Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz

Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob es andere Vorteile bringt, tritt dabei in den Hintergrund.

Viele von euch haben es gelesen oder gehört oder sogar eine Petition zu diesem Thema unterzeichnet: Es gibt einen Referentenentwurf für ein neues Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege.

Auch bei mir sorgt es für Bauchschmerzen. Aber gibt es denn dafür auch ein Pro?

Pro für ein Intensivpflegegesetz

Ich darf dem ein Pro geben, ja, da der Gesetzgeber sich die Mühe macht, die jetzt bestehende außerklinische Intensivpflege als Thema zu benennen und weiter entwickeln zu wollen.

Nur dies als einfache Tatsache!

Ein Pro ist auch, weil die Themen Rehabilitation, mit Schwerpunkt Entwöhnung von der Beatmung und/oder Tracheostoma, angegangen wird, die Finanzierung der Intensivpflege in stationären Einrichtungen und die Qualitätsentwicklung.

Ein anderes Pro wäre, dass die stationäre Versorgung eines Intensivpatienten für die nahen Angehörigen kostengünstiger werden solle.

Grob gesagt: Das war es, was uns Betroffene auf dem ersten Blick betrifft.

Es gibt in diesem Paket die eine oder andere weitere Anpassung, die der eine oder andere als Vorteil sehen könnte. Dies würde ich hier beiseite legen wollen.

Contra für ein Intensivpflegegesetz

Das Contra, ich bin gegen ein solches Gesetz oder einzelnen Teilen. Besser gesagt, ich sehe den Entwurf kritisch, was mit der Frage beginnt: Braucht es dies Gesetz? Nach der Fachgesellschaft für Außerklinische Intensivpflege e.V. (KNAIB) gibt es ein Nein. Sie schreiben, ich zitiere:

Insoweit bedarf es keiner neuen gesetzlichen Regelung, sondern einer konsequenten Umsetzung des bereits heute geltenden Rechts und hierzu nunmehr des Erlasses von Rahmenempfehlungen für die Intensivpflege, die sich an den Vorgaben des § 12 SGB V orientiert und eine einheitliche Versorgung, insbesondere der Intensivpatienten, sicherstellt. Der Gesetzgeber mag daher bevor er neue Gesetzesinitiativen ergreift, die bereits Bestehenden umsetzen und die hiernach Verpflichteten anhalten, ihrer Organisations- / Qualitätsverantwortung nachzukommen.

Stellungnahme der KNAIB Fachgesellschaft für Außerklinische Intensivpflege e.V. abgerufen 01.09.2019 https://knaib.de/wp-content/uploads/2019/08/KNAIB-Stellungnahme-Referentenentwurf-Novellierung-SGB-V-v.pdf

Und wenn ich die Gesetzesidee als Vater lese, verfolgen mich die Gedankenschnipsel über Kosteneinsparung, ambulante Intensivpflege zu Hause soll beendet werden und die 1:1 Pflege von beatmeten und/oder tracheotomierten Patienten solle möglichst minimiert werden. Als Auswirkung dieses Entwurfes werden die Familien mit schwer erkrankten Menschen zerrissen.

Medikamententasche

Intensivpflege ist personalintensiv

Die Idee, dass Intensivpflege in einer stationären Einrichtung kostengünstiger sei als in der eigenen Wohnung, zu Hause bei der Familie mag auf den ersten Blick eine Wahrheit zeichnen. Doch glaube ich dies nicht für alle intensivpflichtigen Patienten, hier ein paar Beispiele:

  • Mobile Menschen mit Beatmung brauchen auch für ihre Aktivitäten eine 1:1 Betreuung
  • Viele Erkrankte mit Intensivpflege haben ein komplexes Krankheitsbild mit vielen Behandlungs- und Grundpflegemaßnahmen, die Zeit erfordern.
  • Viele Patienten mit ständigen lebensbedrohlichen Ereignissen brauchen eine Fachkraft, die sofort reagiert, also immer zur Stelle ist und den Menschen in einer schweren Krise unverzüglich versorgen kann.
  • Kindergarten- und Schulbegleitung bindet eine Fachkraft 1:1.

Es mag sein, dass schwer erkrankte Patienten gibt, zum Beispiel mit schwerem Hirnschaden, die zwar eine ständige Beobachtung brauchen und es doch Zeiten von Leerlauf für die Pflegefachkräfte gibt. Solch „Leerlauf“ gibt es auch in anderen Jobs.

Leerlauf oder Mikropausen in der Intensivpflege sind keine „wirklichen“ Pausen, sondern es ist wie eine strenge „Sitzwache“. Die schwer erkrankten Menschen brauchen eine ständige, pausenlose Krankenbeobachtung, um eine spontane, nicht vorhersehbare gesundheitliche Krise sofort zu erfassen. Dann muss die Fachkraft auch richtig, angemessen und sicher intervenieren.

