Wenn Du sehen willst, wie eine Fam­i­lie auf die Knie zusam­men­brechen kann, dann sage ihnen den geplanten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz ab.

Viele Fam­i­lien oder allein­erziehende Eltern, die Jahr für Jahr ins Kinder­hos­piz zum Ent­las­tungsaufen­thalt fahren, ken­nen es ver­mut­lich, ob selb­st erlebt oder im Kreis der Kinder­hos­piz-Fam­i­lien gehört: Der geplante Aufen­thalt wird vom sta­tionären Haus akut gekürzt oder abge­sagt.

Gründe der Absage des Kinderhospizes

Es ist wie beim Inten­sivpflege­di­enst: Der Aufen­thalt wird gekürzt oder abge­sagt, da entwed­er akut nicht genü­gend Pflegekräfte für die erkrank­ten Kinder arbeit­en kön­nen wegen ein­er Krankheitswelle beim Per­son­al oder es gibt mehrere Schwanger­schaften oder alles zusam­men.

Ein ander­er Grund ist der „angekommene“ Pflegenot­stand im Kinder­hos­piz, der sich akut ver­schär­fen kann, wodurch das Haus eventuell die Bele­gung neu pla­nen muss.

Hierzu gilt: In vie­len Häusern wird das Ziel gelebt, die Kinder mit einem engen Per­son­alschlüs­sel zu betreuen. Kinder mit hohem Pflegebe­darf zumeist in der 1:1‑Pflege (eine Fachkraft auf einen Patien­ten).

Wie wird abgesagt

Bei uns klin­gelte vorgestern, eine Woche vor der Reise ins Kinder­hos­piz, das Tele­fon. Unsere Vere­in­barung über den Aufen­thalt wurde storniert.

Wie breche ich bei dieser Nachricht nicht zusam­men?

Die Last der let­zten Wochen mit Lun­genentzün­dung, Schmerzkrisen bei unser­er erkrank­ten Tochter und dem Ärg­er mit dem Windel­liefer­an­ten, die Früh­jahrs-Infek­te. Es zehrt an mir.

Kein Kinder­hos­piza­ufen­thalt bedeutet auch, wie „über­leben“ wir die kom­menden zwei Wochen, wenn wir dann selb­st täglich, 24 Stun­den, die inten­sive Schw­er­stpflege erbrin­gen müssen?

Die Pflege­fachkräfte, die son­st bei uns tätig sind, sind zu dieser Zeit aus­ge­plant.

Einige von ihnen nehmen Urlaub.

Was wird gebraucht

Vor unser­er näch­sten Reise ins Kinder­hos­piz wer­den wir, bevor der Dien­st­plan unseres Pflegeteams geschrieben wird, erst­mal anfra­gen, ob wir auch wirk­lich anreisen kön­nen.

Gibt es kein ein­deutiges Ja, dann muss entsch­ieden wer­den, ob wir fahren wollen oder nicht.

Ob wir das Risiko einge­hen, wieder die Pflege­fachkräfte der Inten­sivpflege für zuhause zu der Zeit bei uns auszu­pla­nen.

Was bedeutet: Wird uns der Aufen­thalt kurz vorher erneut abge­sagt, dann ste­hen wir wieder ohne Hil­fen für die häus­liche Pflege da in dieser, eigentlich, Zeit der Ent­las­tung und Sta­bil­isierung.

Was wäre schön

Durch diese Absage beschw­eren sich nicht nur uns die jet­zi­gen Tage, son­dern auch die des Geschwis­terkindes von unserem erkrank­tem Kind.

Was ist mit ihren Ferien? Was passiert mit ihr, wenn wir mit der Pflege in den Ferien über­lastet sind?

Ein Traum wäre es, wenn es einen Plan geben würde von den Häusern, dass eventuell die Geschwis­terkinder ab einem passenden Alter trotz­dem anreisen dür­fen.

Zumin­d­est die Option wäre toll, auch wenn es nicht umset­zbar ist wegen der Ent­fer­nung.

