Ohne die frei­willige Hil­fe von den ver­schieden­sten Men­schen um uns, wäre unser erkrank­tes Kind entwed­er im Heim oder schon gestor­ben.

Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerken­nung von Frei­willi­gen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kindern und deren Fam­i­lien ein­fach da waren, ihnen Zeit „schenk­ten“, sie unter­stützten oder bei oder für sie ehre­namtlich arbeit­eten.

Warum solltest auch dankbar sein

Vie­len ist nicht bewusst, wer zum Kreis der frei­willi­gen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehre­namtlichen aus den Vere­inen oder Dien­sten wie der Wohlfahrt oder dem Kinder­hos­piz­di­enst oder in den sta­tionären Kinder­hos­pizen oder ein­er organ­isierten Nach­barschaft­shil­fe.

Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinder­hos­piz-Fam­i­lie“, es sind viel mehr helfende Men­schen für uns da:

• die Großel­tern,
• die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwis­terkind mit betreuen, wenn wir unter­wegs sind mit dem erkrank­ten Kind zum Arzt,
• die „nette“ Nach­barin, die die Woh­nung behütet, wenn wir im Kinder­hos­piz oder länger in der Klinik sind,
• andere Eltern, die uns online in ver­schieden­sten Foren berat­en wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betrof­fe­nen aus dem Selb­sthil­fevere­in oder der Selb­sthil­fe­gruppe vor Ort.

Was macht die Hilfe wertvoll

Diese „kleinen“ Hil­fen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jet­zt, ein Pflegeent­las­tungs-Aufen­thalt im Kinder­hos­piz aus­fällt. Durch die anderen fan­den wir Lösun­gen und unseren Weg.

Die Men­schen nah­men Rück­sicht auf unsere Sit­u­a­tion, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.

Durch die Beratun­gen von Betrof­fe­nen zu Betrof­fe­nen lern­ten wir schnell, welche Hil­fen wir nutzen kön­nen mit einem Inten­sivkind.

Wir lern­ten, welche Argu­mente bedeu­tend sind, um bei den Ämtern oder der Kranken­ver­sicherung einen begrün­de­ten Wider­spruch zu führen.

Wir erfuhren: Wir sind mit unser­er Lebenssi­t­u­a­tion nicht allein, auch wenn unser All­t­ag aus der „Nor­m­vari­ante“ der meis­ten Men­schen her­aus­fällt. Es gibt viele andere Eltern, ob allein­erziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause ver­sor­gen.

Der Schutz vors Heim

Die ehre­namtliche Hil­fe ist kein Garant, dass wir unseren All­t­ag zu Hause mit unserem schw­er erkrank­ten Kind meis­tern kön­nen.

Doch kon­nten wir, in kleinen Schrit­ten, bess­er durch einige Krisen gehen, deren Wen­dung und Chance erken­nen. Und hier spreche ich nur für uns als Fam­i­lie. Dabei half an manchen Tagen: Wir wer­den mit unser­er Not gese­hen.

Es gibt Lebenssi­t­u­a­tio­nen von Fam­i­lien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Fam­i­lien dann entschei­den, unser erkrank­tes Kind geht in eine Beat­mungs-Wohnge­mein­schaft oder ins Heim.

Es ist okay, denn viele pfle­gende Eltern wer­den mit der Pflege per­ma­nent und wieder­holend über­fordert — dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.

Dazu bekom­men die Fam­i­lien nicht die Unter­stützung wie pro­fes­sionelle Pflege­fachkräfte oder Dien­ste, wie sie es brauchen.

Irgend­wann sind die eige­nen Spe­ich­er von Leben­skraft und ‑mut leer. Dazu kom­men die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Ent­las­tung gle­ich wieder bedro­ht.

Was bleibt einen an Kraft, um selb­st gesund zu bleiben und für das Kind weit­er­hin stark zu sein?

Wenn die Eltern sich mit anderen aus­tauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann kön­nen die eige­nen Wege reifen und es kann deut­lich wer­den: Nur wenn es mir als Mut­ter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sor­gen.

Mir bleibt jet­zt, zu diesem Tag: Vie­len Dank für die unzäh­li­gen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hil­fen.

Kennst Du diese helfend­en Men­schen, die mit kleinen Din­gen uns eine große Stütze sein kön­nen in schwieri­gen Sit­u­a­tio­nen? Schreib es in den Kom­mentaren oder über das Kon­tak­t­for­mu­lar.