Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben. Ja, diese Woche,…
Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben.
Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerkennung von Freiwilligen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebensbegrenzt erkrankten Kindern und deren Familien einfach da waren, ihnen Zeit „schenkten“, sie unterstützten oder bei oder für sie ehrenamtlich arbeiteten.
Warum solltest auch dankbar sein
Vielen ist nicht bewusst, wer zum Kreis der freiwilligen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehrenamtlichen aus den Vereinen oder Diensten wie der Wohlfahrt oder dem Kinderhospizdienst oder in den stationären Kinderhospizen oder einer organisierten Nachbarschaftshilfe.
Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinderhospiz-Familie“, es sind viel mehr helfende Menschen für uns da:
die Großeltern,
die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwisterkind mit betreuen, wenn wir unterwegs sind mit dem erkrankten Kind zum Arzt,
die „nette“ Nachbarin, die die Wohnung behütet, wenn wir im Kinderhospiz oder länger in der Klinik sind,
andere Eltern, die uns online in verschiedensten Foren beraten wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betroffenen aus dem Selbsthilfeverein oder der Selbsthilfegruppe vor Ort.
Was macht die Hilfe wertvoll
Diese „kleinen“ Hilfen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jetzt, ein Pflegeentlastungs-Aufenthalt im Kinderhospiz ausfällt. Durch die anderen fanden wir Lösungen und unseren Weg.
Die Menschen nahmen Rücksicht auf unsere Situation, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.
Durch die Beratungen von Betroffenen zu Betroffenen lernten wir schnell, welche Hilfen wir nutzen können mit einem Intensivkind.
Wir lernten, welche Argumente bedeutend sind, um bei den Ämtern oder der Krankenversicherung einen begründeten Widerspruch zu führen.
Wir erfuhren: Wir sind mit unserer Lebenssituation nicht allein, auch wenn unser Alltag aus der „Normvariante“ der meisten Menschen herausfällt. Es gibt viele andere Eltern, ob alleinerziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause versorgen.
Der Schutz vors Heim
Die ehrenamtliche Hilfe ist kein Garant, dass wir unseren Alltag zu Hause mit unserem schwer erkrankten Kind meistern können.
Doch konnten wir, in kleinen Schritten, besser durch einige Krisen gehen, deren Wendung und Chance erkennen. Und hier spreche ich nur für uns als Familie. Dabei half an manchen Tagen: Wir werden mit unserer Not gesehen.
Es gibt Lebenssituationen von Familien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Familien dann entscheiden, unser erkranktes Kind geht in eine Beatmungs-Wohngemeinschaft oder ins Heim.
Es ist okay, denn viele pflegende Eltern werden mit der Pflege permanent und wiederholend überfordert — dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.
Dazu bekommen die Familien nicht die Unterstützung wie professionelle Pflegefachkräfte oder Dienste, wie sie es brauchen.
Irgendwann sind die eigenen Speicher von Lebenskraft und ‑mut leer. Dazu kommen die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Entlastung gleich wieder bedroht.
Was bleibt einen an Kraft, um selbst gesund zu bleiben und für das Kind weiterhin stark zu sein?
Wenn die Eltern sich mit anderen austauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann können die eigenen Wege reifen und es kann deutlich werden: Nur wenn es mir als Mutter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sorgen.
Mir bleibt jetzt, zu diesem Tag: Vielen Dank für die unzähligen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hilfen.
Kennst Du diese helfenden Menschen, die mit kleinen Dingen uns eine große Stütze sein können in schwierigen Situationen? Schreib es in den Kommentaren oder über das Kontaktformular.
Wenn Du sehen willst, wie eine Familie auf die Knie zusammenbrechen kann, dann sage ihnen den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz ab. Viele Familien…
Wenn Du sehen willst, wie eine Familie auf die Knie zusammenbrechen kann, dann sage ihnen den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz ab.
Viele Familien oder alleinerziehende Eltern, die Jahr für Jahr ins Kinderhospiz zum Entlastungsaufenthalt fahren, kennen es vermutlich, ob selbst erlebt oder im Kreis der Kinderhospiz-Familien gehört: Der geplante Aufenthalt wird vom stationären Haus akut gekürzt oder abgesagt.
