Die „Kinder­hos­piz und Pal­lia­tivszene“ wächst und wird größer. Vielle­icht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielle­icht, doch erlebe ich, dass, was Kinder­hos­pize leis­ten und für welche Men­schen & Fam­i­lien sie ange­treten, spricht sich rum. 

Zum Beispiel wer­den Kinder­hos­pize als Ein­rich­tung für die Ent­las­tung ist heute viel stärk­er bei dem Ärzte­per­son­al und Pflege­fachkräften bekan­nt, so mein Ein­druck.

Gle­ichzeit­ig wächst die Lit­er­atur rund um die The­men der Kinder­hos­pizarbeit. Es wird the­ma­tisch in Fil­men ver­ar­beit­et und jet­zt, dieses Jahr wurde von der Kinder-Pal­lia­tiv-Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg ein Pod­cast ges­tartet: Weg­be­gleit­er.

Ich finde diese Idee für den Pod­cast span­nend, ins­beson­dere wie dieser angenom­men wird. Um mein­er Neugi­er zu befrieden, habe ich die Autorin des Pod­casts, Frau Anna Lam­mer von der Lan­desstelle inter­viewt. Lest selb­st: 

Frage: Die „Kinderhospiz- und ‑palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?

Wir haben viel darüber nachgedacht, wie wir von der Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg (BW) Pal­lia­tive Care Kinder (www.kinder-palliativ-landesstelle.de) ein Ange­bot ins Leben rufen kön­nen, das sich an den tat­säch­lichen Bedar­fen von Eltern mit einem schw­er kranken Kind ori­en­tiert und einen Mehrw­ert schafft. Es war ein span­nen­der Prozess bis unser Weg­be­gleit­er geboren wurde. Doch plöt­zlich war es ganz ein­fach und klar: Wir machen einen Pod­cast für Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind.

Ein For­mat, in dem Fam­i­lien ihre Geschichte erzählen. Sie bericht­en offen von ihrem All­t­ag, den Höhen und Tiefen, den Hür­den und Kämpfen und ihrem ganz indi­vidu­ellen Weg im Umgang mit der schw­eren Erkrankung und Behin­derung. Die The­men und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschicht­en und Lebenswege der einzel­nen Fam­i­lien.

Wir laden Inter­viewgäste ins offene (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betrof­fene Eltern, Geschwis­ter von schw­er kranken oder behin­derten Kindern, Themen­ex­perten und Fachkräfte aus dem Pflege‑, Hos­piz- und Pal­lia­tive-Care-Bere­ich.

Betrof­fene Eltern erhal­ten darin the­men­rel­e­vante Impulse, Infor­ma­tio­nen und Ange­bote für sich und ihre Fam­i­lie. 

Wir haben nach ein­er Möglichkeit gesucht, wie wir das Tabuthe­ma „lebensverkürzend erkrank­te Kinder“ brechen und Fam­i­lien eine Stimme geben kön­nen. Und ich glaube, dass der Pod­cast Weg­be­gleit­er genau diese Möglichkeit bietet.

Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?

Ja, klar! Weg­be­gleit­er ist auch auf Spo­ti­fy, iTunes, Sound­Cloud und den Apps wie Cas­tro, Pod­casts, Pock­et Casts, Cast­box, Over­cast zu find­en.
Auf unser­er Web­site kann man sich auch in unseren Newslet­ter ein­tra­gen.

Wir schick­en immer eine kurze Nachricht raus, sobald eine neue Episode online ist.

Die Beiträge sind frei ver­füg­bar und unab­hängig von Ort und Uhrzeit abruf­bar. Ich kann jed­er Zeit Pause drück­en und später weit­er hören. Die einzige Voraus­set­zung ist ein Inter­net­zu­gang.

Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?

Es gibt keine Gren­zen oder Ein­schränkun­gen was die The­men der einzel­nen Beiträge ange­ht. Das ist das Tolle am For­mat Weg­be­gleit­er! Im Mit­telpunkt ste­ht, dass ein neuer Beitrag Inhalte bere­i­thält, die für Fam­i­lien hil­fre­ich, infor­ma­tiv, motivierend, bere­ich­ernd sind und ggf. neue Per­spek­tiv­en eröff­nen. 

