Tag der Familie – Familie & Gesundheit im Kinderhospiz

Die Jugend- und Kinderhospizarbeit zielt nicht allein auf das betroffene Kind, sondern auf die gesamte Familie. Es ist eine Herausforderung, denn es erfordert mehrere Professionen und/oder Mitstreiter mit verschiedensten Erfahrungs- und Lebenshintergrund.

Es ist der 15. Mai 2019 und es ist der internationale Tag der Familie. Ein Tag, der mit einem Motto begangen wird. Bei der “Servicestelle Netzwerk Familie stärken“ ist es dieses Jahr die Familiengesundheit.

Ein Thema, was genau das Herz der Familienarbeit der Kinderhospize und Kinderhospizdienst zeichnet.

Die Kinderhospizarbeit, wie ich sie kennenlernen durfte, trägt in sich die Gesundheit aller in der Familie zu fördern. Sei es die seelische oder körperliche Gesundheit. Beides, ein gesunder Geist und Körper, bedarf es, um wieder gut aufgestellt zu sein als Eltern oder Geschwister bei den Krisen und Katastrophen rund um das erkrankte Kind, Es ist eine Säule der Stärke für die “Kämpfe“ um die Hilfen von den Krankenkassen oder dem Sozialämtern.

Bei unseren Aufenthalten im Kinderhospiz wurden uns wiederholt körperliche bis sportliche Aktivitäten angeboten oder es gab Zeiten für ein geselliges Zusammensein mit anderen Familien. Dazu kam ein offenes “Ohr“ für schwierige Gespräche. Eine psychosoziale Begleitung und eine Seelsorge gehört in vielen Häusern mit dazu.

Gesundheit und nur vier Wochen

Sicherlich bei maximal vier Wochen Zeit pro Jahr in einem Kinderhospiz – das ist nicht immer viel, um gute Kraft zu schöpfen für den weiteren Weg zu Hause. Es ist auch nicht viel, um alte Gewohnheiten zu brechen, die unsere Gesundheit auf Dauer eher schaden könnten.

Trotz der “wenigen” Zeit, nahm ich das Eine oder Andere mit für mich. Zum Beispiel die Yoga-Übungen “5 Tibeter” und übe sie heute weiterhin. Sie wirken als ein “Gegengift” auf kommende Rückenschmerzen bei mir sehr gut. Sie schaffen morgens in mir eine Basis für den Tag.

Auch lernte ich ein Stück weit gelassener, weniger streng mit mir selbst zu sein. Es ist okay, wenn wir nur kleine Schritte machen bei den “schlechten” Gewohnheiten. Eben ein Schritt nach dem anderen. Denn es wird von uns Eltern in unserem außergewöhnlichem Alltag viel Kraft abgefordert.

Familien sehen

Viele Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, wie ich sie kennenlernen durfte, bewegen sehr viel für ihr Kind. Sie bauen und gestalten ein “Zuhause”, um mehr Lebensqualität zu erreichen. Sie pflegen intensiv ihr Kind rund um die Uhr, auch weil Pflegekräfte fehlen, und sie diskutieren mit langem Atem mit Behörden, um ein Stück “normalen” Alltag zu erreichen.

Diese Leistung der Familien wird nur sehr selten von Menschen außerhalb ihres Kreises gesehen. Dabei geht es nicht um Mitleid, sondern dem Mitgefühl und das Sehen, was die Familie leistet, wie es ihr ergeht.

Wenn wir Familien gesehen werden, ist dies die Erfüllung eines menschlichen Grundbedürfnisses. Gesehen werden ohne Wertung, ohne es auszuschmücken oder zu dramatisieren. Dafür braucht es ein Zuhören der Familie und eine Bestätigung, dass die Erfahrungen schmerzhaft sind, dass die Pflegearbeit anstrengend ist.

Wenn wir wissen, wir werden von unserem nahen und fernen Umfeld gesehen in unserer Not oder wenn es uns gut geht – es bricht unsere Isolation, unser Alleinsein mit schwer kranken Kind und damit fördert es unser Wohlbefinden. Es ist ein Schritt für uns, dass wir mit zu einer Gemeinschaft, zu der Gesellschaft gehören.

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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