Kinderhospizarbeit – aus und für das leben: Podcast Wegbegleiter

Die „Kinderhospiz und Palliativszene“ wächst und wird größer. Vielleicht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielleicht, doch erlebe ich, dass, was Kinderhospize leisten und für welche Menschen & Familien sie angetreten, spricht sich rum. 

Zum Beispiel werden Kinderhospize als Einrichtung für die Entlastung ist heute viel stärker bei dem Ärztepersonal und Pflegefachkräften bekannt, so mein Eindruck.

Gleichzeitig wächst die Literatur rund um die Themen der Kinderhospizarbeit. Es wird thematisch in Filmen verarbeitet und jetzt, dieses Jahr wurde von der Kinder-Palliativ-Landesstelle Baden-Württemberg ein Podcast gestartet: Wegbegleiter.

Ich finde diese Idee für den Podcast spannend, insbesondere wie dieser angenommen wird. Um meiner Neugier zu befrieden, habe ich die Autorin des Podcasts, Frau Anna Lammer von der Landesstelle interviewt. Lest selbst: 

Frage: Die „Kinderhospiz- und -palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?

Wir haben viel darüber nachgedacht, wie wir von der Landesstelle Baden-Württemberg (BW) Palliative Care Kinder (www.kinder-palliativ-landesstelle.de) ein Angebot ins Leben rufen können, das sich an den tatsächlichen Bedarfen von Eltern mit einem schwer kranken Kind orientiert und einen Mehrwert schafft. Es war ein spannender Prozess bis unser Wegbegleiter geboren wurde. Doch plötzlich war es ganz einfach und klar: Wir machen einen Podcast für Familien mit einem schwer kranken Kind.

Anna Lammer

Ein Format, in dem Familien ihre Geschichte erzählen. Sie berichten offen von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen, den Hürden und Kämpfen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung und Behinderung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.

Wir laden Interviewgäste ins offene (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem Pflege-, Hospiz- und Palliative-Care-Bereich.

Betroffene Eltern erhalten darin themenrelevante Impulse, Informationen und Angebote für sich und ihre Familie. 

Wir haben nach einer Möglichkeit gesucht, wie wir das Tabuthema „lebensverkürzend erkrankte Kinder“ brechen und Familien eine Stimme geben können. Und ich glaube, dass der Podcast Wegbegleiter genau diese Möglichkeit bietet.

Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?

Ja, klar! Wegbegleiter ist auch auf Spotify, iTunes, SoundCloud und den Apps wie Castro, Podcasts, Pocket Casts, Castbox, Overcast zu finden.
Auf unserer Website kann man sich auch in unseren Newsletter eintragen.

Wir schicken immer eine kurze Nachricht raus, sobald eine neue Episode online ist.

Die Beiträge sind frei verfügbar und unabhängig von Ort und Uhrzeit abrufbar. Ich kann jeder Zeit Pause drücken und später weiter hören. Die einzige Voraussetzung ist ein Internetzugang.

Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?

Es gibt keine Grenzen oder Einschränkungen was die Themen der einzelnen Beiträge angeht. Das ist das Tolle am Format Wegbegleiter! Im Mittelpunkt steht, dass ein neuer Beitrag Inhalte bereithält, die für Familien hilfreich, informativ, motivierend, bereichernd sind und ggf. neue Perspektiven eröffnen. 

Natürlich spielen für Familien andere Themen und Fragestellungen eine Rolle, wenn die Erkrankung noch nicht weit fortgeschritten ist oder eben häufige Krisen und schwerste Pflegebedürftigkeit des Kindes den Alltag bestimmen. Die unterschiedlichen Ausgangslagen und damit verbundene Fragestellungen werden auch im Podcast Wegbegleiter abgebildet.

Der Podcast für Familien und einem schwer kranken Kind

Es gibt nicht „die betroffene Familie“. Jede Familie sucht, findet und geht ihren individuellen Weg und gestaltet im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten einen Familienalltag und ihr Leben.

Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?

Ich bin ehrlich gesagt selbst etwas überrascht, wie positiv und bestärkend das Format angenommen wird. Neben betroffenen Eltern, die von sich und ihrer Familie erzählen möchten, nehmen verschiedenste Verbände, Organisationen, Vereine und Initiativen Kontakt zu uns auf, bringen neue Themenvorschläge ein, schlagen neue Interviewpartner vor oder sprechen einfach „nur“ ihre Freude über die innovative Idee und die damit verbundenen neuen Möglichkeiten aus.

Der Best Case und das, was wir uns gewünscht hatten, ist eingetroffen: Jeder der auf irgendeine Art und Weise selbst betroffen ist, oder sich für betroffene Familien einsetzt, kann sich bei uns melden und wir treffen uns (online) auf ein gemeinsames Gespräch.

Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden? 

Unbedingt und jeder Zeit. Davon lebt der Podcast! Den Themen und Ideen sind keine Grenzen gesetzt. Einzige Voraussetzung: Familien mit einem schwer kranken oder schwer behinderten Kind können etwas aus dem Beitrag für sich mitnehmen, werden inspiriert oder erkennen sich vielleicht sogar in der Geschichte wieder. 

Ich selbst höre mehrere Podcasts. Ein Teil der Podcaster reden offen über die Podcasts, die sie inspiriert oder als Vorbild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Podcast eine Inspirationsquelle? 

Ich höre privat sehr unterschiedliche Podcasts – je nachdem wonach mir gerade ist. Zusammenfassungen und Diskussionen zum politischen Tagesgeschehen, Literatur- und Buchbesprechungen, Finanzen, Persönlichkeitsentwicklung, Selbstmanagement und Motivation, aber auch Comedy. Nicht selten stehe ich in der Bahn mit Kopfhörern im Ohr und muss laut auflachen.

 Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?

Die Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart ist eine Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr). 

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Sie erfahren zum Beispiel wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.

Wir bilden vor allem die Angebote in Baden-Württemberg ab. Allerdings halte ich die deutschlandweite Vernetzung von Familien und auch Fachkräften für sehr wichtig.

Logobild der Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart

Die Herausforderungen, denen sich Familien mit einem schwer kranken Kind in unserer Gesellschaft gegenübergestellt sehen, enden nicht an der Grenze zu einem anderen Bundesland.


Vielen Dank für das Interview.

Der Weg zur Landesstelle mit dem Podcast: https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/

Kategorien Hilfen & Beratung

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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