Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz

Dein Kind ist beat­met, dann ab ins Heim mit ihm. So zumin­d­est ist die Quin­tes­senz für viele Betrof­fene eines Geset­zen­twur­fes zur Inten­sivpflege. Ob…

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Dein Kind ist beat­met, dann ab ins Heim mit ihm. So zumin­d­est ist die Quin­tes­senz für viele Betrof­fene eines Geset­zen­twur­fes zur Inten­sivpflege. Ob es andere Vorteile bringt, tritt dabei in den Hin­ter­grund.

Viele von euch haben es gele­sen oder gehört oder sog­ar eine Peti­tion zu diesem The­ma unterze­ich­net: Es gibt einen Ref­er­ente­nen­twurf für ein neues Gesetz zur außerklin­is­chen Inten­sivpflege.

Auch bei mir sorgt es für Bauch­schmerzen. Aber gibt es denn dafür auch ein Pro?

Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien

Wie es wirk­lich ist, ein Kind in den Tod, beim Ster­ben zu begleit­en, sei das The­ma der Kinder­hos­pizarbeit oder Pal­lia­tivmedi­zin für Kinder und…

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Wie es wirk­lich ist, ein Kind in den Tod, beim Ster­ben zu begleit­en, sei das The­ma der Kinder­hos­pizarbeit oder Pal­lia­tivmedi­zin für Kinder und Jugendliche.

Ich set­ze hier ein Break, eine Pause. Es ist ein The­ma und dazu behaupte ich, es ist nicht allein das schwierig­ste The­ma in der Arbeit für die ambu­lanten Kinder­hos­piz­di­en­ste oder Kinder­hos­pize.

Doch beurteile im weit­eren Artikel selb­st.

Emo­tion­al ist das Ster­ben und der Tod eine Kindes, dem stimme ich zu, äußerst bewe­gend und belas­tend in der Kinder­hos­pizarbeit. Es ist eine außergewöhn­liche Sit­u­a­tion, es ist ein heftiger Peak, mit Grund auch Final­phase beze­ich­net.

Diese let­zte Leben­sphase ist mit Äng­sten und Erwartun­gen gespickt. Diese sind ver­set­zt mit, dass sich das gesamte bish­erige Leben der Eltern und Ange­höri­gen zer­w­er­fen kann, in einem Chaos versinkt.

Vielle­icht beste­ht bei uns als Pro­fes­sionelle und Fre­unde der Fam­i­lie die „grus­lige“ Erwartung, dass wir die Eltern in ihrer Trauer nicht (be-)greifen kön­nen und das ihre Gefüh­le uns selb­st ver­let­zen wür­den.

Durch ihre Emo­tio­nen und Gefühlsäußerun­gen kön­nte unsere eigene (ver­drängte) Trauer ums Ster­ben im eige­nen Leben aufgezeigt wer­den. Es kön­nte und die Angst ums Leben unser­er Lieb­sten und die Trauer um unsere ver­stor­be­nen Ange­höri­gen in unseren Gedanken und Tagträu­men rück­en. Wir sind verun­sichert, ob wir dann nicht selb­st die Hal­tung ver­lieren, unsere trau­ri­gen Gefüh­le uns über­ren­nen und unsere Leben­s­pla­nung umkippt.

Ein­fach so.

Es gilt: Professionelle in der Palliativcare können die einen oder anderen „Tools“ und „Tricks“ lernen, um gut aufgestellt zu sein für diese herausfordernde Arbeit. Ein wichtiges Werkzeug ist dabei die eigene Reflexion gegenüber sich selbst, seinen eigenen Werten und Grenzen. Ein Austausch wie in einer Supervision kann äußerst hilfreich sein. Einige Kinderhospize, neben anderen Akademien, bieten dafür Fortbildungen an für die Professionellen. Aus meiner Sicht gehören deshalb auch Angehörige und Freunde in die psycho-soziale Begleitung der Kinderhospize und Kinderhospizdienste. 
Note: Aus der „gestanden“ Lebensbahn und -planung geworfen zu werden kann jeden einzelnen Professionellen passieren, die eng mit der Familie und lebensverkürzenden erkrankten Kindern arbeiten. Deshalb bedürfen Professionelle, die in der Palliativcare arbeiten, eine besondere Fürsorge von den Arbeitgebern. Damit ist es auch angemessen für eine gute Entlohnung zu sorgen, die die gesundheitlichen Krisen der Palliativarbeit abdeckt.

Das lebensverkürzend erkrankte Kind und die Geschichten der Familien

Doch die Kinder­hos­pizarbeit erzählt weitaus mehr Geschicht­en, die vor der let­zten Leben­sphase ihre Fäden spin­nt, ihre Helden und Anti­helden hat. Dabei gilt, der Haupt­darsteller ist nicht allein das lebensverkürzend erkrank­te Kind. Es ist die Fam­i­lie und das Kind.

Neben dem Leid, die schwieri­gen Phasen ein­er lebensverkürzen­den Erkrankung, welche das Kind erdulden und tra­gen muss, sorgt sich die Fam­i­lie pausen­los ums Kind. Die Fam­i­lie schul­tert Entschei­dun­gen über das Für und Wider von Leben­squal­ität, von möglich­er Lebenser­wartun­gen und den Werten eines Leben mit der Krankheit. Die Fam­i­lie muss entschei­den, wie was läuft mit dem erkrank­ten Kind, und muss über den Tod des Kindes hin­aus die Kon­se­quen­zen tra­gen.

Sie ist damit der Haupt­darsteller.

Es gilt: Wenn wir in der Kinderhospizarbeit von Familien sprechen, schließt es aus meinem Wissen heraus die Alleinerziehenden mit weiteren Kindern, getrennt lebenden Elternteile und Pflegeeltern mit ein. Selbst Großeltern oder neue Lebenspartner*innen gehören dazu. Das Hauptmerkmal ist: Alle sind eng mit dem erkrankten Kind verbunden, sei es emotional oder weil sie zusammen wohnen.

Die Geschicht­en der Fam­i­lien haben häu­fig den roten Faden, wie die Eltern bei den Krankenkassen und Ämtern um die Bedin­gun­gen kämpfen, das Leben für das Kind lebenswert zu gestal­ten. Seien es wichtige Medika­mente, die für andere Diag­nosen nur zuge­lassen sind und nicht für diese Erkrankung. Seien es Stre­its um Hil­f­s­mit­tel, sei es der Schulbe­such oder Stütze in der häus­lichen Pflege, die Sor­gen erzeugt.

Es sind die Geschicht­en, die sich um die Würde des Kindes drehen. Was ist Würde? Wer­den wir als Fam­i­lie auch gewürdigt oder worin wer­den wir nicht gese­hen? Was kön­nen wir als Fam­i­lie alles tra­gen, was kön­nen wir erlei­den und schul­tern, was uns aufge­bürdet wird?

Diese Sto­rys kom­men auch bei den unter­stützen­den Sys­teme der Kinder­hos­pize und ambu­lanten Dien­sten an.

Das Leid und Wohl des medizinischen Fortschritts

Die Medi­zin bei uns in Deutsch­land schaffte es, mehr und mehr Optio­nen zu entwicklen, schwere Erkrankun­gen zu behan­deln. Doch nicht jede Option fördert lebenswerte Momente, fördert die Leben­squal­ität.

