Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob…
Dein Kind ist beatmet, dann ab ins Heim mit ihm. So zumindest ist die Quintessenz für viele Betroffene eines Gesetzentwurfes zur Intensivpflege. Ob es andere Vorteile bringt, tritt dabei in den Hintergrund.
Viele von euch haben es gelesen oder gehört oder sogar eine Petition zu diesem Thema unterzeichnet: Es gibt einen Referentenentwurf für ein neues Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege.
Auch bei mir sorgt es für Bauchschmerzen. Aber gibt es denn dafür auch ein Pro?
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum…
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum Beispiel die intensiv pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen.
An sich gilt aber, ob die angegangen Maßnahmen der Politik wirksam sind, wird sich erst beweisen müssen.
Wir haben mit dem Vorsitzenden des Vereins, Markus Behrendt, gesprochen über diese Petition und dem Verein.
Frage: Ihr, der Verein IntensivLeben, habt eine Petition beim Bundestag eingereicht, die sich zur Sicherung der Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen wendet. Wie weit seid ihr selbst damit betroffen?
IntensivLeben e.V. mit Sitz in Kassel berät im Raum Nord- und Mittelhessen sowie in den angrenzenden Bundesländern Familien, deren Kinder einen intensivmedizinischen Pflegebedarf haben oder von wiederkehrend lebensbedrohlichen Krisen betroffen sind.
Der Verein ist ein interdisziplinäres Netzwerk aus ehrenamtlich tätigen Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten, Sozialarbeitern und betroffenen Familien. Durch die verschiedenen im Verein vertretenen Fachgruppen und eine enge Vernetzung mit anderen Organisationen und Dienstleistern ist es uns möglich, bedarfsgerechte Hilfs- und Entlastungsangebote zu vermitteln.
Vorsitzender Markus Behrendt
Der Vereinsvorsitzende und die Leiterin der Beratungsstelle sind selber Eltern eines intensivpflichtig erkrankten Jungen. In den Arbeitsgruppen des Vereins engagieren sich darüber hinaus viele betroffene Eltern aus der Region Kassel.
Frage: Der Pflegenotstand besteht deutschlandweit, zumindest höre und lese ich es aus den verschiedensten Regionen des Landes. Was bedeutet der Pflegenotstand für die Familien und der Zukunft der ambulanten Kinder-Intensivpflege?
Nach unserer Erfahrung wird die Verantwortung für die Pflege von schwer erkrankten jungen Menschen, die im familiären Umfeld leben durch den Pflegekräftemangel zunehmend in die Verantwortung der Eltern übertragen.
Wenn Dienstzeiten nicht besetzt werden können, sind die Familien gezwungen die Pflege ihrer Kinder alleinverantwortlich zu leisten.
Zunehmend werden auch Versorgungen von Pflegediensten vollständig gekündigt. Während der schwierigen und meist langwierigen Suche nach einem neuen Anbieter werden die Familien oft auch über einen längeren Zeitraum allein gelassen.
Selbst wenn ein Pflegedienst die Versorgung gewährleisten kann, machen viele Familien die Erfahrung, dass häufig wechselndes Personal eingesetzt wird. Aufgrund der oft seltenen Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen und der sehr individuellen Leistungsanforderungen in einem anspruchsvollen Arbeitsumfeld ist für eine qualifizierte Pflege jedoch eine umfangreiche Einarbeitung erforderlich.
Diese wird vom Kostenträger aber in der Regel nicht finanziert und kann daher nicht immer gewährleistet werden.
Um dennoch eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen, sind Familien dann trotz Pflegedienst oft gezwungen, die Anleitung der stetig wechselnden Mitarbeiter zu leisten. Auch dadurch werden die Familien anhaltend belastet.
Da andere geeignete Versorgungsstrukturen bisher nicht in dem erforderlichen Umfang zur Verfügung stehen, ist nach unserer Einschätzung ohne eine nachhaltige Stärkung der häuslichen Pflege zumindest bei einem intensivmedizinischen Pflegebedarf das Überleben der jungen Menschen zunehmend gefährdet.
