Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob…
Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob es andere Vorteile bringt, tritt dabei in den Hintergrund.
Viele von euch haben es gelesen oder gehört oder sogar eine Petition zu diesem Thema unterzeichnet: Es gibt einen Referentenentwurf für ein neues Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege.
Auch bei mir sorgt es für Bauchschmerzen. Aber gibt es denn dafür auch ein Pro?
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum…
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum Beispiel die intensiv pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen.
An sich gilt aber, ob die angegangen Maßnahmen der Politik wirksam sind, wird sich erst beweisen müssen.
Wir haben mit dem Vorsitzenden des Vereins, Markus Behrendt, gesprochen über diese Petition und dem Verein.
Frage: Ihr, der Verein IntensivLeben, habt eine Petition beim Bundestag eingereicht, die sich zur Sicherung der Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen wendet. Wie weit seid ihr selbst damit betroffen?
IntensivLeben e.V. mit Sitz in Kassel berät im Raum Nord- und Mittelhessen sowie in den angrenzenden Bundesländern Familien, deren Kinder einen intensivmedizinischen Pflegebedarf haben oder von wiederkehrend lebensbedrohlichen Krisen betroffen sind.
Der Verein ist ein interdisziplinäres Netzwerk aus ehrenamtlich tätigen Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten, Sozialarbeitern und betroffenen Familien. Durch die verschiedenen im Verein vertretenen Fachgruppen und eine enge Vernetzung mit anderen Organisationen und Dienstleistern ist es uns möglich, bedarfsgerechte Hilfs- und Entlastungsangebote zu vermitteln.
Vorsitzender Markus Behrendt
Der Vereinsvorsitzende und die Leiterin der Beratungsstelle sind selber Eltern eines intensivpflichtig erkrankten Jungen. In den Arbeitsgruppen des Vereins engagieren sich darüber hinaus viele betroffene Eltern aus der Region Kassel.
Frage: Der Pflegenotstand besteht deutschlandweit, zumindest höre und lese ich es aus den verschiedensten Regionen des Landes. Was bedeutet der Pflegenotstand für die Familien und der Zukunft der ambulanten Kinder-Intensivpflege?
Nach unserer Erfahrung wird die Verantwortung für die Pflege von schwer erkrankten jungen Menschen, die im familiären Umfeld leben durch den Pflegekräftemangel zunehmend in die Verantwortung der Eltern übertragen.
Wenn Dienstzeiten nicht besetzt werden können, sind die Familien gezwungen die Pflege ihrer Kinder alleinverantwortlich zu leisten.
Zunehmend werden auch Versorgungen von Pflegediensten vollständig gekündigt. Während der schwierigen und meist langwierigen Suche nach einem neuen Anbieter werden die Familien oft auch über einen längeren Zeitraum allein gelassen.
Selbst wenn ein Pflegedienst die Versorgung gewährleisten kann, machen viele Familien die Erfahrung, dass häufig wechselndes Personal eingesetzt wird. Aufgrund der oft seltenen Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen und der sehr individuellen Leistungsanforderungen in einem anspruchsvollen Arbeitsumfeld ist für eine qualifizierte Pflege jedoch eine umfangreiche Einarbeitung erforderlich.
Diese wird vom Kostenträger aber in der Regel nicht finanziert und kann daher nicht immer gewährleistet werden.
Um dennoch eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen, sind Familien dann trotz Pflegedienst oft gezwungen, die Anleitung der stetig wechselnden Mitarbeiter zu leisten. Auch dadurch werden die Familien anhaltend belastet.
Da andere geeignete Versorgungsstrukturen bisher nicht in dem erforderlichen Umfang zur Verfügung stehen, ist nach unserer Einschätzung ohne eine nachhaltige Stärkung der häuslichen Pflege zumindest bei einem intensivmedizinischen Pflegebedarf das Überleben der jungen Menschen zunehmend gefährdet.
