Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz

Das Angebot der Kinderhospize und Kinderhospizdienste ist für die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zugeschnitten.

Damit sich also diese  Türen „öffnen“, braucht es diese Prognose. Doch ist diese, lebensverkürzend erkrankt, von sich aus nicht immer klar.

Zum einen lässt es sich nicht immer aus den „platten“ Diagnosen eines Kindes ableiten, zum anderen gibt es Kinder und Jugendliche, die keine Hauptdiagnose erhalten haben, aber es ein abbauendes Geschehen, eine Verschlechterung der Krankheit beobachtet werden kann.

Als dritte Gruppe würde ich noch die „rein“ lebensbedrohlich erkrankten Kinder und Jugendlichen sehen. 

Damit steht die Frage, ist die Kinderhospizarbeit auch für lebensbedrohliche Erkrankungen da? 

Aus meiner beruflichen Perspektive als Koordinator für einen Kinderhospizdienst gebe ich dem ein Ja.

Was ist eine lebensbedrohliche Erkrankung?

Um dies zu beantworten, schaue ich in die Richtlinie für häusliche Krankenpflege, den hier kann ich es aus dem Punkt 24. Krankenbeobachtung, spezielle gut ableiten vom Text:

Denn die spezielle Krankenbeobachtung ist verordnungsfähig, wenn: 

“wenn mit hoher Wahrscheinlichkeit sofortige pflegerische/ärztliche Intervention bei lebensbedrohlichen Situationen täglich erforderlich ist und nur die genauen Zeitpunkte und das genaue Ausmaß nicht im Voraus bestimmt werden können …” (aufgerufen am 25.07.19)

Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege https://www.g-ba.de/downloads/62-492-1770/HKP-RL_2019-01-17_iK-2019-02-22.pdf aufgerufen 24.07.2019

Anders ausgedrückt: Eine Erkrankung, die lebensbedrohlich wird, erzeugt so starke gesundheitliche Probleme, dass das Leben bedroht ist, wenn nicht sofort eine medizinische und/oder pflegerische Hilfe durch geführt wird (Intervention). Als besonderes Merkmal gilt hier noch: Zu diesen gesundheitlichen Problemen kann es täglich kommen, aber der Zeitpunkt ist nicht vorhersehbar sowie auch nicht das Ausmaß der gesundheitlichen Störung. 

Hier ein paar Beispiele:

  • therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen, deren Ausmaß nicht vorhersehbar ist
  • eine schwere Schluckstörung, wobei wiederholt Material (Sekret, Nahrung) aus dem Mund und Rachen in die Luftröhre eventuell bis in die Bronchien / Lunge gelangen
  • Luftröhrenschnitt / Tracheostoma mit ständigen Sekretansammlungen in der Luftröhre, die nicht abgehustet werden können
  • Beatmung
  • schwere Herzerkrankungen, wobei zu jederzeit die Arbeit des Herzens muskulär oder im Rhythmus versagen kann und der Körper nicht mehr ausreichend frischen Blut versorgt werden kann.
Hinweis: Diese Liste ist nicht abschließend und beurteilt nicht, ob eine Erkrankung oder Symptome einer Erkrankung lebensbedrohlich sind. Dies ist ärztliche Aufgabe und kann hier nicht beantwortet werden. Die Aufzählung dient nur der Verdeutlichung.

Kinderhospiz und lebensbedrohlich

Warum ist eine Erkrankung, die „nur“ lebensbedrohlich ist, auch ein Thema für die Kinderhospize und Kinderhospizdienste?

Aus meiner Erfahrung heraus sind die Familien (Eltern, Geschwister oder Großeltern) auch täglich mit der Frage des kommenden Todes konfrontiert und dies sogar sehr herausfordernd.

Einige Eltern erleben dabei sehr häufig, wenn sie die intensive Pflege ihres Kindes übernehmen, Angst. 

Angst und Unsicherheit, dass ein falscher Handgriff am Kind oder ein „zu Spät“ sein  das Leben schwer bedroht. Schlimmstenfalls weitere gesundheitliche Probleme erzeugt, welche sogar den Tod bedeuten können.

Mit dieser Last müssen viele Familien leben lernen und auch mit der Nicht-Vorhersehbarkeit,  es kann jederzeit zu einer schweren gesundheitlichen Krise kommen, bei der keine medizinische oder pflegerische Maßnahme mehr hilft, zum Beispiel 

  • ein anhaltender epileptischer Anfall mit Atemstörungen, welcher einen Sauerstoffmangel erzeugt,
  • eine Schluckstörung ist so mächtig, dass es eine schwere Lungenentzündung folgt oder 
  • das Herz eines Herzkindes versagt seiner Aufgabe.

Wie gesagt, bei solchen Geschehnissen können alle Beteiligte, ob Eltern oder Ärzte wie auch Pflegefachkräfte machtlos sein.  

Damit sind, im weitesten Sinne, diese Kinder und Jugendliche auch lebensverkürzend erkrankt, auch wenn es keine Statistik darüber gibt, wie lange ein junger Mensch mit schweren, lebensbedrohlichen Krisen im Schnitt lebt oder die Grunderkrankung „allein“ das Leben nicht verkürzen würde. 

Doch die Gewissheit, jeden Tag könnte mein Kind versterben, zerstört auch bei diesen Familien die gesamte Lebensplanung und setzt emotionale Krisen.

Der philosophische Leitspruch: Lebe jeden Tag so, als könnte es dein letzter Tag sein. Dies mag auf dem ersten Blick gut und hilfreich klingen, doch meiner Erfahrung nach wird es schwierig, wenn es sich Jahre über Jahre oder sogar Jahrzehnte hinzieht.

Denn diesen Leitspruch erlebte ich selbst dabei als hemmend, indem er zu präsent wurde ( unsere Tochter ist sowohl lebensverkürzend  als auch lebensbedrohlich erkrankt).

Der Leitspruch hat sein Recht, wenn ich schaue und prüfen will, was ist in meinen Leben wirklich wichtig. 

Doch verhinderte er bei mir wieder eine Lebensplanung aufzunehmen, selbst eine kurzfristige Planung, was in den nächsten drei Monate sein darf. 

Vielleicht habe ich diesen Satz auch falsch „angefasst“ – dies ist aber ein anderes Thema. 

Daher gilt für mich: Es ist äußerst schwierig, eine Lebensplanung zu finden und zu festigen, wenn diese jeden Tag wissentlich umgeworfen werden kann durch eine schwere gesundheitliche Krise oder sogar den „plötzlichen“ Tod des eigenen Kindes. 

Wir sind ständig in einer instabilen stabilen Lebenssituation.

Es ist dazu nie vorhersehbar, wie wir auf den Tod unserer Tochter reagieren werden, wie bei anderen Familien die Trauer über ihr Kind verlaufen wird. 

Somit ist hier die Kinderhospizarbeit gefragt, diese Familien mit „rein“ lebensbedrohlich erkrankten Kindern zu unterstützen und diese zu entlasten. 

Weil, wie gesagt, eine lebensbedrohliche Erkrankung das Leben mit hoher Wahrscheinlichkeit verkürzen kann.

Wie ergeht es dir damit? Ist dein Kind schwer erkrankt und planst du weit in die Zukunft?

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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