Frage: Die ambulante Intensivpflege ist ein Arbeitsplatz, an dem für Pflegefachkräfte gute Bedingungen geschaffen werden können, natürlich in Abhängigkeit mit dem Pflegedienst, zum Beispiel: Eine Pflegefachkraft auf einen Patienten, keine Arbeitsverdichtung und je nach Arbeitgeber ein Patientenkind an e…
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass bei bedarfsgerechter Einarbeitung, hoher Einsatzkontinuität der Pflegekräfte bei wenigen Patienten und enger Teambindung der bei einem Patienten eingesetzten Pflegekräfte eine hohe Arbeitszufriedenheit erreicht werden kann.
Dies zeigt sich auch darin, dass nicht selten Pflegekräfte selbst bei einem Anbieterwechsel “ihrem Patienten” treu bleiben und dafür den Arbeitgeber wechseln.
Voraussetzung hierfür ist jedoch eine vertrauensvolle Kooperation zwischen Pflegedienstleistern, Eltern und Pflegekräften. Der unter anderem für die Einarbeitung, Abstimmungen und Fortbildungen erforderliche Zeitaufwand wird jedoch unter dem von den Krankenkassen verfolgten Kostendruck immer seltener vergütet und kann von den Pflegediensten selbst bei viel gutem Willen immer weniger geleistet werden.
Die dadurch zunehmende Unzufriedenheit sowohl bei den Pflegekräften als auch bei den Betroffenen und ihren Familien fördert die Abwanderung der oft sehr hoch qualifizierten ambulanten Pflegekräfte in andere Arbeitsbereiche.
Frage:Es besteht die Idee und auch die Umsetzung, dass in der häuslichen Krankenpflege in Höhe des Tariflohnes bezahlt wird. Wie weit ist dies für die Sicherung der ambulanten Intensivpflege wichtig?
Wir begrüßen ausdrücklich das Bemühen der Bundesregierung, die Vergütung von Pflegefachkräften deutlich zu verbessern und dadurch die gesellschaftliche Stellung von Pflegenden nachhaltig aufzuwerten.
Die unterschiedlichen Kostenstrukturen von stationären Einrichtungen einerseits und Pflegedienstleistern im Bereich der häuslichen und ambulanten Pflege von Kindern und Jugendlichen andererseits führen jedoch nach derzeitiger Rechtslage auch weiterhin zu einem deutlichen Kostengefälle zwischen stationärer und ambulanter Pflege.
Die bestehende Anforderung, die ambulanten Pflegekosten bei Kindern und Jugendlichen für jeden einzelnen Patienten individuell mit der jeweiligen Krankenkasse zu verhandeln, schwächt die Leistungsfähigkeit der ambulanten Pflege.
Frage: In der Petition fordert Ihr eigene Rahmenvereinbarung für die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen. Was versprecht Ihr Euch von dieser, wenn dies umgesetzt werden würde?
Wie schon beschrieben sind die Leistungsanforderungen zur Pflege von anhaltend lebensbedrohlich erkrankten jungen Menschen mit sehr unterschiedlichen und meist seltenen Erkrankungen außergewöhnlich hoch.
Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen haben Pflegekräfte dabei im Alltag keine Unterstützung durch medizinische Fachkräfte. Darüber hinaus findet die ambulante Pflege nicht nur in einem klinischen Umfeld statt.
Um dem Teilhabeanspruch der jungen Menschen gerecht zu werden, begleiten Pflegekräfte ihre Patienten auch in Kindergärten, Schulen und im Alltag. Dabei handeln sie in hohem Maße eigenverantwortlich.
Im häuslichen Bereich, in dem mehr als 80 % der Betroffenen leben, müssen sich die Pflegekräfte zudem in das familiäre Umfeld einfügen.