Manche Ther­a­pi­en sind neu. Es wer­den die ersten Schritte damit gegan­gen und der ther­a­peutis­che Ansatz ist vielle­icht noch exper­i­mentell. Dabei gilt auch, es kann das Wis­sen fehlen, wie sich die Behand­lung über lange Zeit entwick­elt.

Gibt es später neue oder schwierigere Prob­leme? Wird alles gut?

Denn auch wenn wir schw­eren Krankheit­en behan­deln kön­nen, kann es nicht sofort damit über­set­zt wer­den: Wir kön­nen die Erkrankung heilen. Oder die Ther­a­pie „löst“ schwere Behin­derun­gen auf, die durch die Erkrankun­gen ent­standen sind.

Notes: Behinderung bedeutet häufig, dass etwas nicht reversibel ist, sprich, es ist eine Schädigung entstanden, die nicht rückgängig gemacht werden kann. 

In vie­len Fällen von sel­te­nen Erkrankun­gen wer­den Symp­tome, Kom­p­lika­tio­nen oder „Neben­di­ag­nosen“ behan­delt. Nicht die ursprüngliche Krankheit selb­st.

Einige Neben­di­ag­nosen sind weit­ere Krankheit­en, die durch Auswirkung der Haupt­di­ag­nose sich entwick­eln kön­nen. Zum Beispiel kön­nen bei Erkrankun­gen des Gehirns die Neben­di­ag­nosen Epilep­sie oder Spastik dazu kom­men.

Andere Neben­di­ag­nosen sind Krankheit­en, die sich durch notwendi­ge Medika­mente entwick­eln kön­nen. Zum Beispiel kön­nen Arzneimit­tel gegen Epilep­sie für Störun­gen in der Intel­li­genz, des Denkens oder der Stim­mung sor­gen.

Schnell lern­ten wir bei der schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankung unser­er Tochter, dass wir jede Ther­a­pie, sei es eine chirur­gis­che Oper­a­tion oder ein Medika­ment, alles Wis­sen dazu in ein­er Waagschale wer­fen müssen:

  • Was gewin­nen wir mit der Behand­lung?
  • Welche Neben­wirkun­gen dür­fen wir erwarten?
  • Wie stark sind die Neben­wirkun­gen?
  • Welche weit­eren Symp­tome oder Kom­p­lika­tio­nen kön­nen entste­hen?

Wir müssen jede Ther­a­pie abwä­gen, was seit vie­len Jahren ein Teil unser­er Geschichte ist. Wir wägen es ab gegenüber der Leben­squal­ität. Verbessert sich diese? Bleibt sie gle­ich?

Wäge es ab gegenüber den Nebenwirkungen.

Wiegen die Neben­wirkun­gen schw­er­er als die zu behan­del­nden Prob­leme? Was beein­trächtigt unser Kind mehr? Was beein­trächtigt uns und die Pflege mehr?

Wäge es ab gegenüber den Nutzen und Aufwand.

Wie schwierig wird es zum Beispiel, wenn wir ein Medika­ment auss­chle­ichen und abset­zen, um danach ein neues Medika­ment zu starten? Kann es zu schw­eren Krisen kom­men, die sog­ar lebens­bedrohlich sind?

Müssen wir für die Ther­a­pie in die Klinik? Bessert das neue Medika­ment wirk­lich die Erkrankung oder ist es nur eine Ver­mu­tung? Ist es eventuell gut, noch mal zu warten, um mehr Dat­en über die Wirk­samkeit bei anderen kleinen Patien­ten zu erhal­ten?

Junge im Feld

Das Leid und Wohl der Hilfsmittelversorgung

Viele Geschicht­en von Fam­i­lien mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind drehen sich auch um die Hil­f­s­mit­tel und wer diese finanziert.

Notes: Als Hilfsmittel verstehen wir hier Produkte / Medizinprodukte, die für den Ausgleich einer Behinderung oder einer Krankenbehandlung dienen.

Für einige wird dieses Feld eine Belas­tung­sprobe, da zum einen es für die/der Ärzt*in eine ärztliche Verord­nung sel­ten sein kann. Ist das Hil­f­s­mit­tel­rezept falsch oder unvoll­ständig aus­ge­füllt, kann es eine Ablehnung des Hil­f­s­mit­tel bei der Krankenkasse bewirken.

Zum anderen kann es auch sein, dass das Hil­f­s­mit­tel­rezept beim falschen Amt abgegeben wird. Es ist zum Beispiel nicht die Krankenkasse zuständig, son­dern das Sozialamt.

Dazu gibt es noch viele Fein­heit­en mehr, die die Fam­i­lie fordern oder sog­ar über­fordern, wie sie let­z­tendlich an das begehrte Hil­f­s­mit­tel kom­men.

Die Zeit, bis das Hil­f­s­mit­tel dann da ist, kann äußerst schwierig wer­den.

Wird zum Beispiel ein Beat­mungs­gerät nicht sofort genehmigt, kann das erkrank­te Kind nicht aus der Klinik ent­lassen wer­den. Schlimm­sten­falls springt hier noch ein organ­isiert­er Kinder-Inten­sivpflege­di­enst ab.

Dies ist dann ein Dra­ma hoch Zehn. Denn ohne Pflege­di­enst kann das Kind auch nicht ent­lassen wer­den. Die Eltern müssen sich dann auf einen Dauer­aufen­thalt in der Klinik ein­richt­en.

Wer schon mal in einem Kranken­haus länger lag, weiß ver­mut­lich, was ein Kranken­hauskoller ist oder warum es sich wie eine Gefan­gen­schaft anfühlen kann.

Ein Dauer­aufen­thalt in der Klinik gefährdet die Fam­i­lie, deren gesunde und stützende Struk­tur an sich und kann zu mas­siv­en Prob­le­men bei Geschwis­tern führen.

Dis als ein Beispiel und ein Grund, warum Kinder­hos­pizarbeit im Kranken­haus starten sollte

Je schw­er­er erkrankt das Kind ist, desto höher wird häu­fig der Bedarf an Hil­f­s­mit­teln. Bei uns zum Beispiel ist es:

  • Beat­mungs­gerät
  • Sauer­stof­fkonzen­tra­tor
  • Roll­stuhl mit Antrieb
  • Pflege­bett
  • Absaug­gerät
  • Hus­ten­hil­fe
  • Windeln etc.

Je mehr Hil­f­s­mit­tel gebraucht wer­den, je mehr steigen auch die Prob­leme. Denn neben den Stellen, die die Hil­f­s­mit­tel finanzieren (zum Beispiel Krankenkasse, Sozialamt) kann es zu Stre­its zwis­chen den San­ität­shäusern / der Home­care­fir­men und den Kinder­hos­piz-Fam­i­lien kom­men.

Denn in eini­gen Bere­ichen gibt es Pauschalen, also einen fix­en Geld­be­trag für den Hil­f­s­mit­tel-Ver­sorg­er für eine Art Hil­f­s­mit­tel. Dies gilt zum Beispiel bei den Inkon­ti­nen­zhil­fen oder für die Mit­tel für einen Luftröhren­schnitt.

Eltern kön­nen dabei irri­tiert wer­den. Denn das San­ität­shaus bekommt hier häu­fig freie Hand über das, was es liefert. Das Hil­f­s­mit­tel muss nur die gle­iche Funk­tion und qual­i­ta­tiv­en Eigen­schaften aufweisen.

