Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob…
Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob es andere Vorteile bringt, tritt dabei in den Hintergrund.
Viele von euch haben es gelesen oder gehört oder sogar eine Petition zu diesem Thema unterzeichnet: Es gibt einen Referentenentwurf für ein neues Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege.
Auch bei mir sorgt es für Bauchschmerzen. Aber gibt es denn dafür auch ein Pro?
Wie es wirklich ist, ein Kind in den Tod, beim Sterben zu begleiten, sei das Thema der Kinderhospizarbeit oder Palliativmedizin für Kinder und…
Wie es wirklich ist, ein Kind in den Tod, beim Sterben zu begleiten, sei das Thema der Kinderhospizarbeit oder Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche.
Ich setze hier ein Break, eine Pause. Es ist ein Thema und dazu behaupte ich, es ist nicht allein das schwierigste Thema in der Arbeit für die ambulanten Kinderhospizdienste oder Kinderhospize.
Doch beurteile im weiteren Artikel selbst.
Emotional ist das Sterben und der Tod eine Kindes, dem stimme ich zu, äußerst bewegend und belastend in der Kinderhospizarbeit. Es ist eine außergewöhnliche Situation, es ist ein heftiger Peak, mit Grund auch Finalphase bezeichnet.
Diese letzte Lebensphase ist mit Ängsten und Erwartungen gespickt. Diese sind versetzt mit, dass sich das gesamte bisherige Leben der Eltern und Angehörigen zerwerfen kann, in einem Chaos versinkt.
Vielleicht besteht bei uns als Professionelle und Freunde der Familie die „gruslige“ Erwartung, dass wir die Eltern in ihrer Trauer nicht (be-)greifen können und das ihre Gefühle uns selbst verletzen würden.
Durch ihre Emotionen und Gefühlsäußerungen könnte unsere eigene (verdrängte) Trauer ums Sterben im eigenen Leben aufgezeigt werden. Es könnte und die Angst ums Leben unserer Liebsten und die Trauer um unsere verstorbenen Angehörigen in unseren Gedanken und Tagträumen rücken. Wir sind verunsichert, ob wir dann nicht selbst die Haltung verlieren, unsere traurigen Gefühle uns überrennen und unsere Lebensplanung umkippt.
Einfach so.
Es gilt: Professionelle in der Palliativcare können die einen oder anderen „Tools“ und „Tricks“ lernen, um gut aufgestellt zu sein für diese herausfordernde Arbeit. Ein wichtiges Werkzeug ist dabei die eigene Reflexion gegenüber sich selbst, seinen eigenen Werten und Grenzen. Ein Austausch wie in einer Supervision kann äußerst hilfreich sein. Einige Kinderhospize, neben anderen Akademien, bieten dafür Fortbildungen an für die Professionellen. Aus meiner Sicht gehören deshalb auch Angehörige und Freunde in die psycho-soziale Begleitung der Kinderhospize und Kinderhospizdienste.
Note: Aus der „gestanden“ Lebensbahn und -planung geworfen zu werden kann jeden einzelnen Professionellen passieren, die eng mit der Familie und lebensverkürzenden erkrankten Kindern arbeiten. Deshalb bedürfen Professionelle, die in der Palliativcare arbeiten, eine besondere Fürsorge von den Arbeitgebern. Damit ist es auch angemessen für eine gute Entlohnung zu sorgen, die die gesundheitlichen Krisen der Palliativarbeit abdeckt.
Das lebensverkürzend erkrankte Kind und die Geschichten der Familien
Doch die Kinderhospizarbeit erzählt weitaus mehr Geschichten, die vor der letzten Lebensphase ihre Fäden spinnt, ihre Helden und Antihelden hat. Dabei gilt, der Hauptdarsteller ist nicht allein das lebensverkürzend erkrankte Kind. Es ist die Familie und das Kind.
Neben dem Leid, die schwierigen Phasen einer lebensverkürzenden Erkrankung, welche das Kind erdulden und tragen muss, sorgt sich die Familie pausenlos ums Kind. Die Familie schultert Entscheidungen über das Für und Wider von Lebensqualität, von möglicher Lebenserwartungen und den Werten eines Leben mit der Krankheit. Die Familie muss entscheiden, wie was läuft mit dem erkrankten Kind, und muss über den Tod des Kindes hinaus die Konsequenzen tragen.
Sie ist damit der Hauptdarsteller.
Es gilt: Wenn wir in der Kinderhospizarbeit von Familien sprechen, schließt es aus meinem Wissen heraus die Alleinerziehenden mit weiteren Kindern, getrennt lebenden Elternteile und Pflegeeltern mit ein. Selbst Großeltern oder neue Lebenspartner*innen gehören dazu. Das Hauptmerkmal ist: Alle sind eng mit dem erkrankten Kind verbunden, sei es emotional oder weil sie zusammen wohnen.
Die Geschichten der Familien haben häufig den roten Faden, wie die Eltern bei den Krankenkassen und Ämtern um die Bedingungen kämpfen, das Leben für das Kind lebenswert zu gestalten. Seien es wichtige Medikamente, die für andere Diagnosen nur zugelassen sind und nicht für diese Erkrankung. Seien es Streits um Hilfsmittel, sei es der Schulbesuch oder Stütze in der häuslichen Pflege, die Sorgen erzeugt.
Es sind die Geschichten, die sich um die Würde des Kindes drehen. Was ist Würde? Werden wir als Familie auch gewürdigt oder worin werden wir nicht gesehen? Was können wir als Familie alles tragen, was können wir erleiden und schultern, was uns aufgebürdet wird?
Diese Storys kommen auch bei den unterstützenden Systeme der Kinderhospize und ambulanten Diensten an.
Das Leid und Wohl des medizinischen Fortschritts
Die Medizin bei uns in Deutschland schaffte es, mehr und mehr Optionen zu entwicklen, schwere Erkrankungen zu behandeln. Doch nicht jede Option fördert lebenswerte Momente, fördert die Lebensqualität.