Frage: Die ambulante Intensivpflege ist ein Arbeitsplatz, an dem für Pflegefachkräfte gute Bedingungen geschaffen werden können, natürlich in Abhängigkeit mit dem Pflegedienst, zum Beispiel: Eine Pflegefachkraft auf einen Patienten, keine Arbeitsverdichtung und je nach Arbeitgeber ein Patientenkind an e…
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass bei bedarfsgerechter Einarbeitung, hoher Einsatzkontinuität der Pflegekräfte bei wenigen Patienten und enger Teambindung der bei einem Patienten eingesetzten Pflegekräfte eine hohe Arbeitszufriedenheit erreicht werden kann.
Dies zeigt sich auch darin, dass nicht selten Pflegekräfte selbst bei einem Anbieterwechsel “ihrem Patienten” treu bleiben und dafür den Arbeitgeber wechseln.
Voraussetzung hierfür ist jedoch eine vertrauensvolle Kooperation zwischen Pflegedienstleistern, Eltern und Pflegekräften. Der unter anderem für die Einarbeitung, Abstimmungen und Fortbildungen erforderliche Zeitaufwand wird jedoch unter dem von den Krankenkassen verfolgten Kostendruck immer seltener vergütet und kann von den Pflegediensten selbst bei viel gutem Willen immer weniger geleistet werden.
Die dadurch zunehmende Unzufriedenheit sowohl bei den Pflegekräften als auch bei den Betroffenen und ihren Familien fördert die Abwanderung der oft sehr hoch qualifizierten ambulanten Pflegekräfte in andere Arbeitsbereiche.
Frage:Es besteht die Idee und auch die Umsetzung, dass in der häuslichen Krankenpflege in Höhe des Tariflohnes bezahlt wird. Wie weit ist dies für die Sicherung der ambulanten Intensivpflege wichtig?
Wir begrüßen ausdrücklich das Bemühen der Bundesregierung, die Vergütung von Pflegefachkräften deutlich zu verbessern und dadurch die gesellschaftliche Stellung von Pflegenden nachhaltig aufzuwerten.
Die unterschiedlichen Kostenstrukturen von stationären Einrichtungen einerseits und Pflegedienstleistern im Bereich der häuslichen und ambulanten Pflege von Kindern und Jugendlichen andererseits führen jedoch nach derzeitiger Rechtslage auch weiterhin zu einem deutlichen Kostengefälle zwischen stationärer und ambulanter Pflege.
Die bestehende Anforderung, die ambulanten Pflegekosten bei Kindern und Jugendlichen für jeden einzelnen Patienten individuell mit der jeweiligen Krankenkasse zu verhandeln, schwächt die Leistungsfähigkeit der ambulanten Pflege.
Frage: In der Petition fordert Ihr eigene Rahmenvereinbarung für die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen. Was versprecht Ihr Euch von dieser, wenn dies umgesetzt werden würde?
Wie schon beschrieben sind die Leistungsanforderungen zur Pflege von anhaltend lebensbedrohlich erkrankten jungen Menschen mit sehr unterschiedlichen und meist seltenen Erkrankungen außergewöhnlich hoch.
Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen haben Pflegekräfte dabei im Alltag keine Unterstützung durch medizinische Fachkräfte. Darüber hinaus findet die ambulante Pflege nicht nur in einem klinischen Umfeld statt.
Um dem Teilhabeanspruch der jungen Menschen gerecht zu werden, begleiten Pflegekräfte ihre Patienten auch in Kindergärten, Schulen und im Alltag. Dabei handeln sie in hohem Maße eigenverantwortlich.
Im häuslichen Bereich, in dem mehr als 80 % der Betroffenen leben, müssen sich die Pflegekräfte zudem in das familiäre Umfeld einfügen.
Diese Leistungsanforderungen sind mit anderen Tätigkeitsfeldern von Pflegekräften kaum zu vergleichen. Der bestehende Rechtsanspruch auf eine bedarfsgerechte Pflege und Versorgung im häuslichen Umfeld nach § 37 SGB V kann daher nur geleistet werden, wenn den besonderen Anforderungen durch eine eigene Rahmenvereinbarung Rechnung getragen wird.
