Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich…
Großväter von Enkeln mit besonderen Bedürfnissen können auf ganz besondere Art und Weise die Familie stärken. Durch ihre Lebenserfahrung und Können ergibt sich auch die eine und andere spannende „Geschichte“ wie die Folgende. Alles Gute den Großvätern zum morgigen Vatertag
Viele Eltern von chronisch kranken und/oder behinderten Kinder erfahren schnell: Der außergewöhnliche Bedarf, den ihre Kinder haben, wird bei der Krankenkasse, beim medizinischen Dienst (MDK) und anderen Stellen häufig nicht gut gesehen.
Fatal ist es dann, wenn zum Beispiel die Förderung des Kindes darunter leidet, besonders bei kleinen Kindern. Denn hier gibt es Zeitfenster für einige Entwicklungsschritte, die für eine gute und gesunde Entwicklung äußerst wichtig sind.
Ein wichtiges Thema ist bei einigen Kleinkindern mit besonderem Bedarf die Rollstuhlversorgung. Ab wann gibt es einen Rollstuhl?
Ich bin bei diesem Thema auf den Verein Lina‘s Rolli´s e.V. gestoßen. Spannend.
Die Familie erfuhr sehr schnell, dass eine Rollstuhlversorgung durch die Krankenkasse erst ab dem 2. Lebensjahr vorgesehen ist. Noch bevor also ein Antrag gestellt wurde, kümmerte sich die Familie selbst um eine Alternative.
Nachdem Elke Jackels (Oma von Lina) eine Familie in den USA gefunden hatte, die eben solche Minirollis baut, setzte Detlef Jackels die Idee um und baute so den ersten Prototypen für seine Enkeltochter Lina. Als dann plötzlich immer mehr Betroffene einen solchen Rolli haben wollten, gründete die Familie den heutigen Verein und hilft Kleinkindern mit einem “Lina-Rolli”
Stark ist: Der gegründete Verein bleibt am Thema “Rolliversorgung” bei Kleinkinder dran, das hier die Krankenkassen die Rollis unter dem vollendeten zweiten Lebensjahr versorgen müssten ohne Kampf, und geht dafür bis in die Politik.
Ich hatte Detlef Jackels angefragt für ein Interview und er war bereit meine Fragen zu antworten.
Auch für Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind ist dies ein Thema. Es betrifft zum Beispiel die muskelerkrankten Kinder wie die spinale Muskelatrophie.
Frage 1: Einige Kinder, die schon in ihren ersten Lebensjahren einen Rollstuhl verwenden könnten, bräuchten eine individuelle Sitzschale. Gibt es hier Ideen, auch eine Sitzschale zu integrieren.
Es gibt keine Idee oder Absicht individuelle Sitzschalen zu verbauen. Erstens würde dies wieder eine individuelle Anpassung unserer Konstruktion erfordern und einen sicherlich höheren Kostenaufwand bedeuten.
Herr und Frau Jackels am Infostand
Da wir darauf bedacht sind die Kosten so gering wie möglich zu halten, streben wir diese Variante nicht an.
Außerdem sind wir keine Spezialisten im Bezug auf eine korrekte Rollstuhlanpassung und unsere Rollis sind er Überbrückungshilfe und kein Ersatz für einen Rollstuhl.
Wenn ein Kind zwingend einen solchen speziellen Sitz benötigt, sind wir leider raus. Da heißt es dann für die Familien energisch bei der Krankenkasse zu kämpfen.
Frage 2: Für viele Familien ist es wichtig auf Ausflügen und Reisen einen Rollstuhl mitzunehmen, doch haben viele Familien kein großes Auto. Wie transportabel ist der Rollstuhl und kann auch für Reisen demontiert werden?
Unsere Rollis sind schon sehr klein, bei den beiden kleinen Modellen kann man noch die Räder sehr schnell abnehmen, da diese aus der Kinderwagenherstellung kommen und mit einer einfachen Federtechnik abzunehmen sind.
Aber auch hier sind wir an dem Punkt, unsere Rollis sind kein Rollstuhlersatz und eigentlich ausschließlich für den Innenbereich bzw. befestigten Untergründen gebaut.
