Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich…
Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich auch die eine und andere spannende „Geschichte“ wie die Folgende. Alles Gute den Großvätern zum morgigen Vatertag
Viele Eltern von chronisch kranken und/oder behinderten Kinder erfahren schnell: Der außergewöhnliche Bedarf, den ihre Kinder haben, wird bei der Krankenkasse, beim medizinischen Dienst (MDK) und anderen Stellen häufig nicht gut gesehen.
Fatal ist es dann, wenn zum Beispiel die Förderung des Kindes darunter leidet, besonders bei kleinen Kindern. Denn hier gibt es Zeitfenster für einige Entwicklungsschritte, die für eine gute und gesunde Entwicklung äußerst wichtig sind.
Ein wichtiges Thema ist bei einigen Kleinkindern mit besonderem Bedarf die Rollstuhlversorgung. Ab wann gibt es einen Rollstuhl?
Ich bin bei diesem Thema auf den Verein Lina‘s Rolli´s e.V. gestoßen. Spannend.
Die Familie erfuhr sehr schnell, dass eine Rollstuhlversorgung durch die Krankenkasse erst ab dem 2. Lebensjahr vorgesehen ist. Noch bevor also ein Antrag gestellt wurde, kümmerte sich die Familie selbst um eine Alternative.
Nachdem Elke Jackels (Oma von Lina) eine Familie in den USA gefunden hatte, die eben solche Minirollis baut, setzte Detlef Jackels die Idee um und baute so den ersten Prototypen für seine Enkeltochter Lina. Als dann plötzlich immer mehr Betroffene einen solchen Rolli haben wollten, gründete die Familie den heutigen Verein und hilft Kleinkindern mit einem “Lina-Rolli”
Stark ist: Der gegründete Verein bleibt am Thema “Rolliversorgung” bei Kleinkinder dran, das hier die Krankenkassen die Rollis unter dem vollendeten zweiten Lebensjahr versorgen müssten ohne Kampf, und geht dafür bis in die Politik.
Ich hatte Detlef Jackels angefragt für ein Interview und er war bereit meine Fragen zu antworten.
Auch für Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind ist dies ein Thema. Es betrifft zum Beispiel die muskelerkrankten Kinder wie die spinale Muskelatrophie.
Frage 1: Einige Kinder, die schon in ihren ersten Lebensjahren einen Rollstuhl verwenden könnten, bräuchten eine individuelle Sitzschale. Gibt es hier Ideen, auch eine Sitzschale zu integrieren.
Es gibt keine Idee oder Absicht individuelle Sitzschalen zu verbauen. Erstens würde dies wieder eine individuelle Anpassung unserer Konstruktion erfordern und einen sicherlich höheren Kostenaufwand bedeuten.
Herr und Frau Jackels am Infostand
Da wir darauf bedacht sind die Kosten so gering wie möglich zu halten, streben wir diese Variante nicht an.
Außerdem sind wir keine Spezialisten im Bezug auf eine korrekte Rollstuhlanpassung und unsere Rollis sind er Überbrückungshilfe und kein Ersatz für einen Rollstuhl.
Wenn ein Kind zwingend einen solchen speziellen Sitz benötigt, sind wir leider raus. Da heißt es dann für die Familien energisch bei der Krankenkasse zu kämpfen.
Frage 2: Für viele Familien ist es wichtig auf Ausflügen und Reisen einen Rollstuhl mitzunehmen, doch haben viele Familien kein großes Auto. Wie transportabel ist der Rollstuhl und kann auch für Reisen demontiert werden?
Unsere Rollis sind schon sehr klein, bei den beiden kleinen Modellen kann man noch die Räder sehr schnell abnehmen, da diese aus der Kinderwagenherstellung kommen und mit einer einfachen Federtechnik abzunehmen sind.
Aber auch hier sind wir an dem Punkt, unsere Rollis sind kein Rollstuhlersatz und eigentlich ausschließlich für den Innenbereich bzw. befestigten Untergründen gebaut.
Frage 3. Spannend ist, dass ihr Verein sich weiterhin für eine Rollstuhlversorgung in den ersten zwei Lebensjahren aktiv einsetzt, damit dies die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen. Können sich Eltern an Sie wenden für weitere Informationen hierzu z.B. für einen Widerspruch?
Wir können sicherlich einige Tipps geben und haben auch die Möglichkeit betroffene Familien weiter zu vermitteln, kostenfrei allerdings nur, wenn es sich um abgelehnte Hilfsmittel eines bestimmten Herstellers handelt. Diese Option hat uns der Hersteller angeboten.
Frage 4. Der Verband rehakind e.V. setzt sich für eine gute Hilfsmittelversorgung bei Kindern ein. Kooperieren Sie mit dem Verband?