Diese Leistungsanforderungen sind mit anderen Tätigkeitsfeldern von Pflegekräften kaum zu vergleichen. Der bestehende Rechtsanspruch auf eine bedarfsgerechte Pflege und Versorgung im häuslichen Umfeld nach § 37 SGB V kann daher nur geleistet werden, wenn den besonderen Anforderungen durch eine eigene Rahmenvereinbarung Rechnung getragen wird.
Vielen Dank für das Interview!
Hilf mit und unterstütze die Familie mit schwer erkrankten Kindern und die ambulante Intensivpflege!
Um die Versorgung von schwer erkrankten Kindern, die auf Intensivpflege angewiesen sind, sicherzustellen, braucht es eindeutige gesetzliche Regelungen wie eine eigene Rahmenvereinbarung (unter anderem).
Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich…
Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich auch die eine und andere spannende „Geschichte“ wie die Folgende. Alles Gute den Großvätern zum morgigen Vatertag
Viele Eltern von chronisch kranken und/oder behinderten Kinder erfahren schnell: Der außergewöhnliche Bedarf, den ihre Kinder haben, wird bei der Krankenkasse, beim medizinischen Dienst (MDK) und anderen Stellen häufig nicht gut gesehen.
Fatal ist es dann, wenn zum Beispiel die Förderung des Kindes darunter leidet, besonders bei kleinen Kindern. Denn hier gibt es Zeitfenster für einige Entwicklungsschritte, die für eine gute und gesunde Entwicklung äußerst wichtig sind.
Ein wichtiges Thema ist bei einigen Kleinkindern mit besonderem Bedarf die Rollstuhlversorgung. Ab wann gibt es einen Rollstuhl?
Ich bin bei diesem Thema auf den Verein Lina‘s Rolli´s e.V. gestoßen. Spannend.
Die Familie erfuhr sehr schnell, dass eine Rollstuhlversorgung durch die Krankenkasse erst ab dem 2. Lebensjahr vorgesehen ist. Noch bevor also ein Antrag gestellt wurde, kümmerte sich die Familie selbst um eine Alternative.
Nachdem Elke Jackels (Oma von Lina) eine Familie in den USA gefunden hatte, die eben solche Minirollis baut, setzte Detlef Jackels die Idee um und baute so den ersten Prototypen für seine Enkeltochter Lina. Als dann plötzlich immer mehr Betroffene einen solchen Rolli haben wollten, gründete die Familie den heutigen Verein und hilft Kleinkindern mit einem “Lina-Rolli”
Stark ist: Der gegründete Verein bleibt am Thema “Rolliversorgung” bei Kleinkinder dran, das hier die Krankenkassen die Rollis unter dem vollendeten zweiten Lebensjahr versorgen müssten ohne Kampf, und geht dafür bis in die Politik.
Ich hatte Detlef Jackels angefragt für ein Interview und er war bereit meine Fragen zu antworten.
Auch für Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind ist dies ein Thema. Es betrifft zum Beispiel die muskelerkrankten Kinder wie die spinale Muskelatrophie.
Frage 1: Einige Kinder, die schon in ihren ersten Lebensjahren einen Rollstuhl verwenden könnten, bräuchten eine individuelle Sitzschale. Gibt es hier Ideen, auch eine Sitzschale zu integrieren.
Es gibt keine Idee oder Absicht individuelle Sitzschalen zu verbauen. Erstens würde dies wieder eine individuelle Anpassung unserer Konstruktion erfordern und einen sicherlich höheren Kostenaufwand bedeuten.
Herr und Frau Jackels am Infostand
Da wir darauf bedacht sind die Kosten so gering wie möglich zu halten, streben wir diese Variante nicht an.
Außerdem sind wir keine Spezialisten im Bezug auf eine korrekte Rollstuhlanpassung und unsere Rollis sind er Überbrückungshilfe und kein Ersatz für einen Rollstuhl.
Wenn ein Kind zwingend einen solchen speziellen Sitz benötigt, sind wir leider raus. Da heißt es dann für die Familien energisch bei der Krankenkasse zu kämpfen.
