Epilepsie bis Therapieresistent im Kinderhospiz

Am 26. März war der Purple Day – wie jedes Jahr, ein Aktionstag zur Erkrankung Epilepsie. Es ist ein starkes Thema und viele die mich kennen, wissen, es ist ein Thema, was mir sehr nah ist. Meine Tochter hat Epilepsie.

Vielen Menschen bereitet Epilepsie Angst, wobei ein guter Teil der epileptischen Erkrankungen gut bis erfolgreich zu behandeln sind, was bedeutet: Die Anfälle gehen in ihrer Häufigkeit zurück und treten selten auf. Die / der Erkrankte gilt dann als anfallsfei, wenn sie oder er eine gute, lange Zeit ohne Anfälle war. Bei einigen schwer erkrankten Kindern der “Kinderhospiz-Familien” ist dies anders.

Um bei Epilepsie von Heilung zu sprechen – dies ist schwieriger. Voraussetzung ist eine bleibende Anfallsfreiheit, die ohne weiteren Therapien wie Medikamente besteht. Bei einigen Epilepsieformen in der Kindheit gibt es dies, da sich in der Kindheit das Gehirn durch das Wachstum verändert. Diese Kinder wachsen, sozusagen, aus der Epilepsie heraus.

Epilepsie im Kinderhospiz

Doch was hat Epilepsie mit dem Kinderhospiz zu schaffen? Viel, wenn nicht sogar sehr viel, denn viele Kinder, die lebensbegrenzt oder lebensbedrohlich erkrankt sind, erleben auch neurologische Probleme. Zum Beispiel bei:

  • Erkrankungen mit Gehirnfehlbildungen,
  • abbauende Erkrankungen, wo auch das Gehirn und das Nervensysteme leidet, weil zum Beispiel viel Substanz der Nerven zerstört wird;
  • Erkrankungen, die Schlaganfälle im Kindes- und Jugendalter verursachen,
  • Unfälle oder Geburtstrauma mit Schädigung des Gehirns,
  • notwendige, aggressive Therapien, die Epilepsie als Nebenwirkung haben können.

Dies bedeutet, viele Kinder und Jugendliche, die in einem Kinerhospiz zu Gast sind oder von einem ambulanten Kinderhospizdienst begleitet werden, sind an Epilepsie erkrankt. Manch eine Form ist mit Medikamenten gut zu behandeln, andere Kinder / Jugendliche erleben trotz vieler Medikamente häufig und regelmäßig kleine wie große Anfälle.

Alltag mit Epilepsie

Der Alltag der Familien mit den erkrankten Kindern kann sich recht unterschiedlich zeigen, darum nur ein kleiner Einblick: Der Alltag in den Familien mit lebenslimitierend erkrankten Kind ist erstmal davon bestimmt, was hat das Kind für weitere Probleme neben der Epilepsie, zum Beispiel, es ist auf einen Rollstuhl angewiesen.

Da Anfälle auch spontan und plötzlich auftreten, ohne dass es das Kind vorher erkennt oder es versteht die Vorboten nicht, kann es einen Sturzhelm tragen. Dies schützt den Kopf, wenn es bei einem Anfall umfällt.

Was viele Familien gemeinsam haben, ist die strikte, nach einem festen Zeitplan, Gabe der Medikamente gegen die Epilepsie. Denn wenn der Medikamentenspiegel sich im Blut minimal verändert, könnten Anfälle provoziert werden.

Eltern von Kindern mit therapieresistenter Epilepsie, die ich kennen lernte, entwickelten eine Art Gelassenheit zu den täglichen Anfällen (therapieresistent ist eine Epilepsie, wenn keine ärztliche Maßnahme zur Freiheit von Anfällen geführt hat). Sie erkennen aber schnell, wenn sich ein „blöder“ oder schwieriger Anfall zeigt.

Da bei regelmäßigen bis hin zu täglichen Anfällen die Eltern das Kind nicht 24-Stunden jeden Tag im Blick haben können, wäre zu prüfen, ob die Familien zur speziellen Krankenbeobachtung einen Intensivpflegedienst für Zuhause bekommen könnten. Auch kann ein Monitor wie ein Pulsoxy hilfreich sein. Dieser misst ständig die Sauerstoffsättigung im Blut und den Herzpuls. Verändern sich diese Parameter zum bedrohlichen, alarmiert der Monitor und die Eltern können nach dem Kind schauen, ob es nicht gerade epileptisch krampft.

