Danke einfach den Freiwilligen, die da sind

Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben.

Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerkennung von Freiwilligen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebensbegrenzt erkrankten Kindern und deren Familien einfach da waren, ihnen Zeit „schenkten“, sie unterstützten oder bei oder für sie ehrenamtlich arbeiteten.

Warum solltest auch dankbar sein

Vielen ist nicht bewusst, wer zum Kreis der freiwilligen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehrenamtlichen aus den Vereinen oder Diensten wie der Wohlfahrt oder dem Kinderhospizdienst oder in den stationären Kinderhospizen oder einer organisierten Nachbarschaftshilfe.

Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinderhospiz-Familie“, es sind viel mehr helfende Menschen für uns da:

  • die Großeltern,
  • die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwisterkind mit betreuen, wenn wir unterwegs sind mit dem erkrankten Kind zum Arzt,
  • die „nette“ Nachbarin, die die Wohnung behütet, wenn wir im Kinderhospiz oder länger in der Klinik sind,
  • andere Eltern, die uns online in verschiedensten Foren beraten wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betroffenen aus dem Selbsthilfeverein oder der Selbsthilfegruppe vor Ort.

Was macht die Hilfe wertvoll

Diese „kleinen“ Hilfen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jetzt, ein Pflegeentlastungs-Aufenthalt im Kinderhospiz ausfällt. Durch die anderen fanden wir Lösungen und unseren Weg.

Die Menschen nahmen Rücksicht auf unsere Situation, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.

Durch die Beratungen von Betroffenen zu Betroffenen lernten wir schnell, welche Hilfen wir nutzen können mit einem Intensivkind.

Wir lernten, welche Argumente bedeutend sind, um bei den Ämtern oder der Krankenversicherung einen begründeten Widerspruch zu führen.

Wir erfuhren: Wir sind mit unserer Lebenssituation nicht allein, auch wenn unser Alltag aus der „Normvariante“ der meisten Menschen herausfällt. Es gibt viele andere Eltern, ob alleinerziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause versorgen.

Der Schutz vors Heim

Die ehrenamtliche Hilfe ist kein Garant, dass wir unseren Alltag zu Hause mit unserem schwer erkrankten Kind meistern können.

Doch konnten wir, in kleinen Schritten, besser durch einige Krisen gehen, deren Wendung und Chance erkennen. Und hier spreche ich nur für uns als Familie. Dabei half an manchen Tagen: Wir werden mit unserer Not gesehen.

Es gibt Lebenssituationen von Familien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Familien dann entscheiden, unser erkranktes Kind geht in eine Beatmungs-Wohngemeinschaft oder ins Heim.

Es ist okay, denn viele pflegende Eltern werden mit der Pflege permanent und wiederholend überfordert – dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.

Dazu bekommen die Familien nicht die Unterstützung wie professionelle Pflegefachkräfte oder Dienste, wie sie es brauchen.

Irgendwann sind die eigenen Speicher von Lebenskraft und -mut leer. Dazu kommen die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Entlastung gleich wieder bedroht.

Was bleibt einen an Kraft, um selbst gesund zu bleiben und für das Kind weiterhin stark zu sein?

Wenn die Eltern sich mit anderen austauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann können die eigenen Wege reifen und es kann deutlich werden: Nur wenn es mir als Mutter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sorgen.

Mir bleibt jetzt, zu diesem Tag: Vielen Dank für die unzähligen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hilfen.

Kennst Du diese helfenden Menschen, die mit kleinen Dingen uns eine große Stütze sein können in schwierigen Situationen? Schreib es in den Kommentaren oder über das Kontaktformular.

Kategorien Pro

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

0 Kommentare zu “Danke einfach den Freiwilligen, die da sind

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Abonniere unseren Newsletter

Melde Dich bei unserem Newsletter an, um über neue Beiträgen und Aktionen benachrichtigt zu werden.

Hinweis über Art des Newsletters, Beispiel, Datenschutz, Analyse und Widerruf

Email address