Großväter von Enkeln mit beson­deren Bedürfnis­sen kön­nen auf ganz beson­dere Art und Weise die Fam­i­lie stärken. Durch ihre Lebenser­fahrung und Kön­nen ergibt sich auch die eine und andere span­nende „Geschichte“ wie die Fol­gende. Alles Gute den Großvätern zum morgi­gen Vatertag

Viele Eltern von chro­nisch kranken und/oder behin­derten Kinder erfahren schnell: Der außergewöhn­liche Bedarf, den ihre Kinder haben, wird bei der Krankenkasse, beim medi­zinis­chen Dienst (MDK) und anderen Stellen häu­fig nicht gut gese­hen.

Fatal ist es dann, wenn zum Beispiel die Förderung des Kindes darunter lei­det, beson­ders bei kleinen Kindern. Denn hier gibt es Zeit­fen­ster für einige Entwick­lungss­chritte, die für eine gute und gesunde Entwick­lung äußerst wichtig sind.

Ein wichtiges The­ma ist bei eini­gen Kleinkindern mit beson­derem Bedarf die Roll­stuh­lver­sorgung. Ab wann gibt es einen Roll­stuhl?

Ich bin bei diesem The­ma auf den Vere­in Lina‘s Rolli´s e.V. gestoßen. Span­nend.

Die Fam­i­lie erfuhr sehr schnell, dass eine Roll­stuh­lver­sorgung durch die Krankenkasse erst ab dem 2. Leben­s­jahr vorge­se­hen ist. Noch bevor also ein Antrag gestellt wurde, küm­merte sich die Fam­i­lie selb­st um eine Alter­na­tive.

Nach­dem Elke Jack­els (Oma von Lina) eine Fam­i­lie in den USA gefun­den hat­te, die eben solche Minirol­lis baut, set­zte Detlef Jack­els die Idee um und baute so den ersten Pro­to­typen für seine Enkel­tochter Lina. Als dann plöt­zlich immer mehr Betrof­fene einen solchen Rol­li haben woll­ten, grün­dete die Fam­i­lie den heuti­gen Vere­in und hil­ft Kleinkindern mit einem “Lina-Rol­li”

Stark ist: Der gegrün­dete Vere­in bleibt am The­ma “Rol­liv­er­sorgung” bei Kleinkinder dran, das hier die Krankenkassen die Rol­lis unter dem vol­len­de­ten zweit­en Leben­s­jahr ver­sor­gen müssten ohne Kampf, und geht dafür bis in die Poli­tik.

Ich hat­te Detlef Jack­els ange­fragt für ein Inter­view und er war bere­it meine Fra­gen zu antworten.

Auch für Fam­i­lien mit einem lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kind ist dies ein The­ma. Es bet­rifft zum Beispiel die muskel­erkrank­ten Kinder wie die spinale Muske­la­t­ro­phie.

Frage 1: Einige Kinder, die schon in ihren ersten Leben­s­jahren einen Roll­stuhl ver­wen­den kön­nten, bräucht­en eine indi­vidu­elle Sitzschale. Gibt es hier Ideen, auch eine Sitzschale zu inte­gri­eren.

Es gibt keine Idee oder Absicht indi­vidu­elle Sitzschalen zu ver­bauen. Erstens würde dies wieder eine indi­vidu­elle Anpas­sung unser­er Kon­struk­tion erfordern und einen sicher­lich höheren Koste­naufwand bedeuten.

Da wir darauf bedacht sind die Kosten so ger­ing wie möglich zu hal­ten, streben wir diese Vari­ante nicht an.

Außer­dem sind wir keine Spezial­is­ten im Bezug auf eine kor­rek­te Roll­stuh­lanpas­sung und unsere Rol­lis sind er Über­brück­ung­shil­fe und kein Ersatz für einen Roll­stuhl.

Wenn ein Kind zwin­gend einen solchen speziellen Sitz benötigt, sind wir lei­der raus. Da heißt es dann für die Fam­i­lien ener­gisch bei der Krankenkasse zu kämpfen.

Frage 2: Für viele Fam­i­lien ist es wichtig auf Aus­flü­gen und Reisen einen Roll­stuhl mitzunehmen, doch haben viele Fam­i­lien kein großes Auto. Wie trans­porta­bel ist der Roll­stuhl und kann auch für Reisen demon­tiert wer­den?

