Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose

Kin­der­hos­piz ist “nur” ein Wort und es erschreckt vie­le. Es ist ver­bun­den mit vie­len Emo­tio­nen, Sto­rys und Bil­dern. Dies besteht zu Recht, aber auch bei mir mit Bauch­schmerz.

Denn für mich ist das Wort Kin­der­hos­piz gefüllt mit viel Leben­dig­keit, trau­ri­ger wie lachen­der Erfah­run­gen, die den Wert unse­res Lebens prü­fen, Sinn gestal­ten und unse­re Wer­te neu jus­tier­ten / jus­tie­ren. Ja, dies ist anstren­gend und es erschreckt.

Doch erschreckt das Wort “Kin­der­hos­piz” auch die Fami­li­en mit einem erkrank­ten Kind — viel­leicht war es auch bei dir so -, wel­che gera­de die Dia­gno­se mit der Pro­gno­se bekam: “Ihre Toch­ter / ihr Sohn wird im Kindes‑, spä­tes­tens im Jugend­al­ter verster­ben.”

Dein Kind ist lebens­ver­kür­zend erkrankt.

Was ist “ab der Diagnose”?

Vie­le Men­schen bekom­men häu­fig erst einen Namen für ihre Erkran­kung, wenn die Krank­heit “aus­ge­reift” ist. Also wenn sich Sym­pto­me und gesund­heit­li­che Pro­ble­me gebil­det haben, die zusam­men mit Blut­un­ter­su­chung und ande­rer Dia­gnos­tik ein Bild zeich­nen, was in den schlau­en Büchern der Medi­zi­ner einen Namen hat.

Bei Kin­dern lässt sich so man­che Erkran­kung früh bei den ers­ten “leich­ten” und unkla­ren Sym­pto­men erken­nen. Sei es, weil das Kind dann auf ver­schie­de­ne Krank­hei­ten getes­tet wird, zum Bei­spiel ein Gen- oder Stoff­wech­sel­test.

Manch ande­re Erkran­kung, wie eini­ge Mus­kel­er­kran­kun­gen, kön­nen ent­deckt wer­den, weil das Kind Schrit­te der kör­per­li­chen Ent­wick­lung nicht oder nur teil­wei­se erreicht.

Ein/e erfahrene/r Mediziner/in, wel­che die eine oder ande­re schwe­re Krank­heit kennt, erfährt dabei schnell eine “Art” Ahnung, wenn sie von “leich­ten” Pro­ble­men des Kin­des hört und prüft dies dann.

Es sind also bei eini­gen Erkran­kun­gen die ers­ten “klei­nen” Sym­pto­me, die den Beginn einer schwe­ren Erkran­kung mar­kie­ren.

Es sind die ers­ten Wochen und Mona­te einer “kom­men­den” Erkran­kung.

Erhält das Kind in die­ser Pha­se eine Dia­gno­se — die Krank­heit erhält einen Namen — aber sie berei­tet sonst kaum Pro­ble­me, sie ist zu dem Zeit­punkt weder lebens­be­droh­lich oder erfor­dert spe­zi­el­le Pfle­ge — hier spre­chen vie­le dann von “ab der Dia­gno­se”.

Für die Kin­der­hos­pi­ze und den Diens­ten gilt: Ihre Arbeit, ihr Ange­bot an die Fami­lie beginnt “ab der Dia­gno­se”.

An der Diagnose bricht die Welt zusammen

Vie­le Fami­li­en, wenn allein schon der Ver­dacht einer schwe­ren Erkran­kung geäu­ßert wird, fal­len in eine Star­re.

Ihre Lebens­pla­nung mit ihrem Kind, die Träu­me und Wün­sche, die sie für ihr Kind erleb­ten, zer­fal­len. Ein­fach so.

Es zer­fällt alles in klei­ne Stü­cke, ver­schwin­det in einem Nebel und eine trau­ri­ge Schwe­re brei­tet sich aus. Man­che sagen, ihnen wur­de der Boden unter den Füßen weg­ge­zo­gen.

