Eine Reise — Vier Wochen Kinderhospiz

Es ist April und wir star­ten wie­der ins Kin­der­hos­piz. Vier Wochen, so besagt es der Rah­men­ver­trag, kön­nen wir im Jahr ins Kin­der­hos­piz fah­ren. Vier Wochen müssen/sollten also aus­rei­chen, damit wir aus den täg­li­chen Kri­sen und deren Belas­tun­gen geholt wer­den. Ja, da stellt sich die Fra­ge, was ist mit den ande­ren 48 Wochen im Jahr? Eine berech­tig­te Fra­ge, die einer Ant­wort bedarf. Jetzt sind es knapp zwei Wochen, damit wir wie­der ver­schnau­fen, durch­at­men kön­nen. Aber woher kom­men die­se „vier Wochen“ und darf man mit einem lebens­be­gren­zend erkrank­ten Kind wirk­lich nur vier Wochen ins Kin­der­hos­piz fah­ren?

Vier Wochen

Über die gan­zen Jah­re habe ich nie eine kla­re Aus­sa­ge erhal­ten, auf wel­cher Grund­la­ge sich die­se vier Wochen bezie­hen. Dann stieß ich auf die Rah­men­ver­ein­ba­rung zur sta­tio­nä­ren Kin­der­hos­piz­ver­sor­gung beim Bun­des­ver­band Kin­der­hos­piz  — es steht dort in einem Satz (§2 Abs. 3), fer­tig. Aber wie sind die­se Par­tei­en, die die­se Paper aus­han­del­ten, auf vier Wochen gekom­men? Ich darf nur mut­ma­ßen oder ich könn­te mir eine Sto­ry aus­den­ken. Doch belas­se ich die „Black­box“ so, wie sie ist.

Von ver­schie­de­nen Eltern in Kin­der­hos­pi­zen erfuhr ich, dass die­se „vier Wochen“ auch eine Richt­schnur sei­en, um eine Art Gerech­tig­keit zu benen­nen bei den Fami­li­en. Jede unse­rer Fami­li­en darf im Jahr vier Wochen zum Ent­las­tungs­auf­ent­halt kom­men. Es gibt somit eine Gren­ze für die Zeit im Kin­der­hos­piz. Dies hilft auf­zu­zei­gen, kei­ne Fami­lie wird bevor­zugt gegen­über einer ande­ren behan­delt. Dies ist einer­seits gut so, denn die Res­sour­cen der Kin­der­hos­pi­ze sind knapp. Es gibt nur weni­ge Häu­ser und der Pfle­ge­not­stand arbei­tet auch hier. Vie­le Stand­or­te suchen Pfle­ge­fach­kräf­te. Doch die ande­re Sei­te gilt auch.

Krise, Krise und vier Wochen anders

48 Wochen im Jahr ohne eine sta­tio­nä­re Ent­las­tung und Sta­bi­li­sie­rung. Doch was ist, wenn ich zuhau­se mit mei­nen schwer erkrank­ten Kind von einer Kri­se und die nächs­te rut­sche? Sprich, jeden Tag ängs­ti­ge ich mich um unser Kind, um unse­re Fami­lie, denn es erlebt jeden Tag star­ke Schmer­zen und zeigt schwers­te Unru­he. Die­ser Schwe­re der Erkran­kung hal­te ich, hal­ten wir als Fami­lie, nicht stand. Ihre Schwes­ter igelt sich in ihre eige­ne Welt ein, ent­fernt sich von uns und ich sit­ze wie­der­holt bei mei­ner Haus­ärz­tin wegen Erschöp­fung, einer anhal­ten­den Angst und Rücken­schmer­zen. Wir kön­nen zuhau­se kei­ne ein­zi­ge Minu­te durch­at­men.

In der Kli­nik waren wir mit unse­rem lebens­be­grenzt erkrank­ten Kind und die kön­nen uns nicht wei­ter hel­fen. Es ist nichts mehr zu hei­len, mei­nen die Medi­zi­ner dort, maxi­mal die schwe­ren Schmer­zen könn­ten gelin­dert wer­den, doch hier dreht sich stän­dig eine Medail­le: Ist sie wach, dann erlebt sie Schmer­zen. Wenn wir Schmerz­mit­tel geben, dann schläft sie wie­der. Doch selbst hier, in die­sen Pau­sen für uns — wir kön­nen nur schwer auf­at­men, wir fal­len in einen ange­spann­ten Schlaf, bis ihre Über­wa­chung der Pul­ses piept oder die Pfle­ge­kraft ruft.

Vier Wochen im Jahr kön­nen lebens­li­mi­tiert erkrank­te Kin­der ins Kin­der­hos­piz

In sol­chen har­ten Situa­ti­on — dies war ein Bei­spiel, könn­te das erkrank­te Kind wei­ter­hin im Kin­der­hos­piz gepflegt wer­den. Also über die vier Wochen im Jahr hin­aus, soweit ich es ken­ne und auch erleb­te.

Genau­so betrifft es Kin­der, die ihre letz­te Lebens­pha­se erle­ben und in jedem Augen­blick ster­ben kön­nen. Auch wenn der Tod abseh­bar scheint, ein sol­cher Pro­zess kann sich lan­ge hin­zie­hen und mit „lan­ge“ mei­ne ich nicht ein paar Tage, son­dern Wochen.

Dazu kann sich gesel­len, dass sich in sol­chen Situa­ti­on das tod­kran­ke Kind sich wie­der auf­rap­peln kann an ein­zel­nen Tagen und sagt unse­rer Welt wie­der guten Tag.

Deine Hilfe

Ja und was bedeu­tet es für Dich? Du bist selbst betrof­fen, fährst regel­mä­ßig ins Kin­der­hos­piz und kennst die­se Kri­sen, steckst mit­ten­drin und Du glaubst, es bricht alles zusam­men. Dann rufe dein ver­trau­tes Haus an und spre­che mit Ihnen, ob Du mit dem erkrank­ten Kind „außer­plan­mä­ßig“ anrei­sen darfst.

Oder Du beglei­test betrof­fe­ne Fami­li­en und sie ste­cken mit­ten in einer Kri­se. Viel­leicht fin­det Ihr einen Weg, die­ses The­ma anzu­ge­hen und mit dem sta­tio­nä­ren Haus zu spre­chen. Dabei ist es auch wich­tig, sofern es in eurer Regi­on vor­han­den ist, den spe­zia­li­sier­ten all­ge­mei­nen Pal­lia­tiv­dienst für Kin­der und Jugend­li­che (SAPV-KJ) ein­zu­schal­ten, falls es noch nicht gesche­hen ist.

Du hast wei­te­re Fra­gen, dann schrei­be uns, ent­we­der als Kom­men­tar, Kon­takt­for­mu­lar.

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Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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