Danke einfach den Freiwilligen, die da sind

Ohne die frei­wil­li­ge Hil­fe von den ver­schie­dens­ten Men­schen um uns, wäre unser erkrank­tes Kind ent­we­der im Heim oder schon gestor­ben.

Ja, die­se Woche, an 20. April ist der Tag der Aner­ken­nung von Frei­wil­li­gen und damit möch­te ich allen Dan­ke sagen, die für die lebens­be­grenzt erkrank­ten Kin­dern und deren Fami­li­en ein­fach da waren, ihnen Zeit „schenk­ten“, sie unter­stütz­ten oder bei oder für sie ehren­amt­lich arbei­te­ten.

Warum solltest auch dankbar sein

Vie­len ist nicht bewusst, wer zum Kreis der frei­wil­li­gen Hel­fern gehört. Vie­le den­ken zuerst an die Ehren­amt­li­chen aus den Ver­ei­nen oder Diens­ten wie der Wohl­fahrt oder dem Kin­der­hos­piz­dienst oder in den sta­tio­nä­ren Kin­der­hos­pi­zen oder einer orga­ni­sier­ten Nach­bar­schafts­hil­fe.

Schnell lern­te ich in den ers­ten Jah­ren als „Kin­der­hos­piz-Fami­lie“, es sind viel mehr hel­fen­de Men­schen für uns da:

  • die Groß­el­tern,
  • die Eltern von ande­ren Kin­dern, die das Geschwis­ter­kind mit betreu­en, wenn wir unter­wegs sind mit dem erkrank­ten Kind zum Arzt,
  • die „net­te“ Nach­ba­rin, die die Woh­nung behü­tet, wenn wir im Kin­der­hos­piz oder län­ger in der Kli­nik sind,
  • ande­re Eltern, die uns online in ver­schie­dens­ten Foren bera­ten wie das Forum tra​cheo​sto​ma​-kin​der​.de oder bei reha​kids​.de oder die ande­ren Betrof­fe­nen aus dem Selbst­hil­fe­ver­ein oder der Selbst­hil­fe­grup­pe vor Ort.

Was macht die Hilfe wertvoll

Die­se „klei­nen“ Hil­fen stüt­zen uns, wenn zum Bei­spiel wie jetzt, ein Pfle­ge­ent­las­tungs-Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz aus­fällt. Durch die ande­ren fan­den wir Lösun­gen und unse­ren Weg.

Die Men­schen nah­men Rück­sicht auf unse­re Situa­ti­on, ohne das wir es for­der­ten. Es war wie ein Geschenk.

Durch die Bera­tun­gen von Betrof­fe­nen zu Betrof­fe­nen lern­ten wir schnell, wel­che Hil­fen wir nut­zen kön­nen mit einem Inten­siv­kind.

Wir lern­ten, wel­che Argu­men­te bedeu­tend sind, um bei den Ämtern oder der Kran­ken­ver­si­che­rung einen begrün­de­ten Wider­spruch zu füh­ren.

Wir erfuh­ren: Wir sind mit unse­rer Lebens­si­tua­ti­on nicht allein, auch wenn unser All­tag aus der „Norm­va­ri­an­te“ der meis­ten Men­schen her­aus­fällt. Es gibt vie­le ande­re Eltern, ob allein­er­zie­hend oder in Zwei­sam­keit, die ein pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind zu Hau­se ver­sor­gen.

Der Schutz vors Heim

Die ehren­amt­li­che Hil­fe ist kein Garant, dass wir unse­ren All­tag zu Hau­se mit unse­rem schwer erkrank­ten Kind meis­tern kön­nen.

Doch konn­ten wir, in klei­nen Schrit­ten, bes­ser durch eini­ge Kri­sen gehen, deren Wen­dung und Chan­ce erken­nen. Und hier spre­che ich nur für uns als Fami­lie. Dabei half an man­chen Tagen: Wir wer­den mit unse­rer Not gese­hen.

Es gibt Lebens­si­tua­tio­nen von Fami­li­en, wo die Pfle­ge zu Hau­se nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Fami­li­en dann ent­schei­den, unser erkrank­tes Kind geht in eine Beatmungs-Wohn­ge­mein­schaft oder ins Heim.

Es ist okay, denn vie­le pfle­gen­de Eltern wer­den mit der Pfle­ge per­ma­nent und wie­der­ho­lend über­for­dert — dies mit der Angst, was ich mache gefähr­det das Leben mei­nes Kin­des.

Dazu bekom­men die Fami­li­en nicht die Unter­stüt­zung wie pro­fes­sio­nel­le Pfle­ge­fach­kräf­te oder Diens­te, wie sie es brau­chen.

Irgend­wann sind die eige­nen Spei­cher von Lebens­kraft und ‑mut leer. Dazu kom­men die Kämp­fe mit den Ämtern oder Kran­ken­kas­se, die jede Ent­las­tung gleich wie­der bedroht.

Was bleibt einen an Kraft, um selbst gesund zu blei­ben und für das Kind wei­ter­hin stark zu sein?

Wenn die Eltern sich mit ande­ren aus­tau­schen, die sie sehen, die sie schät­zen, dann kön­nen die eige­nen Wege rei­fen und es kann deut­lich wer­den: Nur wenn es mir als Mut­ter oder Vater gut geht, kann ich für mei­ne Kin­der gut sor­gen.

Mir bleibt jetzt, zu die­sem Tag: Vie­len Dank für die unzäh­li­gen Momen­te guter Gesprä­che und klei­nen wie gro­ßen Hil­fen.

Kennst Du die­se hel­fen­den Men­schen, die mit klei­nen Din­gen uns eine gro­ße Stüt­ze sein kön­nen in schwie­ri­gen Situa­tio­nen? Schreib es in den Kom­men­ta­ren oder über das Kon­takt­for­mu­lar.

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Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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