Dei­enn Haushalt hat­test Du früher gut im Griff, doch mit der Krankenpflege eines kom­plex und/oder schw­er erkrank­ten Kindes, da explodiert so einiges und einiges geht auf Deinen ökol­o­gis­chen Fußab­druck. 

Da sei es zuerst die Wäsche. Viele Kinder mit schw­eren Erkrankun­gen ver­brauchen ein deut­lich­es Plus an Wäsche gegenüber gesun­den Kindern. Den Ver­gle­ich habe ich bei mir direkt zu Hause mit dem Geschwis­terkind. 

Denn ein gesun­des Kind — ab drei oder vier Jahren — braucht zum Beispiel keine Windeln wegen Urin- und Stuh­linkon­ti­nenz, die dann auch wieder­holt aus­laufen. Bei vie­len schw­er erkrank­ten Kindern oder Jugendlichen kommt noch häu­figes Fieber, Erbrechen oder Sekret auf der Klei­dung dazu, was nicht geschluckt wer­den kon­nte.

Gefüt­tert wird bei uns nicht — eine Pflege­maß­nahme, die bei anderen noch mal ein Plus an Wäsche erzeugt. 

Doch die Stomas unser­er erkrank­ten Tochter — eines in der Bauchdecke zum Magen (Gas­tros­toma) und eines in die Luftröhre (Tra­cheostoma) — sor­gen selb­st für ein Mehr an täglich­er Wäsche. 

Wie soll ich da noch mit der Wäsche hin­ter­herkom­men?

Jeden Tag gibt es min­destens eine volle Waschladung von über fünf Kilo Klei­dung & Co. wegen der außergewöhn­lichen Pflege.  Ein Trock­n­er wurde, wie für viele andere betrof­fe­nen Fam­i­lien, verpflich­t­end. Okay, ich kann die Klei­dung und Molton­tüch­er aufhän­gen — machen wir auch.

Ins­ge­samt ist klar, die häus­liche Kinderkrankenpflege ist ein Minus für unseren ökol­o­gis­chen Fußab­druck als Fam­i­lie. 

Dann die Windeln für die Inkon­ti­nenz. Bei uns sind es täglich um die sechs Stück. Da wächst unser Müll­berg und der CO2-Ver­brauch, denn Windeln sind zum einen aus Plas­tik und zum anderen ist es der Trans­port zu uns. 

Doch der Müll­berg und der CO2-Ver­brauch wächst nicht allein dadurch.

Dazu kom­men die Hil­f­s­mit­tel zum ein­ma­li­gen Gebrauch wie Spritzen oder Absaugka­theter, Beat­mungss­chläuche. Diese wer­den nach der Ver­wen­dung „ver­wor­fen“. Wohin? In den Müll, wegen ein­er möglichen Kon­t­a­m­i­na­tion.

Also das näch­ste Minus im Fußab­druck.

Da bin ich macht­los? Nein, nein, so ein­fach ist es nicht, was wichtig ist. Denn ein „Aus­geliefert­sein“ in der Pflege und unserem Sein mit einem schw­er erkrank­ten Kind erleben wir schon genug. Warum hier nicht die Chance nutzen, dort etwas zu gestal­ten, wo wir die Möglichkeit haben.

1. Alles rund um die Windel

Eine gute Windelver­sorgung reduziert die Wäsche und den Müll­berg. Also schaue ich, ob die Windeln auch passend sind in der Größe — was auch aus anderen Grün­den wichtig ist. Ist die Windeln passend für die aufz­u­fan­gende Urin­menge? Dies ist Frage zwei. 

Wenn nein, dann gilt es mit dem Windel-Liefer­an­ten zu sprechen. 

Okay, wie auch bei uns in den let­zten Wochen, sind die Windel-Liefer­an­ten nicht immer bere­it eine gute Ver­sorgung sich­er zu stellen oder sage ich es anders: Die Windel-Liefer­an­ten ver­ste­hen unter ein­er aus­re­ichen­den Ver­sorgung etwas anderes, als wir es erwarten. 

Hier stießen wir schnell auf ver­schiedene Gren­zen, auch bei der Krankenkasse. Trotz­dem kon­nten wir aktuell wieder eine Lösung find­en.

