Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien

Wie es wirklich ist, ein Kind in den Tod, beim Sterben zu begleiten, sei das Thema der Kinderhospizarbeit oder Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche.

Ich setze hier ein Break, eine Pause. Es ist ein Thema und dazu behaupte ich, es ist nicht allein das schwierigste Thema in der Arbeit für die ambulanten Kinderhospizdienste oder Kinderhospize.

Doch beurteile im weiteren Artikel selbst.

Emotional ist das Sterben und der Tod eine Kindes, dem stimme ich zu, äußerst bewegend und belastend in der Kinderhospizarbeit. Es ist eine außergewöhnliche Situation, es ist ein heftiger Peak, mit Grund auch Finalphase bezeichnet.

Diese letzte Lebensphase ist mit Ängsten und Erwartungen gespickt. Diese sind versetzt mit, dass sich das gesamte bisherige Leben der Eltern und Angehörigen zerwerfen kann, in einem Chaos versinkt.

Vielleicht besteht bei uns als Professionelle und Freunde der Familie die „gruslige“ Erwartung, dass wir die Eltern in ihrer Trauer nicht (be-)greifen können und das ihre Gefühle uns selbst verletzen würden.

Durch ihre Emotionen und Gefühlsäußerungen könnte unsere eigene (verdrängte) Trauer ums Sterben im eigenen Leben aufgezeigt werden. Es könnte und die Angst ums Leben unserer Liebsten und die Trauer um unsere verstorbenen Angehörigen in unseren Gedanken und Tagträumen rücken. Wir sind verunsichert, ob wir dann nicht selbst die Haltung verlieren, unsere traurigen Gefühle uns überrennen und unsere Lebensplanung umkippt.

Einfach so.

Es gilt: Professionelle in der Palliativcare können die einen oder anderen „Tools“ und „Tricks“ lernen, um gut aufgestellt zu sein für diese herausfordernde Arbeit. Ein wichtiges Werkzeug ist dabei die eigene Reflexion gegenüber sich selbst, seinen eigenen Werten und Grenzen. Ein Austausch wie in einer Supervision kann äußerst hilfreich sein. Einige Kinderhospize, neben anderen Akademien, bieten dafür Fortbildungen an für die Professionellen. Aus meiner Sicht gehören deshalb auch Angehörige und Freunde in die psycho-soziale Begleitung der Kinderhospize und Kinderhospizdienste. 
Note: Aus der „gestanden“ Lebensbahn und -planung geworfen zu werden kann jeden einzelnen Professionellen passieren, die eng mit der Familie und lebensverkürzenden erkrankten Kindern arbeiten. Deshalb bedürfen Professionelle, die in der Palliativcare arbeiten, eine besondere Fürsorge von den Arbeitgebern. Damit ist es auch angemessen für eine gute Entlohnung zu sorgen, die die gesundheitlichen Krisen der Palliativarbeit abdeckt.

Das lebensverkürzend erkrankte Kind und die Geschichten der Familien

Doch die Kinderhospizarbeit erzählt weitaus mehr Geschichten, die vor der letzten Lebensphase ihre Fäden spinnt, ihre Helden und Antihelden hat. Dabei gilt, der Hauptdarsteller ist nicht allein das lebensverkürzend erkrankte Kind. Es ist die Familie und das Kind.

Neben dem Leid, die schwierigen Phasen einer lebensverkürzenden Erkrankung, welche das Kind erdulden und tragen muss, sorgt sich die Familie pausenlos ums Kind. Die Familie schultert Entscheidungen über das Für und Wider von Lebensqualität, von möglicher Lebenserwartungen und den Werten eines Leben mit der Krankheit. Die Familie muss entscheiden, wie was läuft mit dem erkrankten Kind, und muss über den Tod des Kindes hinaus die Konsequenzen tragen.

Sie ist damit der Hauptdarsteller.

Es gilt: Wenn wir in der Kinderhospizarbeit von Familien sprechen, schließt es aus meinem Wissen heraus die Alleinerziehenden mit weiteren Kindern, getrennt lebenden Elternteile und Pflegeeltern mit ein. Selbst Großeltern oder neue Lebenspartner*innen gehören dazu. Das Hauptmerkmal ist: Alle sind eng mit dem erkrankten Kind verbunden, sei es emotional oder weil sie zusammen wohnen.

Die Geschichten der Familien haben häufig den roten Faden, wie die Eltern bei den Krankenkassen und Ämtern um die Bedingungen kämpfen, das Leben für das Kind lebenswert zu gestalten. Seien es wichtige Medikamente, die für andere Diagnosen nur zugelassen sind und nicht für diese Erkrankung. Seien es Streits um Hilfsmittel, sei es der Schulbesuch oder Stütze in der häuslichen Pflege, die Sorgen erzeugt.

