Du bist am Lim­it. Hast, wenn Du ehrlich bist mit Dir, die tägliche Pflege über. In Dir streikt es, willst irgend­wie durch­hal­ten und doch über­legst Du, ob Deine näch­ste Reise auch ins Kinder­hos­piz gehen sollte.

Aus mein­er Erfahrung mit 15 Jahren Pflege zu Hause: Der Pflege auch über­drüs­sig zu wer­den, sie abzuwehren: Es ist nor­mal. Es ist auch nor­mal, wenn Dich das Kinder­hos­piz, allein schon das Wort, erschreckt.

Wenn mir das Ganze rund um die Pflege bis zum Hals ste­ht, ich kaum noch atmen kann, dann weiß ich: Ich brauche eine Auszeit. Ich brauche Ent­las­tung. Doch unser Dilem­ma ist:

• Die Pflege vom Kind muss abgesichert sein, wenn ich ins “Aus”, in die Pause gehe.
• Nie­mand anderes außer pro­fes­sionelle Pflege­fachkräfte kön­nen es.
• Durch den Pflege­fachkräfte­man­gel gibt es wieder­holt offene Pfleges­tun­den beim Kind, die ich abdeck­en muss, son­st müsste es in die Klinik
• Auch wenn ich 24 Stun­den täglich Pflegekräfte vor Ort hätte, müsste ich trotz­dem präsent sein, weil die schwere Erkrankung kom­plex ist.

Was bleibt da anderes als ein Ent­las­tungsaufen­thalt im Kinder­hos­piz, denn eine Kur oder ein Urlaub, dies kön­nen andere und ich unter diesen Bedin­gun­gen vergessen.

Und, unter uns, das Kinder- und Jugend­hos­piz ist der richtige Ort für unsere schw­er erkrank­ten Kindern. Lass Dich vom Vorurteil zum Namen “Hos­piz” nicht täuschen.

Also bist Du bere­it fürs Kinder- und Jugend­hos­piz? Im Teil 1 hat­te ich schon die ersten Punk­te für eine “Rei­sevor­bere­itung” benan­nt. Jet­zt fol­gen die näch­sten.

Du kennst Teil 1 nicht — lese ihn am besten vorher.

4. Bist Du bereit für schwierige Momente

Wir hat­ten die Offen­heit im ersten Teil ange­sprochen, die wir brauchen, damit der Aufen­thalt im Kinder­hos­piz ent­lastet. 

Zu dieser Offen­heit verbindet sich auch bere­it zu sein, dass es im Kinder- und Jugend­hos­piz schwierige Erfahrung geben kann, die uns auf andere Art belas­ten oder emo­tion­al anstren­gen kön­nen. Wenn zum Beispiel ein anderes Kind stirbt oder wenn ein Kind dauer­haft hoch fiebert und kein­er kann die Frage beant­worten: Wie endet diese schwierige Krise?

Es braucht Offen­heit, denn wir sind in dem Haus, dem Kinder­hos­piz nicht allein. Wir tre­f­fen die Eltern der anderen beim gemein­samen Essen. Wir tre­f­fen die eine oder andere Pflege­fachkraft, die selb­st, trotz aller Pro­fes­sion, anges­pan­nt wirkt. 

Auch wenn ich keine Nähe zu der Fam­i­lie hat­te, wo das Kind gestor­ben ist, berührte es mich. Es macht mit mir etwas. 

Ich kann nicht sagen, ob ich mich darauf vor­bere­it­en kon­nte. Mir halfen dann die Gespräche mit dem Haus­per­son­al, sei es eine einzelne Pflege­fachkraft oder jemand von der Seel­sorge. Aus mein­er Erfahrung war immer jemand da, wenn ich hätte reden wollen.

Ich weiß auch, wenn wir ins Kinder­hos­piz fahren, ich bere­it bin dort schwierige Momente zu erleben. Ich weiß dabei, dass viele dieser Erfahrun­gen in der Nach­sicht mich pos­i­tiv getra­gen haben, das ich daran gewach­sen bin. 

Ich weiß auch, wenn es mir zu nah wurde, dass ich auch auf Dis­tanz gehen kon­nte. Gut ist dabei, dies auch dem Per­son­al mitzuteilen.

5. Bist Du bereit andere im Kinderhospiz einzuarbeiten

Wenn Du ins Kinder­hos­piz fährst, ist es okay, ob Du Dich den anderen Fam­i­lien vor Ort öffnest oder nicht. Klar sein sollte Dir: Damit das Pflege­fach­per­son­al Dein erkrank­tes Kind gut ver­sorgten kann, braucht  es eine Einar­beitung von Dir für die Pflege. 

Okay, Du hast zu Hause einen Pflege­di­enst und der hat einen Pflege-Über­leitungs­bo­gen geschrieben fürs Kinder­hos­piz. Warum soll­test Du die Pflegekräfte einar­beit­en? Es sind dort aus­ge­bildete Pflege­fachkräfte, die teil­weise spezial­isiert weit­er gebildet sind wie in der Pal­lia­tiv-Care oder der Inten­sivpflege.

Stopp!