2. Nutze Verbrauchsmaterialien soweit wie nötig

Spritzen, Absaugka­theter und Co. wan­dern schnell in dem Müll. Das muss nicht immer sein. Okay, wenn wir in der Luftröhre absaugen, dann braucht es immer wieder einen neuen ster­ilen Absaugka­theter. 

Also gilt für mich, für alle Ver­rich­tun­gen, bei dem ich ster­iles Mate­r­i­al brauche, schaue ich zweimal hin, ob ich jet­zt so han­deln sollte, das Kind so pfle­gen muss. Es geht schnell eine ster­ilen Katheter aus der Umver­pack­ung zu holen und dann brauche ich ihn doch nicht. 

Dinge wie Nahrungsspritzen nutzen wir solange, wie sie funk­tion­ieren.

Lei­der ist es bedauer­lich, dass einige Ver­brauchsmit­tel selb­st schnell defekt sind. 

3. Wäsche, Wäsche und nochmals Wäsche

In vie­len Fällen lässt sich der Wäscheberg, so erlebe ich es, kaum oder gar nicht reduzieren. Bei zwei Din­gen in der Pflege hat es trotz­dem geklappt:

• eine passende Windelver­sorgung, die nur noch sel­ten aus­laufen.
• die medika­men­töse Behand­lung des hohen Sekret­flusses 

Um hier unseren Fußab­druck nicht wach­sen zu lassen, haben wir die Strate­gie:

• Braucht es eine neue Waschmas­chine, dann nehme eine mit sehr guter Öko­bi­lanz wie im Energie­ver­brauch. Die Energiela­bel geben hier die Infor­ma­tio­nen. Das­selbe gilt beim Trock­n­er.
• Waschmit­tel nur soviel ver­wen­den wie nötig.
• Möglichst erst waschen, wenn eine volle Waschtrom­mel-Ladung beste­ht.
• Trockne erst dann mit dem Trock­n­er, wenn es nicht anders geht, zum Beispiel es ist kein Platz mehr für einen weit­eren Wäschestän­der. Das kommt bei uns vor. 
• Beachte: Trock­n­er und Waschmaschi­nen kön­nen, wenn sie aus sind, weit­er­hin einen Stand­by-Strom ver­brauchen. Bei unserem Trock­n­er sind es 2 Watt pro Stunde. Deshalb gilt: Sie wer­den vom Strom­netz getren­nt, nach­dem sie liefen. Dies spart auch Stromkosten.

Der Bonus zum CO2-Verbrauch

Viele von euch mit schw­er erkrank­ten Kindern haben auch ver­schieden­ste Hil­f­s­mit­tel, die elek­trisch betrieben wer­den: Absaug­gerät, Mon­i­tor zur Überwachung, Pflege­bett etc.

Viele diese Geräte sind wie Lap­tops oder Fernse­her. Sie gehen nicht „richtig“ aus, wenn man sie “nor­mal” auss­chal­tet, son­dern sie gehen in den Stand­by-Modus.  

Dies kann bei Geräten, die mit und ohne Strom arbeit­en sollen, wichtig sein. Damit wird sichergestellt, dass der Akku immer voll geladen ist. Zum Beispiel bei Beat­mungs­geräten.

Doch bei eini­gen anderen Geräten ver­ste­he ich es nicht. 

Wir haben mit einem Stromver­brauchsmess­er geprüft, welche Geräte in Stand­by gehen und schal­ten sie mit einem Steck­er­schal­ter ab, wenn sie länger nicht gebraucht wer­den, zum Beispiel beim Schulbe­such.

Als schwierig sehe ich das Pflege­bett. Es ist ein klein­er Strom­fress­er laut Mess­gerät. Aktuell habe ich hier eine Zeitschal­tuhr zwis­chengeschal­tet, die nach einem Count­down abschal­tet. Glück­lich bin ich damit nicht. 

Bist Du auch an Deinem ökol­o­gis­chen Fußab­druck dran in der Pflege? Was machst Du?

Ohne die frei­willige Hil­fe von den ver­schieden­sten Men­schen um uns, wäre unser erkrank­tes Kind entwed­er im Heim oder schon gestor­ben.

Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerken­nung von Frei­willi­gen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebens­be­gren­zt erkrank­ten Kindern und deren Fam­i­lien ein­fach da waren, ihnen Zeit „schenk­ten“, sie unter­stützten oder bei oder für sie ehre­namtlich arbeit­eten.

Warum solltest auch dankbar sein

Vie­len ist nicht bewusst, wer zum Kreis der frei­willi­gen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehre­namtlichen aus den Vere­inen oder Dien­sten wie der Wohlfahrt oder dem Kinder­hos­piz­di­enst oder in den sta­tionären Kinder­hos­pizen oder ein­er organ­isierten Nach­barschaft­shil­fe.

Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinder­hos­piz-Fam­i­lie“, es sind viel mehr helfende Men­schen für uns da:

• die Großel­tern,
• die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwis­terkind mit betreuen, wenn wir unter­wegs sind mit dem erkrank­ten Kind zum Arzt,
• die „nette“ Nach­barin, die die Woh­nung behütet, wenn wir im Kinder­hos­piz oder länger in der Klinik sind,
• andere Eltern, die uns online in ver­schieden­sten Foren berat­en wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betrof­fe­nen aus dem Selb­sthil­fevere­in oder der Selb­sthil­fe­gruppe vor Ort.

Was macht die Hilfe wertvoll

Diese „kleinen“ Hil­fen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jet­zt, ein Pflegeent­las­tungs-Aufen­thalt im Kinder­hos­piz aus­fällt. Durch die anderen fan­den wir Lösun­gen und unseren Weg.

Die Men­schen nah­men Rück­sicht auf unsere Sit­u­a­tion, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.

Durch die Beratun­gen von Betrof­fe­nen zu Betrof­fe­nen lern­ten wir schnell, welche Hil­fen wir nutzen kön­nen mit einem Inten­sivkind.

Wir lern­ten, welche Argu­mente bedeu­tend sind, um bei den Ämtern oder der Kranken­ver­sicherung einen begrün­de­ten Wider­spruch zu führen.

Wir erfuhren: Wir sind mit unser­er Lebenssi­t­u­a­tion nicht allein, auch wenn unser All­t­ag aus der „Nor­m­vari­ante“ der meis­ten Men­schen her­aus­fällt. Es gibt viele andere Eltern, ob allein­erziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause ver­sor­gen.

Der Schutz vors Heim

Die ehre­namtliche Hil­fe ist kein Garant, dass wir unseren All­t­ag zu Hause mit unserem schw­er erkrank­ten Kind meis­tern kön­nen.

Doch kon­nten wir, in kleinen Schrit­ten, bess­er durch einige Krisen gehen, deren Wen­dung und Chance erken­nen. Und hier spreche ich nur für uns als Fam­i­lie. Dabei half an manchen Tagen: Wir wer­den mit unser­er Not gese­hen.

Es gibt Lebenssi­t­u­a­tio­nen von Fam­i­lien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Fam­i­lien dann entschei­den, unser erkrank­tes Kind geht in eine Beat­mungs-Wohnge­mein­schaft oder ins Heim.

Es ist okay, denn viele pfle­gende Eltern wer­den mit der Pflege per­ma­nent und wieder­holend über­fordert — dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.

Dazu bekom­men die Fam­i­lien nicht die Unter­stützung wie pro­fes­sionelle Pflege­fachkräfte oder Dien­ste, wie sie es brauchen.

Irgend­wann sind die eige­nen Spe­ich­er von Leben­skraft und ‑mut leer. Dazu kom­men die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Ent­las­tung gle­ich wieder bedro­ht.

Was bleibt einen an Kraft, um selb­st gesund zu bleiben und für das Kind weit­er­hin stark zu sein?

Wenn die Eltern sich mit anderen aus­tauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann kön­nen die eige­nen Wege reifen und es kann deut­lich wer­den: Nur wenn es mir als Mut­ter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sor­gen.

Mir bleibt jet­zt, zu diesem Tag: Vie­len Dank für die unzäh­li­gen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hil­fen.

Kennst Du diese helfend­en Men­schen, die mit kleinen Din­gen uns eine große Stütze sein kön­nen in schwieri­gen Sit­u­a­tio­nen? Schreib es in den Kom­mentaren oder über das Kon­tak­t­for­mu­lar.