Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz

Das Ange­bot der Kin­der­hos­pi­ze und Kin­der­hos­piz­diens­te ist für die Fami­li­en mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind zuge­schnit­ten.

Damit sich also die­se Türen „öff­nen“, braucht es die­se Pro­gno­se. Doch ist die­se, lebens­ver­kür­zend erkrankt, von sich aus nicht immer klar.

Zum einen lässt es sich nicht immer aus den „plat­ten“ Dia­gno­sen eines Kin­des ablei­ten, zum ande­ren gibt es Kin­der und Jugend­li­che, die kei­ne Haupt­dia­gno­se erhal­ten haben, aber es ein abbau­en­des Gesche­hen, eine Ver­schlech­te­rung der Krank­heit beob­ach­tet wer­den kann.

Als drit­te Grup­pe wür­de ich noch die „rein“ lebens­be­droh­lich erkrank­ten Kin­der und Jugend­li­chen sehen. 

Damit steht die Fra­ge, ist die Kin­der­hos­piz­ar­beit auch für lebens­be­droh­li­che Erkran­kun­gen da? 

Aus mei­ner beruf­li­chen Per­spek­ti­ve als Koor­di­na­tor für einen Kin­der­hos­piz­dienst gebe ich dem ein Ja.

Was ist eine lebensbedrohliche Erkrankung?

Um dies zu beant­wor­ten, schaue ich in die Richt­li­nie für häus­li­che Kran­ken­pfle­ge, den hier kann ich es aus dem Punkt 24. Kran­ken­be­ob­ach­tung, spe­zi­el­le gut ablei­ten vom Text:

Denn die spe­zi­el­le Kran­ken­be­ob­ach­tung ist ver­ord­nungs­fä­hig, wenn: 

wenn mit hoher Wahr­schein­lich­keit sofor­ti­ge pflegerische/ärztliche Inter­ven­ti­on bei lebens­be­droh­li­chen Situa­tio­nen täg­lich erfor­der­lich ist und nur die genau­en Zeit­punk­te und das genaue Aus­maß nicht im Vor­aus bestimmt wer­den kön­nen …” (auf­ge­ru­fen am 25.07.19)

Richt­li­nie des Gemein­sa­men Bun­des­aus­schus­ses über die Ver­ord­nung von häus­li­cher Kran­ken­pfle­ge https://www.g‑ba.de/downloads/62 – 492-1770/HKP-RL_2019-01 – 17_iK-2019 – 02-22.pdf auf­ge­ru­fen 24.07.2019

Anders aus­ge­drückt: Eine Erkran­kung, die lebens­be­droh­lich wird, erzeugt so star­ke gesund­heit­li­che Pro­ble­me, dass das Leben bedroht ist, wenn nicht sofort eine medi­zi­ni­sche und/oder pfle­ge­ri­sche Hil­fe durch geführt wird (Inter­ven­ti­on). Als beson­de­res Merk­mal gilt hier noch: Zu die­sen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men kann es täg­lich kom­men, aber der Zeit­punkt ist nicht vor­her­seh­bar sowie auch nicht das Aus­maß der gesund­heit­li­chen Stö­rung. 

Hier ein paar Bei­spie­le:

  • the­ra­pie­re­sis­ten­te Epi­lep­sie mit täg­li­chen Anfäl­len, deren Aus­maß nicht vor­her­seh­bar ist
  • eine schwe­re Schluck­stö­rung, wobei wie­der­holt Mate­ri­al (Sekret, Nah­rung) aus dem Mund und Rachen in die Luft­röh­re even­tu­ell bis in die Bron­chi­en / Lun­ge gelan­gen
  • Luft­röh­ren­schnitt / Tra­cheo­sto­ma mit stän­di­gen Sekre­t­an­samm­lun­gen in der Luft­röh­re, die nicht abge­hus­tet wer­den kön­nen
  • Beatmung
  • schwe­re Herz­er­kran­kun­gen, wobei zu jeder­zeit die Arbeit des Her­zens mus­ku­lär oder im Rhyth­mus ver­sa­gen kann und der Kör­per nicht mehr aus­rei­chend fri­schen Blut ver­sorgt wer­den kann.
Hinweis: Diese Liste ist nicht abschließend und beurteilt nicht, ob eine Erkrankung oder Symptome einer Erkrankung lebensbedrohlich sind. Dies ist ärztliche Aufgabe und kann hier nicht beantwortet werden. Die Aufzählung dient nur der Verdeutlichung.

Kinderhospiz und lebensbedrohlich

War­um ist eine Erkran­kung, die „nur“ lebens­be­droh­lich ist, auch ein The­ma für die Kin­der­hos­pi­ze und Kin­der­hos­piz­diens­te?

