Die Jugend- und Kinder­hos­pizarbeit zielt nicht allein auf das betrof­fene Kind, son­dern auf die gesamte Fam­i­lie. Es ist eine Her­aus­forderung, denn es erfordert mehrere Pro­fes­sio­nen und/oder Mit­stre­it­er mit ver­schieden­sten Erfahrungs- und Leben­sh­in­ter­grund.

Es ist der 15. Mai 2019 und es ist der inter­na­tionale Tag der Fam­i­lie. Ein Tag, der mit einem Mot­to began­gen wird. Bei der “Ser­vices­telle Net­zw­erk Fam­i­lie stärken“ ist es dieses Jahr die Fam­i­lienge­sund­heit.

Ein The­ma, was genau das Herz der Fam­i­lien­ar­beit der Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­enst zeich­net.

Die Kinder­hos­pizarbeit, wie ich sie ken­nen­ler­nen durfte, trägt in sich die Gesund­heit aller in der Fam­i­lie zu fördern. Sei es die seel­is­che oder kör­per­liche Gesund­heit. Bei­des, ein gesun­der Geist und Kör­p­er, bedarf es, um wieder gut aufgestellt zu sein als Eltern oder Geschwis­ter bei den Krisen und Katas­tro­phen rund um das erkrank­te Kind, Es ist eine Säule der Stärke für die “Kämpfe“ um die Hil­fen von den Krankenkassen oder dem Sozialämtern.

Bei unseren Aufen­thal­ten im Kinder­hos­piz wur­den uns wieder­holt kör­per­liche bis sportliche Aktiv­itäten ange­boten oder es gab Zeit­en für ein gesel­liges Zusam­men­sein mit anderen Fam­i­lien. Dazu kam ein offenes “Ohr“ für schwierige Gespräche. Eine psy­chosoziale Begleitung und eine Seel­sorge gehört in vie­len Häusern mit dazu.

Gesundheit und nur vier Wochen

Sicher­lich bei max­i­mal vier Wochen Zeit pro Jahr in einem Kinder­hos­piz — das ist nicht immer viel, um gute Kraft zu schöpfen für den weit­eren Weg zu Hause. Es ist auch nicht viel, um alte Gewohn­heit­en zu brechen, die unsere Gesund­heit auf Dauer eher schaden kön­nten.

Trotz der “weni­gen” Zeit, nahm ich das Eine oder Andere mit für mich. Zum Beispiel die Yoga-Übun­gen “5 Tibeter” und übe sie heute weit­er­hin. Sie wirken als ein “Gegengift” auf kom­mende Rück­en­schmerzen bei mir sehr gut. Sie schaf­fen mor­gens in mir eine Basis für den Tag.

Auch lernte ich ein Stück weit gelassen­er, weniger streng mit mir selb­st zu sein. Es ist okay, wenn wir nur kleine Schritte machen bei den “schlecht­en” Gewohn­heit­en. Eben ein Schritt nach dem anderen. Denn es wird von uns Eltern in unserem außergewöhn­lichem All­t­ag viel Kraft abge­fordert.

Familien sehen

Viele Fam­i­lien mit einem lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kind, wie ich sie ken­nen­ler­nen durfte, bewe­gen sehr viel für ihr Kind. Sie bauen und gestal­ten ein “Zuhause”, um mehr Leben­squal­ität zu erre­ichen. Sie pfle­gen inten­siv ihr Kind rund um die Uhr, auch weil Pflegekräfte fehlen, und sie disku­tieren mit langem Atem mit Behör­den, um ein Stück “nor­malen” All­t­ag zu erre­ichen.

Diese Leis­tung der Fam­i­lien wird nur sehr sel­ten von Men­schen außer­halb ihres Kreis­es gese­hen. Dabei geht es nicht um Mitleid, son­dern dem Mit­ge­fühl und das Sehen, was die Fam­i­lie leis­tet, wie es ihr erge­ht.

Wenn wir Fam­i­lien gese­hen wer­den, ist dies die Erfül­lung eines men­schlichen Grundbedürfniss­es. Gese­hen wer­den ohne Wer­tung, ohne es auszuschmück­en oder zu drama­tisieren. Dafür braucht es ein Zuhören der Fam­i­lie und eine Bestä­ti­gung, dass die Erfahrun­gen schmerzhaft sind, dass die Pflegear­beit anstren­gend ist.

Wenn wir wis­sen, wir wer­den von unserem nahen und fer­nen Umfeld gese­hen in unser­er Not oder wenn es uns gut geht — es bricht unsere Iso­la­tion, unser Allein­sein mit schw­er kranken Kind und damit fördert es unser Wohlbefind­en. Es ist ein Schritt für uns, dass wir mit zu ein­er Gemein­schaft, zu der Gesellschaft gehören.