Epilepsie selbst lebensbedrohlich

Ein epileptischer Anfall selbst bereitet also vielen Menschen Angst, denn zum einen ist es schwierig eine Person anzuschauen, die gerade einen großen Anfall erleidet und sich dabei sogar selbst verletzt hat. Zum anderen ist es die eigene Hilf- und Machtlosigkeit, die ich selbst kenne, wenn ein Kind über mehrere Minuten oder länger krampft.

Zuerst gilt es, den Anfall auszuhalten, denn bei einigen Kindern, die regelmäßig krampfen, wird erst nach einer Zeit, zum Beispiel zehn Minuten, ein Medikament gegeben. Für die Pflegekräfte oder den Eltern können schon wenige Minuten dabei sehr lang vorkommen. Und sie können nichts weiter machen, als dann das Medikament geben und hoffen es wirkt. Je nach Notfallplan wird nach einiger weiterer Zeit, wenn das Medikament nicht wirkt, der Notarzt dazu gerufen. Dies mit der Hoffnung, eine intensivere Therapie, eventuell in der Klinik, könnte den Krampfanfall unterbrechen.

Doch was macht die Epilepsie lebensbedrohlich?

  • Während des Anfalls kann es zu einer sehr flachen Atmung kommen, sodass der Sauerstoffgehalt im Blut fällt und hört der Anfall nicht auf, Sauerstoffmangel im Gehirn entstehen könnte.
  • Ein anderes Thema ist, dass der Anfall nicht mehr aufhört, jegliche Therapie versagt und es zu einem Tod im Anfall durch Herz-Atemstillstand kommt, was selten sei.
  • Ein anderes Problem bei Anfällen kann das Ersticken bei einem Krampfanfall sein, zum Beispiel im Bett, wenn das Kind auf dem Bauch liegt – dadurch kann ein Pulsoxy helfen, eine Lebensbedrohung schnell zu erkennen.
  • Oder der Anfall tritt beim Essen auf, wenn die/der Erkrankte sich verschluckt und damit zu ersticken droht.

Da bei großen epileptischen Anfällen der Schluck- und Hustenreflex versagen kann, kann als Folge von diesem eine Lungenentzündung entstehen. Sekret oder anderes Material konnten beim Anfall in die Luftröhre geraten. Die Lungenentzündung selbst könnte dann lebensbedrohlich werden, wenn zum Beispiel das Kind viele Pneumonien schon durchlebt hat und dadurch die Lunge geschädigt ist.

Therapieresistente Epilepsie – ein Leben mit

Die oben beschrieben Szenarien können sehr erschreckend sein und zum Glück sind sie nicht die Regel. Es ist ein Teil der Angst im Kopf, womit einige Kinderhospiz-Familien jeden Tag leben, kämpfen und was ihnen Kraft raubt. Die Epilepsie kann einen tollen, stabilen Tag schnell umkippen in eine lebensbedrohliche, instabile Situation.

Die Eltern haben hier emotional und auch kognitiv viel zu leisten. Da finde ich es schwierig, wenn dann den Eltern wegen der Epilepsie der Kindergartenplatz verwehrt wird, sie bei täglichen Anfällen keinen Pflegedienst genehmigt bekommen oder die Mediziner keinen Pulsoxy verordnen. Ja, es gilt, jeder einzelne Fall muss gesondert angeschaut werden, aber was spricht dagegen, den Familien zu helfen, damit die Familie, die Mutter oder der Vater an der Lebenssituation nicht zerbricht?

Doch was kannst Du leisten? Du bist ehrenamtlich oder als Professionelle/r bei einer „Kinderhospiz-Familie“ tätig. Wenn die Familie zum Beispiel noch nie in einem Kinderhospiz waren, vielleicht gelingt es Dir einen Input zu setzen, damit sie eines Tages doch dorthin fahren, um sich vom Alltag zu entlasten und zu stabilisieren.

Du arbeitest eventuell im Kinderhospiz und versorgst Familien, die zum Beispiel Zuhause kein Pflegedienst mit Intensivpflege haben, es aber im ersten Blick angebracht sei. Vielleicht lässt sich der Bedarf mit der Sozialarbeit des Hauses prüfen. Manchmal wollen Eltern auch kein Pflegedienst, weil eventuell die Wohnung klein ist oder sie ihre Privatsphäre höher setzen als diese tägliche Anstrengung der intensiven Beobachtung und Pflege. Dies gilt es zu akzeptieren und vielleicht klappt hier mit der Familie gut in Kontakt zu bleiben, um dann Hilfen zu generieren, wenn der Bedarf sich ändert.

Hast Du Anregungen, Fragen oder Erfahrungen? Was denkst Du? Schreib einen Kommentar oder uns direkt über das Kontaktformular an.

Kategorien Hilfen & Beratung

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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