Auch andere Optio­nen wären hil­fre­ich, zum Beispiel, es ist zwar kein „reg­ulär­erer“ Aufen­thalt möglich, aber die Nächte kön­nen vom Kinder­hos­piz geleis­tet wer­den, den Tag übernehmen wir. Wir wären darüber äußerst dankbar.

Oder anders, ob es für diese Absage eine Art Aus­gle­ich, ein anderes Ange­bot gibt.

Macht Machtlosigkeit

Eine glat­te Absage ohne eine Alter­na­tive oder eines Aus­gle­ichs zeigt uns Eltern wieder nur die eigene Macht­losigkeit auf gegenüber den Dien­stleis­tern, den Ämtern, der Behin­derung, der Erkrankung des Kindes.

Diese Macht­losigkeit erleben viele Eltern auch beim Inten­sivpflege­di­enst, wenn dort die Dien­ste aus­fall­en wegen krank.

Wir erleben sie gegenüber der Krankenkasse oder Ämtern oder Kliniken. Sie ist im All­t­ag fest eingewebt.

Wenn uns Alter­na­tiv­en zum Aus­gle­ich ange­boten wer­den, dann kön­nen wir zumin­d­est hier wieder, ein biss­chen, „Frau / Herr unser­er Lebenssi­t­u­a­tion“ wer­den, auch wenn wir das vorgeschla­gene Ange­bot nicht annehmen kön­nen oder wollen.

Wir hät­ten zumin­d­est eine Wahlmöglichkeit.

Was denkst Du? Wurde auch dein Aufen­thalt gekürzt oder abge­sagt? Was hat dir geholfen, um damit einen guten Weg zu find­en?

Am 26. März war der Pur­ple Day — wie jedes Jahr, ein Aktion­stag zur Erkrankung Epilep­sie. Es ist ein starkes The­ma und viele die mich ken­nen, wis­sen, es ist ein The­ma, was mir sehr nah ist. Meine Tochter hat Epilep­sie.

Vie­len Men­schen bere­it­et Epilep­sie Angst, wobei ein guter Teil der epilep­tis­chen Erkrankun­gen gut bis erfol­gre­ich zu behan­deln sind, was bedeutet: Die Anfälle gehen in ihrer Häu­figkeit zurück und treten sel­ten auf. Die / der Erkrank­te gilt dann als anfalls­fei, wenn sie oder er eine gute, lange Zeit ohne Anfälle war. Bei eini­gen schw­er erkrank­ten Kindern der “Kinder­hos­piz-Fam­i­lien” ist dies anders.

Um bei Epilep­sie von Heilung zu sprechen — dies ist schwieriger. Voraus­set­zung ist eine bleibende Anfalls­frei­heit, die ohne weit­eren Ther­a­pi­en wie Medika­mente beste­ht. Bei eini­gen Epilep­siefor­men in der Kind­heit gibt es dies, da sich in der Kind­heit das Gehirn durch das Wach­s­tum verän­dert. Diese Kinder wach­sen, sozusagen, aus der Epilep­sie her­aus.

Epilepsie im Kinderhospiz

Doch was hat Epilep­sie mit dem Kinder­hos­piz zu schaf­fen? Viel, wenn nicht sog­ar sehr viel, denn viele Kinder, die lebens­be­gren­zt oder lebens­bedrohlich erkrankt sind, erleben auch neu­rol­o­gis­che Prob­leme. Zum Beispiel bei:

• Erkrankun­gen mit Gehirn­fehlbil­dun­gen,
• abbauende Erkrankun­gen, wo auch das Gehirn und das Ner­ven­sys­teme lei­det, weil zum Beispiel viel Sub­stanz der Ner­ven zer­stört wird;
• Erkrankun­gen, die Schla­gan­fälle im Kindes- und Jugen­dal­ter verur­sachen,
• Unfälle oder Geburt­strau­ma mit Schädi­gung des Gehirns,
• notwendi­ge, aggres­sive Ther­a­pi­en, die Epilep­sie als Neben­wirkung haben kön­nen.