Vielen Dank für das Interview!
Hilf mit und unterstütze die Familie mit schwer erkrankten Kindern und die ambulante Intensivpflege!
Um die Versorgung von schwer erkrankten Kindern, die auf Intensivpflege angewiesen sind, sicherzustellen, braucht es eindeutige gesetzliche Regelungen wie eine eigene Rahmenvereinbarung (unter anderem).
Deienn Haushalt hattest Du früher gut im Griff, doch mit der Krankenpflege eines komplex und/oder schwer erkrankten Kindes, da explodiert so einiges und…
Deienn Haushalt hattest Du früher gut im Griff, doch mit der Krankenpflege eines komplex und/oder schwer erkrankten Kindes, da explodiert so einiges und einiges geht auf Deinen ökologischen Fußabdruck.
Da sei es zuerst die Wäsche. Viele Kinder mit schweren Erkrankungen verbrauchen ein deutliches Plus an Wäsche gegenüber gesunden Kindern. Den Vergleich habe ich bei mir direkt zu Hause mit dem Geschwisterkind.
Denn ein gesundes Kind — ab drei oder vier Jahren — braucht zum Beispiel keine Windeln wegen Urin- und Stuhlinkontinenz, die dann auch wiederholt auslaufen. Bei vielen schwer erkrankten Kindern oder Jugendlichen kommt noch häufiges Fieber, Erbrechen oder Sekret auf der Kleidung dazu, was nicht geschluckt werden konnte.
Gefüttert wird bei uns nicht — eine Pflegemaßnahme, die bei anderen noch mal ein Plus an Wäsche erzeugt.
Doch die Stomas unserer erkrankten Tochter — eines in der Bauchdecke zum Magen (Gastrostoma) und eines in die Luftröhre (Tracheostoma) — sorgen selbst für ein Mehr an täglicher Wäsche.
Wie soll ich da noch mit der Wäsche hinterherkommen?
Jeden Tag gibt es mindestens eine volle Waschladung von über fünf Kilo Kleidung & Co. wegen der außergewöhnlichen Pflege. Ein Trockner wurde, wie für viele andere betroffenen Familien, verpflichtend. Okay, ich kann die Kleidung und Moltontücher aufhängen — machen wir auch.
Insgesamt ist klar, die häusliche Kinderkrankenpflege ist ein Minus für unseren ökologischen Fußabdruck als Familie.
Dann die Windeln für die Inkontinenz. Bei uns sind es täglich um die sechs Stück. Da wächst unser Müllberg und der CO2-Verbrauch, denn Windeln sind zum einen aus Plastik und zum anderen ist es der Transport zu uns.
Doch der Müllberg und der CO2-Verbrauch wächst nicht allein dadurch.
Dazu kommen die Hilfsmittel zum einmaligen Gebrauch wie Spritzen oder Absaugkatheter, Beatmungsschläuche. Diese werden nach der Verwendung „verworfen“. Wohin? In den Müll, wegen einer möglichen Kontamination.
Also das nächste Minus im Fußabdruck.
Hausarbeit und Pflege beschränkt den Alltag
Da bin ich machtlos? Nein, nein, so einfach ist es nicht, was wichtig ist. Denn ein „Ausgeliefertsein“ in der Pflege und unserem Sein mit einem schwer erkrankten Kind erleben wir schon genug. Warum hier nicht die Chance nutzen, dort etwas zu gestalten, wo wir die Möglichkeit haben.
1. Alles rund um die Windel
Eine gute Windelversorgung reduziert die Wäsche und den Müllberg. Also schaue ich, ob die Windeln auch passend sind in der Größe — was auch aus anderen Gründen wichtig ist. Ist die Windeln passend für die aufzufangende Urinmenge? Dies ist Frage zwei.
Wenn nein, dann gilt es mit dem Windel-Lieferanten zu sprechen.
