Kinderhospizarbeit — aus und für das leben: Podcast Wegbegleiter

Die „Kin­der­hos­piz und Pal­lia­tiv­sze­ne“ wächst und wird grö­ßer. Viel­leicht liegt es dar­an, dass ich älter wer­de. Viel­leicht, doch erle­be ich, dass, was Kin­der­hos­pi­ze leis­ten und für wel­che Men­schen & Fami­li­en sie ange­tre­ten, spricht sich rum. 

Zum Bei­spiel wer­den Kin­der­hos­pi­ze als Ein­rich­tung für die Ent­las­tung ist heu­te viel stär­ker bei dem Ärz­te­per­so­nal und Pfle­ge­fach­kräf­ten bekannt, so mein Ein­druck.

Gleich­zei­tig wächst die Lite­ra­tur rund um die The­men der Kin­der­hos­piz­ar­beit. Es wird the­ma­tisch in Fil­men ver­ar­bei­tet und jetzt, die­ses Jahr wur­de von der Kin­der-Pal­lia­tiv-Lan­des­stel­le Baden-Würt­tem­berg ein Pod­cast gestar­tet: Weg­be­glei­ter.

Ich fin­de die­se Idee für den Pod­cast span­nend, ins­be­son­de­re wie die­ser ange­nom­men wird. Um mei­ner Neu­gier zu befrie­den, habe ich die Autorin des Pod­casts, Frau Anna Lam­mer von der Lan­des­stel­le inter­viewt. Lest selbst: 

Frage: Die „Kinderhospiz- und ‑palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?

Wir haben viel dar­über nach­ge­dacht, wie wir von der Lan­des­stel­le Baden-Würt­tem­berg (BW) Pal­lia­ti­ve Care Kin­der (www​.kin​der​-pal​lia​tiv​-lan​des​stel​le​.de) ein Ange­bot ins Leben rufen kön­nen, das sich an den tat­säch­li­chen Bedar­fen von Eltern mit einem schwer kran­ken Kind ori­en­tiert und einen Mehr­wert schafft. Es war ein span­nen­der Pro­zess bis unser Weg­be­glei­ter gebo­ren wur­de. Doch plötz­lich war es ganz ein­fach und klar: Wir machen einen Pod­cast für Fami­li­en mit einem schwer kran­ken Kind.

Anna Lam­mer

Ein For­mat, in dem Fami­li­en ihre Geschich­te erzäh­len. Sie berich­ten offen von ihrem All­tag, den Höhen und Tie­fen, den Hür­den und Kämp­fen und ihrem ganz indi­vi­du­el­len Weg im Umgang mit der schwe­ren Erkran­kung und Behin­de­rung. Die The­men und Gäs­te sind bunt und viel­fäl­tig – wie die Geschich­ten und Lebens­we­ge der ein­zel­nen Fami­li­en.

Wir laden Inter­view­gäs­te ins offe­ne (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betrof­fe­ne Eltern, Geschwis­ter von schwer kran­ken oder behin­der­ten Kin­dern, The­men­ex­per­ten und Fach­kräf­te aus dem Pflege‑, Hos­piz- und Pal­lia­ti­ve-Care-Bereich.

Betrof­fe­ne Eltern erhal­ten dar­in the­men­re­le­van­te Impul­se, Infor­ma­tio­nen und Ange­bo­te für sich und ihre Fami­lie. 

Wir haben nach einer Mög­lich­keit gesucht, wie wir das Tabu­the­ma „lebens­ver­kür­zend erkrank­te Kin­der“ bre­chen und Fami­li­en eine Stim­me geben kön­nen. Und ich glau­be, dass der Pod­cast Weg­be­glei­ter genau die­se Mög­lich­keit bie­tet.

Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?

Ja, klar! Weg­be­glei­ter ist auch auf Spo­ti­fy, iTu­nes, Sound­Cloud und den Apps wie Cas­tro, Pod­casts, Pocket Casts, Cast­box, Over­cast zu fin­den.
Auf unse­rer Web­site kann man sich auch in unse­ren News­let­ter ein­tra­gen.

Wir schi­cken immer eine kur­ze Nach­richt raus, sobald eine neue Epi­so­de online ist.

Die Bei­trä­ge sind frei ver­füg­bar und unab­hän­gig von Ort und Uhr­zeit abruf­bar. Ich kann jeder Zeit Pau­se drü­cken und spä­ter wei­ter hören. Die ein­zi­ge Vor­aus­set­zung ist ein Inter­net­zu­gang.

Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?

Es gibt kei­ne Gren­zen oder Ein­schrän­kun­gen was die The­men der ein­zel­nen Bei­trä­ge angeht. Das ist das Tol­le am For­mat Weg­be­glei­ter! Im Mit­tel­punkt steht, dass ein neu­er Bei­trag Inhal­te bereit­hält, die für Fami­li­en hilf­reich, infor­ma­tiv, moti­vie­rend, berei­chernd sind und ggf. neue Per­spek­ti­ven eröff­nen. 

