Epilepsie bis Therapieresistent im Kinderhospiz

Am 26. März war der Pur­ple Day — wie jedes Jahr, ein Akti­ons­tag zur Erkran­kung Epi­lep­sie. Es ist ein star­kes The­ma und vie­le die mich ken­nen, wis­sen, es ist ein The­ma, was mir sehr nah ist. Mei­ne Toch­ter hat Epi­lep­sie.

Vie­len Men­schen berei­tet Epi­lep­sie Angst, wobei ein guter Teil der epi­lep­ti­schen Erkran­kun­gen gut bis erfolg­reich zu behan­deln sind, was bedeu­tet: Die Anfäl­le gehen in ihrer Häu­fig­keit zurück und tre­ten sel­ten auf. Die / der Erkrank­te gilt dann als anfalls­fei, wenn sie oder er eine gute, lan­ge Zeit ohne Anfäl­le war. Bei eini­gen schwer erkrank­ten Kin­dern der “Kin­der­hos­piz-Fami­li­en” ist dies anders.

Um bei Epi­lep­sie von Hei­lung zu spre­chen — dies ist schwie­ri­ger. Vor­aus­set­zung ist eine blei­ben­de Anfalls­frei­heit, die ohne wei­te­ren The­ra­pi­en wie Medi­ka­men­te besteht. Bei eini­gen Epi­lep­sie­for­men in der Kind­heit gibt es dies, da sich in der Kind­heit das Gehirn durch das Wachs­tum ver­än­dert. Die­se Kin­der wach­sen, sozu­sa­gen, aus der Epi­lep­sie her­aus.

Epilepsie im Kinderhospiz

Doch was hat Epi­lep­sie mit dem Kin­der­hos­piz zu schaf­fen? Viel, wenn nicht sogar sehr viel, denn vie­le Kin­der, die lebens­be­grenzt oder lebens­be­droh­lich erkrankt sind, erle­ben auch neu­ro­lo­gi­sche Pro­ble­me. Zum Bei­spiel bei:

  • Erkran­kun­gen mit Gehirn­fehl­bil­dun­gen,
  • abbau­en­de Erkran­kun­gen, wo auch das Gehirn und das Ner­ven­sys­te­me lei­det, weil zum Bei­spiel viel Sub­stanz der Ner­ven zer­stört wird;
  • Erkran­kun­gen, die Schlag­an­fäl­le im Kin­des- und Jugend­al­ter ver­ur­sa­chen,
  • Unfäl­le oder Geburts­trau­ma mit Schä­di­gung des Gehirns,
  • not­wen­di­ge, aggres­si­ve The­ra­pi­en, die Epi­lep­sie als Neben­wir­kung haben kön­nen.

Dies bedeu­tet, vie­le Kin­der und Jugend­li­che, die in einem Kin­er­hos­piz zu Gast sind oder von einem ambu­lan­ten Kin­der­hos­piz­dienst beglei­tet wer­den, sind an Epi­lep­sie erkrankt. Manch eine Form ist mit Medi­ka­men­ten gut zu behan­deln, ande­re Kin­der / Jugend­li­che erle­ben trotz vie­ler Medi­ka­men­te häu­fig und regel­mä­ßig klei­ne wie gro­ße Anfäl­le.

Alltag mit Epilepsie

Der All­tag der Fami­li­en mit den erkrank­ten Kin­dern kann sich recht unter­schied­lich zei­gen, dar­um nur ein klei­ner Ein­blick: Der All­tag in den Fami­li­en mit lebens­li­mi­tie­rend erkrank­ten Kind ist erst­mal davon bestimmt, was hat das Kind für wei­te­re Pro­ble­me neben der Epi­lep­sie, zum Bei­spiel, es ist auf einen Roll­stuhl ange­wie­sen.

Da Anfäl­le auch spon­tan und plötz­lich auf­tre­ten, ohne dass es das Kind vor­her erkennt oder es ver­steht die Vor­bo­ten nicht, kann es einen Sturz­helm tra­gen. Dies schützt den Kopf, wenn es bei einem Anfall umfällt.

