Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt,…
Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt, sie sind keine Kinder mehr und doch ist die Welt der Erwachsenen noch weit entfernt. Wir haben eigene Bedürfnisse und Rechte.
Sie haben ihre einzigartige, bunte Welt, die sich mal dunkler, mal heller zeichnet.
Die Jugendlichen, ob schwer erkrankt oder die Geschwister von den Erkrankten sind untereinander in ihrer einzigartigen Situation verbunden.
Denn das „normale“ Drumherum wie der Freunde oder Bekannten in der Schule zeigt schnell auf: In meinem Wohngebiet, meiner Kommune gibt es keine oder nur kaum andere Betroffene, welche ein ähnliches Schicksal erleben.
In manchen Regionen sorgt der eine oder andere Kinderhospizdienst dafür, dass schwer erkrankte Kinder und Jugendliche wie auch die Geschwister zusammen kommen.
Aber einen solchen Dienst gibt eben nicht überall oder der dortige Kinderhospizdienst hat sich in anderen wichtigen Richtungen entwickelt.
Die „Grüne Bande“ vom Bundesverband Kinderhospiz ist eine einzigartige Bande von schwer erkrankten Jugendlichen und Geschwistern schwer erkrankter Kinder und Jugendlichen.
Zwei Hände — Bedürfnisse der Familie
Das Band bindet sie, schweißt und bringt sie zusammen. „Wir haben was zu sagen“, heißt ihr Motto in einer Pressemitteilung auf ihrer eigenen Webseite.
Klar ist ihnen, den schwersterkrankten Jugendlichen, sie sind von den Erwachsenen durch die ständige Pflege äußerst fremdbestimmt und ihre eigenen Werte lassen sich damit nur mit erheblichem Widerstand prüfen und aufbauen. Denn schnell könnte eine solche Prüfung ihr Wohl schaden, meinen die Eltern oder Pflegekräfte. Ob es stimmt oder ob sie nicht doch recht haben zu sagen: Ich entscheide über mein Leben — hier gibt es nicht immer eine gute Antwort.
Dies ist schwierig und erzeugt schnell das Bild: Ich bin fremdbestimmt. Meine Belange als Jugendliche, mein Recht auf mein eigenes Leben werden damit beschnitten.
Mit der Grünen Bande können sie untereinander in Austausch gehen darüber und dazu noch mit dem Plus mit den Worten von Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz:
„Mit der Grünen Bande bieten wir ihnen eine Plattform, über die sie ihre Themen öffentlich machen können“. Zum Beispiel arbeiten die Jugendlichen gemeinsam an Kampagnen gegen Ausgrenzung oder Mobbing.
und weiter Frau Kraft in der Pressemitteilung weiter unten:
„Der Bundesverband Kinderhospiz bietet viele Veranstaltungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, einige davon sogar wie heute exklusiv für die Grüne Bande“, so Sabine Kraft. „Bei jeder dieser Veranstaltungen wird die Fackel weitergegeben und es entsteht für die Betroffenen die wichtige Möglichkeit, sich persönlich kennen zu lernen und auszutauschen“.
Denn klar ist auch, die Bandenmitglieder wohnen in ganz Deutschland, was auch gleichzeitig für jeden schwer erkrankten Jugendlichen und / oder Geschwister-Jugendliche eine bundesweite Einlandung ist, mitzumachen.
Interesse? Dann fragt nach beim Bundesverband Kinderhospiz über die Webseite der Grünen Bande wie es funktioniert und welche Hilfen geboten werden für eine „Bandenmitgliedschaft“.
Wenn Du sehen willst, wie eine Familie auf die Knie zusammenbrechen kann, dann sage ihnen den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz ab. Viele Familien…
Wenn Du sehen willst, wie eine Familie auf die Knie zusammenbrechen kann, dann sage ihnen den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz ab.
Viele Familien oder alleinerziehende Eltern, die Jahr für Jahr ins Kinderhospiz zum Entlastungsaufenthalt fahren, kennen es vermutlich, ob selbst erlebt oder im Kreis der Kinderhospiz-Familien gehört: Der geplante Aufenthalt wird vom stationären Haus akut gekürzt oder abgesagt.
Gründe der Absage des Kinderhospizes
Es ist wie beim Intensivpflegedienst: Der Aufenthalt wird gekürzt oder abgesagt, da entweder akut nicht genügend Pflegekräfte für die erkrankten Kinder arbeiten können wegen einer Krankheitswelle beim Personal oder es gibt mehrere Schwangerschaften oder alles zusammen.
