Die „Kinder­hos­piz und Pal­lia­tivszene“ wächst und wird größer. Vielle­icht liegt es daran, dass ich älter werde. Vielle­icht, doch erlebe ich, dass, was Kinder­hos­pize leis­ten und für welche Men­schen & Fam­i­lien sie ange­treten, spricht sich rum. 

Zum Beispiel wer­den Kinder­hos­pize als Ein­rich­tung für die Ent­las­tung ist heute viel stärk­er bei dem Ärzte­per­son­al und Pflege­fachkräften bekan­nt, so mein Ein­druck.

Gle­ichzeit­ig wächst die Lit­er­atur rund um die The­men der Kinder­hos­pizarbeit. Es wird the­ma­tisch in Fil­men ver­ar­beit­et und jet­zt, dieses Jahr wurde von der Kinder-Pal­lia­tiv-Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg ein Pod­cast ges­tartet: Weg­be­gleit­er.

Ich finde diese Idee für den Pod­cast span­nend, ins­beson­dere wie dieser angenom­men wird. Um mein­er Neugi­er zu befrieden, habe ich die Autorin des Pod­casts, Frau Anna Lam­mer von der Lan­desstelle inter­viewt. Lest selb­st: 

Frage: Die „Kinderhospiz- und ‑palliativbewegung“ ist wie das Internet jung. Im Netz haben sich verschiedene Angebote entwickelt, wobei viele Dienste und Kinderhospize ihre Familien direkt betreuen. Ein Podcast für die betroffene Familie hatte ich bisher nicht entdeckt. Wie ist die Idee des Podcasts entstanden?

Wir haben viel darüber nachgedacht, wie wir von der Lan­desstelle Baden-Würt­tem­berg (BW) Pal­lia­tive Care Kinder (www.kinder-palliativ-landesstelle.de) ein Ange­bot ins Leben rufen kön­nen, das sich an den tat­säch­lichen Bedar­fen von Eltern mit einem schw­er kranken Kind ori­en­tiert und einen Mehrw­ert schafft. Es war ein span­nen­der Prozess bis unser Weg­be­gleit­er geboren wurde. Doch plöt­zlich war es ganz ein­fach und klar: Wir machen einen Pod­cast für Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind.

Ein For­mat, in dem Fam­i­lien ihre Geschichte erzählen. Sie bericht­en offen von ihrem All­t­ag, den Höhen und Tiefen, den Hür­den und Kämpfen und ihrem ganz indi­vidu­ellen Weg im Umgang mit der schw­eren Erkrankung und Behin­derung. Die The­men und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschicht­en und Lebenswege der einzel­nen Fam­i­lien.

Wir laden Inter­viewgäste ins offene (Online-) Gespräch ein. Zu Gast sind betrof­fene Eltern, Geschwis­ter von schw­er kranken oder behin­derten Kindern, Themen­ex­perten und Fachkräfte aus dem Pflege‑, Hos­piz- und Pal­lia­tive-Care-Bere­ich.

Betrof­fene Eltern erhal­ten darin the­men­rel­e­vante Impulse, Infor­ma­tio­nen und Ange­bote für sich und ihre Fam­i­lie. 

Wir haben nach ein­er Möglichkeit gesucht, wie wir das Tabuthe­ma „lebensverkürzend erkrank­te Kinder“ brechen und Fam­i­lien eine Stimme geben kön­nen. Und ich glaube, dass der Pod­cast Weg­be­gleit­er genau diese Möglichkeit bietet.

Frage: Der Podcast kann direkt über Ihre Webseite bezogen werden. Gibt es weitere Quellen wie iTunes oder Spotify, wo Ihr mit dem Podcast gelistet seid?

Ja, klar! Weg­be­gleit­er ist auch auf Spo­ti­fy, iTunes, Sound­Cloud und den Apps wie Cas­tro, Pod­casts, Pock­et Casts, Cast­box, Over­cast zu find­en.
Auf unser­er Web­site kann man sich auch in unseren Newslet­ter ein­tra­gen.