Gründe der Absage des Kinderhospizes
Es ist wie beim Intensivpflegedienst: Der Aufenthalt wird gekürzt oder abgesagt, da entweder akut nicht genügend Pflegekräfte für die erkrankten Kinder arbeiten können wegen einer Krankheitswelle beim Personal oder es gibt mehrere Schwangerschaften oder alles zusammen.
Ein anderer Grund ist der „angekommene“ Pflegenotstand im Kinderhospiz, der sich akut verschärfen kann, wodurch das Haus eventuell die Belegung neu planen muss.
Hierzu gilt: In vielen Häusern wird das Ziel gelebt, die Kinder mit einem engen Personalschlüssel zu betreuen. Kinder mit hohem Pflegebedarf zumeist in der 1:1‑Pflege (eine Fachkraft auf einen Patienten).
Wie wird abgesagt
Bei uns klingelte vorgestern, eine Woche vor der Reise ins Kinderhospiz, das Telefon. Unsere Vereinbarung über den Aufenthalt wurde storniert.
Wie breche ich bei dieser Nachricht nicht zusammen?
Die Last der letzten Wochen mit Lungenentzündung, Schmerzkrisen bei unserer erkrankten Tochter und dem Ärger mit dem Windellieferanten, die Frühjahrs-Infekte. Es zehrt an mir.
Kein Kinderhospizaufenthalt bedeutet auch, wie „überleben“ wir die kommenden zwei Wochen, wenn wir dann selbst täglich, 24 Stunden, die intensive Schwerstpflege erbringen müssen?
Die Pflegefachkräfte, die sonst bei uns tätig sind, sind zu dieser Zeit ausgeplant.
Einige von ihnen nehmen Urlaub.
Was wird gebraucht
Vor unserer nächsten Reise ins Kinderhospiz werden wir, bevor der Dienstplan unseres Pflegeteams geschrieben wird, erstmal anfragen, ob wir auch wirklich anreisen können.
Gibt es kein eindeutiges Ja, dann muss entschieden werden, ob wir fahren wollen oder nicht.
Ob wir das Risiko eingehen, wieder die Pflegefachkräfte der Intensivpflege für zuhause zu der Zeit bei uns auszuplanen.
Was bedeutet: Wird uns der Aufenthalt kurz vorher erneut abgesagt, dann stehen wir wieder ohne Hilfen für die häusliche Pflege da in dieser, eigentlich, Zeit der Entlastung und Stabilisierung.
Was wäre schön
Durch diese Absage beschweren sich nicht nur uns die jetzigen Tage, sondern auch die des Geschwisterkindes von unserem erkranktem Kind.
Was ist mit ihren Ferien? Was passiert mit ihr, wenn wir mit der Pflege in den Ferien überlastet sind?
Ein Traum wäre es, wenn es einen Plan geben würde von den Häusern, dass eventuell die Geschwisterkinder ab einem passenden Alter trotzdem anreisen dürfen.
Zumindest die Option wäre toll, auch wenn es nicht umsetzbar ist wegen der Entfernung.
Auch andere Optionen wären hilfreich, zum Beispiel, es ist zwar kein „regulärerer“ Aufenthalt möglich, aber die Nächte können vom Kinderhospiz geleistet werden, den Tag übernehmen wir. Wir wären darüber äußerst dankbar.
Oder anders, ob es für diese Absage eine Art Ausgleich, ein anderes Angebot gibt.
Macht Machtlosigkeit
Eine glatte Absage ohne eine Alternative oder eines Ausgleichs zeigt uns Eltern wieder nur die eigene Machtlosigkeit auf gegenüber den Dienstleistern, den Ämtern, der Behinderung, der Erkrankung des Kindes.
Diese Machtlosigkeit erleben viele Eltern auch beim Intensivpflegedienst, wenn dort die Dienste ausfallen wegen krank.
Wir erleben sie gegenüber der Krankenkasse oder Ämtern oder Kliniken. Sie ist im Alltag fest eingewebt.