Okay, wie auch bei uns in den letzten Wochen, sind die Windel-Lieferanten nicht immer bereit eine gute Versorgung sicher zu stellen oder sage ich es anders: Die Windel-Lieferanten verstehen unter einer ausreichenden Versorgung etwas anderes, als wir es erwarten.
Hier stießen wir schnell auf verschiedene Grenzen, auch bei der Krankenkasse. Trotzdem konnten wir aktuell wieder eine Lösung finden.
2. Nutze Verbrauchsmaterialien soweit wie nötig
Spritzen, Absaugkatheter und Co. wandern schnell in dem Müll. Das muss nicht immer sein. Okay, wenn wir in der Luftröhre absaugen, dann braucht es immer wieder einen neuen sterilen Absaugkatheter.
Also gilt für mich, für alle Verrichtungen, bei dem ich steriles Material brauche, schaue ich zweimal hin, ob ich jetzt so handeln sollte, das Kind so pflegen muss. Es geht schnell eine sterilen Katheter aus der Umverpackung zu holen und dann brauche ich ihn doch nicht.
Dinge wie Nahrungsspritzen nutzen wir solange, wie sie funktionieren.
Leider ist es bedauerlich, dass einige Verbrauchsmittel selbst schnell defekt sind.
3. Wäsche, Wäsche und nochmals Wäsche
In vielen Fällen lässt sich der Wäscheberg, so erlebe ich es, kaum oder gar nicht reduzieren. Bei zwei Dingen in der Pflege hat es trotzdem geklappt:
eine passende Windelversorgung, die nur noch selten auslaufen.
die medikamentöse Behandlung des hohen Sekretflusses
Um hier unseren Fußabdruck nicht wachsen zu lassen, haben wir die Strategie:
Braucht es eine neue Waschmaschine, dann nehme eine mit sehr guter Ökobilanz wie im Energieverbrauch. Die Energielabel geben hier die Informationen. Dasselbe gilt beim Trockner.
Waschmittel nur soviel verwenden wie nötig.
Möglichst erst waschen, wenn eine volle Waschtrommel-Ladung besteht.
Trockne erst dann mit dem Trockner, wenn es nicht anders geht, zum Beispiel es ist kein Platz mehr für einen weiteren Wäscheständer. Das kommt bei uns vor.
Beachte: Trockner und Waschmaschinen können, wenn sie aus sind, weiterhin einen Standby-Strom verbrauchen. Bei unserem Trockner sind es 2 Watt pro Stunde. Deshalb gilt: Sie werden vom Stromnetz getrennt, nachdem sie liefen. Dies spart auch Stromkosten.
Der Bonus zum CO2-Verbrauch
Viele von euch mit schwer erkrankten Kindern haben auch verschiedenste Hilfsmittel, die elektrisch betrieben werden: Absauggerät, Monitor zur Überwachung, Pflegebett etc.
Viele diese Geräte sind wie Laptops oder Fernseher. Sie gehen nicht „richtig“ aus, wenn man sie “normal” ausschaltet, sondern sie gehen in den Standby-Modus.
Dies kann bei Geräten, die mit und ohne Strom arbeiten sollen, wichtig sein. Damit wird sichergestellt, dass der Akku immer voll geladen ist. Zum Beispiel bei Beatmungsgeräten.
Doch bei einigen anderen Geräten verstehe ich es nicht.
Wir haben mit einem Stromverbrauchsmesser geprüft, welche Geräte in Standby gehen und schalten sie mit einem Steckerschalter ab, wenn sie länger nicht gebraucht werden, zum Beispiel beim Schulbesuch.
Als schwierig sehe ich das Pflegebett. Es ist ein kleiner Stromfresser laut Messgerät. Aktuell habe ich hier eine Zeitschaltuhr zwischengeschaltet, die nach einem Countdown abschaltet. Glücklich bin ich damit nicht.
Bist Du auch an Deinem ökologischen Fußabdruck dran in der Pflege? Was machst Du?
