Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien

Wie es wirklich ist, ein Kind in den Tod, beim Sterben zu begleiten, sei das Thema der Kinderhospizarbeit oder Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche.

Ich setze hier ein Break, eine Pause. Es ist ein Thema und dazu behaupte ich, es ist nicht allein das schwierigste Thema in der Arbeit für die ambulanten Kinderhospizdienste oder Kinderhospize.

Doch beurteile im weiteren Artikel selbst.

Emotional ist das Sterben und der Tod eine Kindes, dem stimme ich zu, äußerst bewegend und belastend in der Kinderhospizarbeit. Es ist eine außergewöhnliche Situation, es ist ein heftiger Peak, mit Grund auch Finalphase bezeichnet.

Diese letzte Lebensphase ist mit Ängsten und Erwartungen gespickt. Diese sind versetzt mit, dass sich das gesamte bisherige Leben der Eltern und Angehörigen zerwerfen kann, in einem Chaos versinkt.

Vielleicht besteht bei uns als Professionelle und Freunde der Familie die „gruslige“ Erwartung, dass wir die Eltern in ihrer Trauer nicht (be-)greifen können und das ihre Gefühle uns selbst verletzen würden.

Durch ihre Emotionen und Gefühlsäußerungen könnte unsere eigene (verdrängte) Trauer ums Sterben im eigenen Leben aufgezeigt werden. Es könnte und die Angst ums Leben unserer Liebsten und die Trauer um unsere verstorbenen Angehörigen in unseren Gedanken und Tagträumen rücken. Wir sind verunsichert, ob wir dann nicht selbst die Haltung verlieren, unsere traurigen Gefühle uns überrennen und unsere Lebensplanung umkippt.

Einfach so.

Es gilt: Professionelle in der Palliativcare können die einen oder anderen „Tools“ und „Tricks“ lernen, um gut aufgestellt zu sein für diese herausfordernde Arbeit. Ein wichtiges Werkzeug ist dabei die eigene Reflexion gegenüber sich selbst, seinen eigenen Werten und Grenzen. Ein Austausch wie in einer Supervision kann äußerst hilfreich sein. Einige Kinderhospize, neben anderen Akademien, bieten dafür Fortbildungen an für die Professionellen. Aus meiner Sicht gehören deshalb auch Angehörige und Freunde in die psycho-soziale Begleitung der Kinderhospize und Kinderhospizdienste. 
Note: Aus der „gestanden“ Lebensbahn und -planung geworfen zu werden kann jeden einzelnen Professionellen passieren, die eng mit der Familie und lebensverkürzenden erkrankten Kindern arbeiten. Deshalb bedürfen Professionelle, die in der Palliativcare arbeiten, eine besondere Fürsorge von den Arbeitgebern. Damit ist es auch angemessen für eine gute Entlohnung zu sorgen, die die gesundheitlichen Krisen der Palliativarbeit abdeckt.

Das lebensverkürzend erkrankte Kind und die Geschichten der Familien

Doch die Kinderhospizarbeit erzählt weitaus mehr Geschichten, die vor der letzten Lebensphase ihre Fäden spinnt, ihre Helden und Antihelden hat. Dabei gilt, der Hauptdarsteller ist nicht allein das lebensverkürzend erkrankte Kind. Es ist die Familie und das Kind.

Neben dem Leid, die schwierigen Phasen einer lebensverkürzenden Erkrankung, welche das Kind erdulden und tragen muss, sorgt sich die Familie pausenlos ums Kind. Die Familie schultert Entscheidungen über das Für und Wider von Lebensqualität, von möglicher Lebenserwartungen und den Werten eines Leben mit der Krankheit. Die Familie muss entscheiden, wie was läuft mit dem erkrankten Kind, und muss über den Tod des Kindes hinaus die Konsequenzen tragen.

Sie ist damit der Hauptdarsteller.

Es gilt: Wenn wir in der Kinderhospizarbeit von Familien sprechen, schließt es aus meinem Wissen heraus die Alleinerziehenden mit weiteren Kindern, getrennt lebenden Elternteile und Pflegeeltern mit ein. Selbst Großeltern oder neue Lebenspartner*innen gehören dazu. Das Hauptmerkmal ist: Alle sind eng mit dem erkrankten Kind verbunden, sei es emotional oder weil sie zusammen wohnen.

