6 Dinge – Bist Du bereit fürs Kinderhospiz (Teil 2)

Du bist am Limit. Hast, wenn Du ehrlich bist mit Dir, die tägliche Pflege über. In Dir streikt es, willst irgendwie durchhalten und doch überlegst Du, ob Deine nächste Reise auch ins Kinderhospiz gehen sollte.

Aus meiner Erfahrung mit 15 Jahren Pflege zu Hause: Der Pflege auch überdrüssig zu werden, sie abzuwehren: Es ist normal. Es ist auch normal, wenn Dich das Kinderhospiz, allein schon das Wort, erschreckt.

Wenn mir das Ganze rund um die Pflege bis zum Hals steht, ich kaum noch atmen kann, dann weiß ich: Ich brauche eine Auszeit. Ich brauche Entlastung. Doch unser Dilemma ist:

  • Die Pflege vom Kind muss abgesichert sein, wenn ich ins “Aus”, in die Pause gehe.
  • Niemand anderes außer professionelle Pflegefachkräfte können es.
  • Durch den Pflegefachkräftemangel gibt es wiederholt offene Pflegestunden beim Kind, die ich abdecken muss, sonst müsste es in die Klinik
  • Auch wenn ich 24 Stunden täglich Pflegekräfte vor Ort hätte, müsste ich trotzdem präsent sein, weil die schwere Erkrankung komplex ist.

Was bleibt da anderes als ein Entlastungsaufenthalt im Kinderhospiz, denn eine Kur oder ein Urlaub, dies können andere und ich unter diesen Bedingungen vergessen.

Und, unter uns, das Kinder- und Jugendhospiz ist der richtige Ort für unsere schwer erkrankten Kindern. Lass Dich vom Vorurteil zum Namen “Hospiz” nicht täuschen.

Also bist Du bereit fürs Kinder- und Jugendhospiz? Im Teil 1 hatte ich schon die ersten Punkte für eine “Reisevorbereitung” benannt. Jetzt folgen die nächsten.

Du kennst Teil 1 nicht – lese ihn am besten vorher.

4. Bist Du bereit für schwierige Momente

Wir hatten die Offenheit im ersten Teil angesprochen, die wir brauchen, damit der Aufenthalt im Kinderhospiz entlastet. 

Zu dieser Offenheit verbindet sich auch bereit zu sein, dass es im Kinder- und Jugendhospiz schwierige Erfahrung geben kann, die uns auf andere Art belasten oder emotional anstrengen können. Wenn zum Beispiel ein anderes Kind stirbt oder wenn ein Kind dauerhaft hoch fiebert und keiner kann die Frage beantworten: Wie endet diese schwierige Krise?

Es braucht Offenheit, denn wir sind in dem Haus, dem Kinderhospiz nicht allein. Wir treffen die Eltern der anderen beim gemeinsamen Essen. Wir treffen die eine oder andere Pflegefachkraft, die selbst, trotz aller Profession, angespannt wirkt. 

Öffnung zur Entlastung

Auch wenn ich keine Nähe zu der Familie hatte, wo das Kind gestorben ist, berührte es mich. Es macht mit mir etwas. 

Ich kann nicht sagen, ob ich mich darauf vorbereiten konnte. Mir halfen dann die Gespräche mit dem Hauspersonal, sei es eine einzelne Pflegefachkraft oder jemand von der Seelsorge. Aus meiner Erfahrung war immer jemand da, wenn ich hätte reden wollen.

Ich weiß auch, wenn wir ins Kinderhospiz fahren, ich bereit bin dort schwierige Momente zu erleben. Ich weiß dabei, dass viele dieser Erfahrungen in der Nachsicht mich positiv getragen haben, das ich daran gewachsen bin. 

Ich weiß auch, wenn es mir zu nah wurde, dass ich auch auf Distanz gehen konnte. Gut ist dabei, dies auch dem Personal mitzuteilen.

5. Bist Du bereit andere im Kinderhospiz einzuarbeiten

Wenn Du ins Kinderhospiz fährst, ist es okay, ob Du Dich den anderen Familien vor Ort öffnest oder nicht. Klar sein sollte Dir: Damit das Pflegefachpersonal Dein erkranktes Kind gut versorgten kann, braucht  es eine Einarbeitung von Dir für die Pflege. 

Okay, Du hast zu Hause einen Pflegedienst und der hat einen Pflege-Überleitungsbogen geschrieben fürs Kinderhospiz. Warum solltest Du die Pflegekräfte einarbeiten? Es sind dort ausgebildete Pflegefachkräfte, die teilweise spezialisiert weiter gebildet sind wie in der Palliativ-Care oder der Intensivpflege.

Stopp!

Es mag gut sein und wir können oder dürfen von einem Pflegebetrieb erwarten, dass er die ihm anvertrauten Kinder und Jugendlichen grundlegend versorgen kann. 

Den Fokus setze ich hier auf „grundlegend“. Mehr erwarten kann ich nicht – denn zum einen haben viele der schwer erkrankten Kindern eine seltene, häufig unbekannte, Erkrankung mit verschiedensten komplexen Erscheinungen. Dazu hat jede chronische Erkrankung immer eine individuelle Ausprägung. Diese Individualität ist bedeutsam. Denn wird sie nicht beachtet, kann sich der Krankheitsverlauf verschlechternd.

Ohne eine Einarbeitung in den individuellen Pflegeplan Deines Kindes bedeutet es schnell, dass die Pflegefachkräfte ausprobieren müssen, was richtig und falsch ist, um den Pflegeplan selbst zu erarbeiten. Die Pflegefachkräfte kommen nicht drumherum, ob sie es wollen oder nicht, Fehler zu machen. 

Besser, auch für die Lebensqualität Deines Kindes, ist eine Einarbeitung der Fachkräfte von Dir in den Pflegeplan. Weiterhin sorgt dies auch dafür, dass Du als Mutter oder Vater mit gutem Gefühl Euer Kind schneller der Pflege überlassen könnt. 

Dazu bekommst Du einen Schatz: Über die Einarbeitung erfährst Du schnell wie die Pflege im Kinderhospiz „tickt“. Also auf was setzen sie den Fokus in der Pflege, welche Arbeitsphilosophie leben sie, welches Pflegemodell wirkt in die Arbeit. 

6. Bist Du bereit im Kinderhospiz mit bei der Pflege anzupacken

Ob Zuhause, im Krankenhaus oder im Kinderhospiz. Überall wirkt der Pflegenotstand. 

In den Häusern zeigt sich, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz, ein unterschiedliches Bild. Aber Pflegenotstand bedeutet, auch wenn ein Pflegeanbieter alles Stellen „vermeintlich“ besetzt hat, kann die Pflege trotzdem einen Mangel haben, zum Beispiel:

  • Fluktuation: Die offenen Stellen sind erst kürzlich besetzt worden, ein Teil des Personals wird erst eingearbeitet oder arbeitet sich ein. 
  • Wenn Stellen erst kürzlich besetzt wurden, kann es an Personal mit guten Weiterbildungen fehlen.
  • Die Stellen wurden mit „Ersatzkräften“ besetzt, die jetzt nicht die Krankenpflege-Ausbildung haben, somit weiterhin im Lernprozess sind und auf ihre Kollegen im Dienst wegen Fachfragen zurückgreifen müssen. Dies bindet Zeit.

Dadurch und eventuell durch akuten Personalausfall kann es passieren, so unsere Erfahrung, dass wir in der Pflege mit ausgeholfen haben. Sprich, wir haben unser Kind wenige Stunden bis maximal eine Schicht selbst versorgt. 

Da half kein Jammern, sondern vor dem Aufenthalt im Kinderhospiz zu entscheiden: Gehe ich diese Bedingung ein, ja oder nein? 

Viel schwieriger, so hörte ich es auch von anderen Eltern, ist es, wenn die Pflegefachkräfte sich zwar bemühen, doch die Pflege des Kindes hier und dort scheitert.

Dies kann verschiedene Gründe haben, bei dem ich mit Schuldfragen nicht weiter kam. Sie verbrauchen Energie und hemmen eher den klaren Weg, den es dann herzustellen gilt: Liebe Pflegekräfte, wir Eltern verstehen uns zusammen mit Ihnen als ein Team, als eine Partnerschaft auf Augenhöhe. Sprechen Sie mit uns, wenn sie merken, hier passt was nicht, hier in der Pflege gibt es Fragen, hier brauchen wir von den Eltern Unterstützung. Nur so gewinnen wir auch ein Vertrauen zueinander und erleben eine gute Zeit miteinander.

Und zum Schluss

Sicherlich, es gibt noch mehr Feinheiten und falls Du noch nie im Kinderhospiz warst – frage das nächste stationäre Haus in Deiner Nähe an und nutze die Chance vor dem ersten Aufenthalt, das Haus erst mal kennenzulernen. Alle Häuser, die ich kenne, bieten den Eltern dies an. Passt es, dann schaue sofort, wann Ihr dort zur Entlastung aufgenommen werden könnt.

Hast Du noch Fragen? Oder warst Du schon im Kinderhospiz und es war anders. Schreib mir oder hinterlasse einen Kommentar dazu.

Kategorien Pflege

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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