Frage 3. Spannend ist, dass ihr Verein sich weiterhin für eine Rollstuhlversorgung in den ersten zwei Lebensjahren aktiv einsetzt, damit dies die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen. Können sich Eltern an Sie wenden für weitere Informationen hierzu z.B. für einen Widerspruch?
Wir können sicherlich einige Tipps geben und haben auch die Möglichkeit betroffene Familien weiter zu vermitteln, kostenfrei allerdings nur, wenn es sich um abgelehnte Hilfsmittel eines bestimmten Herstellers handelt. Diese Option hat uns der Hersteller angeboten.
Frage 4. Der Verband rehakind e.V. setzt sich für eine gute Hilfsmittelversorgung bei Kindern ein. Kooperieren Sie mit dem Verband?
Ja wir kennen den Verband rehakind e.V. und deren tolle Arbeit, arbeiten jedoch nicht zusammen. Wir haben die Möglichkeit da Kontakte anzusprechen, siehe auch Antwort zu Frage 3.
Dennoch sind wir der Meinung, es kann nicht schaden, wenn die Verantwortlichen der Rollstuhlversorgung von einer zweiten Seite aus “befeuert” werden. Auf einen “Gegner” kann man sich schnell einstellen, aber auf einen Zweiten, das wird dann schon nicht mehr so einfach.
Frage 5. Viele Angehörige von Familien mit behinderten und/oder schwer erkrankten Kindern, möchten gerne etwas leisten für die Familie, was in ihrer Machbarkeit liegt. Ihre Initiative ist dafür ein starkes Beispiel, wie eine solche Hilfe aussehen könnte. Wenn Angehörige selbst diese Art Rollstuhl bauen wollen, können sich sie sich an Sie wenden? Können andere bei Ihrer Initiative ehrenamtlich mit helfen, zum Beispiel selbst Rollstühle bauen, auch wenn sie woanders wohnen?
Ich unterstütze jeden, der so einen Minirolli für sein Kind bauen möchte und habe dies auch schon des öfteren gemacht.
Ich helfe dann mit Bildern und evtl. Maßangaben, bei Fragen stehe ich dann auch zur Verfügung. Es gibt keinen fertigen Bauplan mit Zeichnungen, aber wo ich helfen kann, mache ich das auch.
Uns bei dem Bau zu unterstützen ist aus einigen Punkten her schwierig, ich kaufe das Material in größeren Mengen ein um bessere Preise zu erzielen. Die Teile müsste ich dann wiederum weiter versenden, der fertige Rolli müsste wieder zu uns zurück usw.
Das wäre zeitaufwendig und verursacht Kosten, ich habe schon öfters solche Angebote bekommen, die ich aber dankend ablehnen musste.
Nicht zuletzt gibt es eine wichtige Sache, die Familien unterschreiben einen Haftungsverzicht uns gegenüber, das bedeutet aber auch, das ich die höchstmögliche Sicherheit unsererseits zu leisten haben.
Wenn aber jemand anderes den Rolli zusammenbaut, tue ich mich da etwas schwer mit und müsste dann den Rolli zumindest auf Funktion testen, das würde auch wieder Zeit kosten. Solange ich die Herstellung noch alleine hinbekomme, mache ich das auch.
Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt,…
Jugendliche brauchen eine Bande, in der sie gestützt werden, so sein können wie sie sind und was sie bindet untereinander, was ihnen aufzeigt, sie sind keine Kinder mehr und doch ist die Welt der Erwachsenen noch weit entfernt. Wir haben eigene Bedürfnisse und Rechte.
Sie haben ihre einzigartige, bunte Welt, die sich mal dunkler, mal heller zeichnet.
Die Jugendlichen, ob schwer erkrankt oder die Geschwister von den Erkrankten sind untereinander in ihrer einzigartigen Situation verbunden.
Denn das „normale“ Drumherum wie der Freunde oder Bekannten in der Schule zeigt schnell auf: In meinem Wohngebiet, meiner Kommune gibt es keine oder nur kaum andere Betroffene, welche ein ähnliches Schicksal erleben.