Die Geschichten der Familien haben häufig den roten Faden, wie die Eltern bei den Krankenkassen und Ämtern um die Bedingungen kämpfen, das Leben für das Kind lebenswert zu gestalten. Seien es wichtige Medikamente, die für andere Diagnosen nur zugelassen sind und nicht für diese Erkrankung. Seien es Streits um Hilfsmittel, sei es der Schulbesuch oder Stütze in der häuslichen Pflege, die Sorgen erzeugt.

Es sind die Geschichten, die sich um die Würde des Kindes drehen. Was ist Würde? Werden wir als Familie auch gewürdigt oder worin werden wir nicht gesehen? Was können wir als Familie alles tragen, was können wir erleiden und schultern, was uns aufgebürdet wird?

Diese Storys kommen auch bei den unterstützenden Systeme der Kinderhospize und ambulanten Diensten an.

Das Leid und Wohl des medizinischen Fortschritts

Die Medizin bei uns in Deutschland schaffte es, mehr und mehr Optionen zu entwicklen, schwere Erkrankungen zu behandeln. Doch nicht jede Option fördert lebenswerte Momente, fördert die Lebensqualität.

Manche Therapien sind neu. Es werden die ersten Schritte damit gegangen und der therapeutische Ansatz ist vielleicht noch experimentell. Dabei gilt auch, es kann das Wissen fehlen, wie sich die Behandlung über lange Zeit entwickelt.

Gibt es später neue oder schwierigere Probleme? Wird alles gut?

Denn auch wenn wir schweren Krankheiten behandeln können, kann es nicht sofort damit übersetzt werden: Wir können die Erkrankung heilen. Oder die Therapie „löst“ schwere Behinderungen auf, die durch die Erkrankungen entstanden sind.

Notes: Behinderung bedeutet häufig, dass etwas nicht reversibel ist, sprich, es ist eine Schädigung entstanden, die nicht rückgängig gemacht werden kann. 

In vielen Fällen von seltenen Erkrankungen werden Symptome, Komplikationen oder „Nebendiagnosen“ behandelt. Nicht die ursprüngliche Krankheit selbst.

Einige Nebendiagnosen sind weitere Krankheiten, die durch Auswirkung der Hauptdiagnose sich entwickeln können. Zum Beispiel können bei Erkrankungen des Gehirns die Nebendiagnosen Epilepsie oder Spastik dazu kommen.

Andere Nebendiagnosen sind Krankheiten, die sich durch notwendige Medikamente entwickeln können. Zum Beispiel können Arzneimittel gegen Epilepsie für Störungen in der Intelligenz, des Denkens oder der Stimmung sorgen.

Schnell lernten wir bei der schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unserer Tochter, dass wir jede Therapie, sei es eine chirurgische Operation oder ein Medikament, alles Wissen dazu in einer Waagschale werfen müssen:

  • Was gewinnen wir mit der Behandlung?
  • Welche Nebenwirkungen dürfen wir erwarten?
  • Wie stark sind die Nebenwirkungen?
  • Welche weiteren Symptome oder Komplikationen können entstehen?

Wir müssen jede Therapie abwägen, was seit vielen Jahren ein Teil unserer Geschichte ist. Wir wägen es ab gegenüber der Lebensqualität. Verbessert sich diese? Bleibt sie gleich?

Wäge es ab gegenüber den Nebenwirkungen.

Wiegen die Nebenwirkungen schwerer als die zu behandelnden Probleme? Was beeinträchtigt unser Kind mehr? Was beeinträchtigt uns und die Pflege mehr?

Wäge es ab gegenüber den Nutzen und Aufwand.

Wie schwierig wird es zum Beispiel, wenn wir ein Medikament ausschleichen und absetzen, um danach ein neues Medikament zu starten? Kann es zu schweren Krisen kommen, die sogar lebensbedrohlich sind?

Müssen wir für die Therapie in die Klinik? Bessert das neue Medikament wirklich die Erkrankung oder ist es nur eine Vermutung? Ist es eventuell gut, noch mal zu warten, um mehr Daten über die Wirksamkeit bei anderen kleinen Patienten zu erhalten?

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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