Eine Reise – Vier Wochen Kinderhospiz

Es ist April und wir starten wieder ins Kinderhospiz. Vier Wochen, so besagt es der Rahmenvertrag, können wir im Jahr ins Kinderhospiz fahren. Vier Wochen müssen/sollten also ausreichen, damit wir aus den täglichen Krisen und deren Belastungen geholt werden. Ja, da stellt sich die Frage, was ist mit den anderen 48 Wochen im Jahr? Eine berechtigte Frage, die einer Antwort bedarf. Jetzt sind es knapp zwei Wochen, damit wir wieder verschnaufen, durchatmen können. Aber woher kommen diese „vier Wochen“ und darf man mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind wirklich nur vier Wochen ins Kinderhospiz fahren?

Vier Wochen

Über die ganzen Jahre habe ich nie eine klare Aussage erhalten, auf welcher Grundlage sich diese vier Wochen beziehen. Dann stieß ich auf die Rahmenvereinbarung zur stationären Kinderhospizversorgung beim Bundesverband Kinderhospiz – es steht dort in einem Satz (§2 Abs. 3), fertig. Aber wie sind diese Parteien, die diese Paper aushandelten, auf vier Wochen gekommen? Ich darf nur mutmaßen oder ich könnte mir eine Story ausdenken. Doch belasse ich die „Blackbox“ so, wie sie ist.

Von verschiedenen Eltern in Kinderhospizen erfuhr ich, dass diese „vier Wochen“ auch eine Richtschnur seien, um eine Art Gerechtigkeit zu benennen bei den Familien. Jede unserer Familien darf im Jahr vier Wochen zum Entlastungsaufenthalt kommen. Es gibt somit eine Grenze für die Zeit im Kinderhospiz. Dies hilft aufzuzeigen, keine Familie wird bevorzugt gegenüber einer anderen behandelt. Dies ist einerseits gut so, denn die Ressourcen der Kinderhospize sind knapp. Es gibt nur wenige Häuser und der Pflegenotstand arbeitet auch hier. Viele Standorte suchen Pflegefachkräfte. Doch die andere Seite gilt auch.

Krise, Krise und vier Wochen anders

48 Wochen im Jahr ohne eine stationäre Entlastung und Stabilisierung. Doch was ist, wenn ich zuhause mit meinen schwer erkrankten Kind von einer Krise und die nächste rutsche? Sprich, jeden Tag ängstige ich mich um unser Kind, um unsere Familie, denn es erlebt jeden Tag starke Schmerzen und zeigt schwerste Unruhe. Dieser Schwere der Erkrankung halte ich, halten wir als Familie, nicht stand. Ihre Schwester igelt sich in ihre eigene Welt ein, entfernt sich von uns und ich sitze wiederholt bei meiner Hausärztin wegen Erschöpfung, einer anhaltenden Angst und Rückenschmerzen. Wir können zuhause keine einzige Minute durchatmen.

In der Klinik waren wir mit unserem lebensbegrenzt erkrankten Kind und die können uns nicht weiter helfen. Es ist nichts mehr zu heilen, meinen die Mediziner dort, maximal die schweren Schmerzen könnten gelindert werden, doch hier dreht sich ständig eine Medaille: Ist sie wach, dann erlebt sie Schmerzen. Wenn wir Schmerzmittel geben, dann schläft sie wieder. Doch selbst hier, in diesen Pausen für uns – wir können nur schwer aufatmen, wir fallen in einen angespannten Schlaf, bis ihre Überwachung der Pulses piept oder die Pflegekraft ruft.

Vier Wochen im Jahr können lebenslimitiert erkrankte Kinder ins Kinderhospiz

In solchen harten Situation – dies war ein Beispiel, könnte das erkrankte Kind weiterhin im Kinderhospiz gepflegt werden. Also über die vier Wochen im Jahr hinaus, soweit ich es kenne und auch erlebte.

Genauso betrifft es Kinder, die ihre letzte Lebensphase erleben und in jedem Augenblick sterben können. Auch wenn der Tod absehbar scheint, ein solcher Prozess kann sich lange hinziehen und mit „lange“ meine ich nicht ein paar Tage, sondern Wochen.

Dazu kann sich gesellen, dass sich in solchen Situation das todkranke Kind sich wieder aufrappeln kann an einzelnen Tagen und sagt unserer Welt wieder guten Tag.

Deine Hilfe

Ja und was bedeutet es für Dich? Du bist selbst betroffen, fährst regelmäßig ins Kinderhospiz und kennst diese Krisen, steckst mittendrin und Du glaubst, es bricht alles zusammen. Dann rufe dein vertrautes Haus an und spreche mit Ihnen, ob Du mit dem erkrankten Kind „außerplanmäßig“ anreisen darfst.

Oder Du begleitest betroffene Familien und sie stecken mitten in einer Krise. Vielleicht findet Ihr einen Weg, dieses Thema anzugehen und mit dem stationären Haus zu sprechen. Dabei ist es auch wichtig, sofern es in eurer Region vorhanden ist, den spezialisierten allgemeinen Palliativdienst für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) einzuschalten, falls es noch nicht geschehen ist.

Du hast weitere Fragen, dann schreibe uns, entweder als Kommentar, Kontaktformular.

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Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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