Petition zur Intensivpflege bei Kindern – IntensivLeben im Interview

Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum Beispiel die intensiv pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen.

An sich gilt aber, ob die angegangen Maßnahmen der Politik wirksam sind, wird sich erst beweisen müssen.

Der Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche e.V. aus Kassel hat deshalb eine Petition gestartet, damit der Pflegekräftemangel auch bei den schwer erkrankten jungen Menschen und ihre Familien von der Politik wahrgenommen und vom Gesetzgeber beachtet wird. 

Wir haben mit dem Vorsitzenden des Vereins, Markus Behrendt, gesprochen über diese Petition und dem Verein.

Frage: Ihr, der Verein IntensivLeben, habt eine Petition beim Bundestag eingereicht, die sich zur Sicherung der Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen wendet. Wie weit seid ihr selbst damit betroffen?

IntensivLeben e.V. mit Sitz in Kassel berät im Raum Nord- und Mittelhessen sowie in den angrenzenden Bundesländern Familien, deren Kinder einen intensivmedizinischen Pflegebedarf haben oder von wiederkehrend lebensbedrohlichen Krisen betroffen sind.

Der Verein ist ein interdisziplinäres Netzwerk aus ehrenamtlich tätigen Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten, Sozialarbeitern und betroffenen Familien. Durch die verschiedenen im Verein vertretenen Fachgruppen und eine enge Vernetzung mit anderen Organisationen und Dienstleistern ist es uns möglich, bedarfsgerechte Hilfs- und Entlastungsangebote zu vermitteln.

Vorsitzender Markus Behrendt

Der Vereinsvorsitzende und die Leiterin der Beratungsstelle sind selber Eltern eines intensivpflichtig erkrankten Jungen. In den Arbeitsgruppen des Vereins engagieren sich darüber hinaus viele betroffene Eltern aus der Region Kassel.

Frage: Der Pflegenotstand besteht deutschlandweit, zumindest höre und lese ich es aus den verschiedensten Regionen des Landes. Was bedeutet der Pflegenotstand für die Familien und der Zukunft der ambulanten Kinder-Intensivpflege?

Nach unserer Erfahrung wird die Verantwortung für die Pflege von schwer erkrankten jungen Menschen, die im familiären Umfeld leben durch den Pflegekräftemangel zunehmend in die Verantwortung der Eltern übertragen.

Wenn Dienstzeiten nicht besetzt werden können, sind die Familien gezwungen die Pflege ihrer Kinder alleinverantwortlich zu leisten.

Zunehmend werden auch Versorgungen von Pflegediensten vollständig gekündigt. Während der schwierigen und meist langwierigen Suche nach einem neuen Anbieter werden die Familien oft auch über einen längeren Zeitraum allein gelassen.

Selbst wenn ein Pflegedienst die Versorgung gewährleisten kann, machen viele Familien die Erfahrung, dass häufig wechselndes Personal eingesetzt wird. Aufgrund der oft seltenen Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen und der sehr individuellen Leistungsanforderungen in einem anspruchsvollen Arbeitsumfeld ist für eine qualifizierte Pflege jedoch eine umfangreiche Einarbeitung erforderlich.

Diese wird vom Kostenträger aber in der Regel nicht finanziert und kann daher nicht immer gewährleistet werden.

Um dennoch eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen, sind Familien dann trotz Pflegedienst oft gezwungen, die Anleitung der stetig wechselnden Mitarbeiter zu leisten. Auch dadurch werden die Familien anhaltend belastet.

Da andere geeignete Versorgungsstrukturen bisher nicht in dem erforderlichen Umfang zur Verfügung stehen, ist nach unserer Einschätzung ohne eine nachhaltige Stärkung der häuslichen Pflege zumindest bei einem intensivmedizinischen Pflegebedarf das Überleben der jungen Menschen zunehmend gefährdet.