Erleben die Eltern, dass das gelieferte Hil­f­s­mit­tel nicht die notwendi­ge Qual­ität hat, dann stre­it­en sich die Eltern nicht nur mit der Krankenkasse, son­dern auch mit dem San­ität­shaus oder der Home­care­fir­ma.

Die Eltern müssen zusam­men mit dem Arzt dann erk­lären, warum das gelieferte Medi­z­in­pro­dukt nicht aus­re­iche. Dies belastet.

Wir hat­ten dies The­ma let­ztes Jahr beim Sprechven­til, was auf die Tra­chealka­nüle geset­zt wird für die Stimme und Ausat­mung. Dieses Jahr stre­it­en wir uns um die passende Windelver­sorgung mit der Krankenkasse, mit dem Windel­liefer­an­ten.

Das Leid und Wohl der Pflege

Der Pflegenot­stand herrscht in vie­len Teilen Deutsch­lands. Viele Kinder­hos­pize müssen sich danach richt­en und Lösun­gen find­en.

Genau­so trifft es die Kinder-Inten­sivpflege­di­en­ste oder selb­st in den Kranken­häusern erken­nt man es.

Diesen, unseren Kinder begleit­et häu­fig auch ein hoher Bedarf an Pflege­hil­fen.

Ein­mal sind es die Behin­derun­gen, die das Kind für das jew­eilige Alter unselb­st­ständig machen. Die Eltern oder Pflege­fachkräfte müssen hier die Unselb­st­ständigkeit aus­gle­ichen.

Zum anderen brauchen einige Kinder eine ständi­ge Kranken­beobach­tung, um sofort lebens­bedrohliche Prob­leme zu erken­nen und die passenden medi­zinis­chen Behand­lun­gen durch zu führen.

Zeigt sich bei den Kindern ein sehr hoher Bedarf an medi­zinis­ch­er Pflege (Behand­lungspflege) kön­nen die Eltern schnell über­fordert und verun­sichert sein und/oder das Kind hat hier­für keine Ein­sicht. Dann braucht es (weit­ere) pro­fes­sionelle Pflege­fachkräfte.

Dieser Bedarf beste­ht zum Beispiel bei der Beat­mung, bei schw­eren Schluck­störun­gen oder aktiv­er Epilep­sie.

Ein hoher Bedarf an pro­fes­sionellen Pflegekräften sorgt schnell für weit­ere Prob­leme. Denn hier fällt das Stich­wort Pflege­fachkräfte­man­gel. Je nach Region in Deutsch­land ist dieser unter­schiedlich hoch.

Erschw­erend kommt hinzu, wenn die Fam­i­lien auf dem Land leben und das es im Schnitt weniger Fachkräfte gibt für Kinder und Jugendliche. Aus­ge­bildete Krankenpflegekräfte für die Erwach­se­nen kön­nen gegenüber den jun­gen Patien­ten sehr hohen Respekt haben, so dass in dem Bere­ich nicht arbeit­en möcht­en und somit auf Stel­lenauss­chrei­bun­gen der Kinder-Inten­sivpflege­di­en­ste nicht reagieren.

Diese Last durch den Pflegenot­stand ist ein häu­figes Beratungs­the­ma in den Kinder­hos­pizen und den ambu­lanten Dien­sten. Es kann schnell zur Rat­losigkeit kom­men, da den Fam­i­lien nicht weit­er geholfen wer­den kann.

Aus Gesprächen mit ehre­namtlichen Familienbegleiter*innen erfuhr ich, wie es auch diese frei­willi­gen Helfer belastet.

Der Pflegenot­stand in den vier Wän­den der Fam­i­lie sorgt schnell für sehr schwierige Ver­hält­nisse:

  • Stich­wort Armut durch Pflege, da die Mut­ter oder Vater ihren Job aufgeben für die inten­sive Krankenpflege des Kindes.
  • Ständi­ge Über­forderung mit Äng­sten bei den Eltern durch die Krankenpflege, was zu psy­chis­chen Prob­le­men führen kann. Pflege ist eine Pro­fes­sion, die viel Wis­sen und Erfahrung erfordert und eine Aus­bil­dung voraus­set­zt. Dies lässt sich nicht durch Laienpflege „auf­holen“.
  • Ständig übernächtigte Eltern, da eine Inten­sivpflege mit Kranken­beobach­tung rund um die Uhr stat­tfind­et. Dies kann zu gesund­heitlichen Prob­le­men führen bei den Eltern.

Die Unterstützung der Kinderhospize und Kinderhospizdiensten

Die Mitar­beit­er, egal ob pro­fes­sionell oder ehre­namtlich, der Kinder­hos­pize oder der ambu­lante Kinder­hos­piz­di­enst ler­nen also schnell, dass die Begleitung von Fam­i­lien mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind mehr ist als nur Ster­ben und Tod.

Sie ler­nen, dass es bei den Fam­i­lien Kon­flik­te, Krisen und schwere Äng­ste gibt, die unab­hängig sind vom Ster­ben oder dem kom­menden Tod des Kindes.

Die sich darum drehen, Zuhause eine gute Ver­sorgung des schw­er erkrank­ten Kindes zu zaubern, aufzubauen und zu gestal­ten.

Sie ler­nen, wie erwäh­nt, wie der ständi­ge Kampf um gute Hil­f­s­mit­tel die Fam­i­lie belastet oder sog­ar trau­marisiert. Jed­er Brief von einem Amt, ein­er Sozialka­sse oder Behörde kann mit einem Schreck­en ver­bun­den sein: Welche Ablehnung gibt es jet­zt?

Die Fam­i­lien brin­gen ihre Geschicht­en mit ins Kinder­hos­piz. Ihre finanziellen Sor­gen.

Wenn die Häuser und ambu­lanten Dien­sten über Jahre einzelne Fam­i­lien begleit­en, erleben sie, wie die zuvor tollen Ehen an der Last mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind zer­brechen.

Es dabei den Fam­i­lien an Ressourcen und Kraft fehlt, an ihre Beziehung zur/zum Partner*in zu arbeit­en. Selb­st kle­in­ste Dinge schaf­fen sie nicht umzuset­zen. Wie auch, wenn sie ständig über­müdet sind durch die Pflege rund um die Uhr, verun­sichert sind durch die Entschei­dun­gen der Krankenkassen oder ständi­ge finanzielle Sor­gen haben.

Es gibt für die Fam­i­lien keine Pause, keinen Urlaub.

Klar, es gibt die Auszeit, die Zeit der Ent­las­tung im Kinder­hos­piz. Doch auch diese ist durch den Pflegenot­stand reduziert oder klappt nicht mehr so gut gegenüber früher.

Klar, es gibt die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er der Kinder­hos­piz­di­en­ste, welche die Fam­i­lien auf ver­schieden­ste Weise unter­stützen.

Doch gibt es nicht in jed­er Region einen ambu­lanten Dienst und pro­fes­sionelle Pflege ist wiederum nicht der Job von den Ehre­namtlichen. Dies ist auch gut und richtig so.

Und doch ist es wichtig und gut, so meine Erfahrung, die Ange­bote der Kinder­hos­piz­di­en­ste oder Kinder­hos­pize für sich und der Fam­i­lie nutzen zu ler­nen.