Wir schick­en immer eine kurze Nachricht raus, sobald eine neue Episode online ist.

Die Beiträge sind frei ver­füg­bar und unab­hängig von Ort und Uhrzeit abruf­bar. Ich kann jed­er Zeit Pause drück­en und später weit­er hören. Die einzige Voraus­set­zung ist ein Inter­net­zu­gang.

Frage: Ihr Podcast richtet sich an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Bei Kindern, bei dem die Erkrankungen noch nicht weit fortgeschritten sind, wissen zwar die Eltern um die Schwere der Erkrankung, doch erleben sie den Alltag weitaus anders als die Familie, bei dem der Alltag durch Immobilität, häufiger Krisen und schwerster Pflegebedürftigkeit des Kindes geprägt ist. Nimmt dies bei der Themenfindung eine Rolle ein?

Es gibt keine Gren­zen oder Ein­schränkun­gen was die The­men der einzel­nen Beiträge ange­ht. Das ist das Tolle am For­mat Weg­be­gleit­er! Im Mit­telpunkt ste­ht, dass ein neuer Beitrag Inhalte bere­i­thält, die für Fam­i­lien hil­fre­ich, infor­ma­tiv, motivierend, bere­ich­ernd sind und ggf. neue Per­spek­tiv­en eröff­nen. 

Natür­lich spie­len für Fam­i­lien andere The­men und Fragestel­lun­gen eine Rolle, wenn die Erkrankung noch nicht weit fort­geschrit­ten ist oder eben häu­fige Krisen und schw­er­ste Pflegebedürftigkeit des Kindes den All­t­ag bes­tim­men. Die unter­schiedlichen Aus­gangsla­gen und damit ver­bun­dene Fragestel­lun­gen wer­den auch im Pod­cast Weg­be­gleit­er abge­bildet.

Es gibt nicht „die betrof­fene Fam­i­lie“. Jede Fam­i­lie sucht, find­et und geht ihren indi­vidu­ellen Weg und gestal­tet im Rah­men der gegebe­nen Möglichkeit­en einen Fam­i­lien­all­t­ag und ihr Leben.

Frage: Gibt es schon Rückmeldungen, welche Personenkreise diesen, neben den Familien, auch hören? Gibt es erste Rückmeldungen der Hörer?

Ich bin ehrlich gesagt selb­st etwas über­rascht, wie pos­i­tiv und bestärk­end das For­mat angenom­men wird. Neben betrof­fe­nen Eltern, die von sich und ihrer Fam­i­lie erzählen möcht­en, nehmen ver­schieden­ste Ver­bände, Organ­i­sa­tio­nen, Vere­ine und Ini­tia­tiv­en Kon­takt zu uns auf, brin­gen neue The­men­vorschläge ein, schla­gen neue Inter­view­part­ner vor oder sprechen ein­fach „nur“ ihre Freude über die inno­v­a­tive Idee und die damit ver­bun­de­nen neuen Möglichkeit­en aus.

Der Best Case und das, was wir uns gewün­scht hat­ten, ist eingetrof­fen: Jed­er der auf irgen­deine Art und Weise selb­st betrof­fen ist, oder sich für betrof­fene Fam­i­lien ein­set­zt, kann sich bei uns melden und wir tre­f­fen uns (online) auf ein gemein­sames Gespräch.

Frage: Können von den Zuhörern auch Themenvorschläge eingereicht werden? 

Unbe­d­ingt und jed­er Zeit. Davon lebt der Pod­cast! Den The­men und Ideen sind keine Gren­zen geset­zt. Einzige Voraus­set­zung: Fam­i­lien mit einem schw­er kranken oder schw­er behin­derten Kind kön­nen etwas aus dem Beitrag für sich mit­nehmen, wer­den inspiri­ert oder erken­nen sich vielle­icht sog­ar in der Geschichte wieder. 