Bestä­tigt sich die Dia­gno­se nicht. Es ist zum Bei­spiel nur eine ver­lang­sam­te Ent­wick­lung, dann kön­nen die­se Fami­li­en wie­der auf­at­men und den Schock um das Wohl ihrs Kin­des hin­ter sich las­sen.

Doch bei den ande­ren, so wie bei uns, gibt es kein “las­se den Schock hin­ter dir”. Der Boden, auf dem man stand, ist weg für immer und die Füße sind so schwer als wären sie aus Blei.

Eini­ge Fami­li­en fin­den schnell wie­der einen Weg, wie sie mit dem “neu­en Leben” klar kom­men kön­nen. Ande­re brau­chen län­ger, schaf­fen es erst nach Jah­ren, einen siche­ren Stand auf den neu­en Boden zu erhal­ten.

Dabei gilt: Hier gibt es kein bes­ser oder schlech­ter. Es gibt dabei kein rich­tig oder falsch. Jeder Weg der Fami­lie, der Mut­ter, des Vaters, des erkrank­ten Kin­des oder Geschwis­ter ist für sich der rich­ti­ge.

Denn die Dia­gno­se einer schwe­ren Erkran­kung eröff­net eine Trau­er um das, was vor­her war, um das, was für das Leben wich­tig war, die Träu­me und Wün­sche, die jetzt ver­lo­ren sind.

Jede Trau­er ist so ein­zig­ar­tig und bunt, wie auch die Men­schen bunt und ver­schie­den sind.

Begleitung mit der Trauer zum Leben

Doch sind wir Men­schen sozia­le Wesen, wes­halb eine Trau­er, die neu­en Schrit­te im “nächs­ten”, jet­zi­gen Leben leich­ter wer­den kön­nen, wenn wir uns ande­ren mit­tei­len kön­nen. Wenn wir dabei unter­stützt und beglei­tet wer­den, soweit wir es brau­chen und für uns wol­len.

Es ist ein gewich­ti­ger Grund, war­um die Kin­der­hos­pi­ze und Kin­der­hos­piz­diens­te hier für die Fami­li­en ab der Dia­gno­se da sind, ihre Türen öff­nen und die Fami­li­en “ein­la­den”.

Sie sind also auch für die Fami­li­en da, wenn das Kind erst leicht erkrankt wirkt und das, was das Leben ver­kürzt, noch in wei­ter Fer­ne weilt. Dabei funk­tio­niert vie­les im All­tag wie bei jeder ande­ren Fami­lie auch. Dies ist auch gut so.

Die Kin­der­hos­pi­ze sind für die Fami­li­en da — es ist ein Ange­bot für die Fami­lie. Nicht mehr und nicht weni­ger. Es liegt bei euch als Fami­lie, bei dir als Mut­ter oder Vater, ob ihr oder ab wann ihr die­ses Ange­bot, die offe­nen, stüt­zen­den Hän­de, anneh­men wollt oder nicht.

Da gibt es auch kein rich­tig oder falsch. Manch einer nimmt schon früh die Unter­stüt­zung der Kin­der­hos­pi­ze und/oder den ambu­lan­ten Diens­te an. Manch ande­rer merkt bei den ers­ten Kon­tak­ten: “Das ist nichts für uns als Fami­lie” und ver­ab­schie­det sich vom Kin­der­hos­piz.

Wenn es klappt, dann wis­sen die­se Fami­li­en auch, dass sie jeder­zeit wie­der die Kin­der­hos­pi­ze kon­tak­tie­ren kön­nen.

Der Aufenthalt im Kinderhospiz fast ab Diagnose

Wir als Fami­lie besu­chen für unse­re Ent­las­tung seit über 12 Jah­re die Kin­der- und Jugend­hos­pi­ze.