Es mag gut sein und wir kön­nen oder dür­fen von einem Pflege­be­trieb erwarten, dass er die ihm anver­traut­en Kinder und Jugendlichen grundle­gend ver­sor­gen kann. 

Den Fokus set­ze ich hier auf „grundle­gend“. Mehr erwarten kann ich nicht — denn zum einen haben viele der schw­er erkrank­ten Kindern eine sel­tene, häu­fig unbekan­nte, Erkrankung mit ver­schieden­sten kom­plex­en Erschei­n­un­gen. Dazu hat jede chro­nis­che Erkrankung immer eine indi­vidu­elle Aus­prä­gung. Diese Indi­vid­u­al­ität ist bedeut­sam. Denn wird sie nicht beachtet, kann sich der Krankheitsver­lauf ver­schlechternd.

Ohne eine Einar­beitung in den indi­vidu­ellen Pflege­plan Deines Kindes bedeutet es schnell, dass die Pflege­fachkräfte aus­pro­bieren müssen, was richtig und falsch ist, um den Pflege­plan selb­st zu erar­beit­en. Die Pflege­fachkräfte kom­men nicht drumherum, ob sie es wollen oder nicht, Fehler zu machen. 

Bess­er, auch für die Leben­squal­ität Deines Kindes, ist eine Einar­beitung der Fachkräfte von Dir in den Pflege­plan. Weit­er­hin sorgt dies auch dafür, dass Du als Mut­ter oder Vater mit gutem Gefühl Euer Kind schneller der Pflege über­lassen kön­nt. 

Dazu bekommst Du einen Schatz: Über die Einar­beitung erfährst Du schnell wie die Pflege im Kinder­hos­piz „tickt“. Also auf was set­zen sie den Fokus in der Pflege, welche Arbeit­sphiloso­phie leben sie, welch­es Pflege­mod­ell wirkt in die Arbeit. 

6. Bist Du bereit im Kinderhospiz mit bei der Pflege anzupacken

Ob Zuhause, im Kranken­haus oder im Kinder­hos­piz. Über­all wirkt der Pflegenot­stand. 

In den Häusern zeigt sich, von Kinder­hos­piz zu Kinder­hos­piz, ein unter­schiedlich­es Bild. Aber Pflegenot­stand bedeutet, auch wenn ein Pflegean­bi­eter alles Stellen „ver­meintlich“ beset­zt hat, kann die Pflege trotz­dem einen Man­gel haben, zum Beispiel:

• Fluk­tu­a­tion: Die offe­nen Stellen sind erst kür­zlich beset­zt wor­den, ein Teil des Per­son­als wird erst eingear­beit­et oder arbeit­et sich ein. 
• Wenn Stellen erst kür­zlich beset­zt wur­den, kann es an Per­son­al mit guten Weit­er­bil­dun­gen fehlen.
• Die Stellen wur­den mit „Ersatzkräften“ beset­zt, die jet­zt nicht die Krankenpflege-Aus­bil­dung haben, somit weit­er­hin im Lern­prozess sind und auf ihre Kol­le­gen im Dienst wegen Fach­fra­gen zurück­greifen müssen. Dies bindet Zeit.

Dadurch und eventuell durch akuten Per­son­alaus­fall kann es passieren, so unsere Erfahrung, dass wir in der Pflege mit aus­ge­holfen haben. Sprich, wir haben unser Kind wenige Stun­den bis max­i­mal eine Schicht selb­st ver­sorgt. 

Da half kein Jam­mern, son­dern vor dem Aufen­thalt im Kinder­hos­piz zu entschei­den: Gehe ich diese Bedin­gung ein, ja oder nein? 

Viel schwieriger, so hörte ich es auch von anderen Eltern, ist es, wenn die Pflege­fachkräfte sich zwar bemühen, doch die Pflege des Kindes hier und dort scheit­ert.

Dies kann ver­schiedene Gründe haben, bei dem ich mit Schuld­fra­gen nicht weit­er kam. Sie ver­brauchen Energie und hem­men eher den klaren Weg, den es dann herzustellen gilt: Liebe Pflegekräfte, wir Eltern ver­ste­hen uns zusam­men mit Ihnen als ein Team, als eine Part­ner­schaft auf Augen­höhe. Sprechen Sie mit uns, wenn sie merken, hier passt was nicht, hier in der Pflege gibt es Fra­gen, hier brauchen wir von den Eltern Unter­stützung. Nur so gewin­nen wir auch ein Ver­trauen zueinan­der und erleben eine gute Zeit miteinan­der.

Und zum Schluss

Sicher­lich, es gibt noch mehr Fein­heit­en und falls Du noch nie im Kinder­hos­piz warst — frage das näch­ste sta­tionäre Haus in Dein­er Nähe an und nutze die Chance vor dem ersten Aufen­thalt, das Haus erst mal ken­nen­zuler­nen. Alle Häuser, die ich kenne, bieten den Eltern dies an. Passt es, dann schaue sofort, wann Ihr dort zur Ent­las­tung aufgenom­men wer­den kön­nt.

Hast Du noch Fra­gen? Oder warst Du schon im Kinder­hos­piz und es war anders. Schreib mir oder hin­ter­lasse einen Kom­men­tar dazu.