Die Jugend- und Kinderhospizarbeit zielt nicht allein auf das betroffene Kind, sondern auf die gesamte Familie. Es ist eine Herausforderung, denn es erfordert…
Die Jugend- und Kinderhospizarbeit zielt nicht allein auf das betroffene Kind, sondern auf die gesamte Familie. Es ist eine Herausforderung, denn es erfordert mehrere Professionen und/oder Mitstreiter mit verschiedensten Erfahrungs- und Lebenshintergrund.
Es ist der 15. Mai 2019 und es ist der internationale Tag der Familie. Ein Tag, der mit einem Motto begangen wird. Bei der “Servicestelle Netzwerk Familie stärken“ ist es dieses Jahr die Familiengesundheit.
Ein Thema, was genau das Herz der Familienarbeit der Kinderhospize und Kinderhospizdienst zeichnet.
Die Kinderhospizarbeit, wie ich sie kennenlernen durfte, trägt in sich die Gesundheit aller in der Familie zu fördern. Sei es die seelische oder körperliche Gesundheit. Beides, ein gesunder Geist und Körper, bedarf es, um wieder gut aufgestellt zu sein als Eltern oder Geschwister bei den Krisen und Katastrophen rund um das erkrankte Kind, Es ist eine Säule der Stärke für die “Kämpfe“ um die Hilfen von den Krankenkassen oder dem Sozialämtern.
Bei unseren Aufenthalten im Kinderhospiz wurden uns wiederholt körperliche bis sportliche Aktivitäten angeboten oder es gab Zeiten für ein geselliges Zusammensein mit anderen Familien. Dazu kam ein offenes “Ohr“ für schwierige Gespräche. Eine psychosoziale Begleitung und eine Seelsorge gehört in vielen Häusern mit dazu.
Gesundheit und nur vier Wochen
Sicherlich bei maximal vier Wochen Zeit pro Jahr in einem Kinderhospiz — das ist nicht immer viel, um gute Kraft zu schöpfen für den weiteren Weg zu Hause. Es ist auch nicht viel, um alte Gewohnheiten zu brechen, die unsere Gesundheit auf Dauer eher schaden könnten.
Trotz der “wenigen” Zeit, nahm ich das Eine oder Andere mit für mich. Zum Beispiel die Yoga-Übungen “5 Tibeter” und übe sie heute weiterhin. Sie wirken als ein “Gegengift” auf kommende Rückenschmerzen bei mir sehr gut. Sie schaffen morgens in mir eine Basis für den Tag.
Auch lernte ich ein Stück weit gelassener, weniger streng mit mir selbst zu sein. Es ist okay, wenn wir nur kleine Schritte machen bei den “schlechten” Gewohnheiten. Eben ein Schritt nach dem anderen. Denn es wird von uns Eltern in unserem außergewöhnlichem Alltag viel Kraft abgefordert.
Familien sehen
Viele Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, wie ich sie kennenlernen durfte, bewegen sehr viel für ihr Kind. Sie bauen und gestalten ein “Zuhause”, um mehr Lebensqualität zu erreichen. Sie pflegen intensiv ihr Kind rund um die Uhr, auch weil Pflegekräfte fehlen, und sie diskutieren mit langem Atem mit Behörden, um ein Stück “normalen” Alltag zu erreichen.
Diese Leistung der Familien wird nur sehr selten von Menschen außerhalb ihres Kreises gesehen. Dabei geht es nicht um Mitleid, sondern dem Mitgefühl und das Sehen, was die Familie leistet, wie es ihr ergeht.
Wenn wir Familien gesehen werden, ist dies die Erfüllung eines menschlichen Grundbedürfnisses. Gesehen werden ohne Wertung, ohne es auszuschmücken oder zu dramatisieren. Dafür braucht es ein Zuhören der Familie und eine Bestätigung, dass die Erfahrungen schmerzhaft sind, dass die Pflegearbeit anstrengend ist.