Unsere Rol­lis sind schon sehr klein, bei den bei­den kleinen Mod­ellen kann man noch die Räder sehr schnell abnehmen, da diese aus der Kinder­wa­gen­her­stel­lung kom­men und mit ein­er ein­fachen Fed­ertech­nik abzunehmen sind.

Aber auch hier sind wir an dem Punkt, unsere Rol­lis sind kein Roll­stuh­ler­satz und eigentlich auss­chließlich für den Innen­bere­ich bzw. befes­tigten Unter­grün­den gebaut.

Frage 3. Span­nend ist, dass ihr Vere­in sich weit­er­hin für eine Roll­stuh­lver­sorgung in den ersten zwei Leben­s­jahren aktiv ein­set­zt, damit dies die geset­zlichen Krankenkassen übernehmen. Kön­nen sich Eltern an Sie wen­den für weit­ere Infor­ma­tio­nen hierzu z.B. für einen Wider­spruch?

Wir kön­nen sicher­lich einige Tipps geben und haben auch die Möglichkeit betrof­fene Fam­i­lien weit­er zu ver­mit­teln, kosten­frei allerd­ings nur, wenn es sich um abgelehnte Hil­f­s­mit­tel eines bes­timmten Her­stellers han­delt. Diese Option hat uns der Her­steller ange­boten.

Frage 4. Der Ver­band rehakind e.V. set­zt sich für eine gute Hil­f­s­mit­telver­sorgung bei Kindern ein. Kooperieren Sie mit dem Ver­band?

Ja wir ken­nen den Ver­band rehakind e.V. und deren tolle Arbeit, arbeit­en jedoch nicht zusam­men. Wir haben die Möglichkeit da Kon­tak­te anzus­prechen, siehe auch Antwort zu Frage 3.

Den­noch sind wir der Mei­n­ung, es kann nicht schaden, wenn die Ver­ant­wortlichen der Roll­stuh­lver­sorgung von ein­er zweit­en Seite aus “befeuert” wer­den. Auf einen “Geg­n­er” kann man sich schnell ein­stellen, aber auf einen Zweit­en, das wird dann schon nicht mehr so ein­fach.

Frage 5. Viele Ange­hörige von Fam­i­lien mit behin­derten und/oder schw­er erkrank­ten Kindern, möcht­en gerne etwas leis­ten für die Fam­i­lie, was in ihrer Mach­barkeit liegt. Ihre Ini­tia­tive ist dafür ein starkes Beispiel, wie eine solche Hil­fe ausse­hen kön­nte. Wenn Ange­hörige selb­st diese Art Roll­stuhl bauen wollen, kön­nen sich sie sich an Sie wen­den? Kön­nen andere bei Ihrer Ini­tia­tive ehre­namtlich mit helfen, zum Beispiel selb­st Roll­stüh­le bauen, auch wenn sie woan­ders wohnen?

Ich unter­stütze jeden, der so einen Minirol­li für sein Kind bauen möchte und habe dies auch schon des öfteren gemacht.

Ich helfe dann mit Bildern und evtl. Maßangaben, bei Fra­gen ste­he ich dann auch zur Ver­fü­gung. Es gibt keinen fer­ti­gen Bau­plan mit Zeich­nun­gen, aber wo ich helfen kann, mache ich das auch.

Uns bei dem Bau zu unter­stützen ist aus eini­gen Punk­ten her schwierig, ich kaufe das Mate­r­i­al in größeren Men­gen ein um bessere Preise zu erzie­len. Die Teile müsste ich dann wiederum weit­er versenden, der fer­tige Rol­li müsste wieder zu uns zurück usw.

Das wäre zeitaufwendig und verur­sacht Kosten, ich habe schon öfters solche Ange­bote bekom­men, die ich aber dank­end ablehnen musste.

Nicht zulet­zt gibt es eine wichtige Sache, die Fam­i­lien unter­schreiben einen Haf­tungsverzicht uns gegenüber, das bedeutet aber auch, das ich die höch­st­mögliche Sicher­heit unser­er­seits zu leis­ten haben.

Wenn aber jemand anderes den Rol­li zusam­men­baut, tue ich mich da etwas schw­er mit und müsste dann den Rol­li zumin­d­est auf Funk­tion testen, das würde auch wieder Zeit kosten. Solange ich die Her­stel­lung noch alleine hin­bekomme, mache ich das auch.

Ich bedanke mich für das Inter­view!

Auf der Web­seite des Vere­ins Lina’s Roll’s e.V. gibt es weit­ere Infos — ein Kon­tak­t­for­mu­lar ste­ht bere­it.