Manche Therapien sind neu. Es werden die ersten Schritte damit gegangen und der therapeutische Ansatz ist vielleicht noch experimentell. Dabei gilt auch, es kann das Wissen fehlen, wie sich die Behandlung über lange Zeit entwickelt.
Gibt es später neue oder schwierigere Probleme? Wird alles gut?
Denn auch wenn wir schweren Krankheiten behandeln können, kann es nicht sofort damit übersetzt werden: Wir können die Erkrankung heilen. Oder die Therapie „löst“ schwere Behinderungen auf, die durch die Erkrankungen entstanden sind.
Notes: Behinderung bedeutet häufig, dass etwas nicht reversibel ist, sprich, es ist eine Schädigung entstanden, die nicht rückgängig gemacht werden kann.
In vielen Fällen von seltenen Erkrankungen werden Symptome, Komplikationen oder „Nebendiagnosen“ behandelt. Nicht die ursprüngliche Krankheit selbst.
Einige Nebendiagnosen sind weitere Krankheiten, die durch Auswirkung der Hauptdiagnose sich entwickeln können. Zum Beispiel können bei Erkrankungen des Gehirns die Nebendiagnosen Epilepsie oder Spastik dazu kommen.
Andere Nebendiagnosen sind Krankheiten, die sich durch notwendige Medikamente entwickeln können. Zum Beispiel können Arzneimittel gegen Epilepsie für Störungen in der Intelligenz, des Denkens oder der Stimmung sorgen.
Schnell lernten wir bei der schweren, lebensverkürzenden Erkrankung unserer Tochter, dass wir jede Therapie, sei es eine chirurgische Operation oder ein Medikament, alles Wissen dazu in einer Waagschale werfen müssen:
Was gewinnen wir mit der Behandlung?
Welche Nebenwirkungen dürfen wir erwarten?
Wie stark sind die Nebenwirkungen?
Welche weiteren Symptome oder Komplikationen können entstehen?
Wir müssen jede Therapie abwägen, was seit vielen Jahren ein Teil unserer Geschichte ist. Wir wägen es ab gegenüber der Lebensqualität. Verbessert sich diese? Bleibt sie gleich?
Wäge es ab gegenüber den Nebenwirkungen.
Wiegen die Nebenwirkungen schwerer als die zu behandelnden Probleme? Was beeinträchtigt unser Kind mehr? Was beeinträchtigt uns und die Pflege mehr?
Wäge es ab gegenüber den Nutzen und Aufwand.
Wie schwierig wird es zum Beispiel, wenn wir ein Medikament ausschleichen und absetzen, um danach ein neues Medikament zu starten? Kann es zu schweren Krisen kommen, die sogar lebensbedrohlich sind?
Müssen wir für die Therapie in die Klinik? Bessert das neue Medikament wirklich die Erkrankung oder ist es nur eine Vermutung? Ist es eventuell gut, noch mal zu warten, um mehr Daten über die Wirksamkeit bei anderen kleinen Patienten zu erhalten?
Junge im Feld
Das Leid und Wohl der Hilfsmittelversorgung
Viele Geschichten von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind drehen sich auch um die Hilfsmittel und wer diese finanziert.
Notes: Als Hilfsmittel verstehen wir hier Produkte / Medizinprodukte, die für den Ausgleich einer Behinderung oder einer Krankenbehandlung dienen.
Für einige wird dieses Feld eine Belastungsprobe, da zum einen es für die/der Ärzt*in eine ärztliche Verordnung selten sein kann. Ist das Hilfsmittelrezept falsch oder unvollständig ausgefüllt, kann es eine Ablehnung des Hilfsmittel bei der Krankenkasse bewirken.
Zum anderen kann es auch sein, dass das Hilfsmittelrezept beim falschen Amt abgegeben wird. Es ist zum Beispiel nicht die Krankenkasse zuständig, sondern das Sozialamt.
Dazu gibt es noch viele Feinheiten mehr, die die Familie fordern oder sogar überfordern, wie sie letztendlich an das begehrte Hilfsmittel kommen.
Die Zeit, bis das Hilfsmittel dann da ist, kann äußerst schwierig werden.
Wird zum Beispiel ein Beatmungsgerät nicht sofort genehmigt, kann das erkrankte Kind nicht aus der Klinik entlassen werden. Schlimmstenfalls springt hier noch ein organisierter Kinder-Intensivpflegedienst ab.
Dies ist dann ein Drama hoch Zehn. Denn ohne Pflegedienst kann das Kind auch nicht entlassen werden. Die Eltern müssen sich dann auf einen Daueraufenthalt in der Klinik einrichten.
Wer schon mal in einem Krankenhaus länger lag, weiß vermutlich, was ein Krankenhauskoller ist oder warum es sich wie eine Gefangenschaft anfühlen kann.
Ein Daueraufenthalt in der Klinik gefährdet die Familie, deren gesunde und stützende Struktur an sich und kann zu massiven Problemen bei Geschwistern führen.
Dis als ein Beispiel und ein Grund, warum Kinderhospizarbeit im Krankenhaus starten sollte
Je schwerer erkrankt das Kind ist, desto höher wird häufig der Bedarf an Hilfsmitteln. Bei uns zum Beispiel ist es:
Beatmungsgerät
Sauerstoffkonzentrator
Rollstuhl mit Antrieb
Pflegebett
Absauggerät
Hustenhilfe
Windeln etc.
Je mehr Hilfsmittel gebraucht werden, je mehr steigen auch die Probleme. Denn neben den Stellen, die die Hilfsmittel finanzieren (zum Beispiel Krankenkasse, Sozialamt) kann es zu Streits zwischen den Sanitätshäusern / der Homecarefirmen und den Kinderhospiz-Familien kommen.
Denn in einigen Bereichen gibt es Pauschalen, also einen fixen Geldbetrag für den Hilfsmittel-Versorger für eine Art Hilfsmittel. Dies gilt zum Beispiel bei den Inkontinenzhilfen oder für die Mittel für einen Luftröhrenschnitt.
Eltern können dabei irritiert werden. Denn das Sanitätshaus bekommt hier häufig freie Hand über das, was es liefert. Das Hilfsmittel muss nur die gleiche Funktion und qualitativen Eigenschaften aufweisen.