Ja wir kennen den Verband rehakind e.V. und deren tolle Arbeit, arbeiten jedoch nicht zusammen. Wir haben die Möglichkeit da Kontakte anzusprechen, siehe auch Antwort zu Frage 3.
Dennoch sind wir der Meinung, es kann nicht schaden, wenn die Verantwortlichen der Rollstuhlversorgung von einer zweiten Seite aus “befeuert” werden. Auf einen “Gegner” kann man sich schnell einstellen, aber auf einen Zweiten, das wird dann schon nicht mehr so einfach.
Frage 5. Viele Angehörige von Familien mit behinderten und/oder schwer erkrankten Kindern, möchten gerne etwas leisten für die Familie, was in ihrer Machbarkeit liegt. Ihre Initiative ist dafür ein starkes Beispiel, wie eine solche Hilfe aussehen könnte. Wenn Angehörige selbst diese Art Rollstuhl bauen wollen, können sich sie sich an Sie wenden? Können andere bei Ihrer Initiative ehrenamtlich mit helfen, zum Beispiel selbst Rollstühle bauen, auch wenn sie woanders wohnen?
Ich unterstütze jeden, der so einen Minirolli für sein Kind bauen möchte und habe dies auch schon des öfteren gemacht.
Ich helfe dann mit Bildern und evtl. Maßangaben, bei Fragen stehe ich dann auch zur Verfügung. Es gibt keinen fertigen Bauplan mit Zeichnungen, aber wo ich helfen kann, mache ich das auch.
Uns bei dem Bau zu unterstützen ist aus einigen Punkten her schwierig, ich kaufe das Material in größeren Mengen ein um bessere Preise zu erzielen. Die Teile müsste ich dann wiederum weiter versenden, der fertige Rolli müsste wieder zu uns zurück usw.
Das wäre zeitaufwendig und verursacht Kosten, ich habe schon öfters solche Angebote bekommen, die ich aber dankend ablehnen musste.
Nicht zuletzt gibt es eine wichtige Sache, die Familien unterschreiben einen Haftungsverzicht uns gegenüber, das bedeutet aber auch, das ich die höchstmögliche Sicherheit unsererseits zu leisten haben.
Wenn aber jemand anderes den Rolli zusammenbaut, tue ich mich da etwas schwer mit und müsste dann den Rolli zumindest auf Funktion testen, das würde auch wieder Zeit kosten. Solange ich die Herstellung noch alleine hinbekomme, mache ich das auch.
Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt,…
Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt, sie sind keine Kinder mehr und doch ist die Welt der Erwachsenen noch weit entfernt. Wir haben eigene Bedürfnisse und Rechte.
Sie haben ihre einzigartige, bunte Welt, die sich mal dunkler, mal heller zeichnet.
Die Jugendlichen, ob schwer erkrankt oder die Geschwister von den Erkrankten sind untereinander in ihrer einzigartigen Situation verbunden.
Denn das „normale“ Drumherum wie der Freunde oder Bekannten in der Schule zeigt schnell auf: In meinem Wohngebiet, meiner Kommune gibt es keine oder nur kaum andere Betroffene, welche ein ähnliches Schicksal erleben.
In manchen Regionen sorgt der eine oder andere Kinderhospizdienst dafür, dass schwer erkrankte Kinder und Jugendliche wie auch die Geschwister zusammen kommen.
Aber einen solchen Dienst gibt eben nicht überall oder der dortige Kinderhospizdienst hat sich in anderen wichtigen Richtungen entwickelt.
Die „Grüne Bande“ vom Bundesverband Kinderhospiz ist eine einzigartige Bande von schwer erkrankten Jugendlichen und Geschwistern schwer erkrankter Kinder und Jugendlichen.
Zwei Hände — Bedürfnisse der Familie
Das Band bindet sie, schweißt und bringt sie zusammen. „Wir haben was zu sagen“, heißt ihr Motto in einer Pressemitteilung auf ihrer eigenen Webseite.
Klar ist ihnen, den schwersterkrankten Jugendlichen, sie sind von den Erwachsenen durch die ständige Pflege äußerst fremdbestimmt und ihre eigenen Werte lassen sich damit nur mit erheblichem Widerstand prüfen und aufbauen. Denn schnell könnte eine solche Prüfung ihr Wohl schaden, meinen die Eltern oder Pflegekräfte. Ob es stimmt oder ob sie nicht doch recht haben zu sagen: Ich entscheide über mein Leben — hier gibt es nicht immer eine gute Antwort.
Dies ist schwierig und erzeugt schnell das Bild: Ich bin fremdbestimmt. Meine Belange als Jugendliche, mein Recht auf mein eigenes Leben werden damit beschnitten.