Ich selb­st höre mehrere Pod­casts. Ein Teil der Pod­cast­er reden offen über die Pod­casts, die sie inspiri­ert oder als Vor­bild für deren gewirkt haben. Gibt es für den Pod­cast eine Inspi­ra­tionsquelle? 

Ich höre pri­vat sehr unter­schiedliche Pod­casts – je nach­dem wonach mir ger­ade ist. Zusam­men­fas­sun­gen und Diskus­sio­nen zum poli­tis­chen Tages­geschehen, Lit­er­atur- und Buchbe­sprechun­gen, Finanzen, Per­sön­lichkeit­sen­twick­lung, Selb­st­man­age­ment und Moti­va­tion, aber auch Com­e­dy. Nicht sel­ten ste­he ich in der Bahn mit Kopfhör­ern im Ohr und muss laut auflachen.

 Frage: Die Podcasts sind, von der Webseite ausgehend, nur ein Teil Ihres Angebotes für die Familien. Was bieten Sie und Ihre Einrichtung noch für die Familien mit schwer erkrankten Kindern an? Ist dies Angebot regional begrenzt oder auch bundesweit?

Die Lan­desstelle BW Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche am Hos­piz Stuttgart ist eine Anlauf­stelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind, Jugendlichen oder jun­gen Erwach­se­nen (bis zum 27. Leben­s­jahr). 

Auch Fachkräfte, Ein­rich­tun­gen und Dien­ste kön­nen das kosten­lose Ange­bot nutzen und sich rund um das The­ma Pal­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfälti­gen Unter­stützungsange­bote in Baden-Würt­tem­berg. Sie erfahren zum Beispiel wer Anspruch auf eine pal­lia­tive Ver­sorgung hat und welche indi­vidu­ellen Ange­bote in der jew­eili­gen Region für die Fam­i­lien zur Ver­fü­gung ste­hen.

Wir bilden vor allem die Ange­bote in Baden-Würt­tem­berg ab. Allerd­ings halte ich die deutsch­landweite Ver­net­zung von Fam­i­lien und auch Fachkräften für sehr wichtig.

Die Her­aus­forderun­gen, denen sich Fam­i­lien mit einem schw­er kranken Kind in unser­er Gesellschaft gegenübergestellt sehen, enden nicht an der Gren­ze zu einem anderen Bun­des­land.

Vie­len Dank für das Inter­view.

Der Weg zur Lan­desstelle mit dem Pod­cast: https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wegbegleiter-der-podcast-fuer-familien-mit-einem-schwer-kranken-kind/

Am 21.3. wird der Welt­tag der Hauswirtschaft gelebt. Eine Chance, diese Arbeit in den Fam­i­lien der Kinder­hos­pize und/oder behin­derten Kindern zu betra­cht­en, auch wenn in diesen Fam­i­lien sel­ten pro­fes­sionelle Hauswirtschaftler tätig sind oder ger­ade deshalb. Eine hauswirtschaftliche Unter­stützung würde viele Fam­i­lien ent­las­ten, auch wenn es kleine Hil­fen wären.

Dabei gilt: Die Last und Mühe mit der Hausar­beit wird gerne unter­schätzt und es ist weit mehr als Putzen, was sich damit aus­drückt: Zwar wird die Hausar­beit in den Fam­i­lien mit Mühe ver­bun­den, doch weitläu­fig nicht als „ern­stzunehmende“ Arbeit gese­hen. Dies ist trau­rig und rei­ht sich neben der Ger­ingschätzung von häus­lich­er Pflege ein. Es ist trau­rig, da es die Fam­i­lien mit einem schw­er erkrank­ten und behin­derten Kind beson­ders trifft. Sie haben häu­fig eine aufwändi­ge Pflege des Kindes „abzu­sich­ern“, einen anhal­tenden „Kampf“ mit dem Ämtern oder der Krankenkasse zu meis­tern und dazu gesellt sich die ständig anfal­l­ende Hausar­beit.