Erleben die Eltern, dass das gelieferte Hilfsmittel nicht die notwendige Qualität hat, dann streiten sich die Eltern nicht nur mit der Krankenkasse, sondern auch mit dem Sanitätshaus oder der Homecarefirma.
Die Eltern müssen zusammen mit dem Arzt dann erklären, warum das gelieferte Medizinprodukt nicht ausreiche. Dies belastet.
Wir hatten dies Thema letztes Jahr beim Sprechventil, was auf die Trachealkanüle gesetzt wird für die Stimme und Ausatmung. Dieses Jahr streiten wir uns um die passende Windelversorgung mit der Krankenkasse, mit dem Windellieferanten.
Das Leid und Wohl der Pflege
Der Pflegenotstand herrscht in vielen Teilen Deutschlands. Viele Kinderhospize müssen sich danach richten und Lösungen finden.
Genauso trifft es die Kinder-Intensivpflegedienste oder selbst in den Krankenhäusern erkennt man es.
Diesen, unseren Kinder begleitet häufig auch ein hoher Bedarf an Pflegehilfen.
Einmal sind es die Behinderungen, die das Kind für das jeweilige Alter unselbstständig machen. Die Eltern oder Pflegefachkräfte müssen hier die Unselbstständigkeit ausgleichen.
Zum anderen brauchen einige Kinder eine ständige Krankenbeobachtung, um sofort lebensbedrohliche Probleme zu erkennen und die passenden medizinischen Behandlungen durch zu führen.
Zeigt sich bei den Kindern ein sehr hoher Bedarf an medizinischer Pflege (Behandlungspflege) können die Eltern schnell überfordert und verunsichert sein und/oder das Kind hat hierfür keine Einsicht. Dann braucht es (weitere) professionelle Pflegefachkräfte.
Dieser Bedarf besteht zum Beispiel bei der Beatmung, bei schweren Schluckstörungen oder aktiver Epilepsie.
Ein hoher Bedarf an professionellen Pflegekräften sorgt schnell für weitere Probleme. Denn hier fällt das Stichwort Pflegefachkräftemangel. Je nach Region in Deutschland ist dieser unterschiedlich hoch.
Erschwerend kommt hinzu, wenn die Familien auf dem Land leben und das es im Schnitt weniger Fachkräfte gibt für Kinder und Jugendliche. Ausgebildete Krankenpflegekräfte für die Erwachsenen können gegenüber den jungen Patienten sehr hohen Respekt haben, so dass in dem Bereich nicht arbeiten möchten und somit auf Stellenausschreibungen der Kinder-Intensivpflegedienste nicht reagieren.
Diese Last durch den Pflegenotstand ist ein häufiges Beratungsthema in den Kinderhospizen und den ambulanten Diensten. Es kann schnell zur Ratlosigkeit kommen, da den Familien nicht weiter geholfen werden kann.
Aus Gesprächen mit ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen erfuhr ich, wie es auch diese freiwilligen Helfer belastet.
Der Pflegenotstand in den vier Wänden der Familie sorgt schnell für sehr schwierige Verhältnisse:
Stichwort Armut durch Pflege, da die Mutter oder Vater ihren Job aufgeben für die intensive Krankenpflege des Kindes.
Ständige Überforderung mit Ängsten bei den Eltern durch die Krankenpflege, was zu psychischen Problemen führen kann. Pflege ist eine Profession, die viel Wissen und Erfahrung erfordert und eine Ausbildung voraussetzt. Dies lässt sich nicht durch Laienpflege „aufholen“.
Ständig übernächtigte Eltern, da eine Intensivpflege mit Krankenbeobachtung rund um die Uhr stattfindet. Dies kann zu gesundheitlichen Problemen führen bei den Eltern.
Die Unterstützung der Kinderhospize und Kinderhospizdiensten
Die Mitarbeiter, egal ob professionell oder ehrenamtlich, der Kinderhospize oder der ambulante Kinderhospizdienst lernen also schnell, dass die Begleitung von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind mehr ist als nur Sterben und Tod.
Sie lernen, dass es bei den Familien Konflikte, Krisen und schwere Ängste gibt, die unabhängig sind vom Sterben oder dem kommenden Tod des Kindes.
Die sich darum drehen, Zuhause eine gute Versorgung des schwer erkrankten Kindes zu zaubern, aufzubauen und zu gestalten.
Sie lernen, wie erwähnt, wie der ständige Kampf um gute Hilfsmittel die Familie belastet oder sogar traumarisiert. Jeder Brief von einem Amt, einer Sozialkasse oder Behörde kann mit einem Schrecken verbunden sein: Welche Ablehnung gibt es jetzt?
Die Familien bringen ihre Geschichten mit ins Kinderhospiz. Ihre finanziellen Sorgen.
Wenn die Häuser und ambulanten Diensten über Jahre einzelne Familien begleiten, erleben sie, wie die zuvor tollen Ehen an der Last mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zerbrechen.
Es dabei den Familien an Ressourcen und Kraft fehlt, an ihre Beziehung zur/zum Partner*in zu arbeiten. Selbst kleinste Dinge schaffen sie nicht umzusetzen. Wie auch, wenn sie ständig übermüdet sind durch die Pflege rund um die Uhr, verunsichert sind durch die Entscheidungen der Krankenkassen oder ständige finanzielle Sorgen haben.
Es gibt für die Familien keine Pause, keinen Urlaub.
Klar, es gibt die Auszeit, die Zeit der Entlastung im Kinderhospiz. Doch auch diese ist durch den Pflegenotstand reduziert oder klappt nicht mehr so gut gegenüber früher.
Klar, es gibt die ehrenamtlichen Familienbegleiter der Kinderhospizdienste, welche die Familien auf verschiedenste Weise unterstützen.
Doch gibt es nicht in jeder Region einen ambulanten Dienst und professionelle Pflege ist wiederum nicht der Job von den Ehrenamtlichen. Dies ist auch gut und richtig so.