Die Erkran­kung unse­rer Toch­ter war schon ab dem ers­ten Lebens­jahr äußerst auf­wän­dig. Doch in die Kin­der­hos­pi­ze kamen wir erst drei Jah­re spä­ter.

Zuerst kann­ten wir die­ses Ange­bot nicht. Dann hör­ten wir davon und ich erschrak. Ist es wirk­lich was für uns? Und ich las und hör­te von meh­re­ren Fami­li­en, dass sie dort zur Ent­las­tung hin­fah­ren.

Dann pack­ten wir allen Mut zusam­men und mach­ten uns auf die Rei­se ins Kin­der­hos­piz.

Die Pfle­ge­ent­las­tung der Häu­ser war für uns sofort der Plus­punkt gewor­den. Es ist der Haupt­grund, war­um wir bis heu­te die Häu­ser auf­su­chen. Und die Auf­ent­hal­te sind für uns sehr wich­tig gewor­den, um wie­der gut zu uns selbst fin­den zu kön­nen, um neue Kraft zu tan­ken für unse­ren wei­te­ren Lebens­weg.

Es gibt Fami­li­en, die fah­ren sel­te­ner als wir ins Kin­der­hos­piz. Ande­re Fami­li­en häu­fi­ger. Es gibt auch hier kein rich­tig oder falsch, wenn es mit dem Ent­las­tungs- und Unter­stüt­zungs­be­darf der Fami­lie über­ein­stimmt.

Genau­so ist es okay, wenn eine Fami­lie erst dann ins Kin­der­hos­piz fährt, wenn die Erkran­kung schwer gewor­den ist und sie Ent­las­tung von der Pfle­ge brau­chen.

Genau­so ist es okay, wenn eine ande­re Fami­lie schon in den “ers­ten Jah­ren der Erkran­kung” ins Kin­der­hos­piz fährt, da sie Zeit braucht für gute Gesprä­che über das Kind, ihre Lebens­pla­nung oder auch “ein­fach um Zeit” für sich zu erhal­ten, um ein­mal ein paar Tage tief durch­at­men zu kön­nen und auf ande­re Gedan­ken außer­halb des All­tags zu kom­men.

Keine Diagnose — ab ins Kinderhospiz

So wie es für eini­ge Fami­li­en sehr “früh”, bei den ers­ten Sym­pto­men, eine Dia­gno­se gibt, kann bei ande­ren Kin­dern kei­ne Dia­gno­se gestellt wer­den. Jeder weiß nur, es ist erkrankt.

Ich per­sön­lich weiß hier immer noch nicht, was ist bes­ser, eine Dia­gno­se über die Krank­heit des Kin­des zu haben oder kei­ne. Ich weiß nur, eine Dia­gno­se beein­fluss­te mich, wenn wir über The­ra­pi­en ver­han­deln. Die schlech­te Pro­gno­se “lebens­ver­kür­zend” schwebt als Gedan­ke immer mit.

Ohne Dia­gno­se ins Kin­der­hos­piz ist wie­der­um auch ein schwie­ri­ges The­ma, weil die Kos­ten­trä­ger oder die Gut­ach­ter es “genau” wis­sen wol­len. Ohne Dia­gno­se habe ich kei­ne Pro­gno­se oder nur eine sehr unsi­che­re.

Ich emp­feh­le trotz­dem den Fami­li­en, wenn sie den Ein­druck erle­ben, die Krank­heit wird schlech­ter, das Kind baut wei­ter ab, sich einem Kin­der­hos­piz oder Kin­der­hos­piz­dienst vor­zu­stel­len. Ein­fach mal ins Gespräch kom­men.

Dies auch, wenn die Erkran­kung lebens­be­droh­lich ist.

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

0 Kommentare zu “Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Abonniere unseren Newsletter

Melde Dich bei unserem Newsletter an, um über neue Beiträgen und Aktionen benachrichtigt zu werden.

Hinweis über Art des Newsletters, Beispiel, Datenschutz, Analyse und Widerruf

Email address