Das The­ma Hauswirtschaft der Fam­i­lien wan­dert sog­ar in die Kinder­hos­pize. Dort wird es beson­ders an einem Punkt deut­lich, weshalb einige Kinder­hos­pize Waschmaschi­nen für die Fam­i­lien vorhal­ten: Der Wäscheberg.
Das kann ver­mut­lich auch der eine oder andere Fam­i­lien­be­gleit­er vom ambu­lanten Dienst bestäti­gen: Viele Fam­i­lien waschen und waschen, hän­gen Wäsche auf, trock­nen, leg­en Klei­dung zusam­men. Und dies ständig. Der Mehraufwand ist auch finanziell bedeu­tend, da eine Waschmas­chine schneller „ver­schleißt“ oder die zusät­zlichen Strom- und Wasserkosten gegenüber dem „Durch­schnitt“. Der Grund für diesen erhöht­en Aufwand, das Plus am täglichen Wäscheberg, ist:

• Inkon­ti­nenz; auch wenn die Kinder gewindelt wer­den, laufen die Windeln häu­fig aus, da zum Beispiel Windel­größen im Kindes- und Jugen­dal­ter nicht pass­ge­nau sind oder die Provider ihre „Kassen­pro­duk­te“ liefern, die eine min­dere Qual­ität haben kön­nen als gebraucht wird.
• Schwitzen; viele behin­derte Kinder schwitzen häu­fig, da sie sich zum Beispiel nicht äußern kön­nen, wenn ihnen zu warm wird oder sich im Bett nicht selb­st­ständig aufdeck­en kön­nen.
• Erbrechen; ein Teil der Kinder kämpfen täglich mit Erbrechen und Auf­s­toßen von Nahrung.
• Schluck­störung; viele erkrank­te Kinder in den Kinder­hos­pizen haben Schluck­störun­gen, auch Dys­phagie genan­nt. Häu­fig beste­ht dabei eine Abschluck­störung. Das heißt, sie kön­nen die Flüs­sigkeit im Mund wie Sekret oder Nahrung nicht „ein­fach“ weg schluck­en; dies läuft dann aus dem Mund raus oder muss abge­saugt wer­den
• Magen­sonde in der Bauchdecke und beim Luftröhren­schnitt; durch diese medi­zinisch angelegten Stomas kommt es schnell zur Ver­schmutzung von Klei­dung wie bei der Nahrungs­gabe oder wenn neben der Kanüle / Sonde Flüs­sigkeit durch das Stoma nach außen dringt.

Doch ist dies nur ein Teil vom Mehr an Hausar­beit. Einige Fam­i­lien müssen durch die Erkrankung des Kindes aufwendig kochen, weil eine „nor­male“ Ernährung schwierig ist oder die Nahrung muss beson­ders vor­bere­it­et wer­den. Andere Fam­i­lien müssen sehr stark auf ständi­ge Sauberkeit in der Woh­nung acht­en, weil das Kind ein geschwächt­es Immun­sys­tem hat. Kommt dann noch täglich ein Pflege­di­enst, so erhöht es auch die Hausar­beit wie das häu­figere putzen vom Waschbeck­en oder der Toi­lette.

Doch gesellt sich hier die Frage zu uns: Was kön­nen wir leis­ten, um die Fam­i­lien zu unter­stützen? Was kann die Kinder­hos­pizarbeit leis­ten? Zum einen wäre es eine starke Geste, wenn die Fam­i­lien sich mit der Pflege und dem Mehraufwand in der Hauswirtschaft gese­hen erleben. Dies kön­nen zum Beispiel die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er der Kinder­hos­piz­di­en­ste leis­ten, wenn sie in die Fam­i­lie kom­men.