Und doch ist es wichtig und gut, so meine Erfahrung, die Angebote der Kinderhospizdienste oder Kinderhospize für sich und der Familie nutzen zu lernen.
Uns als Familie hat dabei sehr geholfen klar zu formulieren, was wir brauchen und wir suchen wiederholt bei jeden Unterstützer die klare Antwort: Wie könnt ihr uns unterstützen oder helfen? Wo zeichnen sich die Grenzen eures Angebots?
Denn zermürbend sind Helfersysteme, so unsere Erfahrung, für einem selbst, wenn keine klaren Erwartungen mit deren Antworten darauf bestehen.
Wir als Familie müssen wissen, worauf wir uns verlassen können. Das andere bleibt dann eine (weitere) Baustelle bei uns.
Sommerzeit ist für viele Menschen eine besondere Lebenszeit, da es die Urlaubszeit ist. Zeit zum Aufatmen und viele leben auf diese Zeit hin,…
Sommerzeit ist für viele Menschen eine besondere Lebenszeit, da es die Urlaubszeit ist. Zeit zum Aufatmen und viele leben auf diese Zeit hin, sparen, planen und richten ihr berufliches und / oder alltägliches Schaffen darauf aus.
Ich selbst bin kein Fan von „Leben findet morgen statt“, genauso wenig von einem Wochenende zum nächsten mich zu hangeln. Vielleicht liegt es daran, dass ich im Pflegeberuf das Wochenende-Sein nie lernte, vielleicht weil ich ein „Scheidungskind“ bin mit „am Wochenende holt dich …“.
Es gilt, meine Lebenszeit ist jetzt und ich lernte schnell mit unserem schwer erkrankten Kind: Wenn mich die Pflege, die Schmerzkrisen und schweren Unruhephasen unseres Kindes belasten oder sogar auffressen: Es reicht nicht aus von einem Aufenthalt im Kinderhospiz zum nächsten hinzuleben.
Bei einer anhaltenden Pflege eines erkrankten und / oder behinderten Kindes braucht es im Alltag viele kleine Momente, die entlasten und Zeit zum Aufatmen geben.
Denn zu sagen, halte noch drei oder vier Wochen durch, dann kommt der Kinderhospiz-Aufenthalt, dann folgt die Entlastung. Das klingt toll, super. Doch und es kommt das „Aber“, was die Erfahrung lehrt:
Es steht und bleibt mit jedem Aufenthalt die Gefahr: Der Aufenthalt im Kinder- oder Jugendhospiz wird kurzfristig abgesagt, sodass keine entlastende Alternative gefunden werden kann. Die Zeit des Aufenthaltsausfalls kann sogar noch mehr Last aufbauen als der „normale“ Pflegealltag, weil es keine organisierte Pflegeunterstützung wie Pflegedienst oder weitere Angehörige gibt.
Startet der Aufenthalt im Kinderhospiz, so gibt es keine Garantie, wie gut die Entlastung im Kinderhospiz klappt. Klar, allein schon die „Auszeit“ im stationären Haus kann alltägliche Belastungen reduzieren. Wie gut ein Aufenthalt (und nachhaltig) entlastet, kann von mehreren Faktoren abhängen.
I. Wie ist die Pflege
Als Punkt eins gilt, wie gut ist die Pflege oder das Pflegepersonal aktuell im Kinderhospiz aufgestellt.
Jagt gerade die „Sommergrippe“ durchs stationäre Haus, dann kann die ansonsten gute Pflege auch beeinträchtigt sein. Oder es sind mehrere neuere Pflegefachkräfte vor Ort, die gerade die Spielregeln der Palliativ-Care kennenlernen und die Challenge „Kinderhospiz“ 1.
II. Wie viel muss ich für die Pflege leisten
Meine eigene Entlastung kann beeinträchtigt sein, wenn ich viel in der Pflege erklären und helfen muss oder das Personal selbst mit einarbeite.
Dieses ist unvermeidlich und es ist okay. Insbesondere, wenn wir länger nicht in dem Kinderhospiz waren oder eine neue Pflegefachkraft bei unserer Tochter ist.
Es ist auch okay und passt gut, wenn wir insgesamt während des Aufenthaltes somit Zeit für uns geschenkt bekommen, in dem unsere Tochter eine gute Pflege erfährt.
III. Kann ich mein Kind abgeben?
Vorweg: Wie gut ich mein Kind an die Pflegefachkräfte abgeben kann, sagt nichts über die Pflegequalität des Hauses aus.
Es ist ein emotionales „Ding“, das, was im Kopf tickt, was bei mir liegt.
Es gibt viele Tage, da kann ich unsere Tochter gut in professionelle Hände geben und an manchen Tag klappt dies nicht, auch zuhause. An diesen habe ich ein ungutes Gefühl.
Ich fühle mich unsicher, an manchen Tagen auch ein Mix mit Traurigkeit, weil ich glaube, irgendwas „brütet“ sie was aus oder sie rutscht in eine Krise, die ihr Leben beenden könnte.
Dies kann ich in dem Moment nicht in gute Worte kleiden, kann es nicht umfassend beschreiben. Es ist einfach so.
Ich weiß, es ist nicht vorteilhaft für die Profis und verlangt Professionalität von ihnen, dass sie es zum Beispiel nicht auf sich beziehen oder ihrer Arbeit.
IV. Andere Familien im Kinderhospiz
Eine Reise ins Kinderhospiz ist immer mit der Spannung verbunden, was für andere Familien, Mütter, Väter oder auch Großeltern sind mit vor Ort.
Für einen Aufenthalt brauche ich somit gute Gelassenheit und Offenheit gegenüber anderen Gästen. Es lässt sich leider nur selten vorhersehen, welche Familien mit uns gleichzeitig im stationären Haus sind.
Somit kann die eine oder andere Familie dabei sein, die einem nicht zusagt. Genauso wie im normalen „Urlaubsleben“, wenn man auf andere Gäste trifft am gleichen Ferienort.
Ist das Haus groß und das Wetter toll, dann kann ich den anderen gut aus den Weg gehen. Doch was ist bei schlechtem Wetter und kleinem Haus?
