Kinderhospiz — Stabilisierung abgesagt

Wenn Du sehen willst, wie eine Fami­lie auf die Knie zusam­men­bre­chen kann, dann sage ihnen den geplan­ten Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz ab.

Vie­le Fami­li­en oder allein­er­zie­hen­de Eltern, die Jahr für Jahr ins Kin­der­hos­piz zum Ent­las­tungs­auf­ent­halt fah­ren, ken­nen es ver­mut­lich, ob selbst erlebt oder im Kreis der Kin­der­hos­piz-Fami­li­en gehört: Der geplan­te Auf­ent­halt wird vom sta­tio­nä­ren Haus akut gekürzt oder abge­sagt.

Gründe der Absage des Kinderhospizes

Es ist wie beim Inten­siv­pfle­ge­dienst: Der Auf­ent­halt wird gekürzt oder abge­sagt, da ent­we­der akut nicht genü­gend Pfle­ge­kräf­te für die erkrank­ten Kin­der arbei­ten kön­nen wegen einer Krank­heits­wel­le beim Per­so­nal oder es gibt meh­re­re Schwan­ger­schaf­ten oder alles zusam­men.

Ein ande­rer Grund ist der „ange­kom­me­ne“ Pfle­ge­not­stand im Kin­der­hos­piz, der sich akut ver­schär­fen kann, wodurch das Haus even­tu­ell die Bele­gung neu pla­nen muss.

Hier­zu gilt: In vie­len Häu­sern wird das Ziel gelebt, die Kin­der mit einem engen Per­so­nal­schlüs­sel zu betreu­en. Kin­der mit hohem Pfle­ge­be­darf zumeist in der 1:1‑Pflege (eine Fach­kraft auf einen Pati­en­ten).

Wie wird abgesagt

Bei uns klin­gel­te vor­ges­tern, eine Woche vor der Rei­se ins Kin­der­hos­piz, das Tele­fon. Unse­re Ver­ein­ba­rung über den Auf­ent­halt wur­de stor­niert.

Wie bre­che ich bei die­ser Nach­richt nicht zusam­men?

Die Last der letz­ten Wochen mit Lun­gen­ent­zün­dung, Schmerz­kri­sen bei unse­rer erkrank­ten Toch­ter und dem Ärger mit dem Win­del­lie­fe­ran­ten, die Früh­jahrs-Infek­te. Es zehrt an mir.

Kein Kin­der­hos­piz­auf­ent­halt bedeu­tet auch, wie „über­le­ben“ wir die kom­men­den zwei Wochen, wenn wir dann selbst täg­lich, 24 Stun­den, die inten­si­ve Schwerst­pfle­ge erbrin­gen müs­sen?

Die Pfle­ge­fach­kräf­te, die sonst bei uns tätig sind, sind zu die­ser Zeit aus­ge­plant.

Eini­ge von ihnen neh­men Urlaub.

Trau­rig — Der geplan­te Auf­ent­halt wur­de abge­sagt

Was wird gebraucht

Vor unse­rer nächs­ten Rei­se ins Kin­der­hos­piz wer­den wir, bevor der Dienst­plan unse­res Pfle­ge­teams geschrie­ben wird, erst­mal anfra­gen, ob wir auch wirk­lich anrei­sen kön­nen.

Gibt es kein ein­deu­ti­ges Ja, dann muss ent­schie­den wer­den, ob wir fah­ren wol­len oder nicht.

Ob wir das Risi­ko ein­ge­hen, wie­der die Pfle­ge­fach­kräf­te der Inten­siv­pfle­ge für zuhau­se zu der Zeit bei uns aus­zu­pla­nen.

Was bedeu­tet: Wird uns der Auf­ent­halt kurz vor­her erneut abge­sagt, dann ste­hen wir wie­der ohne Hil­fen für die häus­li­che Pfle­ge da in die­ser, eigent­lich, Zeit der Ent­las­tung und Sta­bi­li­sie­rung.

Was wäre schön

Durch die­se Absa­ge beschwe­ren sich nicht nur uns die jet­zi­gen Tage, son­dern auch die des Geschwis­ter­kin­des von unse­rem erkrank­tem Kind.

Was ist mit ihren Feri­en? Was pas­siert mit ihr, wenn wir mit der Pfle­ge in den Feri­en über­las­tet sind?

Ein Traum wäre es, wenn es einen Plan geben wür­de von den Häu­sern, dass even­tu­ell die Geschwis­ter­kin­der ab einem pas­sen­den Alter trotz­dem anrei­sen dür­fen.

Zumin­dest die Opti­on wäre toll, auch wenn es nicht umsetz­bar ist wegen der Ent­fer­nung.

Auch ande­re Optio­nen wären hilf­reich, zum Bei­spiel, es ist zwar kein „regu­lä­re­rer“ Auf­ent­halt mög­lich, aber die Näch­te kön­nen vom Kin­der­hos­piz geleis­tet wer­den, den Tag über­neh­men wir. Wir wären dar­über äußerst dank­bar.

Oder anders, ob es für die­se Absa­ge eine Art Aus­gleich, ein ande­res Ange­bot gibt.

Macht Machtlosigkeit

Eine glat­te Absa­ge ohne eine Alter­na­ti­ve oder eines Aus­gleichs zeigt uns Eltern wie­der nur die eige­ne Macht­lo­sig­keit auf gegen­über den Dienst­leis­tern, den Ämtern, der Behin­de­rung, der Erkran­kung des Kin­des.

Die­se Macht­lo­sig­keit erle­ben vie­le Eltern auch beim Inten­siv­pfle­ge­dienst, wenn dort die Diens­te aus­fal­len wegen krank.

Wir erle­ben sie gegen­über der Kran­ken­kas­se oder Ämtern oder Kli­ni­ken. Sie ist im All­tag fest ein­ge­webt.

Wenn uns Alter­na­ti­ven zum Aus­gleich ange­bo­ten wer­den, dann kön­nen wir zumin­dest hier wie­der, ein biss­chen, „Frau / Herr unse­rer Lebens­si­tua­ti­on“ wer­den, auch wenn wir das vor­ge­schla­ge­ne Ange­bot nicht anneh­men kön­nen oder wol­len.

Wir hät­ten zumin­dest eine Wahl­mög­lich­keit.

Was denkst Du? Wur­de auch dein Auf­ent­halt gekürzt oder abge­sagt? Was hat dir gehol­fen, um damit einen guten Weg zu fin­den?

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Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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