Starke Hilfen für Dich — Lina´s Rolli´s

Groß­vä­ter von Enkeln mit beson­de­ren Bedürf­nis­sen kön­nen auf ganz beson­de­re Art und Wei­se die Fami­lie stär­ken. Durch ihre Lebens­er­fah­rung und Kön­nen ergibt sich auch die eine und ande­re span­nen­de „Geschich­te“ wie die Fol­gen­de. Alles Gute den Groß­vä­tern zum mor­gi­gen Vater­tag

Vie­le Eltern von chro­nisch kran­ken und/oder behin­der­ten Kin­der erfah­ren schnell: Der außer­ge­wöhn­li­che Bedarf, den ihre Kin­der haben, wird bei der Kran­ken­kas­se, beim medi­zi­ni­schen Dienst (MDK) und ande­ren Stel­len häu­fig nicht gut gese­hen.

Fatal ist es dann, wenn zum Bei­spiel die För­de­rung des Kin­des dar­un­ter lei­det, beson­ders bei klei­nen Kin­dern. Denn hier gibt es Zeit­fens­ter für eini­ge Ent­wick­lungs­schrit­te, die für eine gute und gesun­de Ent­wick­lung äußerst wich­tig sind.

Ein wich­ti­ges The­ma ist bei eini­gen Klein­kin­dern mit beson­de­rem Bedarf die Roll­stuhl­ver­sor­gung. Ab wann gibt es einen Roll­stuhl?

Ich bin bei die­sem The­ma auf den Ver­ein Lina‘s Rolli´s e.V. gesto­ßen. Span­nend.

Die Fami­lie erfuhr sehr schnell, dass eine Roll­stuhl­ver­sor­gung durch die Kran­ken­kas­se erst ab dem 2. Lebens­jahr vor­ge­se­hen ist. Noch bevor also ein Antrag gestellt wur­de, küm­mer­te sich die Fami­lie selbst um eine Alter­na­ti­ve.

Nach­dem Elke Jackels (Oma von Lina) eine Fami­lie in den USA gefun­den hat­te, die eben sol­che Mini­rol­lis baut, setz­te Det­lef Jackels die Idee um und bau­te so den ers­ten Pro­to­ty­pen für sei­ne Enkel­toch­ter Lina. Als dann plötz­lich immer mehr Betrof­fe­ne einen sol­chen Rol­li haben woll­ten, grün­de­te die Fami­lie den heu­ti­gen Ver­ein und hilft Klein­kin­dern mit einem “Lina-Rol­li”

Stark ist: Der gegrün­de­te Ver­ein bleibt am The­ma “Rol­li­ver­sor­gung” bei Klein­kin­der dran, das hier die Kran­ken­kas­sen die Rol­lis unter dem voll­ende­ten zwei­ten Lebens­jahr ver­sor­gen müss­ten ohne Kampf, und geht dafür bis in die Poli­tik.

Ich hat­te Det­lef Jackels ange­fragt für ein Inter­view und er war bereit mei­ne Fra­gen zu ant­wor­ten.

Auch für Fami­li­en mit einem lebens­be­grenzt erkrank­ten Kind ist dies ein The­ma. Es betrifft zum Bei­spiel die mus­kel­er­krank­ten Kin­der wie die spi­na­le Mus­kela­tro­phie.

Fra­ge 1: Eini­ge Kin­der, die schon in ihren ers­ten Lebens­jah­ren einen Roll­stuhl ver­wen­den könn­ten, bräuch­ten eine indi­vi­du­el­le Sitz­scha­le. Gibt es hier Ide­en, auch eine Sitz­scha­le zu inte­grie­ren.

Es gibt kei­ne Idee oder Absicht indi­vi­du­el­le Sitz­scha­len zu ver­bau­en. Ers­tens wür­de dies wie­der eine indi­vi­du­el­le Anpas­sung unse­rer Kon­struk­ti­on erfor­dern und einen sicher­lich höhe­ren Kos­ten­auf­wand bedeu­ten.

Herr und Frau Jackels am Info­stand

Da wir dar­auf bedacht sind die Kos­ten so gering wie mög­lich zu hal­ten, stre­ben wir die­se Vari­an­te nicht an.

Außer­dem sind wir kei­ne Spe­zia­lis­ten im Bezug auf eine kor­rek­te Roll­stuhl­an­pas­sung und unse­re Rol­lis sind er Über­brü­ckungs­hil­fe und kein Ersatz für einen Roll­stuhl.

Wenn ein Kind zwin­gend einen sol­chen spe­zi­el­len Sitz benö­tigt, sind wir lei­der raus. Da heißt es dann für die Fami­li­en ener­gisch bei der Kran­ken­kas­se zu kämp­fen.

Fra­ge 2: Für vie­le Fami­li­en ist es wich­tig auf Aus­flü­gen und Rei­sen einen Roll­stuhl mit­zu­neh­men, doch haben vie­le Fami­li­en kein gro­ßes Auto. Wie trans­por­ta­bel ist der Roll­stuhl und kann auch für Rei­sen demon­tiert wer­den?