Hier kann es sehr eng werden. Dabei hilft mir gute Gelassenheit und bei schlechtem Wetter eine alternative Planung.
V. Eine andere Familie ist in der Krise
Fährt man regelmäßig wie wir ins Kinderhospiz, dann lernt man die eine oder andere Familie besser kennen. Es wachsen Kontakte, die über die Aufenthalte hinaus bestehen bleiben, auch dem Internet sei dank.
Unregelmäßig trifft man die eine oder andere Familie wieder. Dabei kann der eigene Aufenthalt auch belastet werden, wenn die befreundete Familie, deren erkranktes Kind, während des Aufenthaltes eine schwere Krise hat oder verstirbt.
Klar, die professionellen Mitarbeiter, ob die Seelsorge oder die Sozialpädagogische Begleitung, geben sich viel Mühe, um bestmöglich mit der Situation „leben zu lernen“ und damit ich einen guten Weg finde.
Klar ist mir auch, wenn solche Aufenthalte besonders herausfordern, so wachse ich persönlich daran. Doch Entlastung …
Vielleicht kennst Du noch andere Dinge, die dich daran hindern, Entlastung zu erfahren. Schreib Sie mir oder hinterlasse es als Kommentar.
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1 Im Kinderhospiz zu arbeiten sehe ich als einen attraktiven Arbeitsplatz für Pflegefachkräfte. Er zeigt nicht nur die Komplexität des Berufes auf, sondern beweist auch deren Umsetzung. Doch gilt auch hier, diese Attraktivität hängt auch von Arbeitsbedingungen der jeweiligen Träger der Kinderhospize ab.
Das Angebot der Kinderhospize und Kinderhospizdienste ist für die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zugeschnitten. Damit sich also diese Türen „öffnen“, braucht…
Das Angebot der Kinderhospize und Kinderhospizdienste ist für die Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind zugeschnitten.
Damit sich also diese Türen „öffnen“, braucht es diese Prognose. Doch ist diese, lebensverkürzend erkrankt, von sich aus nicht immer klar.
Zum einen lässt es sich nicht immer aus den „platten“ Diagnosen eines Kindes ableiten, zum anderen gibt es Kinder und Jugendliche, die keine Hauptdiagnose erhalten haben, aber es ein abbauendes Geschehen, eine Verschlechterung der Krankheit beobachtet werden kann.
Als dritte Gruppe würde ich noch die „rein“ lebensbedrohlich erkrankten Kinder und Jugendlichen sehen.
Damit steht die Frage, ist die Kinderhospizarbeit auch für lebensbedrohliche Erkrankungen da?
Aus meiner beruflichen Perspektive als Koordinator für einen Kinderhospizdienst gebe ich dem ein Ja.
Was ist eine lebensbedrohliche Erkrankung?
Um dies zu beantworten, schaue ich in die Richtlinie für häusliche Krankenpflege, den hier kann ich es aus dem Punkt 24. Krankenbeobachtung, spezielle gut ableiten vom Text:
Denn die spezielle Krankenbeobachtung ist verordnungsfähig, wenn:
“wenn mit hoher Wahrscheinlichkeit sofortige pflegerische/ärztliche Intervention bei lebensbedrohlichen Situationen täglich erforderlich ist und nur die genauen Zeitpunkte und das genaue Ausmaß nicht im Voraus bestimmt werden können …” (aufgerufen am 25.07.19)
Anders ausgedrückt: Eine Erkrankung, die lebensbedrohlich wird, erzeugt so starke gesundheitliche Probleme, dass das Leben bedroht ist, wenn nicht sofort eine medizinische und/oder pflegerische Hilfe durch geführt wird (Intervention). Als besonderes Merkmal gilt hier noch: Zu diesen gesundheitlichen Problemen kann es täglich kommen, aber der Zeitpunkt ist nicht vorhersehbar sowie auch nicht das Ausmaß der gesundheitlichen Störung.
Hier ein paar Beispiele:
therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen, deren Ausmaß nicht vorhersehbar ist
eine schwere Schluckstörung, wobei wiederholt Material (Sekret, Nahrung) aus dem Mund und Rachen in die Luftröhre eventuell bis in die Bronchien / Lunge gelangen
Luftröhrenschnitt / Tracheostoma mit ständigen Sekretansammlungen in der Luftröhre, die nicht abgehustet werden können
Beatmung
schwere Herzerkrankungen, wobei zu jederzeit die Arbeit des Herzens muskulär oder im Rhythmus versagen kann und der Körper nicht mehr ausreichend frischen Blut versorgt werden kann.
Hinweis: Diese Liste ist nicht abschließend und beurteilt nicht, ob eine Erkrankung oder Symptome einer Erkrankung lebensbedrohlich sind. Dies ist ärztliche Aufgabe und kann hier nicht beantwortet werden. Die Aufzählung dient nur der Verdeutlichung.
Kinderhospiz und lebensbedrohlich
Warum ist eine Erkrankung, die „nur“ lebensbedrohlich ist, auch ein Thema für die Kinderhospize und Kinderhospizdienste?
Aus meiner Erfahrung heraus sind die Familien (Eltern, Geschwister oder Großeltern) auch täglich mit der Frage des kommenden Todes konfrontiert und dies sogar sehr herausfordernd.
Einige Eltern erleben dabei sehr häufig, wenn sie die intensive Pflege ihres Kindes übernehmen, Angst.
Angst und Unsicherheit, dass ein falscher Handgriff am Kind oder ein „zu Spät“ sein das Leben schwer bedroht. Schlimmstenfalls weitere gesundheitliche Probleme erzeugt, welche sogar den Tod bedeuten können.
Mit dieser Last müssen viele Familien leben lernen und auch mit der Nicht-Vorhersehbarkeit, es kann jederzeit zu einer schweren gesundheitlichen Krise kommen, bei der keine medizinische oder pflegerische Maßnahme mehr hilft, zum Beispiel
ein anhaltender epileptischer Anfall mit Atemstörungen, welcher einen Sauerstoffmangel erzeugt,
eine Schluckstörung ist so mächtig, dass es eine schwere Lungenentzündung folgt oder
das Herz eines Herzkindes versagt seiner Aufgabe.