Wenn uns Alternativen zum Ausgleich angeboten werden, dann können wir zumindest hier wieder, ein bisschen, „Frau / Herr unserer Lebenssituation“ werden, auch wenn wir das vorgeschlagene Angebot nicht annehmen können oder wollen.
Wir hätten zumindest eine Wahlmöglichkeit.
Was denkst Du? Wurde auch dein Aufenthalt gekürzt oder abgesagt? Was hat dir geholfen, um damit einen guten Weg zu finden?
Es ist April und wir starten wieder ins Kinderhospiz. Vier Wochen, so besagt es der Rahmenvertrag, können wir im Jahr ins Kinderhospiz fahren.…
Es ist April und wir starten wieder ins Kinderhospiz. Vier Wochen, so besagt es der Rahmenvertrag, können wir im Jahr ins Kinderhospiz fahren. Vier Wochen müssen/sollten also ausreichen, damit wir aus den täglichen Krisen und deren Belastungen geholt werden. Ja, da stellt sich die Frage, was ist mit den anderen 48 Wochen im Jahr? Eine berechtigte Frage, die einer Antwort bedarf. Jetzt sind es knapp zwei Wochen, damit wir wieder verschnaufen, durchatmen können. Aber woher kommen diese „vier Wochen“ und darf man mit einem lebensbegrenzend erkrankten Kind wirklich nur vier Wochen ins Kinderhospiz fahren?
Vier Wochen
Über die ganzen Jahre habe ich nie eine klare Aussage erhalten, auf welcher Grundlage sich diese vier Wochen beziehen. Dann stieß ich auf die Rahmenvereinbarung zur stationären Kinderhospizversorgung beim Bundesverband Kinderhospiz — es steht dort in einem Satz (§2 Abs. 3), fertig. Aber wie sind diese Parteien, die diese Paper aushandelten, auf vier Wochen gekommen? Ich darf nur mutmaßen oder ich könnte mir eine Story ausdenken. Doch belasse ich die „Blackbox“ so, wie sie ist.
Von verschiedenen Eltern in Kinderhospizen erfuhr ich, dass diese „vier Wochen“ auch eine Richtschnur seien, um eine Art Gerechtigkeit zu benennen bei den Familien. Jede unserer Familien darf im Jahr vier Wochen zum Entlastungsaufenthalt kommen. Es gibt somit eine Grenze für die Zeit im Kinderhospiz. Dies hilft aufzuzeigen, keine Familie wird bevorzugt gegenüber einer anderen behandelt. Dies ist einerseits gut so, denn die Ressourcen der Kinderhospize sind knapp. Es gibt nur wenige Häuser und der Pflegenotstand arbeitet auch hier. Viele Standorte suchen Pflegefachkräfte. Doch die andere Seite gilt auch.
Krise, Krise und vier Wochen anders
48 Wochen im Jahr ohne eine stationäre Entlastung und Stabilisierung. Doch was ist, wenn ich zuhause mit meinen schwer erkrankten Kind von einer Krise und die nächste rutsche? Sprich, jeden Tag ängstige ich mich um unser Kind, um unsere Familie, denn es erlebt jeden Tag starke Schmerzen und zeigt schwerste Unruhe. Dieser Schwere der Erkrankung halte ich, halten wir als Familie, nicht stand. Ihre Schwester igelt sich in ihre eigene Welt ein, entfernt sich von uns und ich sitze wiederholt bei meiner Hausärztin wegen Erschöpfung, einer anhaltenden Angst und Rückenschmerzen. Wir können zuhause keine einzige Minute durchatmen.
In der Klinik waren wir mit unserem lebensbegrenzt erkrankten Kind und die können uns nicht weiter helfen. Es ist nichts mehr zu heilen, meinen die Mediziner dort, maximal die schweren Schmerzen könnten gelindert werden, doch hier dreht sich ständig eine Medaille: Ist sie wach, dann erlebt sie Schmerzen. Wenn wir Schmerzmittel geben, dann schläft sie wieder. Doch selbst hier, in diesen Pausen für uns — wir können nur schwer aufatmen, wir fallen in einen angespannten Schlaf, bis ihre Überwachung der Pulses piept oder die Pflegekraft ruft.