Natür­lich spie­len für Fami­li­en ande­re The­men und Fra­ge­stel­lun­gen eine Rol­le, wenn die Erkran­kung noch nicht weit fort­ge­schrit­ten ist oder eben häu­fi­ge Kri­sen und schwers­te Pfle­ge­be­dürf­tig­keit des Kin­des den All­tag bestim­men. Die unter­schied­li­chen Aus­gangs­la­gen und damit ver­bun­de­ne Fra­ge­stel­lun­gen wer­den auch im Pod­cast Weg­be­glei­ter abge­bil­det.

Der Pod­cast für Fami­li­en und einem schwer kran­ken Kind

Es gibt nicht „die betrof­fe­ne Fami­lie“. Jede Fami­lie sucht, fin­det und geht ihren indi­vi­du­el­len Weg und gestal­tet im Rah­men der gege­be­nen Mög­lich­kei­ten einen Fami­li­en­all­tag und ihr Leben.

Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?

Ich bin ehr­lich gesagt selbst etwas über­rascht, wie posi­tiv und bestär­kend das For­mat ange­nom­men wird. Neben betrof­fe­nen Eltern, die von sich und ihrer Fami­lie erzäh­len möch­ten, neh­men ver­schie­dens­te Ver­bän­de, Orga­ni­sa­tio­nen, Ver­ei­ne und Initia­ti­ven Kon­takt zu uns auf, brin­gen neue The­men­vor­schlä­ge ein, schla­gen neue Inter­view­part­ner vor oder spre­chen ein­fach „nur“ ihre Freu­de über die inno­va­ti­ve Idee und die damit ver­bun­de­nen neu­en Mög­lich­kei­ten aus.

Der Best Case und das, was wir uns gewünscht hat­ten, ist ein­ge­trof­fen: Jeder der auf irgend­ei­ne Art und Wei­se selbst betrof­fen ist, oder sich für betrof­fe­ne Fami­li­en ein­setzt, kann sich bei uns mel­den und wir tref­fen uns (online) auf ein gemein­sa­mes Gespräch.

Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden? 

Unbe­dingt und jeder Zeit. Davon lebt der Pod­cast! Den The­men und Ide­en sind kei­ne Gren­zen gesetzt. Ein­zi­ge Vor­aus­set­zung: Fami­li­en mit einem schwer kran­ken oder schwer behin­der­ten Kind kön­nen etwas aus dem Bei­trag für sich mit­neh­men, wer­den inspi­riert oder erken­nen sich viel­leicht sogar in der Geschich­te wie­der. 

Ich selbst höre meh­re­re Pod­casts. Ein Teil der Pod­cas­ter reden offen über die Pod­casts, die sie inspi­riert oder als Vor­bild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Pod­cast eine Inspi­ra­ti­ons­quel­le? 

Ich höre pri­vat sehr unter­schied­li­che Pod­casts – je nach­dem wonach mir gera­de ist. Zusam­men­fas­sun­gen und Dis­kus­sio­nen zum poli­ti­schen Tages­ge­sche­hen, Lite­ra­tur- und Buch­be­spre­chun­gen, Finan­zen, Per­sön­lich­keits­ent­wick­lung, Selbst­ma­nage­ment und Moti­va­ti­on, aber auch Come­dy. Nicht sel­ten ste­he ich in der Bahn mit Kopf­hö­rern im Ohr und muss laut auf­la­chen.

Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?

Die Lan­des­stel­le BW Pal­lia­ti­ve Care für Kin­der und Jugend­li­che am Hos­piz Stutt­gart ist eine Anlauf­stel­le für Eltern mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind, Jugend­li­chen oder jun­gen Erwach­se­nen (bis zum 27. Lebens­jahr). 

Auch Fach­kräf­te, Ein­rich­tun­gen und Diens­te kön­nen das kos­ten­lo­se Ange­bot nut­zen und sich rund um das The­ma Pal­lia­ti­ve Care für Kin­der und Jugend­li­che infor­mie­ren.

Wir geben einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Unter­stüt­zungs­an­ge­bo­te in Baden-Würt­tem­berg. Sie erfah­ren zum Bei­spiel wer Anspruch auf eine pal­lia­ti­ve Ver­sor­gung hat und wel­che indi­vi­du­el­len Ange­bo­te in der jewei­li­gen Regi­on für die Fami­li­en zur Ver­fü­gung ste­hen.

Wir bil­den vor allem die Ange­bo­te in Baden-Würt­tem­berg ab. Aller­dings hal­te ich die deutsch­land­wei­te Ver­net­zung von Fami­li­en und auch Fach­kräf­ten für sehr wich­tig.

Logo­bild der Lan­des­stel­le BW am Hos­piz Stutt­gart

Die Her­aus­for­de­run­gen, denen sich Fami­li­en mit einem schwer kran­ken Kind in unse­rer Gesell­schaft gegen­über­ge­stellt sehen, enden nicht an der Gren­ze zu einem ande­ren Bun­des­land.


Vie­len Dank für das Inter­view.

Der Weg zur Lan­des­stel­le mit dem Pod­cast: https://​kin​der​-pal​lia​tiv​-lan​des​stel​le​.de/​w​e​g​b​e​g​l​e​i​t​e​r​-​d​e​r​-​p​o​d​c​a​s​t​-​f​u​e​r​-​f​a​m​i​l​i​e​n​-​m​i​t​-​e​i​n​e​m​-​s​c​h​w​e​r​-​k​r​a​n​k​e​n​-​k​i​nd/

Kategorien Hilfen & Beratung

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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