Aus mei­ner Erfah­rung her­aus sind die Fami­li­en (Eltern, Geschwis­ter oder Groß­el­tern) auch täg­lich mit der Fra­ge des kom­men­den Todes kon­fron­tiert und dies sogar sehr her­aus­for­dernd.

Eini­ge Eltern erle­ben dabei sehr häu­fig, wenn sie die inten­si­ve Pfle­ge ihres Kin­des über­neh­men, Angst. 

Angst und Unsi­cher­heit, dass ein fal­scher Hand­griff am Kind oder ein „zu Spät“ sein das Leben schwer bedroht. Schlimms­ten­falls wei­te­re gesund­heit­li­che Pro­ble­me erzeugt, wel­che sogar den Tod bedeu­ten kön­nen.

Mit die­ser Last müs­sen vie­le Fami­li­en leben ler­nen und auch mit der Nicht-Vor­her­seh­bar­keit, es kann jeder­zeit zu einer schwe­ren gesund­heit­li­chen Kri­se kom­men, bei der kei­ne medi­zi­ni­sche oder pfle­ge­ri­sche Maß­nah­me mehr hilft, zum Bei­spiel 

  • ein anhal­ten­der epi­lep­ti­scher Anfall mit Atem­stö­run­gen, wel­cher einen Sauer­stoff­man­gel erzeugt,
  • eine Schluck­stö­rung ist so mäch­tig, dass es eine schwe­re Lun­gen­ent­zün­dung folgt oder 
  • das Herz eines Herz­kin­des ver­sagt sei­ner Auf­ga­be.

Wie gesagt, bei sol­chen Gescheh­nis­sen kön­nen alle Betei­lig­te, ob Eltern oder Ärz­te wie auch Pfle­ge­fach­kräf­te macht­los sein. 

Damit sind, im wei­tes­ten Sin­ne, die­se Kin­der und Jugend­li­che auch lebens­ver­kür­zend erkrankt, auch wenn es kei­ne Sta­tis­tik dar­über gibt, wie lan­ge ein jun­ger Mensch mit schwe­ren, lebens­be­droh­li­chen Kri­sen im Schnitt lebt oder die Grund­er­kran­kung „allein“ das Leben nicht ver­kür­zen wür­de. 

Doch die Gewiss­heit, jeden Tag könn­te mein Kind verster­ben, zer­stört auch bei die­sen Fami­li­en die gesam­te Lebens­pla­nung und setzt emo­tio­na­le Kri­sen.

Der phi­lo­so­phi­sche Leit­spruch: Lebe jeden Tag so, als könn­te es dein letz­ter Tag sein. Dies mag auf dem ers­ten Blick gut und hilf­reich klin­gen, doch mei­ner Erfah­rung nach wird es schwie­rig, wenn es sich Jah­re über Jah­re oder sogar Jahr­zehn­te hin­zieht.

Denn die­sen Leit­spruch erleb­te ich selbst dabei als hem­mend, indem er zu prä­sent wur­de ( unse­re Toch­ter ist sowohl lebens­ver­kür­zend als auch lebens­be­droh­lich erkrankt).

Der Leit­spruch hat sein Recht, wenn ich schaue und prü­fen will, was ist in mei­nen Leben wirk­lich wich­tig. 

Doch ver­hin­der­te er bei mir wie­der eine Lebens­pla­nung auf­zu­neh­men, selbst eine kurz­fris­ti­ge Pla­nung, was in den nächs­ten drei Mona­te sein darf. 

Viel­leicht habe ich die­sen Satz auch falsch „ange­fasst“ — dies ist aber ein ande­res The­ma. 

Daher gilt für mich: Es ist äußerst schwie­rig, eine Lebens­pla­nung zu fin­den und zu fes­ti­gen, wenn die­se jeden Tag wis­sent­lich umge­wor­fen wer­den kann durch eine schwe­re gesund­heit­li­che Kri­se oder sogar den „plötz­li­chen“ Tod des eige­nen Kin­des. 

Wir sind stän­dig in einer insta­bi­len sta­bi­len Lebens­si­tua­ti­on.

Es ist dazu nie vor­her­seh­bar, wie wir auf den Tod unse­rer Toch­ter reagie­ren wer­den, wie bei ande­ren Fami­li­en die Trau­er über ihr Kind ver­lau­fen wird. 

Somit ist hier die Kin­der­hos­piz­ar­beit gefragt, die­se Fami­li­en mit „rein“ lebens­be­droh­lich erkrank­ten Kin­dern zu unter­stüt­zen und die­se zu ent­las­ten. 

Weil, wie gesagt, eine lebens­be­droh­li­che Erkran­kung das Leben mit hoher Wahr­schein­lich­keit ver­kür­zen kann.

Wie ergeht es dir damit? Ist dein Kind schwer erkrankt und planst du weit in die Zukunft?

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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