In solchen harten Situation — dies war ein Beispiel, könnte das erkrankte Kind weiterhin im Kinderhospiz gepflegt werden. Also über die vier Wochen im Jahr hinaus, soweit ich es kenne und auch erlebte.
Genauso betrifft es Kinder, die ihre letzte Lebensphase erleben und in jedem Augenblick sterben können. Auch wenn der Tod absehbar scheint, ein solcher Prozess kann sich lange hinziehen und mit „lange“ meine ich nicht ein paar Tage, sondern Wochen.
Dazu kann sich gesellen, dass sich in solchen Situation das todkranke Kind sich wieder aufrappeln kann an einzelnen Tagen und sagt unserer Welt wieder guten Tag.
Deine Hilfe
Ja und was bedeutet es für Dich? Du bist selbst betroffen, fährst regelmäßig ins Kinderhospiz und kennst diese Krisen, steckst mittendrin und Du glaubst, es bricht alles zusammen. Dann rufe dein vertrautes Haus an und spreche mit Ihnen, ob Du mit dem erkrankten Kind „außerplanmäßig“ anreisen darfst.
Oder Du begleitest betroffene Familien und sie stecken mitten in einer Krise. Vielleicht findet Ihr einen Weg, dieses Thema anzugehen und mit dem stationären Haus zu sprechen. Dabei ist es auch wichtig, sofern es in eurer Region vorhanden ist, den spezialisierten allgemeinen Palliativdienst für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) einzuschalten, falls es noch nicht geschehen ist.
Du hast weitere Fragen, dann schreibe uns, entweder als Kommentar, Kontaktformular.
Am 26. März war der Purple Day — wie jedes Jahr, ein Aktionstag zur Erkrankung Epilepsie. Es ist ein starkes Thema und viele…
Am 26. März war der Purple Day — wie jedes Jahr, ein Aktionstag zur Erkrankung Epilepsie. Es ist ein starkes Thema und viele die mich kennen, wissen, es ist ein Thema, was mir sehr nah ist. Meine Tochter hat Epilepsie.
Vielen Menschen bereitet Epilepsie Angst, wobei ein guter Teil der epileptischen Erkrankungen gut bis erfolgreich zu behandeln sind, was bedeutet: Die Anfälle gehen in ihrer Häufigkeit zurück und treten selten auf. Die / der Erkrankte gilt dann als anfallsfei, wenn sie oder er eine gute, lange Zeit ohne Anfälle war. Bei einigen schwer erkrankten Kindern der “Kinderhospiz-Familien” ist dies anders.
Um bei Epilepsie von Heilung zu sprechen — dies ist schwieriger. Voraussetzung ist eine bleibende Anfallsfreiheit, die ohne weiteren Therapien wie Medikamente besteht. Bei einigen Epilepsieformen in der Kindheit gibt es dies, da sich in der Kindheit das Gehirn durch das Wachstum verändert. Diese Kinder wachsen, sozusagen, aus der Epilepsie heraus.
Epilepsie im Kinderhospiz
Doch was hat Epilepsie mit dem Kinderhospiz zu schaffen? Viel, wenn nicht sogar sehr viel, denn viele Kinder, die lebensbegrenzt oder lebensbedrohlich erkrankt sind, erleben auch neurologische Probleme. Zum Beispiel bei:
Erkrankungen mit Gehirnfehlbildungen,
abbauende Erkrankungen, wo auch das Gehirn und das Nervensysteme leidet, weil zum Beispiel viel Substanz der Nerven zerstört wird;
Erkrankungen, die Schlaganfälle im Kindes- und Jugendalter verursachen,
Unfälle oder Geburtstrauma mit Schädigung des Gehirns,
notwendige, aggressive Therapien, die Epilepsie als Nebenwirkung haben können.
Dies bedeutet, viele Kinder und Jugendliche, die in einem Kinerhospiz zu Gast sind oder von einem ambulanten Kinderhospizdienst begleitet werden, sind an Epilepsie erkrankt. Manch eine Form ist mit Medikamenten gut zu behandeln, andere Kinder / Jugendliche erleben trotz vieler Medikamente häufig und regelmäßig kleine wie große Anfälle.