Natür­lich spie­len für Fam­i­lien andere The­men und Fragestel­lun­gen eine Rolle, wenn die Erkrankung noch nicht weit fort­geschrit­ten ist oder eben häu­fige Krisen und schw­er­ste Pflegebedürftigkeit des Kindes den All­t­ag bes­tim­men. Die unter­schiedlichen Aus­gangsla­gen und damit ver­bun­dene Fragestel­lun­gen wer­den auch im Pod­cast Weg­be­gleit­er abge­bildet.

Es gibt nicht „die betrof­fene Fam­i­lie“. Jede Fam­i­lie sucht, find­et und geht ihren indi­vidu­ellen Weg und gestal­tet im Rah­men der gegebe­nen Möglichkeit­en einen Fam­i­lien­all­t­ag und ihr Leben.

Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?

Ich bin ehrlich gesagt selb­st etwas über­rascht, wie pos­i­tiv und bestärk­end das For­mat angenom­men wird. Neben betrof­fe­nen Eltern, die von sich und ihrer Fam­i­lie erzählen möcht­en, nehmen ver­schieden­ste Ver­bände, Organ­i­sa­tio­nen, Vere­ine und Ini­tia­tiv­en Kon­takt zu uns auf, brin­gen neue The­men­vorschläge ein, schla­gen neue Inter­view­part­ner vor oder sprechen ein­fach „nur“ ihre Freude über die inno­v­a­tive Idee und die damit ver­bun­de­nen neuen Möglichkeit­en aus.

Der Best Case und das, was wir uns gewün­scht hat­ten, ist eingetrof­fen: Jed­er der auf irgen­deine Art und Weise selb­st betrof­fen ist, oder sich für betrof­fene Fam­i­lien ein­set­zt, kann sich bei uns melden und wir tre­f­fen uns (online) auf ein gemein­sames Gespräch.

Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden? 

Unbe­d­ingt und jed­er Zeit. Davon lebt der Pod­cast! Den The­men und Ideen sind keine Gren­zen geset­zt. Einzige Voraus­set­zung: Fam­i­lien mit einem schw­er kranken oder schw­er behin­derten Kind kön­nen etwas aus dem Beitrag für sich mit­nehmen, wer­den inspiri­ert oder erken­nen sich vielle­icht sog­ar in der Geschichte wieder. 

Ich selb­st höre mehrere Pod­casts. Ein Teil der Pod­cast­er reden offen über die Pod­casts, die sie inspiri­ert oder als Vor­bild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Pod­cast eine Inspi­ra­tionsquelle? 

Ich höre pri­vat sehr unter­schiedliche Pod­casts – je nach­dem wonach mir ger­ade ist. Zusam­men­fas­sun­gen und Diskus­sio­nen zum poli­tis­chen Tages­geschehen, Lit­er­atur- und Buchbe­sprechun­gen, Finanzen, Per­sön­lichkeit­sen­twick­lung, Selb­st­man­age­ment und Moti­va­tion, aber auch Com­e­dy. Nicht sel­ten ste­he ich in der Bahn mit Kopfhör­ern im Ohr und muss laut auflachen.

 Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?

Die Lan­desstelle BW Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche am Hos­piz Stuttgart ist eine Anlauf­stelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind, Jugendlichen oder jun­gen Erwach­se­nen (bis zum 27. Leben­s­jahr). 

Auch Fachkräfte, Ein­rich­tun­gen und Dien­ste kön­nen das kosten­lose Ange­bot nutzen und sich rund um das The­ma Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfälti­gen Unter­stützungsange­bote in Baden-Würt­tem­berg. Sie erfahren zum Beispiel wer Anspruch auf eine pal­lia­tive Ver­sorgung hat und welche indi­vidu­ellen Ange­bote in der jew­eili­gen Region für die Fam­i­lien zur Ver­fü­gung ste­hen.

Wir bilden vor allem die Ange­bote in Baden-Würt­tem­berg ab. Allerd­ings halte ich die deutsch­landweite Ver­net­zung von Fam­i­lien und auch Fachkräften für sehr wichtig.

Die Her­aus­forderun­gen, denen sich Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind in unser­er Gesellschaft gegenübergestellt sehen, enden nicht an der Gren­ze zu einem anderen Bun­des­land.

Vie­len Dank für das Inter­view.

Der Weg zur Lan­desstelle mit dem Pod­cast: https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/