Was vie­le Fami­li­en gemein­sam haben, ist die strik­te, nach einem fes­ten Zeit­plan, Gabe der Medi­ka­men­te gegen die Epi­lep­sie. Denn wenn der Medi­ka­men­ten­spie­gel sich im Blut mini­mal ver­än­dert, könn­ten Anfäl­le pro­vo­ziert wer­den.

Eltern von Kin­dern mit the­ra­pie­re­sis­ten­ter Epi­lep­sie, die ich ken­nen lern­te, ent­wi­ckel­ten eine Art Gelas­sen­heit zu den täg­li­chen Anfäl­len (the­ra­pie­re­sis­tent ist eine Epi­lep­sie, wenn kei­ne ärzt­li­che Maß­nah­me zur Frei­heit von Anfäl­len geführt hat). Sie erken­nen aber schnell, wenn sich ein „blö­der“ oder schwie­ri­ger Anfall zeigt.

Da bei regel­mä­ßi­gen bis hin zu täg­li­chen Anfäl­len die Eltern das Kind nicht 24-Stun­den jeden Tag im Blick haben kön­nen, wäre zu prü­fen, ob die Fami­li­en zur spe­zi­el­len Kran­ken­be­ob­ach­tung einen Inten­siv­pfle­ge­dienst für Zuhau­se bekom­men könn­ten. Auch kann ein Moni­tor wie ein Puls­o­xy hilf­reich sein. Die­ser misst stän­dig die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut und den Herz­puls. Ver­än­dern sich die­se Para­me­ter zum bedroh­li­chen, alar­miert der Moni­tor und die Eltern kön­nen nach dem Kind schau­en, ob es nicht gera­de epi­lep­tisch krampft.

Epilepsie selbst lebensbedrohlich

Ein epi­lep­ti­scher Anfall selbst berei­tet also vie­len Men­schen Angst, denn zum einen ist es schwie­rig eine Per­son anzu­schau­en, die gera­de einen gro­ßen Anfall erlei­det und sich dabei sogar selbst ver­letzt hat. Zum ande­ren ist es die eige­ne Hilf- und Macht­lo­sig­keit, die ich selbst ken­ne, wenn ein Kind über meh­re­re Minu­ten oder län­ger krampft.

Zuerst gilt es, den Anfall aus­zu­hal­ten, denn bei eini­gen Kin­dern, die regel­mä­ßig kramp­fen, wird erst nach einer Zeit, zum Bei­spiel zehn Minu­ten, ein Medi­ka­ment gege­ben. Für die Pfle­ge­kräf­te oder den Eltern kön­nen schon weni­ge Minu­ten dabei sehr lang vor­kom­men. Und sie kön­nen nichts wei­ter machen, als dann das Medi­ka­ment geben und hof­fen es wirkt. Je nach Not­fall­plan wird nach eini­ger wei­te­rer Zeit, wenn das Medi­ka­ment nicht wirkt, der Not­arzt dazu geru­fen. Dies mit der Hoff­nung, eine inten­si­ve­re The­ra­pie, even­tu­ell in der Kli­nik, könn­te den Krampfan­fall unter­bre­chen.

Doch was macht die Epilepsie lebensbedrohlich?

  • Wäh­rend des Anfalls kann es zu einer sehr fla­chen Atmung kom­men, sodass der Sauer­stoff­ge­halt im Blut fällt und hört der Anfall nicht auf, Sauer­stoff­man­gel im Gehirn ent­ste­hen könn­te.
  • Ein ande­res The­ma ist, dass der Anfall nicht mehr auf­hört, jeg­li­che The­ra­pie ver­sagt und es zu einem Tod im Anfall durch Herz-Atem­still­stand kommt, was sel­ten sei.
  • Ein ande­res Pro­blem bei Anfäl­len kann das Ersti­cken bei einem Krampfan­fall sein, zum Bei­spiel im Bett, wenn das Kind auf dem Bauch liegt — dadurch kann ein Puls­o­xy hel­fen, eine Lebens­be­dro­hung schnell zu erken­nen.
  • Oder der Anfall tritt beim Essen auf, wenn die/der Erkrank­te sich ver­schluckt und damit zu ersti­cken droht.