Alltag mit Epilepsie
Der Alltag der Familien mit den erkrankten Kindern kann sich recht unterschiedlich zeigen, darum nur ein kleiner Einblick: Der Alltag in den Familien mit lebenslimitierend erkrankten Kind ist erstmal davon bestimmt, was hat das Kind für weitere Probleme neben der Epilepsie, zum Beispiel, es ist auf einen Rollstuhl angewiesen.
Da Anfälle auch spontan und plötzlich auftreten, ohne dass es das Kind vorher erkennt oder es versteht die Vorboten nicht, kann es einen Sturzhelm tragen. Dies schützt den Kopf, wenn es bei einem Anfall umfällt.
Was viele Familien gemeinsam haben, ist die strikte, nach einem festen Zeitplan, Gabe der Medikamente gegen die Epilepsie. Denn wenn der Medikamentenspiegel sich im Blut minimal verändert, könnten Anfälle provoziert werden.
Eltern von Kindern mit therapieresistenter Epilepsie, die ich kennen lernte, entwickelten eine Art Gelassenheit zu den täglichen Anfällen (therapieresistent ist eine Epilepsie, wenn keine ärztliche Maßnahme zur Freiheit von Anfällen geführt hat). Sie erkennen aber schnell, wenn sich ein „blöder“ oder schwieriger Anfall zeigt.
Da bei regelmäßigen bis hin zu täglichen Anfällen die Eltern das Kind nicht 24-Stunden jeden Tag im Blick haben können, wäre zu prüfen, ob die Familien zur speziellen Krankenbeobachtung einen Intensivpflegedienst für Zuhause bekommen könnten. Auch kann ein Monitor wie ein Pulsoxy hilfreich sein. Dieser misst ständig die Sauerstoffsättigung im Blut und den Herzpuls. Verändern sich diese Parameter zum bedrohlichen, alarmiert der Monitor und die Eltern können nach dem Kind schauen, ob es nicht gerade epileptisch krampft.
Epilepsie selbst lebensbedrohlich
Ein epileptischer Anfall selbst bereitet also vielen Menschen Angst, denn zum einen ist es schwierig eine Person anzuschauen, die gerade einen großen Anfall erleidet und sich dabei sogar selbst verletzt hat. Zum anderen ist es die eigene Hilf- und Machtlosigkeit, die ich selbst kenne, wenn ein Kind über mehrere Minuten oder länger krampft.
Zuerst gilt es, den Anfall auszuhalten, denn bei einigen Kindern, die regelmäßig krampfen, wird erst nach einer Zeit, zum Beispiel zehn Minuten, ein Medikament gegeben. Für die Pflegekräfte oder den Eltern können schon wenige Minuten dabei sehr lang vorkommen. Und sie können nichts weiter machen, als dann das Medikament geben und hoffen es wirkt. Je nach Notfallplan wird nach einiger weiterer Zeit, wenn das Medikament nicht wirkt, der Notarzt dazu gerufen. Dies mit der Hoffnung, eine intensivere Therapie, eventuell in der Klinik, könnte den Krampfanfall unterbrechen.
Doch was macht die Epilepsie lebensbedrohlich?
Während des Anfalls kann es zu einer sehr flachen Atmung kommen, sodass der Sauerstoffgehalt im Blut fällt und hört der Anfall nicht auf, Sauerstoffmangel im Gehirn entstehen könnte.
Ein anderes Thema ist, dass der Anfall nicht mehr aufhört, jegliche Therapie versagt und es zu einem Tod im Anfall durch Herz-Atemstillstand kommt, was selten sei.
Ein anderes Problem bei Anfällen kann das Ersticken bei einem Krampfanfall sein, zum Beispiel im Bett, wenn das Kind auf dem Bauch liegt — dadurch kann ein Pulsoxy helfen, eine Lebensbedrohung schnell zu erkennen.
Oder der Anfall tritt beim Essen auf, wenn die/der Erkrankte sich verschluckt und damit zu ersticken droht.
Da bei großen epileptischen Anfällen der Schluck- und Hustenreflex versagen kann, kann als Folge von diesem eine Lungenentzündung entstehen. Sekret oder anderes Material konnten beim Anfall in die Luftröhre geraten. Die Lungenentzündung selbst könnte dann lebensbedrohlich werden, wenn zum Beispiel das Kind viele Pneumonien schon durchlebt hat und dadurch die Lunge geschädigt ist.