Koor­di­na­toren der Dien­ste oder die Sozialar­beit in den Kinder­hos­pizen kön­nten mit dem Fam­i­lien schauen, ob es Hil­fen gibt für die Hauswirtschaft, auch wenn es nur „kleine“ Ent­las­tun­gen sind. Sei es eine Nach­barschaft­shil­fe für den Einkauf oder ob man einen Sozial­dienst find­et, welch­er mit den Geldern für die Pflegeent­las­tung der Pflegekassen Hil­fen anbi­eten kann. Für die Fam­i­lien, die Hil­fen wie ALG II oder Sozial­hil­fe bekom­men, kön­nte geprüft wer­den, ob es für den Mehraufwand finanzielle Unter­stützung gibt. Gibt es sie nicht, kann zum Beispiel der Bun­desver­band Kinder­hos­piz ange­fragt wer­den, wie dies The­ma weit­erange­gan­gen wer­den kön­nte im Sinne der Fam­i­lien.

Und was kannst Du leis­ten als Nicht-Betrof­fen­er? Unter­stütze die Kinder­hos­pizarbeit zum Beispiel mit Spenden oder ehre­namtlich. So lassen sich weit­ere Hil­fen gener­ieren. Eine ander­er Weg ist: Mache die Arbeit der Kinder­hos­piz­di­en­ste oder sta­tionären Häuser bekan­nt. Hast Du andere Ideen? Sag sie uns, bitte. Wenn Du mehr Infos suchst über die Kinder­hos­pizarbeit, dann schreib uns oder hin­ter­lasse einen Kom­men­tar.

Let­zte Woche, am 28.2., war der Tag der sel­te­nen Erkrankun­gen. Also der Erkrankun­gen, die unter 10.000 Men­schen höch­stens ein­mal auftreten. Wen es trifft, für den und seine Ange­höri­gen kann es wie ein Schick­salss­chlag sein, denn wir haben trotz unser­er hoch entwick­el­ten Medi­zin ein Phänomen: Viele sel­tene Erkrankun­gen sind schlecht oder kaum erforscht und damit fehlt es häu­fig an Wis­sen, welche Ther­a­pie möglich ist. Und wenn es spezial­isierte Ärzte / Ärztin­nen oder medi­zinis­che Zen­tren gibt, dann sind diese auch sel­ten und schlecht für einige Betrof­fene zu erre­ichen.

Aber wie hängt die Kinder­hos­pizarbeit mit diesem The­ma zusam­men? Kurz gesagt, viele Krankheit­en bei den Kindern mit lebens­be­gren­zen­den Erkrankun­gen sind sel­ten oder sehr sel­ten. Das The­ma ist mit uns ver­bun­den, unser­er Arbeit oder auch dein­er Arbeit im Kinder­hos­piz und ‑dienst, egal ob als Profi oder Ehrenamtliche/r.

Eine sel­tene Erkrankung bringt die eine oder andere Baustellen mit sich, die im “nor­malen” Leben ver­mut­lich kein The­ma wer­den würde. Erst gestern rief mich ein Vater an, dessen Sohn ver­schiedene Fehlbil­dun­gen hat. Die Erkrankung ist ange­boren und sel­ten. Span­nend dabei war, im Gespräch wurde nicht über die Krankheit gesprochen, wie sie sich äußert, wie sich der Tag gestal­ten lässt. Seine Her­aus­forderun­gen, seine Sor­gen, beschrieb er in der ärztlichen Betreu­ung. Was bedeutet es hier, wenn das eigene Kind eine sel­tene Erkrankung hat?

Fünf Punk­te möchte ich nen­nen:

• Es gibt häu­fig nur wenige Ärzte / ÄrztIn­nen und Ther­a­peuten, die gute und viel Erfahrun­gen haben mit der Erkrankung
• In der medi­zinis­chen Fach­lit­er­atur und Forschung gibt es häu­fig nur wenig Wis­sens­ma­te­r­i­al
• Andere Betrof­fene, ob als Patient selb­st oder Ange­hörige, sind für einen guten Aus­tausch in der Selb­sthil­fe bun­desweit ver­streut und schw­er zu erre­ichen.
• Es gibt für den Krankheitsver­lauf und die Prog­nose zum Teil keine Klarheit­en.
• Es gibt weit­er­hin das Phänomen, dass Ärzte / Ärztin­nen, Pflegekräfte oder andere Pro­fes­sionelle die eigene Kom­pe­tenz der Betrof­fe­nen in der Erkrankung nicht annehmen. Zahlen kann ich nicht nen­nen, doch die Erleb­nis­berichte von nicht weni­gen Eltern zeich­nen dieses Bild.