Wie gesagt, bei solchen Geschehnissen können alle Beteiligte, ob Eltern oder Ärzte wie auch Pflegefachkräfte machtlos sein.
Damit sind, im weitesten Sinne, diese Kinder und Jugendliche auch lebensverkürzend erkrankt, auch wenn es keine Statistik darüber gibt, wie lange ein junger Mensch mit schweren, lebensbedrohlichen Krisen im Schnitt lebt oder die Grunderkrankung „allein“ das Leben nicht verkürzen würde.
Doch die Gewissheit, jeden Tag könnte mein Kind versterben, zerstört auch bei diesen Familien die gesamte Lebensplanung und setzt emotionale Krisen.
Der philosophische Leitspruch: Lebe jeden Tag so, als könnte es dein letzter Tag sein. Dies mag auf dem ersten Blick gut und hilfreich klingen, doch meiner Erfahrung nach wird es schwierig, wenn es sich Jahre über Jahre oder sogar Jahrzehnte hinzieht.
Denn diesen Leitspruch erlebte ich selbst dabei als hemmend, indem er zu präsent wurde ( unsere Tochter ist sowohl lebensverkürzend als auch lebensbedrohlich erkrankt).
Der Leitspruch hat sein Recht, wenn ich schaue und prüfen will, was ist in meinen Leben wirklich wichtig.
Doch verhinderte er bei mir wieder eine Lebensplanung aufzunehmen, selbst eine kurzfristige Planung, was in den nächsten drei Monate sein darf.
Vielleicht habe ich diesen Satz auch falsch „angefasst“ — dies ist aber ein anderes Thema.
Daher gilt für mich: Es ist äußerst schwierig, eine Lebensplanung zu finden und zu festigen, wenn diese jeden Tag wissentlich umgeworfen werden kann durch eine schwere gesundheitliche Krise oder sogar den „plötzlichen“ Tod des eigenen Kindes.
Wir sind ständig in einer instabilen stabilen Lebenssituation.
Es ist dazu nie vorhersehbar, wie wir auf den Tod unserer Tochter reagieren werden, wie bei anderen Familien die Trauer über ihr Kind verlaufen wird.
Somit ist hier die Kinderhospizarbeit gefragt, diese Familien mit „rein“ lebensbedrohlich erkrankten Kindern zu unterstützen und diese zu entlasten.
Weil, wie gesagt, eine lebensbedrohliche Erkrankung das Leben mit hoher Wahrscheinlichkeit verkürzen kann.
Wie ergeht es dir damit? Ist dein Kind schwer erkrankt und planst du weit in die Zukunft?
Kinderhospiz ist “nur” ein Wort und es erschreckt viele. Es ist verbunden mit vielen Emotionen, Storys und Bildern. Dies besteht zu Recht, aber…
Kinderhospiz ist “nur” ein Wort und es erschreckt viele. Es ist verbunden mit vielen Emotionen, Storys und Bildern. Dies besteht zu Recht, aber auch bei mir mit Bauchschmerz.
Denn für mich ist das Wort Kinderhospiz gefüllt mit viel Lebendigkeit, trauriger wie lachender Erfahrungen, die den Wert unseres Lebens prüfen, Sinn gestalten und unsere Werte neu justierten / justieren. Ja, dies ist anstrengend und es erschreckt.
Doch erschreckt das Wort “Kinderhospiz” auch die Familien mit einem erkrankten Kind — vielleicht war es auch bei dir so -, welche gerade die Diagnose mit der Prognose bekam: “Ihre Tochter / ihr Sohn wird im Kindes‑, spätestens im Jugendalter versterben.”
Dein Kind ist lebensverkürzend erkrankt.
Was ist “ab der Diagnose”?
Viele Menschen bekommen häufig erst einen Namen für ihre Erkrankung, wenn die Krankheit “ausgereift” ist. Also wenn sich Symptome und gesundheitliche Probleme gebildet haben, die zusammen mit Blutuntersuchung und anderer Diagnostik ein Bild zeichnen, was in den schlauen Büchern der Mediziner einen Namen hat.
Bei Kindern lässt sich so manche Erkrankung früh bei den ersten “leichten” und unklaren Symptomen erkennen. Sei es, weil das Kind dann auf verschiedene Krankheiten getestet wird, zum Beispiel ein Gen- oder Stoffwechseltest.
Manch andere Erkrankung, wie einige Muskelerkrankungen, können entdeckt werden, weil das Kind Schritte der körperlichen Entwicklung nicht oder nur teilweise erreicht.
Ein/e erfahrene/r Mediziner/in, welche die eine oder andere schwere Krankheit kennt, erfährt dabei schnell eine “Art” Ahnung, wenn sie von “leichten” Problemen des Kindes hört und prüft dies dann.
Es sind also bei einigen Erkrankungen die ersten “kleinen” Symptome, die den Beginn einer schweren Erkrankung markieren.
Es sind die ersten Wochen und Monate einer “kommenden” Erkrankung.
Erhält das Kind in dieser Phase eine Diagnose — die Krankheit erhält einen Namen — aber sie bereitet sonst kaum Probleme, sie ist zu dem Zeitpunkt weder lebensbedrohlich oder erfordert spezielle Pflege — hier sprechen viele dann von “ab der Diagnose”.
Für die Kinderhospize und den Diensten gilt: Ihre Arbeit, ihr Angebot an die Familie beginnt “ab der Diagnose”.
An der Diagnose bricht die Welt zusammen
Viele Familien, wenn allein schon der Verdacht einer schweren Erkrankung geäußert wird, fallen in eine Starre.
Ihre Lebensplanung mit ihrem Kind, die Träume und Wünsche, die sie für ihr Kind erlebten, zerfallen. Einfach so.
Es zerfällt alles in kleine Stücke, verschwindet in einem Nebel und eine traurige Schwere breitet sich aus. Manche sagen, ihnen wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.