Unse­re Rol­lis sind schon sehr klein, bei den bei­den klei­nen Model­len kann man noch die Räder sehr schnell abneh­men, da die­se aus der Kin­der­wa­gen­her­stel­lung kom­men und mit einer ein­fa­chen Feder­tech­nik abzu­neh­men sind.

Aber auch hier sind wir an dem Punkt, unse­re Rol­lis sind kein Roll­stuhl­er­satz und eigent­lich aus­schließ­lich für den Innen­be­reich bzw. befes­tig­ten Unter­grün­den gebaut.

Fra­ge 3. Span­nend ist, dass ihr Ver­ein sich wei­ter­hin für eine Roll­stuhl­ver­sor­gung in den ers­ten zwei Lebens­jah­ren aktiv ein­setzt, damit dies die gesetz­li­chen Kran­ken­kas­sen über­neh­men. Kön­nen sich Eltern an Sie wen­den für wei­te­re Infor­ma­tio­nen hier­zu z.B. für einen Wider­spruch?

Wir kön­nen sicher­lich eini­ge Tipps geben und haben auch die Mög­lich­keit betrof­fe­ne Fami­li­en wei­ter zu ver­mit­teln, kos­ten­frei aller­dings nur, wenn es sich um abge­lehn­te Hilfs­mit­tel eines bestimm­ten Her­stel­lers han­delt. Die­se Opti­on hat uns der Her­stel­ler ange­bo­ten.

Fra­ge 4. Der Ver­band reha­kind e.V. setzt sich für eine gute Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung bei Kin­dern ein. Koope­rie­ren Sie mit dem Ver­band?

Ja wir ken­nen den Ver­band reha­kind e.V. und deren tol­le Arbeit, arbei­ten jedoch nicht zusam­men. Wir haben die Mög­lich­keit da Kon­tak­te anzu­spre­chen, sie­he auch Ant­wort zu Fra­ge 3.

Den­noch sind wir der Mei­nung, es kann nicht scha­den, wenn die Ver­ant­wort­li­chen der Roll­stuhl­ver­sor­gung von einer zwei­ten Sei­te aus “befeu­ert” wer­den. Auf einen “Geg­ner” kann man sich schnell ein­stel­len, aber auf einen Zwei­ten, das wird dann schon nicht mehr so ein­fach.

Fra­ge 5. Vie­le Ange­hö­ri­ge von Fami­li­en mit behin­der­ten und/oder schwer erkrank­ten Kin­dern, möch­ten ger­ne etwas leis­ten für die Fami­lie, was in ihrer Mach­bar­keit liegt. Ihre Initia­ti­ve ist dafür ein star­kes Bei­spiel, wie eine sol­che Hil­fe aus­se­hen könn­te. Wenn Ange­hö­ri­ge selbst die­se Art Roll­stuhl bau­en wol­len, kön­nen sich sie sich an Sie wen­den? Kön­nen ande­re bei Ihrer Initia­ti­ve ehren­amt­lich mit hel­fen, zum Bei­spiel selbst Roll­stüh­le bau­en, auch wenn sie woan­ders woh­nen?

Ich unter­stüt­ze jeden, der so einen Mini­rol­li für sein Kind bau­en möch­te und habe dies auch schon des öfte­ren gemacht.

Ich hel­fe dann mit Bil­dern und evtl. Maß­an­ga­ben, bei Fra­gen ste­he ich dann auch zur Ver­fü­gung. Es gibt kei­nen fer­ti­gen Bau­plan mit Zeich­nun­gen, aber wo ich hel­fen kann, mache ich das auch.

Uns bei dem Bau zu unter­stüt­zen ist aus eini­gen Punk­ten her schwie­rig, ich kau­fe das Mate­ri­al in grö­ße­ren Men­gen ein um bes­se­re Prei­se zu erzie­len. Die Tei­le müss­te ich dann wie­der­um wei­ter ver­sen­den, der fer­ti­ge Rol­li müss­te wie­der zu uns zurück usw.

Das wäre zeit­auf­wen­dig und ver­ur­sacht Kos­ten, ich habe schon öfters sol­che Ange­bo­te bekom­men, die ich aber dan­kend ableh­nen muss­te.

Nicht zuletzt gibt es eine wich­ti­ge Sache, die Fami­li­en unter­schrei­ben einen Haf­tungs­ver­zicht uns gegen­über, das bedeu­tet aber auch, das ich die höchst­mög­li­che Sicher­heit unse­rer­seits zu leis­ten haben.

Wenn aber jemand ande­res den Rol­li zusam­men­baut, tue ich mich da etwas schwer mit und müss­te dann den Rol­li zumin­dest auf Funk­ti­on tes­ten, das wür­de auch wie­der Zeit kos­ten. Solan­ge ich die Her­stel­lung noch allei­ne hin­be­kom­me, mache ich das auch.


Ich bedan­ke mich für das Inter­view!


Auf der Web­sei­te des Ver­eins Lina’s Roll’s e.V. gibt es wei­te­re Infos — ein Kon­takt­for­mu­lar steht bereit.

Kategorien Hilfen & Beratung

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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