In manchen Regionen sorgt der eine oder andere Kinderhospizdienst dafür, dass schwer erkrankte Kinder und Jugendliche wie auch die Geschwister zusammen kommen.
Aber einen solchen Dienst gibt eben nicht überall oder der dortige Kinderhospizdienst hat sich in anderen wichtigen Richtungen entwickelt.
Die „Grüne Bande“ vom Bundesverband Kinderhospiz ist eine einzigartige Bande von schwer erkrankten Jugendlichen und Geschwistern schwer erkrankter Kinder und Jugendlichen.
Zwei Hände — Bedürfnisse der Familie
Das Band bindet sie, schweißt und bringt sie zusammen. „Wir haben was zu sagen“, heißt ihr Motto in einer Pressemitteilung auf ihrer eigenen Webseite.
Klar ist ihnen, den schwersterkrankten Jugendlichen, sie sind von den Erwachsenen durch die ständige Pflege äußerst fremdbestimmt und ihre eigenen Werte lassen sich damit nur mit erheblichem Widerstand prüfen und aufbauen. Denn schnell könnte eine solche Prüfung ihr Wohl schaden, meinen die Eltern oder Pflegekräfte. Ob es stimmt oder ob sie nicht doch recht haben zu sagen: Ich entscheide über mein Leben — hier gibt es nicht immer eine gute Antwort.
Dies ist schwierig und erzeugt schnell das Bild: Ich bin fremdbestimmt. Meine Belange als Jugendliche, mein Recht auf mein eigenes Leben werden damit beschnitten.
Mit der Grünen Bande können sie untereinander in Austausch gehen darüber und dazu noch mit dem Plus mit den Worten von Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz:
„Mit der Grünen Bande bieten wir ihnen eine Plattform, über die sie ihre Themen öffentlich machen können“. Zum Beispiel arbeiten die Jugendlichen gemeinsam an Kampagnen gegen Ausgrenzung oder Mobbing.
und weiter Frau Kraft in der Pressemitteilung weiter unten:
„Der Bundesverband Kinderhospiz bietet viele Veranstaltungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, einige davon sogar wie heute exklusiv für die Grüne Bande“, so Sabine Kraft. „Bei jeder dieser Veranstaltungen wird die Fackel weitergegeben und es entsteht für die Betroffenen die wichtige Möglichkeit, sich persönlich kennen zu lernen und auszutauschen“.
Denn klar ist auch, die Bandenmitglieder wohnen in ganz Deutschland, was auch gleichzeitig für jeden schwer erkrankten Jugendlichen und / oder Geschwister-Jugendliche eine bundesweite Einlandung ist, mitzumachen.
Interesse? Dann fragt nach beim Bundesverband Kinderhospiz über die Webseite der Grünen Bande wie es funktioniert und welche Hilfen geboten werden für eine „Bandenmitgliedschaft“.
Die Jugend- und Kinderhospizarbeit zielt nicht allein auf das betroffene Kind, sondern auf die gesamte Familie. Es ist eine Herausforderung, denn es erfordert…
Die Jugend- und Kinderhospizarbeit zielt nicht allein auf das betroffene Kind, sondern auf die gesamte Familie. Es ist eine Herausforderung, denn es erfordert mehrere Professionen und/oder Mitstreiter mit verschiedensten Erfahrungs- und Lebenshintergrund.
Es ist der 15. Mai 2019 und es ist der internationale Tag der Familie. Ein Tag, der mit einem Motto begangen wird. Bei der “Servicestelle Netzwerk Familie stärken“ ist es dieses Jahr die Familiengesundheit.
Ein Thema, was genau das Herz der Familienarbeit der Kinderhospize und Kinderhospizdienst zeichnet.
Die Kinderhospizarbeit, wie ich sie kennenlernen durfte, trägt in sich die Gesundheit aller in der Familie zu fördern. Sei es die seelische oder körperliche Gesundheit. Beides, ein gesunder Geist und Körper, bedarf es, um wieder gut aufgestellt zu sein als Eltern oder Geschwister bei den Krisen und Katastrophen rund um das erkrankte Kind, Es ist eine Säule der Stärke für die “Kämpfe“ um die Hilfen von den Krankenkassen oder dem Sozialämtern.
Bei unseren Aufenthalten im Kinderhospiz wurden uns wiederholt körperliche bis sportliche Aktivitäten angeboten oder es gab Zeiten für ein geselliges Zusammensein mit anderen Familien. Dazu kam ein offenes “Ohr“ für schwierige Gespräche. Eine psychosoziale Begleitung und eine Seelsorge gehört in vielen Häusern mit dazu.
Gesundheit und nur vier Wochen
Sicherlich bei maximal vier Wochen Zeit pro Jahr in einem Kinderhospiz — das ist nicht immer viel, um gute Kraft zu schöpfen für den weiteren Weg zu Hause. Es ist auch nicht viel, um alte Gewohnheiten zu brechen, die unsere Gesundheit auf Dauer eher schaden könnten.
Trotz der “wenigen” Zeit, nahm ich das Eine oder Andere mit für mich. Zum Beispiel die Yoga-Übungen “5 Tibeter” und übe sie heute weiterhin. Sie wirken als ein “Gegengift” auf kommende Rückenschmerzen bei mir sehr gut. Sie schaffen morgens in mir eine Basis für den Tag.
Auch lernte ich ein Stück weit gelassener, weniger streng mit mir selbst zu sein. Es ist okay, wenn wir nur kleine Schritte machen bei den “schlechten” Gewohnheiten. Eben ein Schritt nach dem anderen. Denn es wird von uns Eltern in unserem außergewöhnlichem Alltag viel Kraft abgefordert.
Familien sehen
Viele Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, wie ich sie kennenlernen durfte, bewegen sehr viel für ihr Kind. Sie bauen und gestalten ein “Zuhause”, um mehr Lebensqualität zu erreichen. Sie pflegen intensiv ihr Kind rund um die Uhr, auch weil Pflegekräfte fehlen, und sie diskutieren mit langem Atem mit Behörden, um ein Stück “normalen” Alltag zu erreichen.
Diese Leistung der Familien wird nur sehr selten von Menschen außerhalb ihres Kreises gesehen. Dabei geht es nicht um Mitleid, sondern dem Mitgefühl und das Sehen, was die Familie leistet, wie es ihr ergeht.
Wenn wir Familien gesehen werden, ist dies die Erfüllung eines menschlichen Grundbedürfnisses. Gesehen werden ohne Wertung, ohne es auszuschmücken oder zu dramatisieren. Dafür braucht es ein Zuhören der Familie und eine Bestätigung, dass die Erfahrungen schmerzhaft sind, dass die Pflegearbeit anstrengend ist.
Wenn wir wissen, wir werden von unserem nahen und fernen Umfeld gesehen in unserer Not oder wenn es uns gut geht — es bricht unsere Isolation, unser Alleinsein mit schwer kranken Kind und damit fördert es unser Wohlbefinden. Es ist ein Schritt für uns, dass wir mit zu einer Gemeinschaft, zu der Gesellschaft gehören.
Einfach ein paar Euro in die Klingelbox am Bahnhof geworfen, ein paar Euro online per Spendenbutton weiter geleitet und dann, plötzlich, schauen dich…
Einfach ein paar Euro in die Klingelbox am Bahnhof geworfen, ein paar Euro online per Spendenbutton weiter geleitet und dann, plötzlich, schauen dich große Augen an: Den Verein gibt es nicht.
Blöd und wie prüfe ich, ob es diesen Verein gibt? Die Kinderhospize, die ambulanten Dienste und auch Oskar, die bedürfen doch jeden Euro, um den Familien zu helfen.
Wie sage ich es meiner Mutter: “Hier kannst du spenden, die helfen uns als Familie. Den Verband gibt es wirklich.”
Manche sagen, okay, ich schaue nach einem Spendensiegel. Doch Stopp, nicht jede Organisation möchte oder kann dies mit dem Spendensiegel umsetzen.
Denn ein Spendensiegel erzeugt wieder selbst Kosten und Verwaltungsaufwand. Es kann also gute Gründe geben, warum ein Verein oder Verband, der Tolles leistet, kein Spendensiegel hat. Oft prüfen anerkannte Wirtschaftsprüfer eh einen Verein / Verband oder ihre Haushalte werden transparent veröffentlicht.
Fünf Punkte, wie ich prüfe, ob es den Verein auch gibt, dem ich spenden möchte:
1. Persönlicher Kontakt
Du hast beim Oskar Sorgentelefon angerufen und kennst die eine oder andere Stimme. Du kennst die Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes in deiner Region.
Dein persönlicher Kontakt zu den Mitarbeitern vom Verein zeigt Dir: Der Verein ist existent.
Falls Du hier also unsicher bist, dann rufe dort an. Der Bundesverband Kinderhospiz zum Beispiel berät alle Spendenwillige, klärt auf über verschiedene Möglichkeiten wie beim Testament.
Kinderhospize sind auf Spenden angewiesen
Viele Vereine tauchen auch bei der einen oder anderen Veranstaltung, ob bundesweit oder regional, zu ihren Themen auf. Dort kannst du einen Mitarbeiter persönlich kennenlernen.
2. Die Webseite
(Fast) jeder Verein, der auf Spenden angewiesen ist, hat eine Homepage.
Besteht keine Webseite, grummelt es bei mir im Bauch.
Denn die Kosten für eine einfache Webseite sind im Monat unter fünf Euro und die heutigen Homepage-Baukästen der Webhoster1 sind selbst für Laien mit wenig Computer-Erfahrung gut zu bedienen.
3. Impressum der Webseite
Wusstest du, dass ein jeder gemeinnützige Verein auch registriert ist beim Gericht? Dies ist schon die erste sichere Quelle, ob der Verein existent ist.
Diese Nummer der Registrierung müssen Vereine auf der Webseite im Impressum angeben, auch die Umsatzsteuer-Identifikationsnummer vom Finanzamt.
Das Finanzamt prüft auch den Verein und deren Gemeinnützigkeit.
Im Impressum können auch die Kontodaten hinterlegt sein. Falls du zum Beispiel einen Flyer hast, kannst Du diese vergleichen mit dieser Quelle.
4. Vereinskonto
Viele Banken bieten für Vereine spezielle Konten an, sogenannte Vereinskonten. Diese können kostengünstiger als Geschäftskonten sein.
Wenn ich einen Verein gründe und ein Konto bei einer Bank eröffnen will, prüft die Bank selbst: Gibt es den Verein?
Du hast also eine Kontonummer eines würdigen Vereins, dann frage die genannte Bank an, ob dies auch so stimmt.
Wichtig wäre auch, dass es eine Bank ist, die in Deutschland aktiv Geschäftsstellen betreibt.
5. Die Suchmaschine
Viele Vereine und Verbände machen ihre Arbeit aktiv öffentlich. Denn sie brauchen neben Spenden auch Mithelfer und wollen bekannt werden.
Es gibt dafür bei vielen Organisationen regelmäßig Pressemitteilungen und bei einigen Vereinen prominente Personen, die die tolle Arbeit nach außen, in die Welt tragen.
Beim Bundesverband Kinderhospiz sind es die Botschafter.
Über die Internetsuche kannst Du prüfen, ist der Verein existent und wie weit ist er aktiv.
Bei vielen Vereine von Kinderhospizen und den ambulanten Diensten wirst Du auch Artikel in regionalen oder vielleicht sogar größeren Zeitungen finden2.
Du kannst den Verein auch selbst anfragen, ob sie einen Pressespiegel führen.
Welche Tipps kennst Du, um zu prüfen, ob der Verein existiert?
Webhoster sind Anbieter, welche einen virtuellen Platz bereitstellen für eine Webseite ↩︎
Leider sind einige Zeitungen “verschlossen” hinter einem Abo und durch ein Gesetz werden Suchmaschinen eingeschränkt in der Suche (Leistungsschutzrecht). ↩︎
Kennt die Pflege eine Pause? Nein, wenn ich als pflegende Eltern nicht dran bleibe, verschärft sich die Erkrankungen, das erkrankte Kind leidet und…
Kennt die Pflege eine Pause? Nein, wenn ich als pflegende Eltern nicht dran bleibe, verschärft sich die Erkrankungen, das erkrankte Kind leidet und wir Eltern tragen die Last. Der Pflegenotstand, der Fachkräftemangel, erzählt mir dann noch: Denk bloß nicht, du kommst aus der Nummer hier raus. Ein Feiertag ist wie jeder andere Tag: ein Tag in der Pflegearbeit.
In der Pflege, wie auch in der Erziehung oder dem Haushalt, wird jeden Tag gearbeitet. Es gibt keine Pause. Vom Haushalt kann ich eine Auszeit nehmen, in dem ich weg fahre, mich in ein Hotel einmiete, doch die Krankenpflege, sie kann ich nicht liegen lassen.
Gesunde Kinder werden selbstständiger oder sie sind am Nachmittag, am Wochenende bei den Großeltern. Unsere erkrankte Tochter kann ich niemanden, der nicht in der Pflege ausgebildet ist, keine längere oder kurze Zeit überlassen. Dies wäre lebensgefährlich für sie.
Okay, ich kann schauen, ob es einen Pflegedienst gibt, der die Arbeit übernimmt. Doch stellt sich die Frage, wer finanziert es und der Pflegenotstand erklärt mir: Klar, mit dem Tracheostoma, mit der Beatmung, da gäbe es die Intensivpflege bis 24-Stunden täglich.
Auch wenn es die Intensivpflege gibt, viele Familien sind trotzdem viel Zeit ohne Pflegefachkräfte, es ist eben Pflegenotstand. Andere wollen auch nicht Rund-um-die-Uhr eine dritte, fremde Person bei sich haben.
Ja, ihnen bleibt nur die Pflicht, die Pflege selbst zu übernehmen. Oder sie wollen es auch, da sie sonst kein Pflegegeld bekommen, was die Familie wirtschaftlich benötigt.
Es braucht eine Auszeit von der Pflege, dies ist mir mit 15 Jahre Intensivpflege zu Hause letztes Jahr bewusst geworden: Es bohrte sich eine Erschöpfung fest in mir, die mich nach und nach auffrisst — ich bremste es. Drei Dinge haben mich besonders gestützt:
Raus aus dem Jammern. Es ist wie es ist und ich stelle mich der Ohnmacht, ich stelle mich meiner Pflicht. Ich habe mich entschieden, die Pflege meines erkrankten Kindes zu leisten.
Meditation und Achtsamkeitsübungen waren zuvor schon Begleiter — es wurde ein täglicher Begleiter.
Minimalismus und Fasten. Ich reduzierte alle Dinge, die nur Zeit kosteten ohne das es mich glücklicher machte. Die Fastentage halfen und hilft mir dabei, mich auf das zu konzentrieren, was ist für mich wichtig und wozu sage ich Nein.
Nur drei Dinge? Ja und nein, doch für mich gilt auch: Wenn ich etwas bei mir verändern will, darf ich mir nicht viel vornehmen.
Wenn ich kleine Schritte gehe und diese würdige, feiere, gelingt es mir weitaus besser, meine persönlichen Vorhaben umzusetzen.
Pflegst Du auch ein erkranktes Kind? Wie ergeht es Dir und wie bleibst Du fit in der Pflege? Schreib es in den Kommentar oder wenn es zu persönlich ist, schreib mir mir übers Kontaktformular.
Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben. Ja, diese Woche,…
Ohne die freiwillige Hilfe von den verschiedensten Menschen um uns, wäre unser erkranktes Kind entweder im Heim oder schon gestorben.
Ja, diese Woche, an 20. April ist der Tag der Anerkennung von Freiwilligen und damit möchte ich allen Danke sagen, die für die lebensbegrenzt erkrankten Kindern und deren Familien einfach da waren, ihnen Zeit „schenkten“, sie unterstützten oder bei oder für sie ehrenamtlich arbeiteten.
Warum solltest auch dankbar sein
Vielen ist nicht bewusst, wer zum Kreis der freiwilligen Helfern gehört. Viele denken zuerst an die Ehrenamtlichen aus den Vereinen oder Diensten wie der Wohlfahrt oder dem Kinderhospizdienst oder in den stationären Kinderhospizen oder einer organisierten Nachbarschaftshilfe.
Schnell lernte ich in den ersten Jahren als „Kinderhospiz-Familie“, es sind viel mehr helfende Menschen für uns da:
die Großeltern,
die Eltern von anderen Kindern, die das Geschwisterkind mit betreuen, wenn wir unterwegs sind mit dem erkrankten Kind zum Arzt,
die „nette“ Nachbarin, die die Wohnung behütet, wenn wir im Kinderhospiz oder länger in der Klinik sind,
andere Eltern, die uns online in verschiedensten Foren beraten wie das Forum tracheostoma-kinder.de oder bei rehakids.de oder die anderen Betroffenen aus dem Selbsthilfeverein oder der Selbsthilfegruppe vor Ort.
Was macht die Hilfe wertvoll
Diese „kleinen“ Hilfen stützen uns, wenn zum Beispiel wie jetzt, ein Pflegeentlastungs-Aufenthalt im Kinderhospiz ausfällt. Durch die anderen fanden wir Lösungen und unseren Weg.
Die Menschen nahmen Rücksicht auf unsere Situation, ohne das wir es forderten. Es war wie ein Geschenk.
Durch die Beratungen von Betroffenen zu Betroffenen lernten wir schnell, welche Hilfen wir nutzen können mit einem Intensivkind.
Wir lernten, welche Argumente bedeutend sind, um bei den Ämtern oder der Krankenversicherung einen begründeten Widerspruch zu führen.
Wir erfuhren: Wir sind mit unserer Lebenssituation nicht allein, auch wenn unser Alltag aus der „Normvariante“ der meisten Menschen herausfällt. Es gibt viele andere Eltern, ob alleinerziehend oder in Zweisamkeit, die ein pflegebedürftiges Kind zu Hause versorgen.
Der Schutz vors Heim
Die ehrenamtliche Hilfe ist kein Garant, dass wir unseren Alltag zu Hause mit unserem schwer erkrankten Kind meistern können.
Doch konnten wir, in kleinen Schritten, besser durch einige Krisen gehen, deren Wendung und Chance erkennen. Und hier spreche ich nur für uns als Familie. Dabei half an manchen Tagen: Wir werden mit unserer Not gesehen.
Es gibt Lebenssituationen von Familien, wo die Pflege zu Hause nicht mehr geschafft wird. Es ist okay, wenn die Familien dann entscheiden, unser erkranktes Kind geht in eine Beatmungs-Wohngemeinschaft oder ins Heim.
Es ist okay, denn viele pflegende Eltern werden mit der Pflege permanent und wiederholend überfordert — dies mit der Angst, was ich mache gefährdet das Leben meines Kindes.
Dazu bekommen die Familien nicht die Unterstützung wie professionelle Pflegefachkräfte oder Dienste, wie sie es brauchen.
Irgendwann sind die eigenen Speicher von Lebenskraft und ‑mut leer. Dazu kommen die Kämpfe mit den Ämtern oder Krankenkasse, die jede Entlastung gleich wieder bedroht.
Was bleibt einen an Kraft, um selbst gesund zu bleiben und für das Kind weiterhin stark zu sein?
Wenn die Eltern sich mit anderen austauschen, die sie sehen, die sie schätzen, dann können die eigenen Wege reifen und es kann deutlich werden: Nur wenn es mir als Mutter oder Vater gut geht, kann ich für meine Kinder gut sorgen.
Mir bleibt jetzt, zu diesem Tag: Vielen Dank für die unzähligen Momente guter Gespräche und kleinen wie großen Hilfen.
Kennst Du diese helfenden Menschen, die mit kleinen Dingen uns eine große Stütze sein können in schwierigen Situationen? Schreib es in den Kommentaren oder über das Kontaktformular.
Es zerreißt die Familie mit dem Intensivpflegegesetz Die Kinderhospizarbeit begleitet das Leben der Familien 5 Dinge, welche die Entlastung im Kinderhospiz begleiten Lebensbedrohlich erkrankt und doch Kinderhospiz. Was? — Ins Kinderhospiz ab der Diagnose