Diese ständige Krankenbeobachtung, Interventionsbereitschaft und die erfolgten Pflegemaßnahmen bei Krisen erfordern eine wache und geschulte Pflegefachkraft. Denn aus der Beobachtung des Kranken, was sich dort zeigt, muss die richtige medizinische Maßnahme abgeleitet werden.

Wenn eine falsche Behandlung erfolgt oder eine zu späte, weil die Pflegefachkraft woanders beschäftigt ist, kann die/der Erkrankte gesundheitlichen Schaden erleiden, was schlimmstenfalls tödlich enden könnte

Deshalb gilt, es ist dem schwer erkrankten Menschen, dem Kind oder Jugendlichen die Pflege zu kommen zu lassen, die es benötigt. Bei schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen sehe ich häufig in den stationären Kinderhospizen, dass sie auch am Tag eine 1 : 1 – Pflege bedürfen.

Bei einigen, auch bei uns, gibt es Pflegetätigkeiten, da bedarf sogar zwei Fachkräfte.

Bei einer sogenannten ganzheitlichen Pflege, wie sie bei vielen in den Köpfen als Begriff lebt, geht es nicht nur um sauber und satt, sondern um die Bedürfnisse des zu pflegenden Menschen, um Lebensqualität, um ein lebenswertes Leben trotz einer schweren und/oder lebensverkürzenden Erkrankung.

Eine schwere Erkrankung, die ständige Pflege erfordert, kann dabei als eine Behinderung oder auch Eigenart wahrgenommen werden und trotz aller Einschränkungen kann der erkrankte Mensch ein Wohlsein erlangen, sodass sie oder er wieder produktiv ist und sogar unsere Gesellschaft mit gestaltet.

Dies sollte ein Ziel guter Pflege sein.

Lasst die Familie zusammen!

Zwangseinweisung ins Heim

Es spricht nichts dagegen, schwer erkrankte Menschen, ob Erwachsene oder Kinder, stationär oder in einem Heim zu versorgen.

Das wichtigste dabei ist und dies sollte erfüllt sein: Ja, wenn dies der Wunsch des Erkrankten und der Familie ist.

Mit diesem Gesetzentwurf wird aber der Wunsch und Wille der Familie ins Gegenteil verkehrt. Der Jugendliche mit intensivpflegebedarf muss mit 18 ins Heim oder einer Intensiv-Wohngemeinschaft. Selbst den Familien mit jüngeren Kindern kann das Zuhause streitig gemacht werden.

Die Betroffenen, so der Gesetzesentwurf, müssen selbst die Unzumutbarkeit einer Einweisung ins Heim oder Intensiv-Wohngemeinschaft beweisen. Was soll das?

Darüber entscheidet dann ein Sachbearbeiter der Krankenkasse. Was soll das, Nummer zwei?

Es mag sein, dass es Storys in der häuslichen Intensivpflege gibt, die nicht optimal verlaufen, da zum einen nicht genügend Pflegepersonal vor Ort ist und überforderte Eltern die Pflege selbst machen müssen/wollen.

Oder es arbeitet ein Pflegedienst vor Ort mit unzureichender Qualität, weil er für die Intensivpflege ungeschultes Personal sendet, schlimmstenfalls Pflegekräfte einsetzt ohne passende Ausbildung.

Doch hat dies nicht die Ärztin / der Arzt, welche/r die Intensivpflege verordnet hat, zu prüfen und mit der Familie und/oder Erkrankten zu besprechen? Wenn es die Ärztin / der Arzt selbst nicht gut prüfen kann, vielleicht kontrolliert es der medizinische Dienst der Krankenkassen?

Ist es nicht die Aufgabe der Ärztin / des Arztes mit der Familie zusammen zu entscheiden, ob es Alternativen gibt, wenn die Pflege zu Hause schlecht läuft?

Ich denke ja, auch wenn die Pflege in einem Heim besser sei, ersetzt es nicht das, was eine Familie ausmacht.

Ein Heim oder Intensivpflege-Wohngemeinschaft kann den menschlichen Grundbedürfnissen wie Selbstwirksamkeit, Sicherheit und Selbstbestimmung eines Erkrankten entgegenstehen. Denn der Erkrankte hat sich nach dem Tagesablauf und der Struktur der Einrichtung zu richten und dementsprechend den Alltag zu gestalten.

Das kann schmerzhaft werden, weil zum Beispiel eine individuelle Pflege vorbei sein kann.

Die Erfüllung der Grundbedürfnisse für einen Menschen kann für sein Wohlsein so wichtig sein, dass er sogar eine schwierigere Lebenssituation oder den Tod vorzieht. Einige Patienten mit ALS sagen es klar: Wenn sei beatmet werden müssten und sie dann ins Heim müssen, dann sagen sie zu der Beatmungstherapie nein, auch wenn es der frühere Tod bedeutet.

Ist dies der Wille eines Intensivpflegegesetzes?

Mit dem Intensivpflegegesetz ins Aus der Familie

Wenn dies Gesetz so kommt, wie jetzt vorgeschlagen, wird es viele Familien zerreißen. Es spricht den Eltern sogar ab, dass sie für ihr Kind, egal ob es acht oder zwanzig Jahre alt ist, gut sorgen zu können.

Den Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern wird dazu die gemeinsame Lebenszeit mit ihrem Kind genommen. Denn viele lebensverkürzt erkrankten Kinder mit Intensivpflege können jederzeit schwerste Krisen rutschen, bei denen sie versterben können.

Wenn das jugendliche Kind ins Heim muss, fehlt diese gemeinsame Zeit. Auch sind in vielen Fällen die Eltern die Experten über die Erkrankung des Kindes. Sie müssen jederzeit schnell entscheiden können, was bei Krisen gemacht wird.

Entscheidungen zu treffen ist für die Eltern wichtig, denn sie müssen damit klarkommen, wenn ihr Kind stirbt, dass sie für ihr Kind bestmöglich entschieden und gesorgt haben.

Dazu sind die Eltern häufig „Übersetzer“ der Kinder und Jugendlichen, die nicht für sich selbst sprechen können.

Es ist eine schwere Belastung und zermürbt, wenn ein Mensch in einer schwierigen Lebenssituation gefangen ist und sie / er diese nichts gestalten kann. Menschen können “allein” dadurch krank werden.

Entscheidungen treffen, egal wie groß oder klein diese sind, zeigen an, ich kann etwas bewirken (Selbstwirksamkeit) und mein, unser Wille wird beachtet. Es gibt einen Weg – ich kann diese schwierige Lebenssituation gestalten, wenn auch im Kleinen, ich bin ihr damit nicht gnadenlos ausgeliefert.

Ja, ich weiß, dass es für einige Familien oder Elternteile schwer sein kann, die eine oder andere Entscheidungen über die Therapie oder ähnlichem zu treffen. Denn es ist nicht gewiss, wie sich das Leben des erkrankten Kindes weiter gestaltet.

Ich sehe es aber als einen Schatz für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an, wenn sie Entscheider sind. Wenn sie die Lebenssituation, damit das Familienleben, gestalten können. Sonst passt es wirklich von todkranken Kindern zu sprechen, bei denen nichts mehr zu machen ist, welches den Eltern selbst die Lebensgestaltung nimmt.

Ein Referentenentwurf und die Stellungnahmen

Mehrere Vereine und Verbände haben zu diesen Gesetzesentwurf ihre Beurteilung und Meinung veröffentlicht oder sogar der Politik mitgeteilt.

Es gibt auch eine Online-Petition zum Mitzeichnen, wer sich der Kritik an dem Entwurf anschließt.

Hier eine kleine Aufstellung verschiedener Stellungnahmen zum Referentenentwurf:

Deutscher Kinderhospizverein

Weitere Stellungnahme auf der Webseite der INTENSIVkinder zu hause e.V.

Ein Brief der Eltern der PCH-Familien an die Kinderhospizarbeit.

Kategorien Familie

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

2 Kommentare zu “Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz

  1. Georgia Schellewald

    Diese Entscheidung sollte die Familie treffen können

    • Ja, primär sollte es so sein. Voraussetzung ist, die Pflege zu Hause ist abgesichert. Meine Meinung nach sollte die Familie dafür auch maximal unterstützt werden, damit die intensive Krankenpflege gut geleistet werden kann. Wenn sie die Pflege selbst übernehmen, sollten sie dafür jederzeit gut Schulungen erhalten können und bei Intensivpflege auch ein finanzieller Ausgleich wäre denkbar, damit die Familie vor Armut geschützt ist. Schließlich ist Übernähme von Intensivpflege Arbeitszeit, weil die Pflegeperson jederzeit handeln muss und nicht den schwer erkrankten Menschen allein lassen kann.

      Durch den Pflegenotstand sparen viele Krankenkassen eh schon, wenn sie nach geleisteten Pflegesunden die Pflegedienste bezahlen. Die ausgefallenen Dienste und offenen Pflegestunden, die die Familie abdeckt, werden nicht bezahlt.

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