Uns als Fam­i­lie hat dabei sehr geholfen klar zu for­mulieren, was wir brauchen und wir suchen wieder­holt bei jeden Unter­stützer die klare Antwort: Wie kön­nt ihr uns unter­stützen oder helfen? Wo zeich­nen sich die Gren­zen eures Ange­bots?

Denn zer­mür­bend sind Helfer­sys­teme, so unsere Erfahrung, für einem selb­st, wenn keine klaren Erwartun­gen mit deren Antworten darauf beste­hen.

Wir als Fam­i­lie müssen wis­sen, worauf wir uns ver­lassen kön­nen. Das andere bleibt dann eine (weit­ere) Baustelle bei uns.

Wie geht es Dir damit?

5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten

Som­merzeit ist für viele Men­schen eine beson­dere Leben­szeit, da es die Urlaub­szeit ist. Zeit zum Aufat­men und viele leben auf diese Zeit hin,…

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Som­merzeit ist für viele Men­schen eine beson­dere Leben­szeit, da es die Urlaub­szeit ist. Zeit zum Aufat­men und viele leben auf diese Zeit hin, sparen, pla­nen und richt­en ihr beru­flich­es und / oder alltäglich­es Schaf­fen darauf aus.

Ich selb­st bin kein Fan von „Leben find­et mor­gen statt“, genau­so wenig von einem Woch­enende zum näch­sten mich zu hangeln. Vielle­icht liegt es daran, dass ich im Pflege­beruf das Woch­enende-Sein nie lernte, vielle­icht weil ich ein „Schei­dungskind“ bin mit „am Woch­enende holt dich …“.

Es gilt, meine Leben­szeit ist jet­zt und ich lernte schnell mit unserem schw­er erkrank­ten Kind: Wenn mich die Pflege, die Schmerzkrisen und schw­eren Unruhep­hasen unseres Kindes belas­ten oder sog­ar auf­fressen: Es reicht nicht aus von einem Aufen­thalt im Kinder­hos­piz zum näch­sten hinzuleben. 

Bei ein­er anhal­tenden Pflege eines erkrank­ten und / oder behin­derten Kindes braucht es im All­t­ag viele kleine Momente, die ent­las­ten und Zeit zum Aufat­men geben. 

Denn zu sagen, halte noch drei oder vier Wochen durch, dann kommt der Kinder­hos­piz-Aufen­thalt, dann fol­gt die Ent­las­tung. Das klingt toll, super. Doch und es kommt das „Aber“, was die Erfahrung lehrt:

Es ste­ht und bleibt mit jedem Aufen­thalt die Gefahr: Der Aufen­thalt im Kinder- oder Jugend­hos­piz wird kurzfristig abge­sagt, sodass keine ent­las­tende Alter­na­tive gefun­den wer­den kann. Die Zeit des Aufen­thalt­saus­falls kann sog­ar noch mehr Last auf­bauen als der „nor­male“ Pflegeall­t­ag, weil es keine organ­isierte Pflege­un­ter­stützung wie Pflege­di­enst oder weit­ere Ange­hörige gibt. 

Startet der Aufen­thalt im Kinder­hos­piz, so gibt es keine Garantie, wie gut die Ent­las­tung im Kinder­hos­piz klappt. Klar, allein schon die „Auszeit“ im sta­tionären Haus kann alltägliche Belas­tun­gen reduzieren. Wie gut ein Aufen­thalt (und nach­haltig) ent­lastet, kann von mehreren Fak­toren abhän­gen. 

I. Wie ist die Pflege

Als Punkt eins gilt, wie gut ist die Pflege oder das Pflegeper­son­al aktuell im Kinder­hos­piz aufgestellt.

Jagt ger­ade die „Som­mer­grippe“ durchs sta­tionäre Haus, dann kann die anson­sten gute Pflege auch beein­trächtigt sein. Oder es sind mehrere neuere Pflege­fachkräfte vor Ort, die ger­ade die Spiel­regeln der Pal­lia­tiv-Care ken­nen­ler­nen und die Chal­lenge „Kinder­hos­piz“ 1

II. Wie viel muss ich für die Pflege leisten

Meine eigene Ent­las­tung kann beein­trächtigt sein, wenn ich viel in der Pflege erk­lären und helfen muss oder das Per­son­al selb­st mit einar­beite. 

Dieses ist unver­mei­dlich und es ist okay. Ins­beson­dere, wenn wir länger nicht in dem Kinder­hos­piz waren oder eine neue Pflege­fachkraft bei unser­er Tochter ist. 

Es ist auch okay und passt gut, wenn wir ins­ge­samt während des Aufen­thaltes somit Zeit für uns geschenkt bekom­men, in dem unsere Tochter eine gute Pflege erfährt.

III. Kann ich mein Kind abgeben?

Vor­weg: Wie gut ich mein Kind an die Pflege­fachkräfte abgeben kann, sagt nichts über die Pflege­qual­ität des Haus­es aus. 

Es ist ein emo­tionales „Ding“, das, was im Kopf tickt, was bei mir liegt. 

Es gibt viele Tage, da kann ich unsere Tochter gut in pro­fes­sionelle Hände geben und an manchen Tag klappt dies nicht, auch zuhause. An diesen habe ich ein ungutes Gefühl. 

Ich füh­le mich unsich­er, an manchen Tagen auch ein Mix mit Trau­rigkeit, weil ich glaube, irgend­was „brütet“ sie was aus oder sie rutscht in eine Krise, die ihr Leben been­den kön­nte.

Dies kann ich in dem Moment nicht in gute Worte klei­den, kann es nicht umfassend beschreiben. Es ist ein­fach so. 

Ich weiß, es ist nicht vorteil­haft für die Profis und ver­langt Pro­fes­sion­al­ität von ihnen, dass sie es zum Beispiel nicht auf sich beziehen oder ihrer Arbeit.

IV. Andere Familien im Kinderhospiz

Eine Reise ins Kinder­hos­piz ist immer mit der Span­nung ver­bun­den, was für andere Fam­i­lien, Müt­ter, Väter oder auch Großel­tern sind mit vor Ort. 

Für einen Aufen­thalt brauche ich somit gute Gelassen­heit und Offen­heit gegenüber anderen Gästen. Es lässt sich lei­der nur sel­ten vorherse­hen, welche Fam­i­lien mit uns gle­ichzeit­ig im sta­tionären Haus sind. 

Somit kann die eine oder andere Fam­i­lie dabei sein, die einem nicht zusagt. Genau­so wie im nor­malen „Urlaub­sleben“, wenn man auf andere Gäste trifft am gle­ichen Ferienort.

Ist das Haus groß und das Wet­ter toll, dann kann ich den anderen gut aus den Weg gehen. Doch was ist bei schlechtem Wet­ter und kleinem Haus? 

Hier kann es sehr eng wer­den. Dabei hil­ft mir gute Gelassen­heit und bei schlechtem Wet­ter eine alter­na­tive Pla­nung. 

V. Eine andere Familie ist in der Krise

Fährt man regelmäßig wie wir ins Kinder­hos­piz, dann lernt man die eine oder andere Fam­i­lie bess­er ken­nen. Es wach­sen Kon­tak­te, die über die Aufen­thalte hin­aus beste­hen bleiben, auch dem Inter­net sei dank. 