Dies bedeutet, viele Kinder und Jugendliche, die in einem Kin­er­hos­piz zu Gast sind oder von einem ambu­lanten Kinder­hos­piz­di­enst begleit­et wer­den, sind an Epilep­sie erkrankt. Manch eine Form ist mit Medika­menten gut zu behan­deln, andere Kinder / Jugendliche erleben trotz viel­er Medika­mente häu­fig und regelmäßig kleine wie große Anfälle.

Alltag mit Epilepsie

Der All­t­ag der Fam­i­lien mit den erkrank­ten Kindern kann sich recht unter­schiedlich zeigen, darum nur ein klein­er Ein­blick: Der All­t­ag in den Fam­i­lien mit lebenslim­i­tierend erkrank­ten Kind ist erst­mal davon bes­timmt, was hat das Kind für weit­ere Prob­leme neben der Epilep­sie, zum Beispiel, es ist auf einen Roll­stuhl angewiesen.

Da Anfälle auch spon­tan und plöt­zlich auftreten, ohne dass es das Kind vorher erken­nt oder es ver­ste­ht die Vor­boten nicht, kann es einen Sturzhelm tra­gen. Dies schützt den Kopf, wenn es bei einem Anfall umfällt.

Was viele Fam­i­lien gemein­sam haben, ist die strik­te, nach einem fes­ten Zeit­plan, Gabe der Medika­mente gegen die Epilep­sie. Denn wenn der Medika­menten­spiegel sich im Blut min­i­mal verän­dert, kön­nten Anfälle provoziert wer­den.

Eltern von Kindern mit ther­a­piere­sisten­ter Epilep­sie, die ich ken­nen lernte, entwick­el­ten eine Art Gelassen­heit zu den täglichen Anfällen (ther­a­piere­sistent ist eine Epilep­sie, wenn keine ärztliche Maß­nahme zur Frei­heit von Anfällen geführt hat). Sie erken­nen aber schnell, wenn sich ein „blöder“ oder schwieriger Anfall zeigt.

Da bei regelmäßi­gen bis hin zu täglichen Anfällen die Eltern das Kind nicht 24-Stun­den jeden Tag im Blick haben kön­nen, wäre zu prüfen, ob die Fam­i­lien zur speziellen Kranken­beobach­tung einen Inten­sivpflege­di­enst für Zuhause bekom­men kön­nten. Auch kann ein Mon­i­tor wie ein Pul­soxy hil­fre­ich sein. Dieser misst ständig die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut und den Herzpuls. Verän­dern sich diese Para­me­ter zum bedrohlichen, alarmiert der Mon­i­tor und die Eltern kön­nen nach dem Kind schauen, ob es nicht ger­ade epilep­tisch krampft.

Epilepsie selbst lebensbedrohlich

Ein epilep­tis­ch­er Anfall selb­st bere­it­et also vie­len Men­schen Angst, denn zum einen ist es schwierig eine Per­son anzuschauen, die ger­ade einen großen Anfall erlei­det und sich dabei sog­ar selb­st ver­let­zt hat. Zum anderen ist es die eigene Hilf- und Macht­losigkeit, die ich selb­st kenne, wenn ein Kind über mehrere Minuten oder länger krampft.

Zuerst gilt es, den Anfall auszuhal­ten, denn bei eini­gen Kindern, die regelmäßig krampfen, wird erst nach ein­er Zeit, zum Beispiel zehn Minuten, ein Medika­ment gegeben. Für die Pflegekräfte oder den Eltern kön­nen schon wenige Minuten dabei sehr lang vorkom­men. Und sie kön­nen nichts weit­er machen, als dann das Medika­ment geben und hof­fen es wirkt. Je nach Not­fallplan wird nach einiger weit­er­er Zeit, wenn das Medika­ment nicht wirkt, der Notarzt dazu gerufen. Dies mit der Hoff­nung, eine inten­si­vere Ther­a­pie, eventuell in der Klinik, kön­nte den Kramp­fan­fall unter­brechen.

Doch was macht die Epilepsie lebensbedrohlich?

