Was? – Ins Kinderhospiz ab der Diagnose

Kinderhospiz ist “nur” ein Wort und es erschreckt viele. Es ist verbunden mit vielen Emotionen, Storys und Bildern. Dies besteht zu Recht, aber auch bei mir mit Bauchschmerz.

Denn für mich ist das Wort Kinderhospiz gefüllt mit viel Lebendigkeit, trauriger wie lachender Erfahrungen, die den Wert unseres Lebens prüfen, Sinn gestalten und unsere Werte neu justierten / justieren. Ja, dies ist anstrengend und es erschreckt.

Doch erschreckt das Wort “Kinderhospiz” auch die Familien mit einem erkrankten Kind – vielleicht war es auch bei dir so -, welche gerade die Diagnose mit der Prognose bekam: “Ihre Tochter / ihr Sohn wird im Kindes-, spätestens im Jugendalter versterben.”

Dein Kind ist lebensverkürzend erkrankt.

Was ist “ab der Diagnose”?

Viele Menschen bekommen häufig erst einen Namen für ihre Erkrankung, wenn die Krankheit “ausgereift” ist. Also wenn sich Symptome und gesundheitliche Probleme gebildet haben, die zusammen mit Blutuntersuchung und anderer Diagnostik ein Bild zeichnen, was in den schlauen Büchern der Mediziner einen Namen hat.

Bei Kindern lässt sich so manche Erkrankung früh bei den ersten “leichten” und unklaren Symptomen erkennen. Sei es, weil das Kind dann auf verschiedene Krankheiten getestet wird, zum Beispiel ein Gen- oder Stoffwechseltest.

Manch andere Erkrankung, wie einige Muskelerkrankungen, können entdeckt werden, weil das Kind Schritte der körperlichen Entwicklung nicht oder nur teilweise erreicht.

Ein/e erfahrene/r Mediziner/in, welche die eine oder andere schwere Krankheit kennt, erfährt dabei schnell eine “Art” Ahnung, wenn sie von “leichten” Problemen des Kindes hört und prüft dies dann.

Es sind also bei einigen Erkrankungen die ersten “kleinen” Symptome, die den Beginn einer schweren Erkrankung markieren.

Es sind die ersten Wochen und Monate einer “kommenden” Erkrankung.

Erhält das Kind in dieser Phase eine Diagnose – die Krankheit erhält einen Namen – aber sie bereitet sonst kaum Probleme, sie ist zu dem Zeitpunkt weder lebensbedrohlich oder erfordert spezielle Pflege – hier sprechen viele dann von “ab der Diagnose”.

Für die Kinderhospize und den Diensten gilt: Ihre Arbeit, ihr Angebot an die Familie beginnt “ab der Diagnose”.

An der Diagnose bricht die Welt zusammen

Viele Familien, wenn allein schon der Verdacht einer schweren Erkrankung geäußert wird, fallen in eine Starre.

Ihre Lebensplanung mit ihrem Kind, die Träume und Wünsche, die sie für ihr Kind erlebten, zerfallen. Einfach so.

Es zerfällt alles in kleine Stücke, verschwindet in einem Nebel und eine traurige Schwere breitet sich aus. Manche sagen, ihnen wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.

Bestätigt sich die Diagnose nicht. Es ist zum Beispiel nur eine verlangsamte Entwicklung, dann können diese Familien wieder aufatmen und den Schock um das Wohl ihrs Kindes hinter sich lassen.

Doch bei den anderen, so wie bei uns, gibt es kein “lasse den Schock hinter dir”. Der Boden, auf dem man stand, ist weg für immer und die Füße sind so schwer als wären sie aus Blei.

Einige Familien finden schnell wieder einen Weg, wie sie mit dem “neuen Leben” klar kommen können. Andere brauchen länger, schaffen es erst nach Jahren, einen sicheren Stand auf den neuen Boden zu erhalten.

Dabei gilt: Hier gibt es kein besser oder schlechter. Es gibt dabei kein richtig oder falsch. Jeder Weg der Familie, der Mutter, des Vaters, des erkrankten Kindes oder Geschwister ist für sich der richtige.

Denn die Diagnose einer schweren Erkrankung eröffnet eine Trauer um das, was vorher war, um das, was für das Leben wichtig war, die Träume und Wünsche, die jetzt verloren sind.

Jede Trauer ist so einzigartig und bunt, wie auch die Menschen bunt und verschieden sind.