Da bei gro­ßen epi­lep­ti­schen Anfäl­len der Schluck- und Hus­ten­re­flex ver­sa­gen kann, kann als Fol­ge von die­sem eine Lun­gen­ent­zün­dung ent­ste­hen. Sekret oder ande­res Mate­ri­al konn­ten beim Anfall in die Luft­röh­re gera­ten. Die Lun­gen­ent­zün­dung selbst könn­te dann lebens­be­droh­lich wer­den, wenn zum Bei­spiel das Kind vie­le Pneu­mo­ni­en schon durch­lebt hat und dadurch die Lun­ge geschä­digt ist.

Therapieresistente Epilepsie — ein Leben mit

Die oben beschrie­ben Sze­na­ri­en kön­nen sehr erschre­ckend sein und zum Glück sind sie nicht die Regel. Es ist ein Teil der Angst im Kopf, womit eini­ge Kin­der­hos­piz-Fami­li­en jeden Tag leben, kämp­fen und was ihnen Kraft raubt. Die Epi­lep­sie kann einen tol­len, sta­bi­len Tag schnell umkip­pen in eine lebens­be­droh­li­che, insta­bi­le Situa­ti­on.

Die Eltern haben hier emo­tio­nal und auch kogni­tiv viel zu leis­ten. Da fin­de ich es schwie­rig, wenn dann den Eltern wegen der Epi­lep­sie der Kin­der­gar­ten­platz ver­wehrt wird, sie bei täg­li­chen Anfäl­len kei­nen Pfle­ge­dienst geneh­migt bekom­men oder die Medi­zi­ner kei­nen Puls­o­xy ver­ord­nen. Ja, es gilt, jeder ein­zel­ne Fall muss geson­dert ange­schaut wer­den, aber was spricht dage­gen, den Fami­li­en zu hel­fen, damit die Fami­lie, die Mut­ter oder der Vater an der Lebens­si­tua­ti­on nicht zer­bricht?

Doch was kannst Du leis­ten? Du bist ehren­amt­lich oder als Professionelle/r bei einer „Kin­der­hos­piz-Fami­lie“ tätig. Wenn die Fami­lie zum Bei­spiel noch nie in einem Kin­der­hos­piz waren, viel­leicht gelingt es Dir einen Input zu set­zen, damit sie eines Tages doch dort­hin fah­ren, um sich vom All­tag zu ent­las­ten und zu sta­bi­li­sie­ren.

Du arbei­test even­tu­ell im Kin­der­hos­piz und ver­sorgst Fami­li­en, die zum Bei­spiel Zuhau­se kein Pfle­ge­dienst mit Inten­siv­pfle­ge haben, es aber im ers­ten Blick ange­bracht sei. Viel­leicht lässt sich der Bedarf mit der Sozi­al­ar­beit des Hau­ses prü­fen. Manch­mal wol­len Eltern auch kein Pfle­ge­dienst, weil even­tu­ell die Woh­nung klein ist oder sie ihre Pri­vat­sphä­re höher set­zen als die­se täg­li­che Anstren­gung der inten­si­ven Beob­ach­tung und Pfle­ge. Dies gilt es zu akzep­tie­ren und viel­leicht klappt hier mit der Fami­lie gut in Kon­takt zu blei­ben, um dann Hil­fen zu gene­rie­ren, wenn der Bedarf sich ändert.

Hast Du Anre­gun­gen, Fra­gen oder Erfah­run­gen? Was denkst Du? Schreib einen Kom­men­tar oder uns direkt über das Kon­takt­for­mu­lar an.

Kategorien Hilfen & Beratung

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

0 Kommentare zu “Epilepsie bis Therapieresistent im Kinderhospiz

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Abonniere unseren Newsletter

Melde Dich bei unserem Newsletter an, um über neue Beiträgen und Aktionen benachrichtigt zu werden.

Hinweis über Art des Newsletters, Beispiel, Datenschutz, Analyse und Widerruf

Email address