Unregelmäßig trifft man die eine oder andere Fam­i­lie wieder. Dabei kann der eigene Aufen­thalt auch belastet wer­den, wenn die befre­un­dete Fam­i­lie, deren erkrank­tes Kind, während des Aufen­thaltes eine schwere Krise hat oder ver­stirbt. 

Klar, die pro­fes­sionellen Mitar­beit­er, ob die Seel­sorge oder die Sozialpäd­a­gogis­che Begleitung, geben sich viel Mühe, um best­möglich mit der Sit­u­a­tion „leben zu ler­nen“ und damit ich einen guten Weg finde. 

Klar ist mir auch, wenn solche Aufen­thalte beson­ders her­aus­fordern, so wachse ich per­sön­lich daran. Doch Ent­las­tung …

Vielle­icht kennst Du noch andere Dinge, die dich daran hin­dern, Ent­las­tung zu erfahren. Schreib Sie mir oder hin­ter­lasse es als Kom­men­tar.

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1 Im Kinder­hos­piz zu arbeit­en sehe ich als einen attrak­tiv­en Arbeit­splatz für Pflege­fachkräfte. Er zeigt nicht nur die Kom­plex­ität des Berufes auf, son­dern beweist auch deren Umset­zung. Doch gilt auch hier, diese Attrak­tiv­ität hängt auch von Arbeits­be­din­gun­gen der jew­eili­gen Träger der Kinder­hos­pize ab. 

Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz

Das Ange­bot der Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­en­ste ist für die Fam­i­lien mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind zugeschnit­ten. Damit sich also diese  Türen „öff­nen“, braucht…

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Das Ange­bot der Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­en­ste ist für die Fam­i­lien mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind zugeschnit­ten.

Damit sich also diese  Türen „öff­nen“, braucht es diese Prog­nose. Doch ist diese, lebensverkürzend erkrankt, von sich aus nicht immer klar.

Zum einen lässt es sich nicht immer aus den „plat­ten“ Diag­nosen eines Kindes ableit­en, zum anderen gibt es Kinder und Jugendliche, die keine Haupt­di­ag­nose erhal­ten haben, aber es ein abbauen­des Geschehen, eine Ver­schlechterung der Krankheit beobachtet wer­den kann.

Als dritte Gruppe würde ich noch die „rein“ lebens­bedrohlich erkrank­ten Kinder und Jugendlichen sehen. 

Damit ste­ht die Frage, ist die Kinder­hos­pizarbeit auch für lebens­bedrohliche Erkrankun­gen da? 

Aus mein­er beru­flichen Per­spek­tive als Koor­di­na­tor für einen Kinder­hos­piz­di­enst gebe ich dem ein Ja.

Was ist eine lebensbedrohliche Erkrankung?

Um dies zu beant­worten, schaue ich in die Richtlin­ie für häus­liche Krankenpflege, den hier kann ich es aus dem Punkt 24. Kranken­beobach­tung, spezielle gut ableit­en vom Text:

Denn die spezielle Kranken­beobach­tung ist verord­nungs­fähig, wenn: 

“wenn mit hoher Wahrschein­lichkeit sofor­tige pflegerische/ärztliche Inter­ven­tion bei lebens­bedrohlichen Sit­u­a­tio­nen täglich erforder­lich ist und nur die genauen Zeit­punk­te und das genaue Aus­maß nicht im Voraus bes­timmt wer­den kön­nen …” (aufgerufen am 25.07.19)

Richtlin­ie des Gemein­samen Bun­de­sauss­chuss­es über die Verord­nung von häus­lich­er Krankenpflege https://www.g‑ba.de/downloads/62–492-1770/HKP-RL_2019-01–17_iK-2019–02-22.pdf aufgerufen 24.07.2019

Anders aus­ge­drückt: Eine Erkrankung, die lebens­bedrohlich wird, erzeugt so starke gesund­heitliche Prob­leme, dass das Leben bedro­ht ist, wenn nicht sofort eine medi­zinis­che und/oder pflegerische Hil­fe durch geführt wird (Inter­ven­tion). Als beson­deres Merk­mal gilt hier noch: Zu diesen gesund­heitlichen Prob­le­men kann es täglich kom­men, aber der Zeit­punkt ist nicht vorherse­hbar sowie auch nicht das Aus­maß der gesund­heitlichen Störung. 

Hier ein paar Beispiele:

  • ther­a­piere­sistente Epilep­sie mit täglichen Anfällen, deren Aus­maß nicht vorherse­hbar ist
  • eine schwere Schluck­störung, wobei wieder­holt Mate­r­i­al (Sekret, Nahrung) aus dem Mund und Rachen in die Luftröhre eventuell bis in die Bronchien / Lunge gelan­gen
  • Luftröhren­schnitt / Tra­cheostoma mit ständi­gen Sekre­tansamm­lun­gen in der Luftröhre, die nicht abge­hus­tet wer­den kön­nen
  • Beat­mung
  • schwere Herz­erkrankun­gen, wobei zu jed­erzeit die Arbeit des Herzens muskulär oder im Rhyth­mus ver­sagen kann und der Kör­p­er nicht mehr aus­re­ichend frischen Blut ver­sorgt wer­den kann.
Hinweis: Diese Liste ist nicht abschließend und beurteilt nicht, ob eine Erkrankung oder Symptome einer Erkrankung lebensbedrohlich sind. Dies ist ärztliche Aufgabe und kann hier nicht beantwortet werden. Die Aufzählung dient nur der Verdeutlichung.

Kinderhospiz und lebensbedrohlich

Warum ist eine Erkrankung, die „nur“ lebens­bedrohlich ist, auch ein The­ma für die Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­en­ste?

Aus mein­er Erfahrung her­aus sind die Fam­i­lien (Eltern, Geschwis­ter oder Großel­tern) auch täglich mit der Frage des kom­menden Todes kon­fron­tiert und dies sog­ar sehr her­aus­fordernd.

Einige Eltern erleben dabei sehr häu­fig, wenn sie die inten­sive Pflege ihres Kindes übernehmen, Angst. 

Angst und Unsicher­heit, dass ein falsch­er Hand­griff am Kind oder ein „zu Spät“ sein  das Leben schw­er bedro­ht. Schlimm­sten­falls weit­ere gesund­heitliche Prob­leme erzeugt, welche sog­ar den Tod bedeuten kön­nen.

Mit dieser Last müssen viele Fam­i­lien leben ler­nen und auch mit der Nicht-Vorherse­hbarkeit,  es kann jed­erzeit zu ein­er schw­eren gesund­heitlichen Krise kom­men, bei der keine medi­zinis­che oder pflegerische Maß­nahme mehr hil­ft, zum Beispiel 

  • ein anhal­tender epilep­tis­ch­er Anfall mit Atem­störun­gen, welch­er einen Sauer­stoff­man­gel erzeugt,
  • eine Schluck­störung ist so mächtig, dass es eine schwere Lun­genentzün­dung fol­gt oder 
  • das Herz eines Herzkindes ver­sagt sein­er Auf­gabe.

Wie gesagt, bei solchen Geschehnis­sen kön­nen alle Beteiligte, ob Eltern oder Ärzte wie auch Pflege­fachkräfte macht­los sein.  

Damit sind, im weitesten Sinne, diese Kinder und Jugendliche auch lebensverkürzend erkrankt, auch wenn es keine Sta­tis­tik darüber gibt, wie lange ein junger Men­sch mit schw­eren, lebens­bedrohlichen Krisen im Schnitt lebt oder die Grun­derkrankung „allein“ das Leben nicht verkürzen würde. 