Zum let­zten Punkt: Schwierig wird es, wenn sich die Fam­i­lien mit den Pro­fes­sionellen nicht auf ein­er Höhe sehen.

Ich weiß, es ist nicht ein­fach, Eltern dort abzu­holen, wo sie ger­ade ste­hen. Schnell kann die Idee kom­men, welchen Anteil tra­gen diese Eltern selb­st, wenn sie vom medi­zinis­chen Umfeld nicht ver­standen wer­den. Sind sie selb­st vor­wurfsvoll oder mis­strauisch? Dieser Gedanke birgt eine Gefahr. Es geht nicht um Schuld, son­dern um zu sehen, wo ste­ht ger­ade die Fam­i­lie. Wie geht es der Fam­i­lie?

Was nützt es, Ther­a­pi­en zu verord­nen, wenn die Eltern keine Kraft haben, keine Geduld auf­brin­gen, um einen neuen, diesen Weg zu gehen? Diese Frage ist vielle­icht falsch gestellt. Ich möchte es anders for­mulieren, aus mein­er Erfahrung in der Elternar­beit: Erst wenn es den Eltern gut geht, kann es auch dem Kind gut gehen. Eltern müssen die Gewis­sheit haben, sie haben sich für diesen Weg der Behand­lung der Erkrankung entsch­ieden. Denn sie, wenn sie das Kind zuhause pfle­gen und behüten, müssen mit den Ergeb­nis­sen ein­er Ther­a­pie leben. Diese Hal­tung ist wertvoll, denn wenn eine Ther­a­pie scheit­ert, wer­den die Eltern es ertra­gen müssen und mögliche Schuld­fra­gen ver­han­deln. Also braucht es für die Fam­i­lien eine Klarheit, was es bedeutet, wenn sie eine Behand­lung annehmen oder ablehnen. Eine Klarheit, was es bedeutet im Guten, wenn es die Krankheit verbessert, oder im Schlecht­en, wenn der Ver­lauf der Erkrankung sich neg­a­tiv entwick­elt.

Es klingt nach einem schw­eren The­ma. Es ist es und es ist ein sinns­tif­ten­des The­ma, was einem Helfer im Kinder­hos­piz oder im Kinder­hos­piz­di­enst fordert und fördert, selb­st eine Klarheit für sich zu gestal­ten, für sein Leben.

Und für die Fam­i­lien gilt: An manchen Tagen braucht es nichts weit­eres, als die Fam­i­lie “ein­fach” zu sehen, wie es ihnen geht, welche Gedanken und Gefüh­le sie tra­gen. Nichts weit­er als dies. Dies ist der Job, den viele ehre­namtliche Fam­i­lien­be­gleit­er sehr gut erfüllen kön­nen und was im Gegen­zug von ihnen von der Fam­i­lie auch angenom­men wird. Denn sie haben die Gewis­sheit, die Fam­i­lien­be­gleit­er haben keinen Auf­trag, die Fam­i­lie zu irgend­was zu bewe­gen. Sie kom­men, um ein­fach da zu sein, ihnen Zeit zu schenken.

Wenn Du, ob haupt- oder ehre­namtlich, mit Fam­i­lien mit lebenslim­i­tierend erkrank­ten Kindern arbeitest, wie ist es für dich? Ist es dir möglich, diese Fam­i­lien auf ihrem Lebensweg ein­fach nur zu sehen, da, wo sie ger­ade ste­hen, zu hören, was sie bewegt?