Begleitung mit der Trauer zum Leben

Doch sind wir Menschen soziale Wesen, weshalb eine Trauer, die neuen Schritte im “nächsten”, jetzigen Leben leichter werden können, wenn wir uns anderen mitteilen können. Wenn wir dabei unterstützt und begleitet werden, soweit wir es brauchen und für uns wollen.

Es ist ein gewichtiger Grund, warum die Kinderhospize und Kinderhospizdienste hier für die Familien ab der Diagnose da sind, ihre Türen öffnen und die Familien “einladen”.

Sie sind also auch für die Familien da, wenn das Kind erst leicht erkrankt wirkt und das, was das Leben verkürzt, noch in weiter Ferne weilt. Dabei funktioniert vieles im Alltag wie bei jeder anderen Familie auch. Dies ist auch gut so.

Die Kinderhospize sind für die Familien da – es ist ein Angebot für die Familie. Nicht mehr und nicht weniger. Es liegt bei euch als Familie, bei dir als Mutter oder Vater, ob ihr oder ab wann ihr dieses Angebot, die offenen, stützenden Hände, annehmen wollt oder nicht.

Da gibt es auch kein richtig oder falsch. Manch einer nimmt schon früh die Unterstützung der Kinderhospize und/oder den ambulanten Dienste an. Manch anderer merkt bei den ersten Kontakten: “Das ist nichts für uns als Familie” und verabschiedet sich vom Kinderhospiz.

Wenn es klappt, dann wissen diese Familien auch, dass sie jederzeit wieder die Kinderhospize kontaktieren können.

Der Aufenthalt im Kinderhospiz fast ab Diagnose

Wir als Familie besuchen für unsere Entlastung seit über 12 Jahre die Kinder- und Jugendhospize.

Die Erkrankung unserer Tochter war schon ab dem ersten Lebensjahr äußerst aufwändig. Doch in die Kinderhospize kamen wir erst drei Jahre später.

Zuerst kannten wir dieses Angebot nicht. Dann hörten wir davon und ich erschrak. Ist es wirklich was für uns? Und ich las und hörte von mehreren Familien, dass sie dort zur Entlastung hinfahren.

Dann packten wir allen Mut zusammen und machten uns auf die Reise ins Kinderhospiz.

Die Pflegeentlastung der Häuser war für uns sofort der Pluspunkt geworden. Es ist der Hauptgrund, warum wir bis heute die Häuser aufsuchen. Und die Aufenthalte sind für uns sehr wichtig geworden, um wieder gut zu uns selbst finden zu können, um neue Kraft zu tanken für unseren weiteren Lebensweg.

Es gibt Familien, die fahren seltener als wir ins Kinderhospiz. Andere Familien häufiger. Es gibt auch hier kein richtig oder falsch, wenn es mit dem Entlastungs- und Unterstützungsbedarf der Familie übereinstimmt.

Genauso ist es okay, wenn eine Familie erst dann ins Kinderhospiz fährt, wenn die Erkrankung schwer geworden ist und sie Entlastung von der Pflege brauchen.

Genauso ist es okay, wenn eine andere Familie schon in den “ersten Jahren der Erkrankung” ins Kinderhospiz fährt, da sie Zeit braucht für gute Gespräche über das Kind, ihre Lebensplanung oder auch “einfach um Zeit” für sich zu erhalten, um einmal ein paar Tage tief durchatmen zu können und auf andere Gedanken außerhalb des Alltags zu kommen.

Keine Diagnose – ab ins Kinderhospiz

So wie es für einige Familien sehr “früh”, bei den ersten Symptomen, eine Diagnose gibt, kann bei anderen Kindern keine Diagnose gestellt werden. Jeder weiß nur, es ist erkrankt.

Ich persönlich weiß hier immer noch nicht, was ist besser, eine Diagnose über die Krankheit des Kindes zu haben oder keine. Ich weiß nur, eine Diagnose beeinflusste mich, wenn wir über Therapien verhandeln. Die schlechte Prognose “lebensverkürzend” schwebt als Gedanke immer mit.

Ohne Diagnose ins Kinderhospiz ist wiederum auch ein schwieriges Thema, weil die Kostenträger oder die Gutachter es “genau” wissen wollen. Ohne Diagnose habe ich keine Prognose oder nur eine sehr unsichere.

Ich empfehle trotzdem den Familien, wenn sie den Eindruck erleben, die Krankheit wird schlechter, das Kind baut weiter ab, sich einem Kinderhospiz oder Kinderhospizdienst vorzustellen. Einfach mal ins Gespräch kommen.

Dies auch, wenn die Erkrankung lebensbedrohlich ist.

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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