Wenn wir wissen, wir werden von unserem nahen und fernen Umfeld gesehen in unserer Not oder wenn es uns gut geht — es bricht unsere Isolation, unser Alleinsein mit schwer kranken Kind und damit fördert es unser Wohlbefinden. Es ist ein Schritt für uns, dass wir mit zu einer Gemeinschaft, zu der Gesellschaft gehören.
Kennt die Pflege eine Pause? Nein, wenn ich als pflegende Eltern nicht dran bleibe, verschärft sich die Erkrankungen, das erkrankte Kind leidet und…
Kennt die Pflege eine Pause? Nein, wenn ich als pflegende Eltern nicht dran bleibe, verschärft sich die Erkrankungen, das erkrankte Kind leidet und wir Eltern tragen die Last. Der Pflegenotstand, der Fachkräftemangel, erzählt mir dann noch: Denk bloß nicht, du kommst aus der Nummer hier raus. Ein Feiertag ist wie jeder andere Tag: ein Tag in der Pflegearbeit.
In der Pflege, wie auch in der Erziehung oder dem Haushalt, wird jeden Tag gearbeitet. Es gibt keine Pause. Vom Haushalt kann ich eine Auszeit nehmen, in dem ich weg fahre, mich in ein Hotel einmiete, doch die Krankenpflege, sie kann ich nicht liegen lassen.
Gesunde Kinder werden selbstständiger oder sie sind am Nachmittag, am Wochenende bei den Großeltern. Unsere erkrankte Tochter kann ich niemanden, der nicht in der Pflege ausgebildet ist, keine längere oder kurze Zeit überlassen. Dies wäre lebensgefährlich für sie.
Okay, ich kann schauen, ob es einen Pflegedienst gibt, der die Arbeit übernimmt. Doch stellt sich die Frage, wer finanziert es und der Pflegenotstand erklärt mir: Klar, mit dem Tracheostoma, mit der Beatmung, da gäbe es die Intensivpflege bis 24-Stunden täglich.
Auch wenn es die Intensivpflege gibt, viele Familien sind trotzdem viel Zeit ohne Pflegefachkräfte, es ist eben Pflegenotstand. Andere wollen auch nicht Rund-um-die-Uhr eine dritte, fremde Person bei sich haben.
Ja, ihnen bleibt nur die Pflicht, die Pflege selbst zu übernehmen. Oder sie wollen es auch, da sie sonst kein Pflegegeld bekommen, was die Familie wirtschaftlich benötigt.
Es braucht eine Auszeit von der Pflege, dies ist mir mit 15 Jahre Intensivpflege zu Hause letztes Jahr bewusst geworden: Es bohrte sich eine Erschöpfung fest in mir, die mich nach und nach auffrisst — ich bremste es. Drei Dinge haben mich besonders gestützt:
Raus aus dem Jammern. Es ist wie es ist und ich stelle mich der Ohnmacht, ich stelle mich meiner Pflicht. Ich habe mich entschieden, die Pflege meines erkrankten Kindes zu leisten.
Meditation und Achtsamkeitsübungen waren zuvor schon Begleiter — es wurde ein täglicher Begleiter.
Minimalismus und Fasten. Ich reduzierte alle Dinge, die nur Zeit kosteten ohne das es mich glücklicher machte. Die Fastentage halfen und hilft mir dabei, mich auf das zu konzentrieren, was ist für mich wichtig und wozu sage ich Nein.
Nur drei Dinge? Ja und nein, doch für mich gilt auch: Wenn ich etwas bei mir verändern will, darf ich mir nicht viel vornehmen.
Wenn ich kleine Schritte gehe und diese würdige, feiere, gelingt es mir weitaus besser, meine persönlichen Vorhaben umzusetzen.
Pflegst Du auch ein erkranktes Kind? Wie ergeht es Dir und wie bleibst Du fit in der Pflege? Schreib es in den Kommentar oder wenn es zu persönlich ist, schreib mir mir übers Kontaktformular.
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