Es sind die Geschichten, die sich um die Würde des Kindes drehen. Was ist Würde? Werden wir als Familie auch gewürdigt oder worin werden wir nicht gesehen? Was können wir als Familie alles tragen, was können wir erleiden und schultern, was uns aufgebürdet wird?

Diese Storys kommen auch bei den unterstützenden Systeme der Kinderhospize und ambulanten Diensten an.

Das Leid und Wohl des medizinischen Fortschritts

Die Medizin bei uns in Deutschland schaffte es, mehr und mehr Optionen zu entwicklen, schwere Erkrankungen zu behandeln. Doch nicht jede Option fördert lebenswerte Momente, fördert die Lebensqualität.

Manche Therapien sind neu. Es werden die ersten Schritte damit gegangen und der therapeutische Ansatz ist vielleicht noch experimentell. Dabei gilt auch, es kann das Wissen fehlen, wie sich die Behandlung über lange Zeit entwickelt.

Gibt es später neue oder schwierigere Probleme? Wird alles gut?

Denn auch wenn wir schweren Krankheiten behandeln können, kann es nicht sofort damit übersetzt werden: Wir können die Erkrankung heilen. Oder die Therapie „löst“ schwere Behinderungen auf, die durch die Erkrankungen entstanden sind.

Notes: Behinderung bedeutet häufig, dass etwas nicht reversibel ist, sprich, es ist eine Schädigung entstanden, die nicht rückgängig gemacht werden kann. 

In vielen Fällen von seltenen Erkrankungen werden Symptome, Komplikationen oder „Nebendiagnosen“ behandelt. Nicht die ursprüngliche Krankheit selbst.

Einige Nebendiagnosen sind weitere Krankheiten, die durch Auswirkung der Hauptdiagnose sich entwickeln können. Zum Beispiel können bei Erkrankungen des Gehirns die Nebendiagnosen Epilepsie oder Spastik dazu kommen.

Andere Nebendiagnosen sind Krankheiten, die sich durch notwendige Medikamente entwickeln können. Zum Beispiel können Arzneimittel gegen Epilepsie für Störungen in der Intelligenz, des Denkens oder der Stimmung sorgen.

Schnell lernten wir bei der schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unserer Tochter, dass wir jede Therapie, sei es eine chirurgische Operation oder ein Medikament, alles Wissen dazu in einer Waagschale werfen müssen:

  • Was gewinnen wir mit der Behandlung?
  • Welche Nebenwirkungen dürfen wir erwarten?
  • Wie stark sind die Nebenwirkungen?
  • Welche weiteren Symptome oder Komplikationen können entstehen?

Wir müssen jede Therapie abwägen, was seit vielen Jahren ein Teil unserer Geschichte ist. Wir wägen es ab gegenüber der Lebensqualität. Verbessert sich diese? Bleibt sie gleich?

Wäge es ab gegenüber den Nebenwirkungen.

Wiegen die Nebenwirkungen schwerer als die zu behandelnden Probleme? Was beeinträchtigt unser Kind mehr? Was beeinträchtigt uns und die Pflege mehr?

Wäge es ab gegenüber den Nutzen und Aufwand.

Wie schwierig wird es zum Beispiel, wenn wir ein Medikament ausschleichen und absetzen, um danach ein neues Medikament zu starten? Kann es zu schweren Krisen kommen, die sogar lebensbedrohlich sind?

Müssen wir für die Therapie in die Klinik? Bessert das neue Medikament wirklich die Erkrankung oder ist es nur eine Vermutung? Ist es eventuell gut, noch mal zu warten, um mehr Daten über die Wirksamkeit bei anderen kleinen Patienten zu erhalten?

Junge im Feld

Das Leid und Wohl der Hilfsmittelversorgung

Viele Geschichten von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind drehen sich auch um die Hilfsmittel und wer diese finanziert.

Notes: Als Hilfsmittel verstehen wir hier Produkte / Medizinprodukte, die für den Ausgleich einer Behinderung oder einer Krankenbehandlung dienen.

Für einige wird dieses Feld eine Belastungsprobe, da zum einen es für die/der Ärzt*in eine ärztliche Verordnung selten sein kann. Ist das Hilfsmittelrezept falsch oder unvollständig ausgefüllt, kann es eine Ablehnung des Hilfsmittel bei der Krankenkasse bewirken.

Zum anderen kann es auch sein, dass das Hilfsmittelrezept beim falschen Amt abgegeben wird. Es ist zum Beispiel nicht die Krankenkasse zuständig, sondern das Sozialamt.