Doch die Gewis­sheit, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben, zer­stört auch bei diesen Fam­i­lien die gesamte Leben­s­pla­nung und set­zt emo­tionale Krisen.

Der philosophis­che Leit­spruch: Lebe jeden Tag so, als kön­nte es dein let­zter Tag sein. Dies mag auf dem ersten Blick gut und hil­fre­ich klin­gen, doch mein­er Erfahrung nach wird es schwierig, wenn es sich Jahre über Jahre oder sog­ar Jahrzehnte hinzieht.

Denn diesen Leit­spruch erlebte ich selb­st dabei als hem­mend, indem er zu präsent wurde ( unsere Tochter ist sowohl lebensverkürzend  als auch lebens­bedrohlich erkrankt).

Der Leit­spruch hat sein Recht, wenn ich schaue und prüfen will, was ist in meinen Leben wirk­lich wichtig. 

Doch ver­hin­derte er bei mir wieder eine Leben­s­pla­nung aufzunehmen, selb­st eine kurzfristige Pla­nung, was in den näch­sten drei Monate sein darf. 

Vielle­icht habe ich diesen Satz auch falsch „ange­fasst“ — dies ist aber ein anderes The­ma. 

Daher gilt für mich: Es ist äußerst schwierig, eine Leben­s­pla­nung zu find­en und zu fes­ti­gen, wenn diese jeden Tag wissentlich umge­wor­fen wer­den kann durch eine schwere gesund­heitliche Krise oder sog­ar den „plöt­zlichen“ Tod des eige­nen Kindes. 

Wir sind ständig in ein­er insta­bilen sta­bilen Lebenssi­t­u­a­tion.

Es ist dazu nie vorherse­hbar, wie wir auf den Tod unser­er Tochter reagieren wer­den, wie bei anderen Fam­i­lien die Trauer über ihr Kind ver­laufen wird. 

Somit ist hier die Kinder­hos­pizarbeit gefragt, diese Fam­i­lien mit „rein“ lebens­bedrohlich erkrank­ten Kindern zu unter­stützen und diese zu ent­las­ten. 

Weil, wie gesagt, eine lebens­bedrohliche Erkrankung das Leben mit hoher Wahrschein­lichkeit verkürzen kann.

Wie erge­ht es dir damit? Ist dein Kind schw­er erkrankt und planst du weit in die Zukun­ft?

Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose

Kinder­hos­piz ist “nur” ein Wort und es erschreckt viele. Es ist ver­bun­den mit vie­len Emo­tio­nen, Sto­rys und Bildern. Dies beste­ht zu Recht, aber…

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Kinder­hos­piz ist “nur” ein Wort und es erschreckt viele. Es ist ver­bun­den mit vie­len Emo­tio­nen, Sto­rys und Bildern. Dies beste­ht zu Recht, aber auch bei mir mit Bauch­schmerz.

Denn für mich ist das Wort Kinder­hos­piz gefüllt mit viel Lebendigkeit, trau­riger wie lachen­der Erfahrun­gen, die den Wert unseres Lebens prüfen, Sinn gestal­ten und unsere Werte neu justierten / justieren. Ja, dies ist anstren­gend und es erschreckt.

Doch erschreckt das Wort “Kinder­hos­piz” auch die Fam­i­lien mit einem erkrank­ten Kind — vielle­icht war es auch bei dir so -, welche ger­ade die Diag­nose mit der Prog­nose bekam: “Ihre Tochter / ihr Sohn wird im Kindes‑, spätestens im Jugen­dal­ter ver­ster­ben.”

Dein Kind ist lebensverkürzend erkrankt.

Was ist “ab der Diagnose”?

Viele Men­schen bekom­men häu­fig erst einen Namen für ihre Erkrankung, wenn die Krankheit “aus­gereift” ist. Also wenn sich Symp­tome und gesund­heitliche Prob­leme gebildet haben, die zusam­men mit Blu­tun­ter­suchung und ander­er Diag­nos­tik ein Bild zeich­nen, was in den schlauen Büch­ern der Medi­zin­er einen Namen hat.

Bei Kindern lässt sich so manche Erkrankung früh bei den ersten “leicht­en” und unklaren Symp­tomen erken­nen. Sei es, weil das Kind dann auf ver­schiedene Krankheit­en getestet wird, zum Beispiel ein Gen- oder Stof­fwech­sel­test.

Manch andere Erkrankung, wie einige Muskel­erkrankun­gen, kön­nen ent­deckt wer­den, weil das Kind Schritte der kör­per­lichen Entwick­lung nicht oder nur teil­weise erre­icht.

Ein/e erfahrene/r Mediziner/in, welche die eine oder andere schwere Krankheit ken­nt, erfährt dabei schnell eine “Art” Ahnung, wenn sie von “leicht­en” Prob­le­men des Kindes hört und prüft dies dann.

Es sind also bei eini­gen Erkrankun­gen die ersten “kleinen” Symp­tome, die den Beginn ein­er schw­eren Erkrankung markieren.

Es sind die ersten Wochen und Monate ein­er “kom­menden” Erkrankung.

Erhält das Kind in dieser Phase eine Diag­nose — die Krankheit erhält einen Namen — aber sie bere­it­et son­st kaum Prob­leme, sie ist zu dem Zeit­punkt wed­er lebens­bedrohlich oder erfordert spezielle Pflege — hier sprechen viele dann von “ab der Diag­nose”.

Für die Kinder­hos­pize und den Dien­sten gilt: Ihre Arbeit, ihr Ange­bot an die Fam­i­lie begin­nt “ab der Diag­nose”.

An der Diagnose bricht die Welt zusammen

Viele Fam­i­lien, wenn allein schon der Ver­dacht ein­er schw­eren Erkrankung geäußert wird, fall­en in eine Starre.

Ihre Leben­s­pla­nung mit ihrem Kind, die Träume und Wün­sche, die sie für ihr Kind erlebten, zer­fall­en. Ein­fach so.

Es zer­fällt alles in kleine Stücke, ver­schwindet in einem Nebel und eine trau­rige Schwere bre­it­et sich aus. Manche sagen, ihnen wurde der Boden unter den Füßen wegge­zo­gen.

Bestätigt sich die Diag­nose nicht. Es ist zum Beispiel nur eine ver­langsamte Entwick­lung, dann kön­nen diese Fam­i­lien wieder aufat­men und den Schock um das Wohl ihrs Kindes hin­ter sich lassen.

Doch bei den anderen, so wie bei uns, gibt es kein “lasse den Schock hin­ter dir”. Der Boden, auf dem man stand, ist weg für immer und die Füße sind so schw­er als wären sie aus Blei.

Einige Fam­i­lien find­en schnell wieder einen Weg, wie sie mit dem “neuen Leben” klar kom­men kön­nen. Andere brauchen länger, schaf­fen es erst nach Jahren, einen sicheren Stand auf den neuen Boden zu erhal­ten.

Dabei gilt: Hier gibt es kein bess­er oder schlechter. Es gibt dabei kein richtig oder falsch. Jed­er Weg der Fam­i­lie, der Mut­ter, des Vaters, des erkrank­ten Kindes oder Geschwis­ter ist für sich der richtige.

