Die Jugend- und Kinder­hos­pizarbeit zielt nicht allein auf das betrof­fene Kind, son­dern auf die gesamte Fam­i­lie. Es ist eine Her­aus­forderung, denn es erfordert mehrere Pro­fes­sio­nen und/oder Mit­stre­it­er mit ver­schieden­sten Erfahrungs- und Leben­sh­in­ter­grund.

Es ist der 15. Mai 2019 und es ist der inter­na­tionale Tag der Fam­i­lie. Ein Tag, der mit einem Mot­to began­gen wird. Bei der “Ser­vices­telle Net­zw­erk Fam­i­lie stärken“ ist es dieses Jahr die Fam­i­lienge­sund­heit.

Ein The­ma, was genau das Herz der Fam­i­lien­ar­beit der Kinder­hos­pize und Kinder­hos­piz­di­enst zeich­net.

Die Kinder­hos­pizarbeit, wie ich sie ken­nen­ler­nen durfte, trägt in sich die Gesund­heit aller in der Fam­i­lie zu fördern. Sei es die seel­is­che oder kör­per­liche Gesund­heit. Bei­des, ein gesun­der Geist und Kör­p­er, bedarf es, um wieder gut aufgestellt zu sein als Eltern oder Geschwis­ter bei den Krisen und Katas­tro­phen rund um das erkrank­te Kind, Es ist eine Säule der Stärke für die “Kämpfe“ um die Hil­fen von den Krankenkassen oder dem Sozialämtern.

Bei unseren Aufen­thal­ten im Kinder­hos­piz wur­den uns wieder­holt kör­per­liche bis sportliche Aktiv­itäten ange­boten oder es gab Zeit­en für ein gesel­liges Zusam­men­sein mit anderen Fam­i­lien. Dazu kam ein offenes “Ohr“ für schwierige Gespräche. Eine psy­chosoziale Begleitung und eine Seel­sorge gehört in vie­len Häusern mit dazu.

Gesundheit und nur vier Wochen

Sicher­lich bei max­i­mal vier Wochen Zeit pro Jahr in einem Kinder­hos­piz — das ist nicht immer viel, um gute Kraft zu schöpfen für den weit­eren Weg zu Hause. Es ist auch nicht viel, um alte Gewohn­heit­en zu brechen, die unsere Gesund­heit auf Dauer eher schaden kön­nten.

Trotz der “weni­gen” Zeit, nahm ich das Eine oder Andere mit für mich. Zum Beispiel die Yoga-Übun­gen “5 Tibeter” und übe sie heute weit­er­hin. Sie wirken als ein “Gegengift” auf kom­mende Rück­en­schmerzen bei mir sehr gut. Sie schaf­fen mor­gens in mir eine Basis für den Tag.

Auch lernte ich ein Stück weit gelassen­er, weniger streng mit mir selb­st zu sein. Es ist okay, wenn wir nur kleine Schritte machen bei den “schlecht­en” Gewohn­heit­en. Eben ein Schritt nach dem anderen. Denn es wird von uns Eltern in unserem außergewöhn­lichem All­t­ag viel Kraft abge­fordert.

Familien sehen

Viele Fam­i­lien mit einem lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kind, wie ich sie ken­nen­ler­nen durfte, bewe­gen sehr viel für ihr Kind. Sie bauen und gestal­ten ein “Zuhause”, um mehr Leben­squal­ität zu erre­ichen. Sie pfle­gen inten­siv ihr Kind rund um die Uhr, auch weil Pflegekräfte fehlen, und sie disku­tieren mit langem Atem mit Behör­den, um ein Stück “nor­malen” All­t­ag zu erre­ichen.

Diese Leis­tung der Fam­i­lien wird nur sehr sel­ten von Men­schen außer­halb ihres Kreis­es gese­hen. Dabei geht es nicht um Mitleid, son­dern dem Mit­ge­fühl und das Sehen, was die Fam­i­lie leis­tet, wie es ihr erge­ht.

Wenn wir Fam­i­lien gese­hen wer­den, ist dies die Erfül­lung eines men­schlichen Grundbedürfniss­es. Gese­hen wer­den ohne Wer­tung, ohne es auszuschmück­en oder zu drama­tisieren. Dafür braucht es ein Zuhören der Fam­i­lie und eine Bestä­ti­gung, dass die Erfahrun­gen schmerzhaft sind, dass die Pflegear­beit anstren­gend ist.

Wenn wir wis­sen, wir wer­den von unserem nahen und fer­nen Umfeld gese­hen in unser­er Not oder wenn es uns gut geht — es bricht unsere Iso­la­tion, unser Allein­sein mit schw­er kranken Kind und damit fördert es unser Wohlbefind­en. Es ist ein Schritt für uns, dass wir mit zu ein­er Gemein­schaft, zu der Gesellschaft gehören.

Am 21.3. wird der Welt­tag der Hauswirtschaft gelebt. Eine Chance, diese Arbeit in den Fam­i­lien der Kinder­hos­pize und/oder behin­derten Kindern zu betra­cht­en, auch wenn in diesen Fam­i­lien sel­ten pro­fes­sionelle Hauswirtschaftler tätig sind oder ger­ade deshalb. Eine hauswirtschaftliche Unter­stützung würde viele Fam­i­lien ent­las­ten, auch wenn es kleine Hil­fen wären.