Frage 2: Für viele Familien ist es wichtig auf Ausflügen und Reisen einen Rollstuhl mitzunehmen, doch haben viele Familien kein großes Auto. Wie transportabel ist der Rollstuhl und kann auch für Reisen demontiert werden?
Unsere Rollis sind schon sehr klein, bei den beiden kleinen Modellen kann man noch die Räder sehr schnell abnehmen, da diese aus der Kinderwagenherstellung kommen und mit einer einfachen Federtechnik abzunehmen sind.
Aber auch hier sind wir an dem Punkt, unsere Rollis sind kein Rollstuhlersatz und eigentlich ausschließlich für den Innenbereich bzw. befestigten Untergründen gebaut.
Frage 3. Spannend ist, dass ihr Verein sich weiterhin für eine Rollstuhlversorgung in den ersten zwei Lebensjahren aktiv einsetzt, damit dies die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen. Können sich Eltern an Sie wenden für weitere Informationen hierzu z.B. für einen Widerspruch?
Wir können sicherlich einige Tipps geben und haben auch die Möglichkeit betroffene Familien weiter zu vermitteln, kostenfrei allerdings nur, wenn es sich um abgelehnte Hilfsmittel eines bestimmten Herstellers handelt. Diese Option hat uns der Hersteller angeboten.
Frage 4. Der Verband rehakind e.V. setzt sich für eine gute Hilfsmittelversorgung bei Kindern ein. Kooperieren Sie mit dem Verband?
Ja wir kennen den Verband rehakind e.V. und deren tolle Arbeit, arbeiten jedoch nicht zusammen. Wir haben die Möglichkeit da Kontakte anzusprechen, siehe auch Antwort zu Frage 3.
Dennoch sind wir der Meinung, es kann nicht schaden, wenn die Verantwortlichen der Rollstuhlversorgung von einer zweiten Seite aus “befeuert” werden. Auf einen “Gegner” kann man sich schnell einstellen, aber auf einen Zweiten, das wird dann schon nicht mehr so einfach.
Frage 5. Viele Angehörige von Familien mit behinderten und/oder schwer erkrankten Kindern, möchten gerne etwas leisten für die Familie, was in ihrer Machbarkeit liegt. Ihre Initiative ist dafür ein starkes Beispiel, wie eine solche Hilfe aussehen könnte. Wenn Angehörige selbst diese Art Rollstuhl bauen wollen, können sich sie sich an Sie wenden? Können andere bei Ihrer Initiative ehrenamtlich mit helfen, zum Beispiel selbst Rollstühle bauen, auch wenn sie woanders wohnen?
Ich unterstütze jeden, der so einen Minirolli für sein Kind bauen möchte und habe dies auch schon des öfteren gemacht.
Ich helfe dann mit Bildern und evtl. Maßangaben, bei Fragen stehe ich dann auch zur Verfügung. Es gibt keinen fertigen Bauplan mit Zeichnungen, aber wo ich helfen kann, mache ich das auch.
Uns bei dem Bau zu unterstützen ist aus einigen Punkten her schwierig, ich kaufe das Material in größeren Mengen ein um bessere Preise zu erzielen. Die Teile müsste ich dann wiederum weiter versenden, der fertige Rolli müsste wieder zu uns zurück usw.
Das wäre zeitaufwendig und verursacht Kosten, ich habe schon öfters solche Angebote bekommen, die ich aber dankend ablehnen musste.
Nicht zuletzt gibt es eine wichtige Sache, die Familien unterschreiben einen Haftungsverzicht uns gegenüber, das bedeutet aber auch, das ich die höchstmögliche Sicherheit unsererseits zu leisten haben.
Wenn aber jemand anderes den Rolli zusammenbaut, tue ich mich da etwas schwer mit und müsste dann den Rolli zumindest auf Funktion testen, das würde auch wieder Zeit kosten. Solange ich die Herstellung noch alleine hinbekomme, mache ich das auch.
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