Dazu gibt es noch viele Feinheiten mehr, die die Familie fordern oder sogar überfordern, wie sie letztendlich an das begehrte Hilfsmittel kommen.

Die Zeit, bis das Hilfsmittel dann da ist, kann äußerst schwierig werden.

Wird zum Beispiel ein Beatmungsgerät nicht sofort genehmigt, kann das erkrankte Kind nicht aus der Klinik entlassen werden. Schlimmstenfalls springt hier noch ein organisierter Kinder-Intensivpflegedienst ab.

Dies ist dann ein Drama hoch Zehn. Denn ohne Pflegedienst kann das Kind auch nicht entlassen werden. Die Eltern müssen sich dann auf einen Daueraufenthalt in der Klinik einrichten.

Wer schon mal in einem Krankenhaus länger lag, weiß vermutlich, was ein Krankenhauskoller ist oder warum es sich wie eine Gefangenschaft anfühlen kann.

Ein Daueraufenthalt in der Klinik gefährdet die Familie, deren gesunde und stützende Struktur an sich und kann zu massiven Problemen bei Geschwistern führen.

Dis als ein Beispiel und ein Grund, warum Kinderhospizarbeit im Krankenhaus starten sollte

Je schwerer erkrankt das Kind ist, desto höher wird häufig der Bedarf an Hilfsmitteln. Bei uns zum Beispiel ist es:

  • Beatmungsgerät
  • Sauerstoffkonzentrator
  • Rollstuhl mit Antrieb
  • Pflegebett
  • Absauggerät
  • Hustenhilfe
  • Windeln etc.

Je mehr Hilfsmittel gebraucht werden, je mehr steigen auch die Probleme. Denn neben den Stellen, die die Hilfsmittel finanzieren (zum Beispiel Krankenkasse, Sozialamt) kann es zu Streits zwischen den Sanitätshäusern / der Homecarefirmen und den Kinderhospiz-Familien kommen.

Denn in einigen Bereichen gibt es Pauschalen, also einen fixen Geldbetrag für den Hilfsmittel-Versorger für eine Art Hilfsmittel. Dies gilt zum Beispiel bei den Inkontinenzhilfen oder für die Mittel für einen Luftröhrenschnitt.

Eltern können dabei irritiert werden. Denn das Sanitätshaus bekommt hier häufig freie Hand über das, was es liefert. Das Hilfsmittel muss nur die gleiche Funktion und qualitativen Eigenschaften aufweisen.

Erleben die Eltern, dass das gelieferte Hilfsmittel nicht die notwendige Qualität hat, dann streiten sich die Eltern nicht nur mit der Krankenkasse, sondern auch mit dem Sanitätshaus oder der Homecarefirma.

Die Eltern müssen zusammen mit dem Arzt dann erklären, warum das gelieferte Medizinprodukt nicht ausreiche. Dies belastet.

Wir hatten dies Thema letztes Jahr beim Sprechventil, was auf die Trachealkanüle gesetzt wird für die Stimme und Ausatmung. Dieses Jahr streiten wir uns um die passende Windelversorgung mit der Krankenkasse, mit dem Windellieferanten.

Das Leid und Wohl der Pflege

Der Pflegenotstand herrscht in vielen Teilen Deutschlands. Viele Kinderhospize müssen sich danach richten und Lösungen finden.

Genauso trifft es die Kinder-Intensivpflegedienste oder selbst in den Krankenhäusern erkennt man es.

Diesen, unseren Kinder begleitet häufig auch ein hoher Bedarf an Pflegehilfen.

Einmal sind es die Behinderungen, die das Kind für das jeweilige Alter unselbstständig machen. Die Eltern oder Pflegefachkräfte müssen hier die Unselbstständigkeit ausgleichen.

Zum anderen brauchen einige Kinder eine ständige Krankenbeobachtung, um sofort lebensbedrohliche Probleme zu erkennen und die passenden medizinischen Behandlungen durch zu führen.

Zeigt sich bei den Kindern ein sehr hoher Bedarf an medizinischer Pflege (Behandlungspflege) können die Eltern schnell überfordert und verunsichert sein und/oder das Kind hat hierfür keine Einsicht. Dann braucht es (weitere) professionelle Pflegefachkräfte.

Dieser Bedarf besteht zum Beispiel bei der Beatmung, bei schweren Schluckstörungen oder aktiver Epilepsie.

Ein hoher Bedarf an professionellen Pflegekräften sorgt schnell für weitere Probleme. Denn hier fällt das Stichwort Pflegefachkräftemangel. Je nach Region in Deutschland ist dieser unterschiedlich hoch.