Denn die Diag­nose ein­er schw­eren Erkrankung eröffnet eine Trauer um das, was vorher war, um das, was für das Leben wichtig war, die Träume und Wün­sche, die jet­zt ver­loren sind.

Jede Trauer ist so einzi­gar­tig und bunt, wie auch die Men­schen bunt und ver­schieden sind.

Begleitung mit der Trauer zum Leben

Doch sind wir Men­schen soziale Wesen, weshalb eine Trauer, die neuen Schritte im “näch­sten”, jet­zi­gen Leben leichter wer­den kön­nen, wenn wir uns anderen mit­teilen kön­nen. Wenn wir dabei unter­stützt und begleit­et wer­den, soweit wir es brauchen und für uns wollen.

Es ist ein gewichtiger Grund, warum die Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­en­ste hier für die Fam­i­lien ab der Diag­nose da sind, ihre Türen öff­nen und die Fam­i­lien “ein­laden”.

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Sie sind also auch für die Fam­i­lien da, wenn das Kind erst leicht erkrankt wirkt und das, was das Leben verkürzt, noch in weit­er Ferne weilt. Dabei funk­tion­iert vieles im All­t­ag wie bei jed­er anderen Fam­i­lie auch. Dies ist auch gut so.

Die Kinder­hos­pize sind für die Fam­i­lien da — es ist ein Ange­bot für die Fam­i­lie. Nicht mehr und nicht weniger. Es liegt bei euch als Fam­i­lie, bei dir als Mut­ter oder Vater, ob ihr oder ab wann ihr dieses Ange­bot, die offe­nen, stützen­den Hände, annehmen wollt oder nicht.

Da gibt es auch kein richtig oder falsch. Manch ein­er nimmt schon früh die Unter­stützung der Kinder­hos­pize und/oder den ambu­lanten Dien­ste an. Manch ander­er merkt bei den ersten Kon­tak­ten: “Das ist nichts für uns als Fam­i­lie” und ver­ab­schiedet sich vom Kinder­hos­piz.

Wenn es klappt, dann wis­sen diese Fam­i­lien auch, dass sie jed­erzeit wieder die Kinder­hos­pize kon­tak­tieren kön­nen.

Der Aufenthalt im Kinderhospiz fast ab Diagnose

Wir als Fam­i­lie besuchen für unsere Ent­las­tung seit über 12 Jahre die Kinder- und Jugend­hos­pize.

Die Erkrankung unser­er Tochter war schon ab dem ersten Leben­s­jahr äußerst aufwändig. Doch in die Kinder­hos­pize kamen wir erst drei Jahre später.

Zuerst kan­nten wir dieses Ange­bot nicht. Dann hörten wir davon und ich erschrak. Ist es wirk­lich was für uns? Und ich las und hörte von mehreren Fam­i­lien, dass sie dort zur Ent­las­tung hin­fahren.

Dann pack­ten wir allen Mut zusam­men und macht­en uns auf die Reise ins Kinder­hos­piz.

Die Pflegeent­las­tung der Häuser war für uns sofort der Plus­punkt gewor­den. Es ist der Haupt­grund, warum wir bis heute die Häuser auf­suchen. Und die Aufen­thalte sind für uns sehr wichtig gewor­den, um wieder gut zu uns selb­st find­en zu kön­nen, um neue Kraft zu tanken für unseren weit­eren Lebensweg.

Es gibt Fam­i­lien, die fahren sel­tener als wir ins Kinder­hos­piz. Andere Fam­i­lien häu­figer. Es gibt auch hier kein richtig oder falsch, wenn es mit dem Ent­las­tungs- und Unter­stützungs­be­darf der Fam­i­lie übere­in­stimmt.

Genau­so ist es okay, wenn eine Fam­i­lie erst dann ins Kinder­hos­piz fährt, wenn die Erkrankung schw­er gewor­den ist und sie Ent­las­tung von der Pflege brauchen.

Genau­so ist es okay, wenn eine andere Fam­i­lie schon in den “ersten Jahren der Erkrankung” ins Kinder­hos­piz fährt, da sie Zeit braucht für gute Gespräche über das Kind, ihre Leben­s­pla­nung oder auch “ein­fach um Zeit” für sich zu erhal­ten, um ein­mal ein paar Tage tief dur­chat­men zu kön­nen und auf andere Gedanken außer­halb des All­t­ags zu kom­men.

Keine Diagnose — ab ins Kinderhospiz

So wie es für einige Fam­i­lien sehr “früh”, bei den ersten Symp­tomen, eine Diag­nose gibt, kann bei anderen Kindern keine Diag­nose gestellt wer­den. Jed­er weiß nur, es ist erkrankt.

Ich per­sön­lich weiß hier immer noch nicht, was ist bess­er, eine Diag­nose über die Krankheit des Kindes zu haben oder keine. Ich weiß nur, eine Diag­nose bee­in­flusste mich, wenn wir über Ther­a­pi­en ver­han­deln. Die schlechte Prog­nose “lebensverkürzend” schwebt als Gedanke immer mit.

Ohne Diag­nose ins Kinder­hos­piz ist wiederum auch ein schwieriges The­ma, weil die Kos­ten­träger oder die Gutachter es “genau” wis­sen wollen. Ohne Diag­nose habe ich keine Prog­nose oder nur eine sehr unsichere.

Ich empfehle trotz­dem den Fam­i­lien, wenn sie den Ein­druck erleben, die Krankheit wird schlechter, das Kind baut weit­er ab, sich einem Kinder­hos­piz oder Kinder­hos­piz­di­enst vorzustellen. Ein­fach mal ins Gespräch kom­men.

Dies auch, wenn die Erkrankung lebens­bedrohlich ist.

Kinderhospizarbeit — aus und für das leben: Podcast Wegbegleiter

Die „Kinder­hos­piz und Pal­lia­tivszene“ wächst und wird größer. Vielle­icht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielle­icht, doch erlebe ich, dass, was Kinder­hos­pize…

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Die „Kinder­hos­piz und Pal­lia­tivszene“ wächst und wird größer. Vielle­icht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielle­icht, doch erlebe ich, dass, was Kinder­hos­pize leis­ten und für welche Men­schen & Fam­i­lien sie ange­treten, spricht sich rum. 

Zum Beispiel wer­den Kinder­hos­pize als Ein­rich­tung für die Ent­las­tung ist heute viel stärk­er bei dem Ärzte­per­son­al und Pflege­fachkräften bekan­nt, so mein Ein­druck.

Gle­ichzeit­ig wächst die Lit­er­atur rund um die The­men der Kinder­hos­pizarbeit. Es wird the­ma­tisch in Fil­men ver­ar­beit­et und jet­zt, dieses Jahr wurde von der Kinder-Pal­lia­tiv-Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg ein Pod­cast ges­tartet: Weg­be­gleit­er.

Ich finde diese Idee für den Pod­cast span­nend, ins­beson­dere wie dieser angenom­men wird. Um mein­er Neugi­er zu befrieden, habe ich die Autorin des Pod­casts, Frau Anna Lam­mer von der Lan­desstelle inter­viewt. Lest selb­st: 

Frage: Die „Kinderhospiz- und ‑palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?