Frage: Die ambulante Intensivpflege ist ein Arbeitsplatz, an dem für Pflegefachkräfte gute Bedingungen geschaffen werden können, natürlich in Abhängigkeit mit dem Pflegedienst, zum Beispiel: Eine Pflegefachkraft auf einen Patienten, keine Arbeitsverdichtung und je nach Arbeitgeber ein Patientenkind an e…

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass bei bedarfsgerechter Einarbeitung, hoher Einsatzkontinuität der Pflegekräfte bei wenigen Patienten und enger Teambindung der bei einem Patienten eingesetzten Pflegekräfte eine hohe Arbeitszufriedenheit erreicht werden kann.

Dies zeigt sich auch darin, dass nicht selten Pflegekräfte selbst bei einem Anbieterwechsel “ihrem Patienten” treu bleiben und dafür den Arbeitgeber wechseln.

Voraussetzung hierfür ist jedoch eine vertrauensvolle Kooperation zwischen Pflegedienstleistern, Eltern und Pflegekräften. Der unter anderem für die Einarbeitung, Abstimmungen und Fortbildungen erforderliche Zeitaufwand wird jedoch unter dem von den Krankenkassen verfolgten Kostendruck immer seltener vergütet und kann von den Pflegediensten selbst bei viel gutem Willen immer weniger geleistet werden.

Die dadurch zunehmende Unzufriedenheit sowohl bei den Pflegekräften als auch bei den Betroffenen und ihren Familien fördert die Abwanderung der oft sehr hoch qualifizierten ambulanten Pflegekräfte in andere Arbeitsbereiche.

Frage: Es besteht die Idee und auch die Umsetzung, dass in der häuslichen Krankenpflege in Höhe des Tariflohnes bezahlt wird. Wie weit ist dies für die Sicherung der ambulanten Intensivpflege wichtig?

Wir begrüßen ausdrücklich das Bemühen der Bundesregierung, die Vergütung von Pflegefachkräften deutlich zu verbessern und dadurch die gesellschaftliche Stellung von Pflegenden nachhaltig aufzuwerten.

Die unterschiedlichen Kostenstrukturen von stationären Einrichtungen einerseits und Pflegedienstleistern im Bereich der häuslichen und ambulanten Pflege von Kindern und Jugendlichen andererseits führen jedoch nach derzeitiger Rechtslage auch weiterhin zu einem deutlichen Kostengefälle zwischen stationärer und ambulanter Pflege.

Die bestehende Anforderung, die ambulanten Pflegekosten bei Kindern und Jugendlichen für jeden einzelnen Patienten individuell mit der jeweiligen Krankenkasse zu verhandeln, schwächt die Leistungsfähigkeit der ambulanten Pflege.

Frage: In der Petition fordert Ihr eigene Rahmenvereinbarung für die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen. Was versprecht Ihr Euch von dieser, wenn dies umgesetzt werden würde?

Wie schon beschrieben sind die Leistungsanforderungen zur Pflege von anhaltend lebensbedrohlich erkrankten jungen Menschen mit sehr unterschiedlichen und meist seltenen Erkrankungen außergewöhnlich hoch.

Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen haben Pflegekräfte dabei im Alltag keine Unterstützung durch medizinische Fachkräfte. Darüber hinaus findet die ambulante Pflege nicht nur in einem klinischen Umfeld statt.

Um dem Teilhabeanspruch der jungen Menschen gerecht zu werden, begleiten Pflegekräfte ihre Patienten auch in Kindergärten, Schulen und im Alltag. Dabei handeln sie in hohem Maße eigenverantwortlich.

Im häuslichen Bereich, in dem mehr als 80 % der Betroffenen leben, müssen sich die Pflegekräfte zudem in das familiäre Umfeld einfügen.

Diese Leistungsanforderungen sind mit anderen Tätigkeitsfeldern von Pflegekräften kaum zu vergleichen. Der bestehende Rechtsanspruch  auf eine bedarfsgerechte Pflege und Versorgung im häuslichen Umfeld nach § 37 SGB V kann daher nur geleistet werden, wenn den besonderen Anforderungen durch eine eigene Rahmenvereinbarung Rechnung getragen wird.


Vielen Dank für das Interview!

Hilf mit und unterstütze die Familie mit schwer erkrankten Kindern und die ambulante Intensivpflege!

Mehr zur Petition findest Du unter: http://www.intensivleben-kassel.de/IntensivLeben/Petition.html

Kategorien Pflege

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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