Mit der Grünen Bande können sie untereinander in Austausch gehen darüber und dazu noch mit dem Plus mit den Worten von Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz:
„Mit der Grünen Bande bieten wir ihnen eine Plattform, über die sie ihre Themen öffentlich machen können“. Zum Beispiel arbeiten die Jugendlichen gemeinsam an Kampagnen gegen Ausgrenzung oder Mobbing.
und weiter Frau Kraft in der Pressemitteilung weiter unten:
„Der Bundesverband Kinderhospiz bietet viele Veranstaltungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, einige davon sogar wie heute exklusiv für die Grüne Bande“, so Sabine Kraft. „Bei jeder dieser Veranstaltungen wird die Fackel weitergegeben und es entsteht für die Betroffenen die wichtige Möglichkeit, sich persönlich kennen zu lernen und auszutauschen“.
Denn klar ist auch, die Bandenmitglieder wohnen in ganz Deutschland, was auch gleichzeitig für jeden schwer erkrankten Jugendlichen und / oder Geschwister-Jugendliche eine bundesweite Einlandung ist, mitzumachen.
Interesse? Dann fragt nach beim Bundesverband Kinderhospiz über die Webseite der Grünen Bande wie es funktioniert und welche Hilfen geboten werden für eine „Bandenmitgliedschaft“.
Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben. Ja, diese Woche,…
Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben.
Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerkennung von Freiwilligen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebensbegrenzt erkrankten Kindern und deren Familien einfach da waren, ihnen Zeit „schenkten“, sie unterstützten oder bei oder für sie ehrenamtlich arbeiteten.
Warum solltest auch dankbar sein
Vielen ist nicht bewusst, wer zum Kreis der freiwilligen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehrenamtlichen aus den Vereinen oder Diensten wie der Wohlfahrt oder dem Kinderhospizdienst oder in den stationären Kinderhospizen oder einer organisierten Nachbarschaftshilfe.
Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinderhospiz-Familie“, es sind viel mehr helfende Menschen für uns da:
die Großeltern,
die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwisterkind mit betreuen, wenn wir unterwegs sind mit dem erkrankten Kind zum Arzt,
die „nette“ Nachbarin, die die Wohnung behütet, wenn wir im Kinderhospiz oder länger in der Klinik sind,
andere Eltern, die uns online in verschiedensten Foren beraten wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betroffenen aus dem Selbsthilfeverein oder der Selbsthilfegruppe vor Ort.
Was macht die Hilfe wertvoll
Diese „kleinen“ Hilfen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jetzt, ein Pflegeentlastungs-Aufenthalt im Kinderhospiz ausfällt. Durch die anderen fanden wir Lösungen und unseren Weg.
Die Menschen nahmen Rücksicht auf unsere Situation, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.
Durch die Beratungen von Betroffenen zu Betroffenen lernten wir schnell, welche Hilfen wir nutzen können mit einem Intensivkind.
Wir lernten, welche Argumente bedeutend sind, um bei den Ämtern oder der Krankenversicherung einen begründeten Widerspruch zu führen.
Wir erfuhren: Wir sind mit unserer Lebenssituation nicht allein, auch wenn unser Alltag aus der „Normvariante“ der meisten Menschen herausfällt. Es gibt viele andere Eltern, ob alleinerziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause versorgen.
Der Schutz vors Heim
Die ehrenamtliche Hilfe ist kein Garant, dass wir unseren Alltag zu Hause mit unserem schwer erkrankten Kind meistern können.
Doch konnten wir, in kleinen Schritten, besser durch einige Krisen gehen, deren Wendung und Chance erkennen. Und hier spreche ich nur für uns als Familie. Dabei half an manchen Tagen: Wir werden mit unserer Not gesehen.
Es gibt Lebenssituationen von Familien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Familien dann entscheiden, unser erkranktes Kind geht in eine Beatmungs-Wohngemeinschaft oder ins Heim.
Es ist okay, denn viele pflegende Eltern werden mit der Pflege permanent und wiederholend überfordert — dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.
Dazu bekommen die Familien nicht die Unterstützung wie professionelle Pflegefachkräfte oder Dienste, wie sie es brauchen.
Irgendwann sind die eigenen Speicher von Lebenskraft und ‑mut leer. Dazu kommen die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Entlastung gleich wieder bedroht.
Was bleibt einen an Kraft, um selbst gesund zu bleiben und für das Kind weiterhin stark zu sein?
Wenn die Eltern sich mit anderen austauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann können die eigenen Wege reifen und es kann deutlich werden: Nur wenn es mir als Mutter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sorgen.
Mir bleibt jetzt, zu diesem Tag: Vielen Dank für die unzähligen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hilfen.
Kennst Du diese helfenden Menschen, die mit kleinen Dingen uns eine große Stütze sein können in schwierigen Situationen? Schreib es in den Kommentaren oder über das Kontaktformular.
Pro Kinderhospiz
Dein Pro - Unser Pro für das Kinderhospiz
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Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