Wir haben viel darüber nachgedacht, wie wir von der Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg (BW) Pal­lia­tive Care Kinder (www.kinder-palliativ-landesstelle.de) ein Ange­bot ins Leben rufen kön­nen, das sich an den tat­säch­lichen Bedar­fen von Eltern mit einem schw­er kranken Kind ori­en­tiert und einen Mehrw­ert schafft. Es war ein span­nen­der Prozess bis unser Weg­be­gleit­er geboren wurde. Doch plöt­zlich war es ganz ein­fach und klar: Wir machen einen Pod­cast für Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind.

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Anna Lam­mer

Ein For­mat, in dem Fam­i­lien ihre Geschichte erzählen. Sie bericht­en offen von ihrem All­t­ag, den Höhen und Tiefen, den Hür­den und Kämpfen und ihrem ganz indi­vidu­ellen Weg im Umgang mit der schw­eren Erkrankung und Behin­derung. Die The­men und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschicht­en und Lebenswege der einzel­nen Fam­i­lien.

Wir laden Inter­viewgäste ins offene (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betrof­fene Eltern, Geschwis­ter von schw­er kranken oder behin­derten Kindern, Themen­ex­perten und Fachkräfte aus dem Pflege‑, Hos­piz- und Pal­lia­tive-Care-Bere­ich.

Betrof­fene Eltern erhal­ten darin the­men­rel­e­vante Impulse, Infor­ma­tio­nen und Ange­bote für sich und ihre Fam­i­lie. 

Wir haben nach ein­er Möglichkeit gesucht, wie wir das Tabuthe­ma „lebensverkürzend erkrank­te Kinder“ brechen und Fam­i­lien eine Stimme geben kön­nen. Und ich glaube, dass der Pod­cast Weg­be­gleit­er genau diese Möglichkeit bietet.

Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?

Ja, klar! Weg­be­gleit­er ist auch auf Spo­ti­fy, iTunes, Sound­Cloud und den Apps wie Cas­tro, Pod­casts, Pock­et Casts, Cast­box, Over­cast zu find­en.
Auf unser­er Web­site kann man sich auch in unseren Newslet­ter ein­tra­gen.

Wir schick­en immer eine kurze Nachricht raus, sobald eine neue Episode online ist.

Die Beiträge sind frei ver­füg­bar und unab­hängig von Ort und Uhrzeit abruf­bar. Ich kann jed­er Zeit Pause drück­en und später weit­er hören. Die einzige Voraus­set­zung ist ein Inter­net­zu­gang.

Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?

Es gibt keine Gren­zen oder Ein­schränkun­gen was die The­men der einzel­nen Beiträge ange­ht. Das ist das Tolle am For­mat Weg­be­gleit­er! Im Mit­telpunkt ste­ht, dass ein neuer Beitrag Inhalte bere­i­thält, die für Fam­i­lien hil­fre­ich, infor­ma­tiv, motivierend, bere­ich­ernd sind und ggf. neue Per­spek­tiv­en eröff­nen. 

Natür­lich spie­len für Fam­i­lien andere The­men und Fragestel­lun­gen eine Rolle, wenn die Erkrankung noch nicht weit fort­geschrit­ten ist oder eben häu­fige Krisen und schw­er­ste Pflegebedürftigkeit des Kindes den All­t­ag bes­tim­men. Die unter­schiedlichen Aus­gangsla­gen und damit ver­bun­dene Fragestel­lun­gen wer­den auch im Pod­cast Weg­be­gleit­er abge­bildet.

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Der Pod­cast für Fam­i­lien und einem schw­er kranken Kind

Es gibt nicht „die betrof­fene Fam­i­lie“. Jede Fam­i­lie sucht, find­et und geht ihren indi­vidu­ellen Weg und gestal­tet im Rah­men der gegebe­nen Möglichkeit­en einen Fam­i­lien­all­t­ag und ihr Leben.

Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?

Ich bin ehrlich gesagt selb­st etwas über­rascht, wie pos­i­tiv und bestärk­end das For­mat angenom­men wird. Neben betrof­fe­nen Eltern, die von sich und ihrer Fam­i­lie erzählen möcht­en, nehmen ver­schieden­ste Ver­bände, Organ­i­sa­tio­nen, Vere­ine und Ini­tia­tiv­en Kon­takt zu uns auf, brin­gen neue The­men­vorschläge ein, schla­gen neue Inter­view­part­ner vor oder sprechen ein­fach „nur“ ihre Freude über die inno­v­a­tive Idee und die damit ver­bun­de­nen neuen Möglichkeit­en aus.

Der Best Case und das, was wir uns gewün­scht hat­ten, ist eingetrof­fen: Jed­er der auf irgen­deine Art und Weise selb­st betrof­fen ist, oder sich für betrof­fene Fam­i­lien ein­set­zt, kann sich bei uns melden und wir tre­f­fen uns (online) auf ein gemein­sames Gespräch.

Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden? 

Unbe­d­ingt und jed­er Zeit. Davon lebt der Pod­cast! Den The­men und Ideen sind keine Gren­zen geset­zt. Einzige Voraus­set­zung: Fam­i­lien mit einem schw­er kranken oder schw­er behin­derten Kind kön­nen etwas aus dem Beitrag für sich mit­nehmen, wer­den inspiri­ert oder erken­nen sich vielle­icht sog­ar in der Geschichte wieder. 

Ich selb­st höre mehrere Pod­casts. Ein Teil der Pod­cast­er reden offen über die Pod­casts, die sie inspiri­ert oder als Vor­bild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Pod­cast eine Inspi­ra­tionsquelle? 

Ich höre pri­vat sehr unter­schiedliche Pod­casts – je nach­dem wonach mir ger­ade ist. Zusam­men­fas­sun­gen und Diskus­sio­nen zum poli­tis­chen Tages­geschehen, Lit­er­atur- und Buchbe­sprechun­gen, Finanzen, Per­sön­lichkeit­sen­twick­lung, Selb­st­man­age­ment und Moti­va­tion, aber auch Com­e­dy. Nicht sel­ten ste­he ich in der Bahn mit Kopfhör­ern im Ohr und muss laut auflachen.

 Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?

Die Lan­desstelle BW Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche am Hos­piz Stuttgart ist eine Anlauf­stelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind, Jugendlichen oder jun­gen Erwach­se­nen (bis zum 27. Leben­s­jahr). 

Auch Fachkräfte, Ein­rich­tun­gen und Dien­ste kön­nen das kosten­lose Ange­bot nutzen und sich rund um das The­ma Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfälti­gen Unter­stützungsange­bote in Baden-Würt­tem­berg. Sie erfahren zum Beispiel wer Anspruch auf eine pal­lia­tive Ver­sorgung hat und welche indi­vidu­ellen Ange­bote in der jew­eili­gen Region für die Fam­i­lien zur Ver­fü­gung ste­hen.

Wir bilden vor allem die Ange­bote in Baden-Würt­tem­berg ab. Allerd­ings halte ich die deutsch­landweite Ver­net­zung von Fam­i­lien und auch Fachkräften für sehr wichtig.

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Logo­b­ild der Lan­desstelle BW am Hos­piz Stuttgart

Die Her­aus­forderun­gen, denen sich Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind in unser­er Gesellschaft gegenübergestellt sehen, enden nicht an der Gren­ze zu einem anderen Bun­des­land.


Vie­len Dank für das Inter­view.

Der Weg zur Lan­desstelle mit dem Pod­cast: https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/