Ein anderer Grund ist der „angekommene“ Pflegenotstand im Kinderhospiz, der sich akut verschärfen kann, wodurch das Haus eventuell die Belegung neu planen muss.
Hierzu gilt: In vielen Häusern wird das Ziel gelebt, die Kinder mit einem engen Personalschlüssel zu betreuen. Kinder mit hohem Pflegebedarf zumeist in der 1:1‑Pflege (eine Fachkraft auf einen Patienten).
Wie wird abgesagt
Bei uns klingelte vorgestern, eine Woche vor der Reise ins Kinderhospiz, das Telefon. Unsere Vereinbarung über den Aufenthalt wurde storniert.
Wie breche ich bei dieser Nachricht nicht zusammen?
Die Last der letzten Wochen mit Lungenentzündung, Schmerzkrisen bei unserer erkrankten Tochter und dem Ärger mit dem Windellieferanten, die Frühjahrs-Infekte. Es zehrt an mir.
Kein Kinderhospizaufenthalt bedeutet auch, wie „überleben“ wir die kommenden zwei Wochen, wenn wir dann selbst täglich, 24 Stunden, die intensive Schwerstpflege erbringen müssen?
Die Pflegefachkräfte, die sonst bei uns tätig sind, sind zu dieser Zeit ausgeplant.
Einige von ihnen nehmen Urlaub.
Traurig — Der geplante Aufenthalt wurde abgesagt
Was wird gebraucht
Vor unserer nächsten Reise ins Kinderhospiz werden wir, bevor der Dienstplan unseres Pflegeteams geschrieben wird, erstmal anfragen, ob wir auch wirklich anreisen können.
Gibt es kein eindeutiges Ja, dann muss entschieden werden, ob wir fahren wollen oder nicht.
Ob wir das Risiko eingehen, wieder die Pflegefachkräfte der Intensivpflege für zuhause zu der Zeit bei uns auszuplanen.
Was bedeutet: Wird uns der Aufenthalt kurz vorher erneut abgesagt, dann stehen wir wieder ohne Hilfen für die häusliche Pflege da in dieser, eigentlich, Zeit der Entlastung und Stabilisierung.
Was wäre schön
Durch diese Absage beschweren sich nicht nur uns die jetzigen Tage, sondern auch die des Geschwisterkindes von unserem erkranktem Kind.
Was ist mit ihren Ferien? Was passiert mit ihr, wenn wir mit der Pflege in den Ferien überlastet sind?
Ein Traum wäre es, wenn es einen Plan geben würde von den Häusern, dass eventuell die Geschwisterkinder ab einem passenden Alter trotzdem anreisen dürfen.
Zumindest die Option wäre toll, auch wenn es nicht umsetzbar ist wegen der Entfernung.
Auch andere Optionen wären hilfreich, zum Beispiel, es ist zwar kein „regulärerer“ Aufenthalt möglich, aber die Nächte können vom Kinderhospiz geleistet werden, den Tag übernehmen wir. Wir wären darüber äußerst dankbar.
Oder anders, ob es für diese Absage eine Art Ausgleich, ein anderes Angebot gibt.
Macht Machtlosigkeit
Eine glatte Absage ohne eine Alternative oder eines Ausgleichs zeigt uns Eltern wieder nur die eigene Machtlosigkeit auf gegenüber den Dienstleistern, den Ämtern, der Behinderung, der Erkrankung des Kindes.
Diese Machtlosigkeit erleben viele Eltern auch beim Intensivpflegedienst, wenn dort die Dienste ausfallen wegen krank.
Wir erleben sie gegenüber der Krankenkasse oder Ämtern oder Kliniken. Sie ist im Alltag fest eingewebt.
Wenn uns Alternativen zum Ausgleich angeboten werden, dann können wir zumindest hier wieder, ein bisschen, „Frau / Herr unserer Lebenssituation“ werden, auch wenn wir das vorgeschlagene Angebot nicht annehmen können oder wollen.
Wir hätten zumindest eine Wahlmöglichkeit.
Was denkst Du? Wurde auch dein Aufenthalt gekürzt oder abgesagt? Was hat dir geholfen, um damit einen guten Weg zu finden?
Pro Kinderhospiz
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