• Während des Anfalls kann es zu ein­er sehr flachen Atmung kom­men, sodass der Sauer­stof­fge­halt im Blut fällt und hört der Anfall nicht auf, Sauer­stoff­man­gel im Gehirn entste­hen kön­nte.
• Ein anderes The­ma ist, dass der Anfall nicht mehr aufhört, jegliche Ther­a­pie ver­sagt und es zu einem Tod im Anfall durch Herz-Atem­still­stand kommt, was sel­ten sei.
• Ein anderes Prob­lem bei Anfällen kann das Erstick­en bei einem Kramp­fan­fall sein, zum Beispiel im Bett, wenn das Kind auf dem Bauch liegt — dadurch kann ein Pul­soxy helfen, eine Lebens­bedro­hung schnell zu erken­nen.
• Oder der Anfall tritt beim Essen auf, wenn die/der Erkrank­te sich ver­schluckt und damit zu erstick­en dro­ht.

Da bei großen epilep­tis­chen Anfällen der Schluck- und Hus­ten­re­flex ver­sagen kann, kann als Folge von diesem eine Lun­genentzün­dung entste­hen. Sekret oder anderes Mate­r­i­al kon­nten beim Anfall in die Luftröhre ger­at­en. Die Lun­genentzün­dung selb­st kön­nte dann lebens­bedrohlich wer­den, wenn zum Beispiel das Kind viele Pneu­monien schon durch­lebt hat und dadurch die Lunge geschädigt ist.

Therapieresistente Epilepsie — ein Leben mit

Die oben beschrieben Szenar­ien kön­nen sehr erschreck­end sein und zum Glück sind sie nicht die Regel. Es ist ein Teil der Angst im Kopf, wom­it einige Kinder­hos­piz-Fam­i­lien jeden Tag leben, kämpfen und was ihnen Kraft raubt. Die Epilep­sie kann einen tollen, sta­bilen Tag schnell umkip­pen in eine lebens­bedrohliche, insta­bile Sit­u­a­tion.

Die Eltern haben hier emo­tion­al und auch kog­ni­tiv viel zu leis­ten. Da finde ich es schwierig, wenn dann den Eltern wegen der Epilep­sie der Kinder­garten­platz ver­wehrt wird, sie bei täglichen Anfällen keinen Pflege­di­enst genehmigt bekom­men oder die Medi­zin­er keinen Pul­soxy verord­nen. Ja, es gilt, jed­er einzelne Fall muss geson­dert angeschaut wer­den, aber was spricht dage­gen, den Fam­i­lien zu helfen, damit die Fam­i­lie, die Mut­ter oder der Vater an der Lebenssi­t­u­a­tion nicht zer­bricht?

Doch was kannst Du leis­ten? Du bist ehre­namtlich oder als Professionelle/r bei ein­er „Kinder­hos­piz-Fam­i­lie“ tätig. Wenn die Fam­i­lie zum Beispiel noch nie in einem Kinder­hos­piz waren, vielle­icht gelingt es Dir einen Input zu set­zen, damit sie eines Tages doch dor­thin fahren, um sich vom All­t­ag zu ent­las­ten und zu sta­bil­isieren.

Du arbeitest eventuell im Kinder­hos­piz und ver­sorgst Fam­i­lien, die zum Beispiel Zuhause kein Pflege­di­enst mit Inten­sivpflege haben, es aber im ersten Blick ange­bracht sei. Vielle­icht lässt sich der Bedarf mit der Sozialar­beit des Haus­es prüfen. Manch­mal wollen Eltern auch kein Pflege­di­enst, weil eventuell die Woh­nung klein ist oder sie ihre Pri­vat­sphäre höher set­zen als diese tägliche Anstren­gung der inten­siv­en Beobach­tung und Pflege. Dies gilt es zu akzep­tieren und vielle­icht klappt hier mit der Fam­i­lie gut in Kon­takt zu bleiben, um dann Hil­fen zu gener­ieren, wenn der Bedarf sich ändert.

Hast Du Anre­gun­gen, Fra­gen oder Erfahrun­gen? Was denkst Du? Schreib einen Kom­men­tar oder uns direkt über das Kon­tak­t­for­mu­lar an.