Nicht die gleiche Meinung mit meiner Partnerin zu teilen, da kann plötzlich einen Pflegefehler den nächsten jagen. Kennst Du es auch? Dein Kind…
Nicht die gleiche Meinung mit meiner Partnerin zu teilen, da kann plötzlich einen Pflegefehler den nächsten jagen.
Kennst Du es auch? Dein Kind hat eine schwere Krise, Ihr als Elternpaar fahrt es in die Klinik und der Arzt kommt, fragt Euch aus und Ihr redet beide darauf los. Ihr widersprecht Euch, meint, diese oder jene sei gemacht worden.
Der Arzt will es genauer wissen, doch ihr seit mitten drin. Du meinst, gegen Fieber hilft immer Paracetamol, dein/e PartnerIn sagt, es sei das Ibuprofen, was immer …
Stopp!
Es ist wichtig und es gut, wenn Ihr beide, Mutter und Vater, nah an der Behandlung und Pflege Eures schwer erkrankten Kindes dran seit und zusammen darüber entscheidet.
Eltern tragen eine Meinung im Kinderhospiz
Doch meine Erfahrung erzählt mir auch, sei es im Kinderhospiz oder beim ambulanten Intensivpflegedienst: Wenn jedes Elternteil etwas anderes über die Pflege des Kindes den Pflegefachkräften erzählt, verwirrt es diese nur.
Die Pflegefachkräfte wissen nicht, was ist richtig, was ist falsch. Wie soll das Kind richtig, im Sinne der Eltern, gepflegt werden.
Einige Pflegekräfte spiegeln die fehlende Einheit der Eltern wider: „Ihr Mann hat dies mir aber so erklärt. Bitte besprechen Sie es zuerst mit ihm. Wenn Sie dann einig sind …“
Aber nicht alle Pflegekräfte sind so taff.
Herausfordernd wird eine fehlende Einigkeit der Eltern besonders im Notfallplan — also dem Plan, welcher benennt, wie ein Notfall aussieht (Beschreibung) und wie gehandelt werden soll.
Seit ihr hier als Eltern uneins — dies verunsichert die Pflegefachkräfte, denn hier sollte „automatisch“ nach einem Algorithmus gearbeitet werden und egal wer als Elternteil mit beim Kind dabei ist: Es ist kein Platz für Diskussionen.
Stellt Euch vor, Ihr habt eine Panne mit dem Auto und jeder der Fahrgäste sagt etwas anderes, was zu machen sei. Da kann es schwierig werden, einen Lösungsweg zu finden.
Medikamententisch im Intensivzimmer
Wähle den Familiensprecher
Für Abhilfe kann hier die Wahl eines Familiensprechers sein. Dies ist keine neue Idee. Ich hatte es einmal über einen Altenpfleger kennengelernt.
Die / der FamiliensprecherIn, sei es die Mutter, sei es der Vater — über diesen, nur über ihr / ihm, laufen alle Fragen des Kinderhospizes zur Pflege und Therapie des Kindes.
Sie oder er ist das Bindeglied zwischen der Familie und dem Team vom Kinderhospiz oder ambulanten Pflegedienst.
Praktisch sieht es so aus:
Dem Pflegeteam wird die / der Familiensprecherin mitgeteilt — über ihm laufen alle therapeutische / pflegerische Fragen vom Team und den Ärzten zusammen.
Sind beide Elternteile im Gespräch dabei, hat das Rederecht der Familiensprecher.
Müssen die Eltern eine Entscheidung treffen, dann bitten sie um eine Bedenkzeit, um es untereinander zu klären (außer im Notfall, sollte dies immer möglich sein).
Um im Notfall keine Diskussionen zu erleben, sollten alle Notfälle / Krisen erfasst und geklärt werden (ich weiß, es nicht einfach — bedenke hier, es ist jederzeit eine Änderung „des Fahrplanes“ möglich).
Die Mutter ist doch zuständig
In vielen Familien pflegt die Mutter das lebensverkürzt erkrankte Kind. Dies ergibt sich zum Beispiel aus der traditionellen Rollenteilung, die in vielen Familien noch gelebt wird oder gelebt werden muss (Ehemann bekommt mehr Lohn als seine Frau im Job).
Doch, nur als Tipp, kann auch der Vater hier den Part des Familiensprechers im Kinderhospiz oder gegenüber dem Intensivpflegedienst übernehmen.
Durch seinen Abstand von der Pflege kann es möglich werden, die eine oder andere Frage strukturierter zu erfassen und kritisch Rückfragen stellen: Um was geht hier „wirklich“?
Auch gibt es ihm einen Raum zurück bei der Versorgung seines erkrankten Kindes mitzuwirken, das Familienleben zu gestalten. Dadurch kann beiden Elternteilen wieder ein Gemeinsam bewusst werden, wenn es um das schwer erkrankte Kind geht.
Dies wäre für die eine oder andere Beziehung eine Chance: Das Paar kann dadurch wieder enger zueinander wachsen — es ist gleichzeitig Beziehungspflege.
Du bist am Limit. Hast, wenn Du ehrlich bist mit Dir, die tägliche Pflege über. In Dir streikt es, willst irgendwie durchhalten und…
Du bist am Limit. Hast, wenn Du ehrlich bist mit Dir, die tägliche Pflege über. In Dir streikt es, willst irgendwie durchhalten und doch überlegst Du, ob Deine nächste Reise auch ins Kinderhospiz gehen sollte.
Aus meiner Erfahrung mit 15 Jahren Pflege zu Hause: Der Pflege auch überdrüssig zu werden, sie abzuwehren: Es ist normal. Es ist auch normal, wenn Dich das Kinderhospiz, allein schon das Wort, erschreckt.
Wenn mir das Ganze rund um die Pflege bis zum Hals steht, ich kaum noch atmen kann, dann weiß ich: Ich brauche eine Auszeit. Ich brauche Entlastung. Doch unser Dilemma ist:
Die Pflege vom Kind muss abgesichert sein, wenn ich ins “Aus”, in die Pause gehe.
Durch den Pflegefachkräftemangel gibt es wiederholt offene Pflegestunden beim Kind, die ich abdecken muss, sonst müsste es in die Klinik
Auch wenn ich 24 Stunden täglich Pflegekräfte vor Ort hätte, müsste ich trotzdem präsent sein, weil die schwere Erkrankung komplex ist.
Was bleibt da anderes als ein Entlastungsaufenthalt im Kinderhospiz, denn eine Kur oder ein Urlaub, dies können andere und ich unter diesen Bedingungen vergessen.
Und, unter uns, das Kinder- und Jugendhospiz ist der richtige Ort für unsere schwer erkrankten Kindern. Lass Dich vom Vorurteil zum Namen “Hospiz” nicht täuschen.
Also bist Du bereit fürs Kinder- und Jugendhospiz? Im Teil 1 hatte ich schon die ersten Punkte für eine “Reisevorbereitung” benannt. Jetzt folgen die nächsten.
Du kennst Teil 1 nicht — lese ihn am besten vorher.
4. Bist Du bereit für schwierige Momente
Wir hatten die Offenheit im ersten Teil angesprochen, die wir brauchen, damit der Aufenthalt im Kinderhospiz entlastet.
Zu dieser Offenheit verbindet sich auch bereit zu sein, dass es im Kinder- und Jugendhospiz schwierige Erfahrung geben kann, die uns auf andere Art belasten oder emotional anstrengen können. Wenn zum Beispiel ein anderes Kind stirbt oder wenn ein Kind dauerhaft hoch fiebert und keiner kann die Frage beantworten: Wie endet diese schwierige Krise?
Es braucht Offenheit, denn wir sind in dem Haus, dem Kinderhospiz nicht allein. Wir treffen die Eltern der anderen beim gemeinsamen Essen. Wir treffen die eine oder andere Pflegefachkraft, die selbst, trotz aller Profession, angespannt wirkt.
Öffnung zur Entlastung
Auch wenn ich keine Nähe zu der Familie hatte, wo das Kind gestorben ist, berührte es mich. Es macht mit mir etwas.
Ich kann nicht sagen, ob ich mich darauf vorbereiten konnte. Mir halfen dann die Gespräche mit dem Hauspersonal, sei es eine einzelne Pflegefachkraft oder jemand von der Seelsorge. Aus meiner Erfahrung war immer jemand da, wenn ich hätte reden wollen.
Ich weiß auch, wenn wir ins Kinderhospiz fahren, ich bereit bin dort schwierige Momente zu erleben. Ich weiß dabei, dass viele dieser Erfahrungen in der Nachsicht mich positiv getragen haben, das ich daran gewachsen bin.
Ich weiß auch, wenn es mir zu nah wurde, dass ich auch auf Distanz gehen konnte. Gut ist dabei, dies auch dem Personal mitzuteilen.
5. Bist Du bereit andere im Kinderhospiz einzuarbeiten
Wenn Du ins Kinderhospiz fährst, ist es okay, ob Du Dich den anderen Familien vor Ort öffnest oder nicht. Klar sein sollte Dir: Damit das Pflegefachpersonal Dein erkranktes Kind gut versorgten kann, braucht es eine Einarbeitung von Dir für die Pflege.
Okay, Du hast zu Hause einen Pflegedienst und der hat einen Pflege-Überleitungsbogen geschrieben fürs Kinderhospiz. Warum solltest Du die Pflegekräfte einarbeiten? Es sind dort ausgebildete Pflegefachkräfte, die teilweise spezialisiert weiter gebildet sind wie in der Palliativ-Care oder der Intensivpflege.
Stopp!
Es mag gut sein und wir können oder dürfen von einem Pflegebetrieb erwarten, dass er die ihm anvertrauten Kinder und Jugendlichen grundlegend versorgen kann.
Den Fokus setze ich hier auf „grundlegend“. Mehr erwarten kann ich nicht — denn zum einen haben viele der schwer erkrankten Kindern eine seltene, häufig unbekannte, Erkrankung mit verschiedensten komplexen Erscheinungen. Dazu hat jede chronische Erkrankung immer eine individuelle Ausprägung. Diese Individualität ist bedeutsam. Denn wird sie nicht beachtet, kann sich der Krankheitsverlauf verschlechternd.
Ohne eine Einarbeitung in den individuellen Pflegeplan Deines Kindes bedeutet es schnell, dass die Pflegefachkräfte ausprobieren müssen, was richtig und falsch ist, um den Pflegeplan selbst zu erarbeiten. Die Pflegefachkräfte kommen nicht drumherum, ob sie es wollen oder nicht, Fehler zu machen.
Besser, auch für die Lebensqualität Deines Kindes, ist eine Einarbeitung der Fachkräfte von Dir in den Pflegeplan. Weiterhin sorgt dies auch dafür, dass Du als Mutter oder Vater mit gutem Gefühl Euer Kind schneller der Pflege überlassen könnt.
Dazu bekommst Du einen Schatz: Über die Einarbeitung erfährst Du schnell wie die Pflege im Kinderhospiz „tickt“. Also auf was setzen sie den Fokus in der Pflege, welche Arbeitsphilosophie leben sie, welches Pflegemodell wirkt in die Arbeit.
6. Bist Du bereit im Kinderhospiz mit bei der Pflege anzupacken
Ob Zuhause, im Krankenhaus oder im Kinderhospiz. Überall wirkt der Pflegenotstand.
In den Häusern zeigt sich, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz, ein unterschiedliches Bild. Aber Pflegenotstand bedeutet, auch wenn ein Pflegeanbieter alles Stellen „vermeintlich“ besetzt hat, kann die Pflege trotzdem einen Mangel haben, zum Beispiel:
Fluktuation: Die offenen Stellen sind erst kürzlich besetzt worden, ein Teil des Personals wird erst eingearbeitet oder arbeitet sich ein.
Wenn Stellen erst kürzlich besetzt wurden, kann es an Personal mit guten Weiterbildungen fehlen.
Die Stellen wurden mit „Ersatzkräften“ besetzt, die jetzt nicht die Krankenpflege-Ausbildung haben, somit weiterhin im Lernprozess sind und auf ihre Kollegen im Dienst wegen Fachfragen zurückgreifen müssen. Dies bindet Zeit.
Dadurch und eventuell durch akuten Personalausfall kann es passieren, so unsere Erfahrung, dass wir in der Pflege mit ausgeholfen haben. Sprich, wir haben unser Kind wenige Stunden bis maximal eine Schicht selbst versorgt.
Da half kein Jammern, sondern vor dem Aufenthalt im Kinderhospiz zu entscheiden: Gehe ich diese Bedingung ein, ja oder nein?
Viel schwieriger, so hörte ich es auch von anderen Eltern, ist es, wenn die Pflegefachkräfte sich zwar bemühen, doch die Pflege des Kindes hier und dort scheitert.
Dies kann verschiedene Gründe haben, bei dem ich mit Schuldfragen nicht weiter kam. Sie verbrauchen Energie und hemmen eher den klaren Weg, den es dann herzustellen gilt: Liebe Pflegekräfte, wir Eltern verstehen uns zusammen mit Ihnen als ein Team, als eine Partnerschaft auf Augenhöhe. Sprechen Sie mit uns, wenn sie merken, hier passt was nicht, hier in der Pflege gibt es Fragen, hier brauchen wir von den Eltern Unterstützung. Nur so gewinnen wir auch ein Vertrauen zueinander und erleben eine gute Zeit miteinander.
Und zum Schluss
Sicherlich, es gibt noch mehr Feinheiten und falls Du noch nie im Kinderhospiz warst — frage das nächste stationäre Haus in Deiner Nähe an und nutze die Chance vor dem ersten Aufenthalt, das Haus erst mal kennenzulernen. Alle Häuser, die ich kenne, bieten den Eltern dies an. Passt es, dann schaue sofort, wann Ihr dort zur Entlastung aufgenommen werden könnt.
Hast Du noch Fragen? Oder warst Du schon im Kinderhospiz und es war anders. Schreib mir oder hinterlasse einen Kommentar dazu.
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum…
Der Pflegenotstand wirkt und die Politik arbeitet an verschiedenen Wegen der Lösung. Doch nicht alle Pflegebedürftigen könnten davon gleichermaßen profitieren. Betroffen wären zum Beispiel die intensiv pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen.
An sich gilt aber, ob die angegangen Maßnahmen der Politik wirksam sind, wird sich erst beweisen müssen.
Wir haben mit dem Vorsitzenden des Vereins, Markus Behrendt, gesprochen über diese Petition und dem Verein.
Frage: Ihr, der Verein IntensivLeben, habt eine Petition beim Bundestag eingereicht, die sich zur Sicherung der Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen wendet. Wie weit seid ihr selbst damit betroffen?
IntensivLeben e.V. mit Sitz in Kassel berät im Raum Nord- und Mittelhessen sowie in den angrenzenden Bundesländern Familien, deren Kinder einen intensivmedizinischen Pflegebedarf haben oder von wiederkehrend lebensbedrohlichen Krisen betroffen sind.
Der Verein ist ein interdisziplinäres Netzwerk aus ehrenamtlich tätigen Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten, Sozialarbeitern und betroffenen Familien. Durch die verschiedenen im Verein vertretenen Fachgruppen und eine enge Vernetzung mit anderen Organisationen und Dienstleistern ist es uns möglich, bedarfsgerechte Hilfs- und Entlastungsangebote zu vermitteln.
Vorsitzender Markus Behrendt
Der Vereinsvorsitzende und die Leiterin der Beratungsstelle sind selber Eltern eines intensivpflichtig erkrankten Jungen. In den Arbeitsgruppen des Vereins engagieren sich darüber hinaus viele betroffene Eltern aus der Region Kassel.
Frage: Der Pflegenotstand besteht deutschlandweit, zumindest höre und lese ich es aus den verschiedensten Regionen des Landes. Was bedeutet der Pflegenotstand für die Familien und der Zukunft der ambulanten Kinder-Intensivpflege?
Nach unserer Erfahrung wird die Verantwortung für die Pflege von schwer erkrankten jungen Menschen, die im familiären Umfeld leben durch den Pflegekräftemangel zunehmend in die Verantwortung der Eltern übertragen.
Wenn Dienstzeiten nicht besetzt werden können, sind die Familien gezwungen die Pflege ihrer Kinder alleinverantwortlich zu leisten.
Zunehmend werden auch Versorgungen von Pflegediensten vollständig gekündigt. Während der schwierigen und meist langwierigen Suche nach einem neuen Anbieter werden die Familien oft auch über einen längeren Zeitraum allein gelassen.
Selbst wenn ein Pflegedienst die Versorgung gewährleisten kann, machen viele Familien die Erfahrung, dass häufig wechselndes Personal eingesetzt wird. Aufgrund der oft seltenen Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen und der sehr individuellen Leistungsanforderungen in einem anspruchsvollen Arbeitsumfeld ist für eine qualifizierte Pflege jedoch eine umfangreiche Einarbeitung erforderlich.
Diese wird vom Kostenträger aber in der Regel nicht finanziert und kann daher nicht immer gewährleistet werden.
Um dennoch eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen, sind Familien dann trotz Pflegedienst oft gezwungen, die Anleitung der stetig wechselnden Mitarbeiter zu leisten. Auch dadurch werden die Familien anhaltend belastet.
Da andere geeignete Versorgungsstrukturen bisher nicht in dem erforderlichen Umfang zur Verfügung stehen, ist nach unserer Einschätzung ohne eine nachhaltige Stärkung der häuslichen Pflege zumindest bei einem intensivmedizinischen Pflegebedarf das Überleben der jungen Menschen zunehmend gefährdet.
Frage: Die ambulante Intensivpflege ist ein Arbeitsplatz, an dem für Pflegefachkräfte gute Bedingungen geschaffen werden können, natürlich in Abhängigkeit mit dem Pflegedienst, zum Beispiel: Eine Pflegefachkraft auf einen Patienten, keine Arbeitsverdichtung und je nach Arbeitgeber ein Patientenkind an e…
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass bei bedarfsgerechter Einarbeitung, hoher Einsatzkontinuität der Pflegekräfte bei wenigen Patienten und enger Teambindung der bei einem Patienten eingesetzten Pflegekräfte eine hohe Arbeitszufriedenheit erreicht werden kann.
Dies zeigt sich auch darin, dass nicht selten Pflegekräfte selbst bei einem Anbieterwechsel “ihrem Patienten” treu bleiben und dafür den Arbeitgeber wechseln.
Voraussetzung hierfür ist jedoch eine vertrauensvolle Kooperation zwischen Pflegedienstleistern, Eltern und Pflegekräften. Der unter anderem für die Einarbeitung, Abstimmungen und Fortbildungen erforderliche Zeitaufwand wird jedoch unter dem von den Krankenkassen verfolgten Kostendruck immer seltener vergütet und kann von den Pflegediensten selbst bei viel gutem Willen immer weniger geleistet werden.
Die dadurch zunehmende Unzufriedenheit sowohl bei den Pflegekräften als auch bei den Betroffenen und ihren Familien fördert die Abwanderung der oft sehr hoch qualifizierten ambulanten Pflegekräfte in andere Arbeitsbereiche.
Frage:Es besteht die Idee und auch die Umsetzung, dass in der häuslichen Krankenpflege in Höhe des Tariflohnes bezahlt wird. Wie weit ist dies für die Sicherung der ambulanten Intensivpflege wichtig?
Wir begrüßen ausdrücklich das Bemühen der Bundesregierung, die Vergütung von Pflegefachkräften deutlich zu verbessern und dadurch die gesellschaftliche Stellung von Pflegenden nachhaltig aufzuwerten.
Die unterschiedlichen Kostenstrukturen von stationären Einrichtungen einerseits und Pflegedienstleistern im Bereich der häuslichen und ambulanten Pflege von Kindern und Jugendlichen andererseits führen jedoch nach derzeitiger Rechtslage auch weiterhin zu einem deutlichen Kostengefälle zwischen stationärer und ambulanter Pflege.
Die bestehende Anforderung, die ambulanten Pflegekosten bei Kindern und Jugendlichen für jeden einzelnen Patienten individuell mit der jeweiligen Krankenkasse zu verhandeln, schwächt die Leistungsfähigkeit der ambulanten Pflege.
Frage: In der Petition fordert Ihr eigene Rahmenvereinbarung für die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen. Was versprecht Ihr Euch von dieser, wenn dies umgesetzt werden würde?
Wie schon beschrieben sind die Leistungsanforderungen zur Pflege von anhaltend lebensbedrohlich erkrankten jungen Menschen mit sehr unterschiedlichen und meist seltenen Erkrankungen außergewöhnlich hoch.
Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen haben Pflegekräfte dabei im Alltag keine Unterstützung durch medizinische Fachkräfte. Darüber hinaus findet die ambulante Pflege nicht nur in einem klinischen Umfeld statt.
Um dem Teilhabeanspruch der jungen Menschen gerecht zu werden, begleiten Pflegekräfte ihre Patienten auch in Kindergärten, Schulen und im Alltag. Dabei handeln sie in hohem Maße eigenverantwortlich.
Im häuslichen Bereich, in dem mehr als 80 % der Betroffenen leben, müssen sich die Pflegekräfte zudem in das familiäre Umfeld einfügen.
Diese Leistungsanforderungen sind mit anderen Tätigkeitsfeldern von Pflegekräften kaum zu vergleichen. Der bestehende Rechtsanspruch auf eine bedarfsgerechte Pflege und Versorgung im häuslichen Umfeld nach § 37 SGB V kann daher nur geleistet werden, wenn den besonderen Anforderungen durch eine eigene Rahmenvereinbarung Rechnung getragen wird.
Vielen Dank für das Interview!
Hilf mit und unterstütze die Familie mit schwer erkrankten Kindern und die ambulante Intensivpflege!
Familien, die ins Kinderhospiz fahren, die laufen echt am Limit, da geht gar nichts, nichts mehr Zuhause. Vermutlich sind es die letzten Lebenstage…
Familien, die ins Kinderhospiz fahren, die laufen echt am Limit, da geht gar nichts, nichts mehr Zuhause. Vermutlich sind es die letzten Lebenstage vom Kind.
Stopp!
Wenn wir uns als Familie aufmachen ins stationäre Kinderhospiz, dann sind wir zwar angespannt, fühlen uns kraftlos. Die tägliche Pflege zu Hause zeichnet unsere Wachheit zur Müdigkeit. Wenn es blöd läuft, dann geben wir weniger auf den anderen oder auf uns selbst acht.
Doch sind es nicht die letzten Lebenstage vom Kind1.
Wir sind zur Entlastung im Kinderhospiz und wenn es gut läuft, fahren wir mit guter Wachheit, einem Lächeln und einem Plus Achtsamkeit gegenüber uns und anderen wieder nach Hause.
Doch was braucht es, damit ein Aufenthalt im Kinderhospiz klappt?
Sechs Dinge, für die Du unbedingt bereit sein solltest, um auf den Aufenthalt gut vorbereitet zu sein.
1. Bist Du bereit für die Entlastung im Kinderhospiz
Um die „Prophezeiung“ eines Pflegeentlastungs-Aufenthalt zu erfüllen, ist deine Erwartung an Dir selbst wichtig:
Sei bereit die Last der Pflege dem Kinderhospiz abzugeben. Sei bereit Anspannung in Dir loszulassen.
Das klingt einfach und doch ist es dies nicht. Zumeist brauchen viele Menschen, um sich von den ganzen Ballast des Pflegealltags zu befreien, erstmal einen Zugang zu sich selbst.
Und hier beißt sich die Katze in den Schwanz, wenn ich es als Bild setze. Die Last, der gesamte Ballast in unserem Leben, ist wie ein schwerer, trauriger und dunkler Baum, der seine langen Wurzeln durch all unser Erleben gezogen hat.
Auch durch unsere Selbstwahrnehmung und den Zugang zu uns selbst.
Die Wurzeln blockieren uns wie Schranken in unserem Weg zu uns selbst. Doch es gilt: Sei bereit für die Entlastung. Dann ziehen sich die Wurzeln zurück und je mehr Du etwas für Dich gestaltest, Du Dich in den Arm nimmst, je mehr verkümmert der Baum.
Öffnung zur Entlastung
2. Bist Du bereit, dich im Kinderhospiz zu öffnen
Eine Reise ins Kinderhospiz setzt voraus, dass Du bereit bist andere, neue oder fremde Menschen zu treffen. Fremde Menschen, die Dir dort in dem Alltag helfen wollen, die Dein erkranktes Kind pflegen wollen.
Damit diese Menschen, seien es die Pflegefachkräfte, die Sozialarbeit oder die Hauswirtschaft, bestmöglich für dich und deine Familie sorgen können, braucht es Deine Offenheit ihnen gegenüber.
Sei somit offen für neue Erfahrungen. Sei offen dafür, dass Pflegefachkräfte wissen wollen, wie Du Dein Kind versorgst. Sei offen dafür, dass andere Eltern vor Ort Euren Lebensweg kennenlernen wollen.
Ich weiß, hier kann ein Hemmnis, eine Schwere liegen, die Fenster und Türen deines Selbst gegenüber anderen zu öffnen, sie hineinzubitten. Denn dafür braucht es wiederum einen guten Zugang zu dir selbst.
Doch probiere es, denn nur so können die schweren, tiefen Wurzeln des dunklen Baumes, der deine Lebenslast erschwert, zurückgehen. So kannst du wieder einen Schritt nach vorne gehen, um dich wohler zu fühlen und neue Kraft zu schöpfen.
3. Bist Du bereit, die Leere zu ertragen
Mitten im Aufenthalt im Kinderhospiz kann es passieren, dass Du plötzlich Langeweile hast oder Dich leer und erschöpft fühlst. Dies ist nicht nur mir so ergangen, sondern auch anderen, mit denen ich darüber sprach.
Ich nehme es als ein Marker, Du kannst auch Symptom sagen, für den Start der Entlastung. Den Begriff Entlastung selbst kann ich, wie auch andere, nicht fühlen. Er ist abstrakt und er beschreibt etwas „Großes“ mit vielen Eigenschaften.
Wie fühlt sich Entlastung an, wäre die Frage. Es sind damit viele Gefühle verbunden, wie frei sein, leer oder auch alles, was sich versteckt unter: Ich bin erschöpft.
Die Last der täglichen Pflege Zuhause spüren viele pflegende Eltern oder Angehörige nicht eindeutig, wenn sie mitten drin sind. So auch meine Erfahrung.
Aus meiner Sicht wirken hier noch andere Dinge auf einem ein wie Pflichtgefühl, Verantwortung oder Erwartungen der Gesellschaft, der Wunsch geliebt zu werden.
Schwierig ist dies, wenn sich zu dieser Last noch Überforderung mit „dieser“ Pflege gesellt, die Gewalt in der Pflege „erzeugen“ kann.
Es ist eine logische Konsequenz, dass pflegende Angehörige wie auch Eltern erkrankter Kinder psychische oder psychosomatische Probleme entwickeln können.
Wenn wir zu Hause durch die tägliche Pflege ständig unseren „inneren“ Motor auf Höchstleistung touren und wir plötzlich im Kinderhospiz diesen Motor auf Leerlauf stellen, dann packt uns diese Leere.
Wir müssen plötzlich nichts mehr schleppen.
Dann erleben wir, wie ausgebrannt der Motor ist, weil wir gar nichts mehr schaffen. Viele erleben dann ein erhöhtes Schlafbedürfnis. Vielleicht um den Motor zu pflegen, neu zu schmieren.
Es ist nichts anderes.
Kommt diese Leere, dann trage sie als ein Geschenk, was dir zeigt: Aber hallo, es ist höchste Zeit mal ein paar Gänge runter zu schalten.
Fußnote: 1. Auch wenn wir es nie wissen, denn laut der Erkrankung kann eine spontane Krise schnell tödlich enden ↩
Um die Versorgung von schwer erkrankten Kindern, die auf Intensivpflege angewiesen sind, sicherzustellen, braucht es eindeutige gesetzliche Regelungen wie eine eigene Rahmenvereinbarung (unter anderem).
Deienn Haushalt hattest Du früher gut im Griff, doch mit der Krankenpflege eines komplex und/oder schwer erkrankten Kindes, da explodiert so einiges und…
Deienn Haushalt hattest Du früher gut im Griff, doch mit der Krankenpflege eines komplex und/oder schwer erkrankten Kindes, da explodiert so einiges und einiges geht auf Deinen ökologischen Fußabdruck.
Da sei es zuerst die Wäsche. Viele Kinder mit schweren Erkrankungen verbrauchen ein deutliches Plus an Wäsche gegenüber gesunden Kindern. Den Vergleich habe ich bei mir direkt zu Hause mit dem Geschwisterkind.
Denn ein gesundes Kind — ab drei oder vier Jahren — braucht zum Beispiel keine Windeln wegen Urin- und Stuhlinkontinenz, die dann auch wiederholt auslaufen. Bei vielen schwer erkrankten Kindern oder Jugendlichen kommt noch häufiges Fieber, Erbrechen oder Sekret auf der Kleidung dazu, was nicht geschluckt werden konnte.
Gefüttert wird bei uns nicht — eine Pflegemaßnahme, die bei anderen noch mal ein Plus an Wäsche erzeugt.
Doch die Stomas unserer erkrankten Tochter — eines in der Bauchdecke zum Magen (Gastrostoma) und eines in die Luftröhre (Tracheostoma) — sorgen selbst für ein Mehr an täglicher Wäsche.
Wie soll ich da noch mit der Wäsche hinterherkommen?
Jeden Tag gibt es mindestens eine volle Waschladung von über fünf Kilo Kleidung & Co. wegen der außergewöhnlichen Pflege. Ein Trockner wurde, wie für viele andere betroffenen Familien, verpflichtend. Okay, ich kann die Kleidung und Moltontücher aufhängen — machen wir auch.
Insgesamt ist klar, die häusliche Kinderkrankenpflege ist ein Minus für unseren ökologischen Fußabdruck als Familie.
Dann die Windeln für die Inkontinenz. Bei uns sind es täglich um die sechs Stück. Da wächst unser Müllberg und der CO2-Verbrauch, denn Windeln sind zum einen aus Plastik und zum anderen ist es der Transport zu uns.
Doch der Müllberg und der CO2-Verbrauch wächst nicht allein dadurch.
Dazu kommen die Hilfsmittel zum einmaligen Gebrauch wie Spritzen oder Absaugkatheter, Beatmungsschläuche. Diese werden nach der Verwendung „verworfen“. Wohin? In den Müll, wegen einer möglichen Kontamination.
Also das nächste Minus im Fußabdruck.
Hausarbeit und Pflege beschränkt den Alltag
Da bin ich machtlos? Nein, nein, so einfach ist es nicht, was wichtig ist. Denn ein „Ausgeliefertsein“ in der Pflege und unserem Sein mit einem schwer erkrankten Kind erleben wir schon genug. Warum hier nicht die Chance nutzen, dort etwas zu gestalten, wo wir die Möglichkeit haben.
1. Alles rund um die Windel
Eine gute Windelversorgung reduziert die Wäsche und den Müllberg. Also schaue ich, ob die Windeln auch passend sind in der Größe — was auch aus anderen Gründen wichtig ist. Ist die Windeln passend für die aufzufangende Urinmenge? Dies ist Frage zwei.
Wenn nein, dann gilt es mit dem Windel-Lieferanten zu sprechen.
Okay, wie auch bei uns in den letzten Wochen, sind die Windel-Lieferanten nicht immer bereit eine gute Versorgung sicher zu stellen oder sage ich es anders: Die Windel-Lieferanten verstehen unter einer ausreichenden Versorgung etwas anderes, als wir es erwarten.
Hier stießen wir schnell auf verschiedene Grenzen, auch bei der Krankenkasse. Trotzdem konnten wir aktuell wieder eine Lösung finden.
2. Nutze Verbrauchsmaterialien soweit wie nötig
Spritzen, Absaugkatheter und Co. wandern schnell in dem Müll. Das muss nicht immer sein. Okay, wenn wir in der Luftröhre absaugen, dann braucht es immer wieder einen neuen sterilen Absaugkatheter.
Also gilt für mich, für alle Verrichtungen, bei dem ich steriles Material brauche, schaue ich zweimal hin, ob ich jetzt so handeln sollte, das Kind so pflegen muss. Es geht schnell eine sterilen Katheter aus der Umverpackung zu holen und dann brauche ich ihn doch nicht.
Dinge wie Nahrungsspritzen nutzen wir solange, wie sie funktionieren.
Leider ist es bedauerlich, dass einige Verbrauchsmittel selbst schnell defekt sind.
3. Wäsche, Wäsche und nochmals Wäsche
In vielen Fällen lässt sich der Wäscheberg, so erlebe ich es, kaum oder gar nicht reduzieren. Bei zwei Dingen in der Pflege hat es trotzdem geklappt:
eine passende Windelversorgung, die nur noch selten auslaufen.
die medikamentöse Behandlung des hohen Sekretflusses
Um hier unseren Fußabdruck nicht wachsen zu lassen, haben wir die Strategie:
Braucht es eine neue Waschmaschine, dann nehme eine mit sehr guter Ökobilanz wie im Energieverbrauch. Die Energielabel geben hier die Informationen. Dasselbe gilt beim Trockner.
Waschmittel nur soviel verwenden wie nötig.
Möglichst erst waschen, wenn eine volle Waschtrommel-Ladung besteht.
Trockne erst dann mit dem Trockner, wenn es nicht anders geht, zum Beispiel es ist kein Platz mehr für einen weiteren Wäscheständer. Das kommt bei uns vor.
Beachte: Trockner und Waschmaschinen können, wenn sie aus sind, weiterhin einen Standby-Strom verbrauchen. Bei unserem Trockner sind es 2 Watt pro Stunde. Deshalb gilt: Sie werden vom Stromnetz getrennt, nachdem sie liefen. Dies spart auch Stromkosten.
Der Bonus zum CO2-Verbrauch
Viele von euch mit schwer erkrankten Kindern haben auch verschiedenste Hilfsmittel, die elektrisch betrieben werden: Absauggerät, Monitor zur Überwachung, Pflegebett etc.
Viele diese Geräte sind wie Laptops oder Fernseher. Sie gehen nicht „richtig“ aus, wenn man sie “normal” ausschaltet, sondern sie gehen in den Standby-Modus.
Dies kann bei Geräten, die mit und ohne Strom arbeiten sollen, wichtig sein. Damit wird sichergestellt, dass der Akku immer voll geladen ist. Zum Beispiel bei Beatmungsgeräten.
Doch bei einigen anderen Geräten verstehe ich es nicht.
Wir haben mit einem Stromverbrauchsmesser geprüft, welche Geräte in Standby gehen und schalten sie mit einem Steckerschalter ab, wenn sie länger nicht gebraucht werden, zum Beispiel beim Schulbesuch.
Als schwierig sehe ich das Pflegebett. Es ist ein kleiner Stromfresser laut Messgerät. Aktuell habe ich hier eine Zeitschaltuhr zwischengeschaltet, die nach einem Countdown abschaltet. Glücklich bin ich damit nicht.
Bist Du auch an Deinem ökologischen Fußabdruck dran in der Pflege? Was machst Du?
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