Bestätigt sich die Diagnose nicht. Es ist zum Beispiel nur eine verlangsamte Entwicklung, dann können diese Familien wieder aufatmen und den Schock um das Wohl ihrs Kindes hinter sich lassen.
Doch bei den anderen, so wie bei uns, gibt es kein “lasse den Schock hinter dir”. Der Boden, auf dem man stand, ist weg für immer und die Füße sind so schwer als wären sie aus Blei.
Einige Familien finden schnell wieder einen Weg, wie sie mit dem “neuen Leben” klar kommen können. Andere brauchen länger, schaffen es erst nach Jahren, einen sicheren Stand auf den neuen Boden zu erhalten.
Dabei gilt: Hier gibt es kein besser oder schlechter. Es gibt dabei kein richtig oder falsch. Jeder Weg der Familie, der Mutter, des Vaters, des erkrankten Kindes oder Geschwister ist für sich der richtige.
Denn die Diagnose einer schweren Erkrankung eröffnet eine Trauer um das, was vorher war, um das, was für das Leben wichtig war, die Träume und Wünsche, die jetzt verloren sind.
Jede Trauer ist so einzigartig und bunt, wie auch die Menschen bunt und verschieden sind.
Begleitung mit der Trauer zum Leben
Doch sind wir Menschen soziale Wesen, weshalb eine Trauer, die neuen Schritte im “nächsten”, jetzigen Leben leichter werden können, wenn wir uns anderen mitteilen können. Wenn wir dabei unterstützt und begleitet werden, soweit wir es brauchen und für uns wollen.
Es ist ein gewichtiger Grund, warum die Kinderhospize und Kinderhospizdienste hier für die Familien ab der Diagnose da sind, ihre Türen öffnen und die Familien “einladen”.
Sie sind also auch für die Familien da, wenn das Kind erst leicht erkrankt wirkt und das, was das Leben verkürzt, noch in weiter Ferne weilt. Dabei funktioniert vieles im Alltag wie bei jeder anderen Familie auch. Dies ist auch gut so.
Die Kinderhospize sind für die Familien da — es ist ein Angebot für die Familie. Nicht mehr und nicht weniger. Es liegt bei euch als Familie, bei dir als Mutter oder Vater, ob ihr oder ab wann ihr dieses Angebot, die offenen, stützenden Hände, annehmen wollt oder nicht.
Da gibt es auch kein richtig oder falsch. Manch einer nimmt schon früh die Unterstützung der Kinderhospize und/oder den ambulanten Dienste an. Manch anderer merkt bei den ersten Kontakten: “Das ist nichts für uns als Familie” und verabschiedet sich vom Kinderhospiz.
Wenn es klappt, dann wissen diese Familien auch, dass sie jederzeit wieder die Kinderhospize kontaktieren können.
Der Aufenthalt im Kinderhospiz fast ab Diagnose
Wir als Familie besuchen für unsere Entlastung seit über 12 Jahre die Kinder- und Jugendhospize.
Die Erkrankung unserer Tochter war schon ab dem ersten Lebensjahr äußerst aufwändig. Doch in die Kinderhospize kamen wir erst drei Jahre später.
Zuerst kannten wir dieses Angebot nicht. Dann hörten wir davon und ich erschrak. Ist es wirklich was für uns? Und ich las und hörte von mehreren Familien, dass sie dort zur Entlastung hinfahren.
Dann packten wir allen Mut zusammen und machten uns auf die Reise ins Kinderhospiz.
Die Pflegeentlastung der Häuser war für uns sofort der Pluspunkt geworden. Es ist der Hauptgrund, warum wir bis heute die Häuser aufsuchen. Und die Aufenthalte sind für uns sehr wichtig geworden, um wieder gut zu uns selbst finden zu können, um neue Kraft zu tanken für unseren weiteren Lebensweg.
Es gibt Familien, die fahren seltener als wir ins Kinderhospiz. Andere Familien häufiger. Es gibt auch hier kein richtig oder falsch, wenn es mit dem Entlastungs- und Unterstützungsbedarf der Familie übereinstimmt.
Genauso ist es okay, wenn eine Familie erst dann ins Kinderhospiz fährt, wenn die Erkrankung schwer geworden ist und sie Entlastung von der Pflege brauchen.
Genauso ist es okay, wenn eine andere Familie schon in den “ersten Jahren der Erkrankung” ins Kinderhospiz fährt, da sie Zeit braucht für gute Gespräche über das Kind, ihre Lebensplanung oder auch “einfach um Zeit” für sich zu erhalten, um einmal ein paar Tage tief durchatmen zu können und auf andere Gedanken außerhalb des Alltags zu kommen.
Keine Diagnose — ab ins Kinderhospiz
So wie es für einige Familien sehr “früh”, bei den ersten Symptomen, eine Diagnose gibt, kann bei anderen Kindern keine Diagnose gestellt werden. Jeder weiß nur, es ist erkrankt.
Ich persönlich weiß hier immer noch nicht, was ist besser, eine Diagnose über die Krankheit des Kindes zu haben oder keine. Ich weiß nur, eine Diagnose beeinflusste mich, wenn wir über Therapien verhandeln. Die schlechte Prognose “lebensverkürzend” schwebt als Gedanke immer mit.
Ohne Diagnose ins Kinderhospiz ist wiederum auch ein schwieriges Thema, weil die Kostenträger oder die Gutachter es “genau” wissen wollen. Ohne Diagnose habe ich keine Prognose oder nur eine sehr unsichere.
Ich empfehle trotzdem den Familien, wenn sie den Eindruck erleben, die Krankheit wird schlechter, das Kind baut weiter ab, sich einem Kinderhospiz oder Kinderhospizdienst vorzustellen. Einfach mal ins Gespräch kommen.
Dies auch, wenn die Erkrankung lebensbedrohlich ist.
Die „Kinderhospiz und Palliativszene“ wächst und wird größer. Vielleicht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielleicht, doch erlebe ich, dass, was Kinderhospize…
Die „Kinderhospiz und Palliativszene“ wächst und wird größer. Vielleicht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielleicht, doch erlebe ich, dass, was Kinderhospize leisten und für welche Menschen & Familien sie angetreten, spricht sich rum.