Therapieresistente Epilepsie — ein Leben mit
Die oben beschrieben Szenarien können sehr erschreckend sein und zum Glück sind sie nicht die Regel. Es ist ein Teil der Angst im Kopf, womit einige Kinderhospiz-Familien jeden Tag leben, kämpfen und was ihnen Kraft raubt. Die Epilepsie kann einen tollen, stabilen Tag schnell umkippen in eine lebensbedrohliche, instabile Situation.
Die Eltern haben hier emotional und auch kognitiv viel zu leisten. Da finde ich es schwierig, wenn dann den Eltern wegen der Epilepsie der Kindergartenplatz verwehrt wird, sie bei täglichen Anfällen keinen Pflegedienst genehmigt bekommen oder die Mediziner keinen Pulsoxy verordnen. Ja, es gilt, jeder einzelne Fall muss gesondert angeschaut werden, aber was spricht dagegen, den Familien zu helfen, damit die Familie, die Mutter oder der Vater an der Lebenssituation nicht zerbricht?
Doch was kannst Du leisten? Du bist ehrenamtlich oder als Professionelle/r bei einer „Kinderhospiz-Familie“ tätig. Wenn die Familie zum Beispiel noch nie in einem Kinderhospiz waren, vielleicht gelingt es Dir einen Input zu setzen, damit sie eines Tages doch dorthin fahren, um sich vom Alltag zu entlasten und zu stabilisieren.
Du arbeitest eventuell im Kinderhospiz und versorgst Familien, die zum Beispiel Zuhause kein Pflegedienst mit Intensivpflege haben, es aber im ersten Blick angebracht sei. Vielleicht lässt sich der Bedarf mit der Sozialarbeit des Hauses prüfen. Manchmal wollen Eltern auch kein Pflegedienst, weil eventuell die Wohnung klein ist oder sie ihre Privatsphäre höher setzen als diese tägliche Anstrengung der intensiven Beobachtung und Pflege. Dies gilt es zu akzeptieren und vielleicht klappt hier mit der Familie gut in Kontakt zu bleiben, um dann Hilfen zu generieren, wenn der Bedarf sich ändert.
Hast Du Anregungen, Fragen oder Erfahrungen? Was denkst Du? Schreib einen Kommentar oder uns direkt über das Kontaktformular an.
Am 21.3. wird der Welttag der Hauswirtschaft gelebt. Eine Chance, diese Arbeit in den Familien der Kinderhospize und/oder behinderten Kindern zu betrachten, auch…
Am 21.3. wird der Welttag der Hauswirtschaft gelebt. Eine Chance, diese Arbeit in den Familien der Kinderhospize und/oder behinderten Kindern zu betrachten, auch wenn in diesen Familien selten professionelle Hauswirtschaftler tätig sind oder gerade deshalb. Eine hauswirtschaftliche Unterstützung würde viele Familien entlasten, auch wenn es kleine Hilfen wären.
Dabei gilt: Die Last und Mühe mit der Hausarbeit wird gerne unterschätzt und es ist weit mehr als Putzen, was sich damit ausdrückt: Zwar wird die Hausarbeit in den Familien mit Mühe verbunden, doch weitläufig nicht als „ernstzunehmende“ Arbeit gesehen. Dies ist traurig und reiht sich neben der Geringschätzung von häuslicher Pflege ein. Es ist traurig, da es die Familien mit einem schwer erkrankten und behinderten Kind besonders trifft. Sie haben häufig eine aufwändige Pflege des Kindes „abzusichern“, einen anhaltenden „Kampf“ mit dem Ämtern oder der Krankenkasse zu meistern und dazu gesellt sich die ständig anfallende Hausarbeit.