Dabei gilt: Die Last und Mühe mit der Hausar­beit wird gerne unter­schätzt und es ist weit mehr als Putzen, was sich damit aus­drückt: Zwar wird die Hausar­beit in den Fam­i­lien mit Mühe ver­bun­den, doch weitläu­fig nicht als „ern­stzunehmende“ Arbeit gese­hen. Dies ist trau­rig und rei­ht sich neben der Ger­ingschätzung von häus­lich­er Pflege ein. Es ist trau­rig, da es die Fam­i­lien mit einem schw­er erkrank­ten und behin­derten Kind beson­ders trifft. Sie haben häu­fig eine aufwändi­ge Pflege des Kindes „abzu­sich­ern“, einen anhal­tenden „Kampf“ mit dem Ämtern oder der Krankenkasse zu meis­tern und dazu gesellt sich die ständig anfal­l­ende Hausar­beit.

Das The­ma Hauswirtschaft der Fam­i­lien wan­dert sog­ar in die Kinder­hos­pize. Dort wird es beson­ders an einem Punkt deut­lich, weshalb einige Kinder­hos­pize Waschmaschi­nen für die Fam­i­lien vorhal­ten: Der Wäscheberg.
Das kann ver­mut­lich auch der eine oder andere Fam­i­lien­be­gleit­er vom ambu­lanten Dienst bestäti­gen: Viele Fam­i­lien waschen und waschen, hän­gen Wäsche auf, trock­nen, leg­en Klei­dung zusam­men. Und dies ständig. Der Mehraufwand ist auch finanziell bedeu­tend, da eine Waschmas­chine schneller „ver­schleißt“ oder die zusät­zlichen Strom- und Wasserkosten gegenüber dem „Durch­schnitt“. Der Grund für diesen erhöht­en Aufwand, das Plus am täglichen Wäscheberg, ist:

• Inkon­ti­nenz; auch wenn die Kinder gewindelt wer­den, laufen die Windeln häu­fig aus, da zum Beispiel Windel­größen im Kindes- und Jugen­dal­ter nicht pass­ge­nau sind oder die Provider ihre „Kassen­pro­duk­te“ liefern, die eine min­dere Qual­ität haben kön­nen als gebraucht wird.
• Schwitzen; viele behin­derte Kinder schwitzen häu­fig, da sie sich zum Beispiel nicht äußern kön­nen, wenn ihnen zu warm wird oder sich im Bett nicht selb­st­ständig aufdeck­en kön­nen.
• Erbrechen; ein Teil der Kinder kämpfen täglich mit Erbrechen und Auf­s­toßen von Nahrung.
• Schluck­störung; viele erkrank­te Kinder in den Kinder­hos­pizen haben Schluck­störun­gen, auch Dys­phagie genan­nt. Häu­fig beste­ht dabei eine Abschluck­störung. Das heißt, sie kön­nen die Flüs­sigkeit im Mund wie Sekret oder Nahrung nicht „ein­fach“ weg schluck­en; dies läuft dann aus dem Mund raus oder muss abge­saugt wer­den
• Magen­sonde in der Bauchdecke und beim Luftröhren­schnitt; durch diese medi­zinisch angelegten Stomas kommt es schnell zur Ver­schmutzung von Klei­dung wie bei der Nahrungs­gabe oder wenn neben der Kanüle / Sonde Flüs­sigkeit durch das Stoma nach außen dringt.

Doch ist dies nur ein Teil vom Mehr an Hausar­beit. Einige Fam­i­lien müssen durch die Erkrankung des Kindes aufwendig kochen, weil eine „nor­male“ Ernährung schwierig ist oder die Nahrung muss beson­ders vor­bere­it­et wer­den. Andere Fam­i­lien müssen sehr stark auf ständi­ge Sauberkeit in der Woh­nung acht­en, weil das Kind ein geschwächt­es Immun­sys­tem hat. Kommt dann noch täglich ein Pflege­di­enst, so erhöht es auch die Hausar­beit wie das häu­figere putzen vom Waschbeck­en oder der Toi­lette.

Doch gesellt sich hier die Frage zu uns: Was kön­nen wir leis­ten, um die Fam­i­lien zu unter­stützen? Was kann die Kinder­hos­pizarbeit leis­ten? Zum einen wäre es eine starke Geste, wenn die Fam­i­lien sich mit der Pflege und dem Mehraufwand in der Hauswirtschaft gese­hen erleben. Dies kön­nen zum Beispiel die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er der Kinder­hos­piz­di­en­ste leis­ten, wenn sie in die Fam­i­lie kom­men.

Koor­di­na­toren der Dien­ste oder die Sozialar­beit in den Kinder­hos­pizen kön­nten mit dem Fam­i­lien schauen, ob es Hil­fen gibt für die Hauswirtschaft, auch wenn es nur „kleine“ Ent­las­tun­gen sind. Sei es eine Nach­barschaft­shil­fe für den Einkauf oder ob man einen Sozial­dienst find­et, welch­er mit den Geldern für die Pflegeent­las­tung der Pflegekassen Hil­fen anbi­eten kann. Für die Fam­i­lien, die Hil­fen wie ALG II oder Sozial­hil­fe bekom­men, kön­nte geprüft wer­den, ob es für den Mehraufwand finanzielle Unter­stützung gibt. Gibt es sie nicht, kann zum Beispiel der Bun­desver­band Kinder­hos­piz ange­fragt wer­den, wie dies The­ma weit­erange­gan­gen wer­den kön­nte im Sinne der Fam­i­lien.

Und was kannst Du leis­ten als Nicht-Betrof­fen­er? Unter­stütze die Kinder­hos­pizarbeit zum Beispiel mit Spenden oder ehre­namtlich. So lassen sich weit­ere Hil­fen gener­ieren. Eine ander­er Weg ist: Mache die Arbeit der Kinder­hos­piz­di­en­ste oder sta­tionären Häuser bekan­nt. Hast Du andere Ideen? Sag sie uns, bitte. Wenn Du mehr Infos suchst über die Kinder­hos­pizarbeit, dann schreib uns oder hin­ter­lasse einen Kom­men­tar.