Zum Beispiel werden Kinderhospize als Einrichtung für die Entlastung ist heute viel stärker bei dem Ärztepersonal und Pflegefachkräften bekannt, so mein Eindruck.
Gleichzeitig wächst die Literatur rund um die Themen der Kinderhospizarbeit. Es wird thematisch in Filmen verarbeitet und jetzt, dieses Jahr wurde von der Kinder-Palliativ-Landesstelle Baden-Württemberg ein Podcast gestartet: Wegbegleiter.
Ich finde diese Idee für den Podcast spannend, insbesondere wie dieser angenommen wird. Um meiner Neugier zu befrieden, habe ich die Autorin des Podcasts, Frau Anna Lammer von der Landesstelle interviewt. Lest selbst:
Frage: Die „Kinderhospiz- und ‑palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?
Wir haben viel darüber nachgedacht, wie wir von der Landesstelle Baden-Württemberg (BW) Palliative Care Kinder (www.kinder-palliativ-landesstelle.de) ein Angebot ins Leben rufen können, das sich an den tatsächlichen Bedarfen von Eltern mit einem schwer kranken Kind orientiert und einen Mehrwert schafft. Es war ein spannender Prozess bis unser Wegbegleiter geboren wurde. Doch plötzlich war es ganz einfach und klar: Wir machen einen Podcast für Familien mit einem schwer kranken Kind.
Anna Lammer
Ein Format, in dem Familien ihre Geschichte erzählen. Sie berichten offen von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen, den Hürden und Kämpfen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung und Behinderung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.
Wir laden Interviewgäste ins offene (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem Pflege‑, Hospiz- und Palliative-Care-Bereich.
Betroffene Eltern erhalten darin themenrelevante Impulse, Informationen und Angebote für sich und ihre Familie.
Wir haben nach einer Möglichkeit gesucht, wie wir das Tabuthema „lebensverkürzend erkrankte Kinder“ brechen und Familien eine Stimme geben können. Und ich glaube, dass der Podcast Wegbegleiter genau diese Möglichkeit bietet.
Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?
Ja, klar! Wegbegleiter ist auch auf Spotify, iTunes, SoundCloud und den Apps wie Castro, Podcasts, Pocket Casts, Castbox, Overcast zu finden. Auf unserer Website kann man sich auch in unseren Newsletter eintragen.
Wir schicken immer eine kurze Nachricht raus, sobald eine neue Episode online ist.
Die Beiträge sind frei verfügbar und unabhängig von Ort und Uhrzeit abrufbar. Ich kann jeder Zeit Pause drücken und später weiter hören. Die einzige Voraussetzung ist ein Internetzugang.
Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?
Es gibt keine Grenzen oder Einschränkungen was die Themen der einzelnen Beiträge angeht. Das ist das Tolle am Format Wegbegleiter! Im Mittelpunkt steht, dass ein neuer Beitrag Inhalte bereithält, die für Familien hilfreich, informativ, motivierend, bereichernd sind und ggf. neue Perspektiven eröffnen.
Natürlich spielen für Familien andere Themen und Fragestellungen eine Rolle, wenn die Erkrankung noch nicht weit fortgeschritten ist oder eben häufige Krisen und schwerste Pflegebedürftigkeit des Kindes den Alltag bestimmen. Die unterschiedlichen Ausgangslagen und damit verbundene Fragestellungen werden auch im Podcast Wegbegleiter abgebildet.
Der Podcast für Familien und einem schwer kranken Kind
Es gibt nicht „die betroffene Familie“. Jede Familie sucht, findet und geht ihren individuellen Weg und gestaltet im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten einen Familienalltag und ihr Leben.
Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?
Ich bin ehrlich gesagt selbst etwas überrascht, wie positiv und bestärkend das Format angenommen wird. Neben betroffenen Eltern, die von sich und ihrer Familie erzählen möchten, nehmen verschiedenste Verbände, Organisationen, Vereine und Initiativen Kontakt zu uns auf, bringen neue Themenvorschläge ein, schlagen neue Interviewpartner vor oder sprechen einfach „nur“ ihre Freude über die innovative Idee und die damit verbundenen neuen Möglichkeiten aus.
Der Best Case und das, was wir uns gewünscht hatten, ist eingetroffen: Jeder der auf irgendeine Art und Weise selbst betroffen ist, oder sich für betroffene Familien einsetzt, kann sich bei uns melden und wir treffen uns (online) auf ein gemeinsames Gespräch.
Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden?
Unbedingt und jeder Zeit. Davon lebt der Podcast! Den Themen und Ideen sind keine Grenzen gesetzt. Einzige Voraussetzung: Familien mit einem schwer kranken oder schwer behinderten Kind können etwas aus dem Beitrag für sich mitnehmen, werden inspiriert oder erkennen sich vielleicht sogar in der Geschichte wieder.
Ich selbst höre mehrere Podcasts. Ein Teil der Podcaster reden offen über die Podcasts, die sie inspiriert oder als Vorbild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Podcast eine Inspirationsquelle?
Ich höre privat sehr unterschiedliche Podcasts – je nachdem wonach mir gerade ist. Zusammenfassungen und Diskussionen zum politischen Tagesgeschehen, Literatur- und Buchbesprechungen, Finanzen, Persönlichkeitsentwicklung, Selbstmanagement und Motivation, aber auch Comedy. Nicht selten stehe ich in der Bahn mit Kopfhörern im Ohr und muss laut auflachen.
Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Sie erfahren zum Beispiel wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.
Wir bilden vor allem die Angebote in Baden-Württemberg ab. Allerdings halte ich die deutschlandweite Vernetzung von Familien und auch Fachkräften für sehr wichtig.
Logobild der Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart
Die Herausforderungen, denen sich Familien mit einem schwer kranken Kind in unserer Gesellschaft gegenübergestellt sehen, enden nicht an der Grenze zu einem anderen Bundesland.
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