Das Thema Hauswirtschaft der Familien wandert sogar in die Kinderhospize. Dort wird es besonders an einem Punkt deutlich, weshalb einige Kinderhospize Waschmaschinen für die Familien vorhalten: Der Wäscheberg. Das kann vermutlich auch der eine oder andere Familienbegleiter vom ambulanten Dienst bestätigen: Viele Familien waschen und waschen, hängen Wäsche auf, trocknen, legen Kleidung zusammen. Und dies ständig. Der Mehraufwand ist auch finanziell bedeutend, da eine Waschmaschine schneller „verschleißt“ oder die zusätzlichen Strom- und Wasserkosten gegenüber dem „Durchschnitt“. Der Grund für diesen erhöhten Aufwand, das Plus am täglichen Wäscheberg, ist:
Inkontinenz; auch wenn die Kinder gewindelt werden, laufen die Windeln häufig aus, da zum Beispiel Windelgrößen im Kindes- und Jugendalter nicht passgenau sind oder die Provider ihre „Kassenprodukte“ liefern, die eine mindere Qualität haben können als gebraucht wird.
Schwitzen; viele behinderte Kinder schwitzen häufig, da sie sich zum Beispiel nicht äußern können, wenn ihnen zu warm wird oder sich im Bett nicht selbstständig aufdecken können.
Erbrechen; ein Teil der Kinder kämpfen täglich mit Erbrechen und Aufstoßen von Nahrung.
Schluckstörung; viele erkrankte Kinder in den Kinderhospizen haben Schluckstörungen, auch Dysphagie genannt. Häufig besteht dabei eine Abschluckstörung. Das heißt, sie können die Flüssigkeit im Mund wie Sekret oder Nahrung nicht „einfach“ weg schlucken; dies läuft dann aus dem Mund raus oder muss abgesaugt werden
Magensonde in der Bauchdecke und beim Luftröhrenschnitt; durch diese medizinisch angelegten Stomas kommt es schnell zur Verschmutzung von Kleidung wie bei der Nahrungsgabe oder wenn neben der Kanüle / Sonde Flüssigkeit durch das Stoma nach außen dringt.
Doch ist dies nur ein Teil vom Mehr an Hausarbeit. Einige Familien müssen durch die Erkrankung des Kindes aufwendig kochen, weil eine „normale“ Ernährung schwierig ist oder die Nahrung muss besonders vorbereitet werden. Andere Familien müssen sehr stark auf ständige Sauberkeit in der Wohnung achten, weil das Kind ein geschwächtes Immunsystem hat. Kommt dann noch täglich ein Pflegedienst, so erhöht es auch die Hausarbeit wie das häufigere putzen vom Waschbecken oder der Toilette.
Doch gesellt sich hier die Frage zu uns: Was können wir leisten, um die Familien zu unterstützen? Was kann die Kinderhospizarbeit leisten? Zum einen wäre es eine starke Geste, wenn die Familien sich mit der Pflege und dem Mehraufwand in der Hauswirtschaft gesehen erleben. Dies können zum Beispiel die ehrenamtlichen Familienbegleiter der Kinderhospizdienste leisten, wenn sie in die Familie kommen.
Koordinatoren der Dienste oder die Sozialarbeit in den Kinderhospizen könnten mit dem Familien schauen, ob es Hilfen gibt für die Hauswirtschaft, auch wenn es nur „kleine“ Entlastungen sind. Sei es eine Nachbarschaftshilfe für den Einkauf oder ob man einen Sozialdienst findet, welcher mit den Geldern für die Pflegeentlastung der Pflegekassen Hilfen anbieten kann. Für die Familien, die Hilfen wie ALG II oder Sozialhilfe bekommen, könnte geprüft werden, ob es für den Mehraufwand finanzielle Unterstützung gibt. Gibt es sie nicht, kann zum Beispiel der Bundesverband Kinderhospiz angefragt werden, wie dies Thema weiterangegangen werden könnte im Sinne der Familien.
Und was kannst Du leisten als Nicht-Betroffener? Unterstütze die Kinderhospizarbeit zum Beispiel mit Spenden oder ehrenamtlich. So lassen sich weitere Hilfen generieren. Eine anderer Weg ist: Mache die Arbeit der Kinderhospizdienste oder stationären Häuser bekannt. Hast Du andere Ideen? Sag sie uns, bitte. Wenn Du mehr Infos suchst über die Kinderhospizarbeit, dann schreib uns oder hinterlasse einen Kommentar.
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose