6 Dinge – Bist Du bereit fürs Kinderhospiz (Teil 2)

Du bist am Limit. Hast, wenn Du ehr­lich bist mit Dir, die täg­li­che Pfle­ge über. In Dir streikt es, willst irgend­wie durch­hal­ten und doch über­legst Du, ob Dei­ne nächs­te Rei­se auch ins Kin­der­hos­piz gehen soll­te.

Aus mei­ner Erfah­rung mit 15 Jah­ren Pfle­ge zu Hau­se: Der Pfle­ge auch über­drüs­sig zu wer­den, sie abzu­weh­ren: Es ist nor­mal. Es ist auch nor­mal, wenn Dich das Kin­der­hos­piz, allein schon das Wort, erschreckt.

Wenn mir das Gan­ze rund um die Pfle­ge bis zum Hals steht, ich kaum noch atmen kann, dann weiß ich: Ich brau­che eine Aus­zeit. Ich brau­che Ent­las­tung. Doch unser Dilem­ma ist:

  • Die Pfle­ge vom Kind muss abge­si­chert sein, wenn ich ins “Aus”, in die Pau­se gehe.
  • Nie­mand ande­res außer pro­fes­sio­nel­le Pfle­ge­fach­kräf­te kön­nen es.
  • Durch den Pfle­ge­fach­kräf­te­man­gel gibt es wie­der­holt offe­ne Pfle­ge­stun­den beim Kind, die ich abde­cken muss, sonst müss­te es in die Kli­nik
  • Auch wenn ich 24 Stun­den täg­lich Pfle­ge­kräf­te vor Ort hät­te, müss­te ich trotz­dem prä­sent sein, weil die schwe­re Erkran­kung kom­plex ist.

Was bleibt da ande­res als ein Ent­las­tungs­auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz, denn eine Kur oder ein Urlaub, dies kön­nen ande­re und ich unter die­sen Bedin­gun­gen ver­ges­sen.

Und, unter uns, das Kin­der- und Jugend­hos­piz ist der rich­ti­ge Ort für unse­re schwer erkrank­ten Kin­dern. Lass Dich vom Vor­ur­teil zum Namen “Hos­piz” nicht täu­schen.

Also bist Du bereit fürs Kin­der- und Jugend­hos­piz? Im Teil 1 hat­te ich schon die ers­ten Punk­te für eine “Rei­se­vor­be­rei­tung” benannt. Jetzt fol­gen die nächs­ten.

Du kennst Teil 1 nicht — lese ihn am bes­ten vor­her.

4. Bist Du bereit für schwierige Momente

Wir hat­ten die Offen­heit im ers­ten Teil ange­spro­chen, die wir brau­chen, damit der Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz ent­las­tet. 

Zu die­ser Offen­heit ver­bin­det sich auch bereit zu sein, dass es im Kin­der- und Jugend­hos­piz schwie­ri­ge Erfah­rung geben kann, die uns auf ande­re Art belas­ten oder emo­tio­nal anstren­gen kön­nen. Wenn zum Bei­spiel ein ande­res Kind stirbt oder wenn ein Kind dau­er­haft hoch fie­bert und kei­ner kann die Fra­ge beant­wor­ten: Wie endet die­se schwie­ri­ge Kri­se?

Es braucht Offen­heit, denn wir sind in dem Haus, dem Kin­der­hos­piz nicht allein. Wir tref­fen die Eltern der ande­ren beim gemein­sa­men Essen. Wir tref­fen die eine oder ande­re Pfle­ge­fach­kraft, die selbst, trotz aller Pro­fes­si­on, ange­spannt wirkt. 

Öff­nung zur Ent­las­tung

Auch wenn ich kei­ne Nähe zu der Fami­lie hat­te, wo das Kind gestor­ben ist, berühr­te es mich. Es macht mit mir etwas. 

Ich kann nicht sagen, ob ich mich dar­auf vor­be­rei­ten konn­te. Mir hal­fen dann die Gesprä­che mit dem Haus­per­so­nal, sei es eine ein­zel­ne Pfle­ge­fach­kraft oder jemand von der Seel­sor­ge. Aus mei­ner Erfah­rung war immer jemand da, wenn ich hät­te reden wol­len.

Ich weiß auch, wenn wir ins Kin­der­hos­piz fah­ren, ich bereit bin dort schwie­ri­ge Momen­te zu erle­ben. Ich weiß dabei, dass vie­le die­ser Erfah­run­gen in der Nach­sicht mich posi­tiv getra­gen haben, das ich dar­an gewach­sen bin. 

Ich weiß auch, wenn es mir zu nah wur­de, dass ich auch auf Distanz gehen konn­te. Gut ist dabei, dies auch dem Per­so­nal mit­zu­tei­len.

5. Bist Du bereit andere im Kinderhospiz einzuarbeiten

Wenn Du ins Kin­der­hos­piz fährst, ist es okay, ob Du Dich den ande­ren Fami­li­en vor Ort öff­nest oder nicht. Klar sein soll­te Dir: Damit das Pfle­ge­fach­per­so­nal Dein erkrank­tes Kind gut ver­sorg­ten kann, braucht es eine Ein­ar­bei­tung von Dir für die Pfle­ge. 

Okay, Du hast zu Hau­se einen Pfle­ge­dienst und der hat einen Pfle­ge-Über­lei­tungs­bo­gen geschrie­ben fürs Kin­der­hos­piz. War­um soll­test Du die Pfle­ge­kräf­te ein­ar­bei­ten? Es sind dort aus­ge­bil­de­te Pfle­ge­fach­kräf­te, die teil­wei­se spe­zia­li­siert wei­ter gebil­det sind wie in der Pal­lia­tiv-Care oder der Inten­siv­pfle­ge.

Stopp!

Es mag gut sein und wir kön­nen oder dür­fen von einem Pfle­ge­be­trieb erwar­ten, dass er die ihm anver­trau­ten Kin­der und Jugend­li­chen grund­le­gend ver­sor­gen kann. 

Den Fokus set­ze ich hier auf „grund­le­gend“. Mehr erwar­ten kann ich nicht — denn zum einen haben vie­le der schwer erkrank­ten Kin­dern eine sel­te­ne, häu­fig unbe­kann­te, Erkran­kung mit ver­schie­dens­ten kom­ple­xen Erschei­nun­gen. Dazu hat jede chro­ni­sche Erkran­kung immer eine indi­vi­du­el­le Aus­prä­gung. Die­se Indi­vi­dua­li­tät ist bedeut­sam. Denn wird sie nicht beach­tet, kann sich der Krank­heits­ver­lauf ver­schlech­ternd.

Ohne eine Ein­ar­bei­tung in den indi­vi­du­el­len Pfle­ge­plan Dei­nes Kin­des bedeu­tet es schnell, dass die Pfle­ge­fach­kräf­te aus­pro­bie­ren müs­sen, was rich­tig und falsch ist, um den Pfle­ge­plan selbst zu erar­bei­ten. Die Pfle­ge­fach­kräf­te kom­men nicht drum­her­um, ob sie es wol­len oder nicht, Feh­ler zu machen. 

Bes­ser, auch für die Lebens­qua­li­tät Dei­nes Kin­des, ist eine Ein­ar­bei­tung der Fach­kräf­te von Dir in den Pfle­ge­plan. Wei­ter­hin sorgt dies auch dafür, dass Du als Mut­ter oder Vater mit gutem Gefühl Euer Kind schnel­ler der Pfle­ge über­las­sen könnt. 

Dazu bekommst Du einen Schatz: Über die Ein­ar­bei­tung erfährst Du schnell wie die Pfle­ge im Kin­der­hos­piz „tickt“. Also auf was set­zen sie den Fokus in der Pfle­ge, wel­che Arbeits­phi­lo­so­phie leben sie, wel­ches Pfle­ge­mo­dell wirkt in die Arbeit. 

6. Bist Du bereit im Kinderhospiz mit bei der Pflege anzupacken

Ob Zuhau­se, im Kran­ken­haus oder im Kin­der­hos­piz. Über­all wirkt der Pfle­ge­not­stand. 

In den Häu­sern zeigt sich, von Kin­der­hos­piz zu Kin­der­hos­piz, ein unter­schied­li­ches Bild. Aber Pfle­ge­not­stand bedeu­tet, auch wenn ein Pfle­ge­an­bie­ter alles Stel­len „ver­meint­lich“ besetzt hat, kann die Pfle­ge trotz­dem einen Man­gel haben, zum Bei­spiel:

  • Fluk­tua­ti­on: Die offe­nen Stel­len sind erst kürz­lich besetzt wor­den, ein Teil des Per­so­nals wird erst ein­ge­ar­bei­tet oder arbei­tet sich ein. 
  • Wenn Stel­len erst kürz­lich besetzt wur­den, kann es an Per­so­nal mit guten Wei­ter­bil­dun­gen feh­len.
  • Die Stel­len wur­den mit „Ersatz­kräf­ten“ besetzt, die jetzt nicht die Kran­ken­pfle­ge-Aus­bil­dung haben, somit wei­ter­hin im Lern­pro­zess sind und auf ihre Kol­le­gen im Dienst wegen Fach­fra­gen zurück­grei­fen müs­sen. Dies bin­det Zeit.

Dadurch und even­tu­ell durch aku­ten Per­so­nal­aus­fall kann es pas­sie­ren, so unse­re Erfah­rung, dass wir in der Pfle­ge mit aus­ge­hol­fen haben. Sprich, wir haben unser Kind weni­ge Stun­den bis maxi­mal eine Schicht selbst ver­sorgt. 

Da half kein Jam­mern, son­dern vor dem Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz zu ent­schei­den: Gehe ich die­se Bedin­gung ein, ja oder nein? 

Viel schwie­ri­ger, so hör­te ich es auch von ande­ren Eltern, ist es, wenn die Pfle­ge­fach­kräf­te sich zwar bemü­hen, doch die Pfle­ge des Kin­des hier und dort schei­tert.

Dies kann ver­schie­de­ne Grün­de haben, bei dem ich mit Schuld­fra­gen nicht wei­ter kam. Sie ver­brau­chen Ener­gie und hem­men eher den kla­ren Weg, den es dann her­zu­stel­len gilt: Lie­be Pfle­ge­kräf­te, wir Eltern ver­ste­hen uns zusam­men mit Ihnen als ein Team, als eine Part­ner­schaft auf Augen­hö­he. Spre­chen Sie mit uns, wenn sie mer­ken, hier passt was nicht, hier in der Pfle­ge gibt es Fra­gen, hier brau­chen wir von den Eltern Unter­stüt­zung. Nur so gewin­nen wir auch ein Ver­trau­en zuein­an­der und erle­ben eine gute Zeit mit­ein­an­der.

Und zum Schluss

Sicher­lich, es gibt noch mehr Fein­hei­ten und falls Du noch nie im Kin­der­hos­piz warst — fra­ge das nächs­te sta­tio­nä­re Haus in Dei­ner Nähe an und nut­ze die Chan­ce vor dem ers­ten Auf­ent­halt, das Haus erst mal ken­nen­zu­ler­nen. Alle Häu­ser, die ich ken­ne, bie­ten den Eltern dies an. Passt es, dann schaue sofort, wann Ihr dort zur Ent­las­tung auf­ge­nom­men wer­den könnt.

Hast Du noch Fra­gen? Oder warst Du schon im Kin­der­hos­piz und es war anders. Schreib mir oder hin­ter­las­se einen Kom­men­tar dazu.

Kategorien Pflege

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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