5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten

Sommerzeit ist für viele Menschen eine besondere Lebenszeit, da es die Urlaubszeit ist. Zeit zum Aufatmen und viele leben auf diese Zeit hin, sparen, planen und richten ihr berufliches und / oder alltägliches Schaffen darauf aus.

Ich selbst bin kein Fan von „Leben findet morgen statt“, genauso wenig von einem Wochenende zum nächsten mich zu hangeln. Vielleicht liegt es daran, dass ich im Pflegeberuf das Wochenende-Sein nie lernte, vielleicht weil ich ein „Scheidungskind“ bin mit „am Wochenende holt dich …“.

Es gilt, meine Lebenszeit ist jetzt und ich lernte schnell mit unserem schwer erkrankten Kind: Wenn mich die Pflege, die Schmerzkrisen und schweren Unruhephasen unseres Kindes belasten oder sogar auffressen: Es reicht nicht aus von einem Aufenthalt im Kinderhospiz zum nächsten hinzuleben. 

Bei einer anhaltenden Pflege eines erkrankten und / oder behinderten Kindes braucht es im Alltag viele kleine Momente, die entlasten und Zeit zum Aufatmen geben. 

Denn zu sagen, halte noch drei oder vier Wochen durch, dann kommt der Kinderhospiz-Aufenthalt, dann folgt die Entlastung. Das klingt toll, super. Doch und es kommt das „Aber“, was die Erfahrung lehrt:

Es steht und bleibt mit jedem Aufenthalt die Gefahr: Der Aufenthalt im Kinder- oder Jugendhospiz wird kurzfristig abgesagt, sodass keine entlastende Alternative gefunden werden kann. Die Zeit des Aufenthaltsausfalls kann sogar noch mehr Last aufbauen als der „normale“ Pflegealltag, weil es keine organisierte Pflegeunterstützung wie Pflegedienst oder weitere Angehörige gibt. 

Startet der Aufenthalt im Kinderhospiz, so gibt es keine Garantie, wie gut die Entlastung im Kinderhospiz klappt. Klar, allein schon die „Auszeit“ im stationären Haus kann alltägliche Belastungen reduzieren. Wie gut ein Aufenthalt (und nachhaltig) entlastet, kann von mehreren Faktoren abhängen. 

I. Wie ist die Pflege

Als Punkt eins gilt, wie gut ist die Pflege oder das Pflegepersonal aktuell im Kinderhospiz aufgestellt.

Jagt gerade die „Sommergrippe“ durchs stationäre Haus, dann kann die ansonsten gute Pflege auch beeinträchtigt sein. Oder es sind mehrere neuere Pflegefachkräfte vor Ort, die gerade die Spielregeln der Palliativ-Care kennenlernen und die Challenge „Kinderhospiz“ 1

II. Wie viel muss ich für die Pflege leisten

Meine eigene Entlastung kann beeinträchtigt sein, wenn ich viel in der Pflege erklären und helfen muss oder das Personal selbst mit einarbeite. 

Dieses ist unvermeidlich und es ist okay. Insbesondere, wenn wir länger nicht in dem Kinderhospiz waren oder eine neue Pflegefachkraft bei unserer Tochter ist. 

Es ist auch okay und passt gut, wenn wir insgesamt während des Aufenthaltes somit Zeit für uns geschenkt bekommen, in dem unsere Tochter eine gute Pflege erfährt.

III. Kann ich mein Kind abgeben?

Vorweg: Wie gut ich mein Kind an die Pflegefachkräfte abgeben kann, sagt nichts über die Pflegequalität des Hauses aus. 

Es ist ein emotionales „Ding“, das, was im Kopf tickt, was bei mir liegt. 

Es gibt viele Tage, da kann ich unsere Tochter gut in professionelle Hände geben und an manchen Tag klappt dies nicht, auch zuhause. An diesen habe ich ein ungutes Gefühl. 

Ich fühle mich unsicher, an manchen Tagen auch ein Mix mit Traurigkeit, weil ich glaube, irgendwas „brütet“ sie was aus oder sie rutscht in eine Krise, die ihr Leben beenden könnte.

Dies kann ich in dem Moment nicht in gute Worte kleiden, kann es nicht umfassend beschreiben. Es ist einfach so. 

Ich weiß, es ist nicht vorteilhaft für die Profis und verlangt Professionalität von ihnen, dass sie es zum Beispiel nicht auf sich beziehen oder ihrer Arbeit.

IV. Andere Familien im Kinderhospiz

Eine Reise ins Kinderhospiz ist immer mit der Spannung verbunden, was für andere Familien, Mütter, Väter oder auch Großeltern sind mit vor Ort. 

Für einen Aufenthalt brauche ich somit gute Gelassenheit und Offenheit gegenüber anderen Gästen. Es lässt sich leider nur selten vorhersehen, welche Familien mit uns gleichzeitig im stationären Haus sind. 

Somit kann die eine oder andere Familie dabei sein, die einem nicht zusagt. Genauso wie im normalen „Urlaubsleben“, wenn man auf andere Gäste trifft am gleichen Ferienort.

Ist das Haus groß und das Wetter toll, dann kann ich den anderen gut aus den Weg gehen. Doch was ist bei schlechtem Wetter und kleinem Haus? 

Hier kann es sehr eng werden. Dabei hilft mir gute Gelassenheit und bei schlechtem Wetter eine alternative Planung. 

V. Eine andere Familie ist in der Krise

Fährt man regelmäßig wie wir ins Kinderhospiz, dann lernt man die eine oder andere Familie besser kennen. Es wachsen Kontakte, die über die Aufenthalte hinaus bestehen bleiben, auch dem Internet sei dank. 

Unregelmäßig trifft man die eine oder andere Familie wieder. Dabei kann der eigene Aufenthalt auch belastet werden, wenn die befreundete Familie, deren erkranktes Kind, während des Aufenthaltes eine schwere Krise hat oder verstirbt. 

Klar, die professionellen Mitarbeiter, ob die Seelsorge oder die Sozialpädagogische Begleitung, geben sich viel Mühe, um bestmöglich mit der Situation „leben zu lernen“ und damit ich einen guten Weg finde. 

Klar ist mir auch, wenn solche Aufenthalte besonders herausfordern, so wachse ich persönlich daran. Doch Entlastung …

Vielleicht kennst Du noch andere Dinge, die dich daran hindern, Entlastung zu erfahren. Schreib Sie mir oder hinterlasse es als Kommentar.

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1 Im Kinderhospiz zu arbeiten sehe ich als einen attraktiven Arbeitsplatz für Pflegefachkräfte. Er zeigt nicht nur die Komplexität des Berufes auf, sondern beweist auch deren Umsetzung. Doch gilt auch hier, diese Attraktivität hängt auch von Arbeitsbedingungen der jeweiligen Träger der Kinderhospize ab. 

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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