Erschwerend kommt hinzu, wenn die Familien auf dem Land leben und das es im Schnitt weniger Fachkräfte gibt für Kinder und Jugendliche. Ausgebildete Krankenpflegekräfte für die Erwachsenen können gegenüber den jungen Patienten sehr hohen Respekt haben, so dass in dem Bereich nicht arbeiten möchten und somit auf Stellenausschreibungen der Kinder-Intensivpflegedienste nicht reagieren.

Diese Last durch den Pflegenotstand ist ein häufiges Beratungsthema in den Kinderhospizen und den ambulanten Diensten. Es kann schnell zur Ratlosigkeit kommen, da den Familien nicht weiter geholfen werden kann.

Aus Gesprächen mit ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen erfuhr ich, wie es auch diese freiwilligen Helfer belastet.

Der Pflegenotstand in den vier Wänden der Familie sorgt schnell für sehr schwierige Verhältnisse:

  • Stichwort Armut durch Pflege, da die Mutter oder Vater ihren Job aufgeben für die intensive Krankenpflege des Kindes.
  • Ständige Überforderung mit Ängsten bei den Eltern durch die Krankenpflege, was zu psychischen Problemen führen kann. Pflege ist eine Profession, die viel Wissen und Erfahrung erfordert und eine Ausbildung voraussetzt. Dies lässt sich nicht durch Laienpflege „aufholen“.
  • Ständig übernächtigte Eltern, da eine Intensivpflege mit Krankenbeobachtung rund um die Uhr stattfindet. Dies kann zu gesundheitlichen Problemen führen bei den Eltern.

Die Unterstützung der Kinderhospize und Kinderhospizdiensten

Die Mitarbeiter, egal ob professionell oder ehrenamtlich, der Kinderhospize oder der ambulante Kinderhospizdienst lernen also schnell, dass die Begleitung von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind mehr ist als nur Sterben und Tod.

Sie lernen, dass es bei den Familien Konflikte, Krisen und schwere Ängste gibt, die unabhängig sind vom Sterben oder dem kommenden Tod des Kindes.

Die sich darum drehen, Zuhause eine gute Versorgung des schwer erkrankten Kindes zu zaubern, aufzubauen und zu gestalten.

Sie lernen, wie erwähnt, wie der ständige Kampf um gute Hilfsmittel die Familie belastet oder sogar traumarisiert. Jeder Brief von einem Amt, einer Sozialkasse oder Behörde kann mit einem Schrecken verbunden sein: Welche Ablehnung gibt es jetzt?

Die Familien bringen ihre Geschichten mit ins Kinderhospiz. Ihre finanziellen Sorgen.

Wenn die Häuser und ambulanten Diensten über Jahre einzelne Familien begleiten, erleben sie, wie die zuvor tollen Ehen an der Last mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zerbrechen.

Es dabei den Familien an Ressourcen und Kraft fehlt, an ihre Beziehung zur/zum Partner*in zu arbeiten. Selbst kleinste Dinge schaffen sie nicht umzusetzen. Wie auch, wenn sie ständig übermüdet sind durch die Pflege rund um die Uhr, verunsichert sind durch die Entscheidungen der Krankenkassen oder ständige finanzielle Sorgen haben.

Es gibt für die Familien keine Pause, keinen Urlaub.

Klar, es gibt die Auszeit, die Zeit der Entlastung im Kinderhospiz. Doch auch diese ist durch den Pflegenotstand reduziert oder klappt nicht mehr so gut gegenüber früher.

Klar, es gibt die ehrenamtlichen Familienbegleiter der Kinderhospizdienste, welche die Familien auf verschiedenste Weise unterstützen.

Doch gibt es nicht in jeder Region einen ambulanten Dienst und professionelle Pflege ist wiederum nicht der Job von den Ehrenamtlichen. Dies ist auch gut und richtig so.

Und doch ist es wichtig und gut, so meine Erfahrung, die Angebote der Kinderhospizdienste oder Kinderhospize für sich und der Familie nutzen zu lernen.

Uns als Familie hat dabei sehr geholfen klar zu formulieren, was wir brauchen und wir suchen wiederholt bei jeden Unterstützer die klare Antwort: Wie könnt ihr uns unterstützen oder helfen? Wo zeichnen sich die Grenzen eures Angebots?

Denn zermürbend sind Helfersysteme, so unsere Erfahrung, für einem selbst, wenn keine klaren Erwartungen mit deren Antworten darauf bestehen.

Wir als Familie müssen wissen, worauf wir uns verlassen können. Das andere bleibt dann eine (weitere) Baustelle bei uns.

Wie geht es Dir damit?

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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